Eine College-Studentin und Leistungssportlerin mit Narkolepsie erzählt von den frustrierendsten Missverständnissen, die sie hört.

Was die Leute über Narkolepsie nicht verstehen

Von Amanda Myers, im Gespräch mit Stephanie Watson

Ich war eines dieser Kinder, die einen 20-Jahres-Plan hatten. Mein Plan war es, Bürgerrechtsanwältin zu werden – um mich für diejenigen einzusetzen, die keine Stimme haben. Aber als meine Großmutter krank wurde und meine Familie mein Studiengeld brauchte, um ihre Pflege zu bezahlen, verließ ich das College in Alabama, zog zurück nach Florida und nahm einen Vollzeitjob als Barkeeper in einem Country Club an.

Damals war ich 19 oder 20. Da begann ich wirklich müde zu werden. Wenn ich von der Arbeit nach Hause fuhr, fiel es mir schwer, wach zu bleiben. Meine Freunde taten meine Sorgen ab. „Du arbeitest längere Schichten“, sagten sie. „Jeder wäre müde.“

Meine Eltern dachten, der Stress würde mir zu schaffen machen. Zu dieser Zeit trainierte ich auch für den Wettkampf im Gewichtheben. Mein Stiefvater sagte: „Du musst dir ein paar Dinge vom Hals schaffen.

Das tat ich dann auch. Ich passte meinen Arbeitsplan an und reduzierte meine Schichten. Ich versuchte, weniger Kaffee zu trinken, dann mehr Kaffee. Nichts schien einen Unterschied zu machen. Im Gegenteil, meine Schläfrigkeit wurde noch schlimmer. Ich war wie ein Zombie.

Schlafen am Steuer

Es ging so weit, dass ich tagsüber nicht mehr fahren konnte, ohne einzuschlafen. Ein oder zweimal pro Woche wachte ich am Straßenrand auf. Oft wurde ich durch das Hupen geweckt, weil ich in den Gegenverkehr geraten war.

Dann begannen die Halluzinationen. Ich sah meinen Hund über die Straße rennen und wich aus, um ihm auszuweichen. Die kleinen grünen Armeemänner aus dem Film Toy Story erschienen immer wieder.

Der Moment der Abrechnung kam, als ich im Schlaf am Steuer auswich und fast gegen eine Überführungsbrücke prallte. Allein der Gedanke, von dieser Brücke zu fallen, machte mir klar, dass das nicht in Ordnung war. Ich musste einen Arzt aufsuchen.

Fortsetzung

„Vielleicht ist es Narkolepsie“

Als ein Arzt sich meine Symptome anhörte und vorschlug: „Vielleicht ist es Narkolepsie“, war es das erste Mal, dass ich diesen Begriff außerhalb von Filmen gehört hatte. Ich musste zwei weitere Ärzte aufsuchen und eine Schlafstudie durchführen lassen, um meine Diagnose zu bestätigen. Der dritte Arzt verordnete mir einen Behandlungsplan mit aufputschenden Medikamenten und regelmäßigen Nickerchen.

Zwei Jahre nach meiner Diagnose habe ich gelernt, dass die Behandlung der Narkolepsie wie ein Tanz ist. Auch wenn meine Behandlung jetzt funktioniert, gehe ich davon aus, dass ich sie anpassen und verändern muss, wenn sich mein Körper weiterentwickelt.

Aber im Moment geht es mir gut. Ich kann wieder sicher Auto fahren. Ich bin so stark wie seit 5 Jahren nicht mehr, und ich bin in der Lage, bei Wettkämpfen Gewicht zu heben. Meine Chancen, einen nationalen Titel zu gewinnen, stehen ziemlich gut.

Narkolepsie ist nicht das, was Sie denken

Ich bin immer ziemlich offen mit meiner Diagnose umgegangen. Wenn ich Leuten erzähle, dass ich Narkolepsie habe, erwarte ich immer einen Kommentar, der meine Gefühle verletzt, weil es schon so oft passiert ist.

Das erste, was die Leute sagen, ist: „Du schläfst also immer ein, egal wann?“ Das stimmt nicht ganz. Auch wenn es den Anschein hat, dass Menschen mit Narkolepsie ständig einschlafen, wie man es in den Filmen sieht, liegt es in Wirklichkeit daran, dass unser Körper den Schlaf-Wach-Rhythmus nicht regulieren kann. Tatsächlich haben Menschen mit Narkolepsie Probleme, nachts zu schlafen.

Eine andere Sache, die die Leute zu mir sagen, ist: „Du solltest dich glücklich schätzen. Ich wünschte, ich könnte ein Nickerchen machen, wann immer ich will.“ Sie verstehen nicht, dass ich kein Nickerchen machen will. Die Nickerchen nehmen mich ein. Das ist keine Wahl. Es ist ein Kampf mit dem ganzen Körper, um wach zu bleiben, und mein Körper sagt mir: „Nein, du wirst jetzt schlafen.“ Das Schwierigste für mich ist wahrscheinlich, dass die Leute nicht glauben, dass es sich bei einer unsichtbaren Krankheit wie Narkolepsie um eine echte Krankheit handelt.

Einige der Kommentare, die ich bekomme, sind verletzend. Ich mache eine Ausbildung zur Tierärztin, und als ich einem meiner Kommilitonen erzählte, dass ich Narkolepsie habe, sagte er: „Wie kannst du erwarten, dass dich jemand an seinen Tieren arbeiten lässt, wenn mit dir etwas nicht stimmt?“

Fortsetzung

Eines der größten Missverständnisse ist, dass wir behindert sind. Ich sehe mich in keiner Weise als behindert an. Um ehrlich zu sein, finde ich meine Narkolepsie das Coolste an mir. Ich glaube, wenn wir anfangen, Narkolepsie zu entstigmatisieren und den Leuten zu sagen, was es ist, dann haben sie vielleicht nicht mehr so viel Angst vor diesem Wort.

Manche Leute glauben, Narkolepsie sei eine wirklich seltene Krankheit. Sie ist nicht selten, sie wird nur missverstanden. Wir wissen nicht viel darüber, aber es gibt sie. Wenn ich mit Leuten spreche, sagen sie: „Wow, ich habe noch nie jemanden mit Narkolepsie getroffen“. Ich denke: „Doch, du hast sie wahrscheinlich. Du weißt es nur nicht.“

Wie man jemandem hilft, den man liebt

Wenn jemand, der Ihnen nahe steht, an Narkolepsie erkrankt ist, sollten Sie sich nicht um das Thema herumdrücken. Für mich ist es unangenehmer, wenn jemand Angst hat, mit mir darüber zu sprechen. Ich würde es vorziehen, wenn man mich von vornherein fragt: „Heißt das, ich kann dich nicht fragen, ob du mit mir ausgehen möchtest?“ „Heißt das, dass wir nicht mehr bis Mitternacht ins Kino gehen können?“

Denken Sie daran, dass Menschen mit Narkolepsie gute und schlechte Tage haben. Erkundigen Sie sich bei ihnen. Fragen Sie: „Wie geht es dir?“

An manchen Tagen fühle ich mich beschissen und es fällt mir schwer, Gespräche zu führen, mich zu outen und all meine normalen Dinge zu tun. Das sieht vielleicht so aus, als wäre ich faul, aber das bin ich nicht. Es gibt Zeiten, in denen Menschen mit Narkolepsie nicht an den Aktivitäten des Lebens teilnehmen wollen, und das ist in Ordnung. Lassen Sie ihnen diesen Tag, aber sorgen Sie dafür, dass sie nach diesem Tag wieder ganz und gar unaufhaltsam sind.