Die Narkolepsie-Expertin Kimberly Truong, MD, spricht über die Herausforderungen, mit denen sich Narkolepsie-Patienten konfrontiert sehen – von der Diagnose über die Aufstellung von Schlafplänen bis hin zur Erklärung der Krankheit gegenüber anderen.
Eine Narkolepsie-Diagnose bringt Hoffnung und Herausforderungen mit sich
Von Dr. Kimberly Truong, erzählt von Camille Noe Pagan
Als Schlafmedizinerin finde ich es unglaublich bereichernd, Menschen mit Narkolepsie zu behandeln. Die Diagnose Narkolepsie kann sehr beunruhigend sein. Aber es ist auch eine große Erleichterung, weil die Menschen endlich wissen, was sie so schläfrig macht. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele von ihnen zu mir gesagt haben: „Ich dachte die ganze Zeit, ich sei verrückt! oder Alle haben mir gesagt, ich sei nur faul! Eine Diagnose macht Hoffnung, denn es gibt wirksame Behandlungen, die bei extremer Tagesmüdigkeit und plötzlichen Schlafattacken sowie bei anderen Symptomen wie Halluzinationen einen großen Unterschied machen können.
Schlaf und Wachsein wirken sich auf fast alle Bereiche unseres Lebens aus, doch die Schlafmedizin ist immer noch ein bahnbrechendes Fachgebiet, das als relativ neu gilt. Viele Ärzte erhalten während des Medizinstudiums nur eine sehr geringe Ausbildung in diesem Bereich. Glücklicherweise arbeitete ich als Forschungsassistentin in einem Schlaflabor, bevor ich an der University of California, Irvine, Medizin studierte, und verliebte mich in die Schlafmedizin.
Während meines Stipendiums an der Stanford University, die als führend auf dem Gebiet der Narkolepsie-Forschung und -Behandlung gilt, kamen Menschen aus dem ganzen Land, um sich in der Narkolepsie-Klinik behandeln zu lassen, in der ich arbeitete. Damals begann ich wirklich zu verstehen, wie unterversorgt Narkolepsie wirklich ist.
Mangelndes Verständnis
Bei den meisten Menschen mit Narkolepsie wird die Diagnose erst Jahre nach dem Auftreten der ersten Symptome gestellt, die sich in der Regel in der Kindheit oder im jungen Erwachsenenalter entwickeln. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit noch nicht sehr bekannt. Wenn man Narkolepsie sagt, denken die meisten Menschen an jemanden, der hinter dem Steuer einschläft. In Wirklichkeit gibt es noch viele andere Symptome, wie z. B. sehr lebhafte Träume, sobald man einschläft, oder Schlaflähmung, bei der sich der Körper nach dem Aufwachen immer noch gelähmt anfühlt. Hinzu kommt, dass Narkolepsie ziemlich selten ist und viele Allgemeinmediziner die Symptome nicht kennen. Die Menschen erzählen mir, dass ihre Ärzte und andere Personen in ihrem Leben dachten, ihre Probleme seien das Ergebnis von Stress, Depressionen, schlechten Schlafgewohnheiten oder sogar des chronischen Erschöpfungssyndroms.
Fortsetzung
Es kann herzzerreißend sein, die Geschichten der Menschen zu hören, wenn sie zum ersten Mal zu mir kommen. Viele Menschen mit Narkolepsie werden gemobbt, vor allem in der Kindheit. Bei Narkolepsie Typ 1 ist eines der Symptome die Kataplexie, eine plötzliche Muskelschwäche oder Lähmung. So kann z. B. die Zunge herausgestreckt oder der Kopf gesenkt werden, worüber sich andere vielleicht lustig machen. Narkolepsie Typ 2, d. h. Sie haben alle Narkolepsie-Symptome außer Kataplexie, ist ebenfalls schwierig. Es kann immer noch sein, dass Sie mitten im Unterricht oder bei der Arbeit einschlafen und sich ständig erschöpft fühlen.
Menschen kommen oft nicht voran, weil andere denken, sie seien faul oder unmotiviert, was nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein könnte. Ein Mann erzählte mir sogar, dass sein Chef ihn beschuldigte, ständig verkatert zu sein! Eine andere Frau, die ihre Symptome jahrelang vor anderen verheimlicht hatte, sagte, sie wisse, wie sie zurechtkomme. Ich war so froh, dass ich ihr sagen konnte, dass sie mehr tun kann, als nur zurechtzukommen. Dank der Behandlung konnte sie ihr Leben in vollen Zügen genießen. Es ist keine Überraschung, dass Narkolepsie mit einem erhöhten Maß an Depression und sozialer Isolation einhergeht. Andere Menschen verstehen das nicht – und bis zur Diagnose tun das die Betroffenen oft auch nicht.
Die Diagnose bringt Hoffnung
Um eine Narkolepsie zu diagnostizieren, nehme ich eine sorgfältige Anamnese der Symptome vor. Dann machen wir eine Schlafstudie über Nacht, um andere Ursachen wie Schlafapnoe auszuschließen. Danach führen wir eine weitere Schlafstudie am Tag durch, um festzustellen, wie schläfrig die Person tagsüber ist, wie schnell sie einschläft und ob sie in den REM-Schlaf fällt. Das ist der Zustand, in dem man träumt und sich überhaupt nicht bewegt. Das ist ein normaler Teil des Schlafzyklus, aber wenn man sofort in den REM-Schlaf fällt und der Schlaf sehr fragmentiert ist, ist das ein Anzeichen für Narkolepsie.
Besonders aufregend ist es, wenn man erfährt, dass es sich um einen natürlichen, durch die Gehirnchemie bedingten Zustand handelt, der behandelt werden muss. (Man geht davon aus, dass Narkolepsie zum Teil auf einen niedrigen Spiegel der Gehirnchemikalie Hypocretin oder Orexin zurückzuführen ist). Dies trägt wesentlich dazu bei, die Scham und die Selbstbeschuldigung zu verringern, die so viele Menschen mit Narkolepsie empfinden. Und sobald wir feststellen, dass es sich um Narkolepsie handelt, beginnen wir mit der Behandlung.
Fortsetzung
Wenn jemand zu mir kommt, hat er schon eine Weile damit zu kämpfen und ist in der Regel sehr dankbar für die Diagnose und motiviert, einen Behandlungsplan aufzustellen. Dennoch gibt es Herausforderungen. Narkolepsie ist ein lebenslanges Leiden. Man muss sich eine neue Routine aneignen, um die Symptome zu kontrollieren und zu lindern. Zu dieser Routine kann die Festlegung einer festen Schlaf- und Aufwachzeit gehören. Ich empfehle auch kurze Nickerchen über den Tag verteilt, die aber geplant werden müssen. Darüber hinaus müssen Sie Ihre Medikamente jeden Tag zur gleichen Zeit einnehmen. All diese Dinge können Auswirkungen auf Ihren Arbeits- und Schlafrhythmus und sogar auf Ihr Sozialleben haben. Aber wenn Sie erst einmal erkannt haben, wie vorteilhaft diese Veränderungen sind, wollen Sie sich an Ihren Plan halten.
Nicht jeder versteht es, deshalb schreibe ich manchmal Briefe für die Schule oder die Arbeit, damit die Betroffenen ihren Chefs, Lehrern oder sogar Kollegen ihre Diagnose erklären können. Es kann eine gemeinsame Anstrengung erfordern, damit ein Behandlungsplan erfolgreich ist, aber es ist machbar.
Es kann ein paar Wochen bis Monate dauern, bis die Behandlung anschlägt. Und manchmal muss ich einen Behandlungsplan ändern. Natriumoxybat ist das Mittel der ersten Wahl zur Behandlung von Narkolepsie und wirkt in der Regel gut bei Schläfrigkeit und Kataplexie. Es wird jedoch in flüssiger Form verabreicht, so dass manche Menschen Schwierigkeiten haben, es einzunehmen. Zum Glück gibt es andere Behandlungsmöglichkeiten. Wer zum Beispiel keinen einfachen Zugang zu Natriumoxybat hat, kann Antidepressiva mit einem Stimulans ausprobieren, um seine Symptome in den Griff zu bekommen. Das kann einige Versuche und Irrtümer erfordern. Aber auch hier gilt: Wenn endlich eine Diagnose gestellt wird, leben die Betroffenen oft schon seit Jahren mit ihren Symptomen. Sie sind wirklich motiviert, alles zu tun, was nötig ist, um sich besser zu fühlen.
Die Veränderungen bei Menschen, die eine Behandlung erhalten, sind erstaunlich. Sie haben oft bessere Beziehungen, weil sie wegen der Schläfrigkeit keine Veranstaltungen und Aktivitäten verpassen. Ihre Noten oder ihre Arbeitsleistung verbessern sich, und auch ihre Stimmung verbessert sich. So viele Menschen, die ich behandelt habe, haben mir gesagt: Ich dachte, mein Leben würde immer so sein. Aber so muss es nicht sein. Mein Ziel ist es, so vielen Menschen mit Narkolepsie wie möglich zu helfen, damit sie ein erfülltes und gesundes Leben führen können.