Luis E. Ortiz, MD, Arzt für pädiatrische Schlafmedizin und Konferenz- und Forschungsleiter des Narcolepsy Network, leidet ebenfalls an Narkolepsie. Erfahren Sie mehr über die Routine, die ihm hilft, seinen Tag zu bewältigen.

Narkolepsie: Ein Tag im Leben

Von Dr. Luis Ortiz, erzählt von Hope Cristol

Wie die meisten Menschen mit Narkolepsie habe ich gute und schlechte Tage. Für mich beginnt ein guter Tag damit, dass ich so schnell wie möglich aus dem Bett komme. Wenn ich im Bett anfange, über meinen Tag nachzudenken, schlafe ich vielleicht wieder ein. Ich nehme sofort meine aufputschenden Medikamente und versuche, eine Runde zu joggen. Dann gehe ich zur Arbeit im Johns Hopkins All Childrens Hospital in St. Petersburg, FL. Ich behandle schlafmedizinische Patienten vom Neugeborenen bis zum Alter von 21 Jahren. Morgens lese ich Schlafstudien, nachmittags habe ich Patienten und bin um 18 Uhr wieder zu Hause und fühle mich ziemlich gut.

An einem schlechten Tag ziehe ich mich hin. Für einen Außenstehenden sehe ich vielleicht normal aus. Aber innerlich brauche ich all meine Willenskraft, um meine Augen offen zu halten – vor allem, wenn ich bei der Arbeit Aufgaben erledige, die nicht sehr aufregend sind, wie das Tippen. An diesem Punkt muss ich entscheiden, ob ich weitermachen oder aufhören und ein Nickerchen machen soll. Wenn ich mir eine Pause gönne, schließe ich meine Bürotür, nehme mein Kissen und lege mich für 15 bis 20 Minuten auf den Boden. Ein Mensch mit Narkolepsie braucht nicht viel, um sich wieder aufzuladen, auch wenn man sich ein oder zwei Stunden später wieder so fühlt, als hätte man seit Tagen nicht mehr geschlafen.

Heute weiß ich, was ich tun muss, um die Kontrolle über meine Schläfrigkeit zu behalten. Als ich aufwuchs, war das nicht so.

Jahre bis zur Diagnosestellung

Ich war schon immer ein schläfriges Kind gewesen. In der fünften oder sechsten Klasse fing ich an, in der Schule einzuschlafen. Als Teenager schlief ich manchmal ein, wenn ich mit Leuten sprach. Meine Eltern gingen mit mir zu vielen Ärzten, aber der Rat war immer derselbe: Früher schlafen gehen, weniger Süßigkeiten essen. So blieb ich mit dieser übermäßigen Tagesmüdigkeit während der gesamten High School und einem guten Teil des Colleges hängen.

Als ich im dritten Jahr des Studiums durchzufallen drohte, musste ich etwas unternehmen. Ich wollte schon immer Arzt werden, und ich brauchte gute Noten, um ein Medizinstudium zu absolvieren. Wie viele andere Menschen mit Narkolepsie suchte ich keinen Arzt auf. Ich beschuldigte mich selbst, faul zu sein oder keine Motivation zu haben, das zu tun, was ich tun musste. Stattdessen belegte ich einen Kurs, von dem ich hoffte, dass er meinen Notendurchschnitt verbessern würde. Es ging um abnorme Psychologie.

Fortsetzung

Das Lehrbuch für diesen Kurs enthielt einen Abschnitt über Schlafstörungen. Zu jeder dieser Störungen gab es eine kleine Beschreibung einer Person, die an dieser Störung litt. Als ich zu dem Teil über eine Frau mit Hypersomnie kam, dachte ich: Das ist meine Geschichte. Ich hatte genau die gleichen Symptome: Ich fühlte mich immer schläfrig, egal wie viel ich schlief, ich schlief in ruhigen Situationen ein und war durch meine Schläfrigkeit eingeschränkt. Danach ging ich zu meiner Universitätsärztin, die mich an einen Schlafspezialisten überwies.

Nach einer Schlafuntersuchung über Nacht, einer Untersuchung am Tag, dem so genannten Multiple-Sleep-Latency-Test, und einer Überprüfung aller meiner Symptome hatte ich eine Diagnose: Narkolepsie Typ 1 mit Kataplexie. Kataplexie ist ein vorübergehender Verlust der Muskelkontrolle, der durch eine plötzliche, starke Emotion ausgelöst wird. In meinem Fall können meine Knie bei plötzlichen, starken Emotionen nachgeben, wenn ich zum Beispiel sehr stark lache oder überrascht bin.

Hätte mich ein Arzt früher in meinem Leben an einen Schlafspezialisten überwiesen, wäre die Diagnose viel früher gestellt worden.

Mehr als Schläfrigkeit

Narkolepsie beeinträchtigt zwischenmenschliche Beziehungen und Interaktionen, denn wenn man so schläfrig ist, ist man sich nie zu 100 % bewusst, was vor sich geht. Als Kind, Teenager und sogar als junger Erwachsener auf dem College bin ich oft ins Fettnäpfchen getreten. Ich konnte eine soziale Situation nicht gut genug einschätzen, um nicht das Falsche zu sagen.

Ich glaube, ich kann Menschen jetzt viel besser einschätzen. Medikamente und Sport helfen mir, meine Symptome in den Griff zu bekommen, aber es war ein langer Weg, das richtige Programm zu finden. Seit der Diagnose habe ich etwa acht Medikamente eingenommen, um sowohl die Narkolepsie als auch meine leichten Kataplexie-Symptome in den Griff zu bekommen.

Ich musste auch meine beruflichen Vorstellungen anpassen. Während des Medizinstudiums wollte ich ursprünglich in die Chirurgie gehen, zum Beispiel in die orthopädische Chirurgie. Aber mir war nicht wirklich klar, wie sehr die Narkolepsie mein Leben beeinflussen würde. Als ich mit dieser Behinderung arbeitete, musste ich mir überlegen, was mir das bestmögliche Leben ermöglichen und gleichzeitig den meisten Menschen helfen würde. Ich musste mich mit der Tatsache abfinden, dass eine Operation nicht das Richtige sein würde.

Fortsetzung

Lernen zu gedeihen

Nachdem ich mich damit abgefunden hatte, dass ich nicht Chirurgin werden würde, entschied ich mich für eine kombinierte Facharztausbildung in Innerer Medizin und Pädiatrie, weil mir das breite Spektrum medizinischer Fälle, die Pflege von Menschen und die Anwendung von Wissen, um Menschen zu helfen, gefiel. Aber als ich mehr über Narkolepsie lernte, um mich selbst zu behandeln, habe ich auch mehr über andere Schlafstörungen gelernt. Ich wurde zur Anlaufstelle für andere Assistenzärzte, die Fragen zu Schlafstörungen oder Schlafstudien hatten.

Am Ende meiner Facharztausbildung wusste ich, dass ich in die Schlafmedizin gehen wollte. Ich habe dann ein Stipendium für pädiatrische Lungenheilkunde absolviert, gefolgt von einem Stipendium für Schlafmedizin. Jetzt praktiziere ich Schlafmedizin ausschließlich für Kinder. Die Schlafmedizin ist ein befriedigender Beruf, da er nicht nur eng mit meinem Leben verbunden ist, sondern auch so viele medizinische Disziplinen umfasst. Ich könnte mir nicht vorstellen, etwas anderes zu tun.

Ich gehöre auch zum Vorstand der Organisation Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org), die sich für Narkolepsie einsetzt. Wir betreiben eine Online-Selbsthilfegruppe, bieten Unterstützung vor Ort, stellen Schulungsmaterial bereit und veranstalten Konferenzen. Die Möglichkeit, andere Menschen mit Narkolepsie zu unterstützen, ist für mich sehr befriedigend, da ich es eine Zeit lang selbst tun musste. Der Weg eines jeden Narkolepsie-Betroffenen ist zwar unterschiedlich, aber mit der richtigen Unterstützung sollte Narkolepsie Sie nicht daran hindern, ein erfülltes Leben zu führen.