Wie verändert sich das Leben, wenn man an Narkolepsie leidet? Das ist bei jedem anders, aber hier ist die Geschichte einer Künstlerin.

Die Auswirkungen der Narkolepsie auf mein Leben

Von?Jessica Nora, erzählt von Rachel Ellis

Meine Familie und ich bezeichnen das Jahr, in dem ich erfuhr, dass ich Narkolepsie habe, scherzhaft als mein Blackout-Jahr.

Ich lebte ein nächtliches Leben am College, lag die ganze Nacht mit Schlaflosigkeit wach und saß tagsüber schlafend in meinem Wohnheimzimmer fest. Ich schaffte es nicht zu den meisten meiner Kurse und musste mich schließlich krankschreiben lassen. Ich hatte ähnliche Symptome, seit ich 12 oder 13 war, aber die Ärzte hatten sie immer auf andere Ursachen wie Angstzustände oder ADHS zurückgeführt. Aber als ich aufs College kam, wurden sie deutlich schlimmer.

Ich ging zu einer Schlafmedizinerin, weil ich dachte, es sei Schlaflosigkeit, die mich den ganzen Tag schlafen ließ. Sie stellte mir Fragen, die mir völlig willkürlich erschienen:

Bekommen Sie Halluzinationen, wenn Sie einschlafen?

Sehen Sie manchmal Viecher herumlaufen?

Sie fragte mich auch nach den Symptomen der Schlaflähmung, die ich zwar schon hatte, aber nicht als ungewöhnlich empfand. Ich dachte nur, dass ich zu wirklich gruseligen Albträumen neige. Meine Antwort auf jede einzelne Frage war Ja.

Es stellte sich heraus, dass ich ein Lehrbuchfall von Narkolepsie mit Kataplexie war. Das ist Narkolepsie mit Perioden von Muskelschwäche.

Lernen – und Anpassen

Bevor ich meine Diagnose erhielt, hatte ich etwa 5 Jahre lang mit den Symptomen gelebt. Zu lernen, was ich hatte, hat mein Leben sehr verändert. Ich konnte endlich ein Medikament finden, das mir half zu funktionieren. In letzter Zeit traten andere gesundheitliche Probleme auf, die meine Narkolepsie verschlimmerten und mich dazu brachten, meine Medikamente für eine Weile abzusetzen. Es war erstaunlich zu sehen, wie sehr ich mich verändert habe, als ich das Medikament nicht mehr nahm.

Aber ein Silberstreif am Horizont ist, dass ich Verhaltensweisen gelernt habe, die mich davor bewahren, in die so genannte nächtliche Zone zu geraten.

Es gibt eine Reihe von Tricks oder Regeln, die ich anwende, um mich tagsüber funktionsfähig zu halten. Eine davon ist, dass ich mein Bett nur zum Schlafen und für Intimitäten benutze. Wenn ich nicht gerade eines dieser Dinge tue, bin ich irgendwo anders, und sei es nur auf dem Stuhl neben meinem Bett.

Ich gönne mir auch keinen Mittagsschlaf nach 20 Uhr und gehe nicht vor 22.30 Uhr ins Bett. Das sind die Zeiten, die ich für meinen Körper gefunden habe. Man muss herausfinden, was für einen selbst funktioniert.

Fortsetzung

Eine künstlerische Wendung

Es gibt eigentlich keinen Bereich in meinem Leben, den meine Narkolepsie nicht in irgendeiner Form beeinflusst hat.

Ich bin ein Kunstaktivist. Auch wenn ich mich immer als Aktivistin gesehen habe, habe ich mich nicht immer als Künstlerin identifiziert. Ich habe meine Kunst durch meine Narkolepsie gefunden.

Das Einzige, was ich tun konnte, als ich während des Jahres des Blackouts allein in meinem Zimmer saß, war Kunst zu machen. Dann suchte ich im Internet und fand die erstaunliche Welt der Kunsttherapie. Dabei lernen Menschen, mit Hilfe der Kunst Dinge zu verarbeiten, die sie belasten. Ich wusste, dass es meine Bestimmung war, Kunsttherapeutin zu werden, und so habe ich meinen Beruf gefunden.

Narkolepsie hat auch einen großen Einfluss auf mein Leben als Behindertenaktivistin. Es hat wirklich verändert, wie ich die Welt sehe, und auch, wie ich die Gesetzgebung auf Landes- und Bundesebene betrachte. Sie hat mir geholfen, einen Teil der Gesellschaft zu sehen, vor dem ich mich, wie die meisten Menschen, abgeschottet hatte. Wir setzen uns Scheuklappen auf, wenn es um Dinge geht, die wir nicht verstehen, Dinge, die uns unangenehm sind.

Aber die Narkolepsie hat mir die Augen geöffnet und meinen Aktivismus erweitert. Es gibt wunderbare Aktivistengruppen wie Project Sleep, die das Bewusstsein für Narkolepsie schärfen und an verschiedenen Gesetzesentwürfen auf Landes- und Bundesebene arbeiten, um die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Einige Gruppen bieten sogar Stipendien für Studenten mit Narkolepsie.

Die echte Narkolepsie

Ich glaube, das größte Missverständnis über meine Krankheit ist, dass sie in ein einfaches Bild passt. Nur sehr wenige Menschen haben davon gehört, und die, die davon gehört haben, sehen es meist als eine Art Comedy-Sketch. Ich meine, klar, es ist lustig, wenn ich einschlafe. Aber das ist nur ein Teil der Narkolepsie, und nicht jeder hat mit diesem Symptom zu kämpfen.

Bei Narkolepsie gibt es keine Einheitsschablone für alle. Jeder Aspekt der Narkolepsie hängt von der Person ab, die sie hat, z. B:

• Wenn Sie fahren können

• Ob Sie reisen können

• Welche Stunden Sie am wachsten sind

• Wenn Sie Kataplexie haben

• Was Ihre Schlafattacken auslöst

Ein großes Problem bei der korrekten Diagnose von Narkolepsie ist der Zugang zu sachkundigen Spezialisten. Es gibt auch wunderbare Ressourcen für Unterstützung und Aufklärung.

Fortsetzung

Als ich erfuhr, dass ich an Narkolepsie leide, hatte ich das Glück, einen unglaublichen Arzt zu haben, der über ein großes Wissen über Schlafstörungen verfügte. Inzwischen habe ich gelernt, dass das extrem selten ist. Aber es ist nicht unmöglich.

Das Wichtigste ist, dass man seinen Körper kennt, denn er ist der beste Ratgeber, um herauszufinden, wie sich die Narkolepsie auf einen auswirkt.

Jessica Nora, 27, ist Kunstaktivistin und Kunsttherapeutin und lebt in der Gegend von Boston. Sie nutzt ihre Kunstwerke, um Gespräche anzuregen, oft über unsichtbare Krankheiten oder Traumata. Sie finden sie auf Facebook als The Narcoleptic Jew.