Wenn Sie Angst vor dieser Krankheit haben – oder sie in Ihrer Familie vorkommt – sollten Sie sich testen lassen. Hier ist der Grund dafür.
Sollten Sie sich auf Alzheimer testen lassen?
Wenn Sie Angst vor dieser Krankheit haben – oder sie in Ihrer Familie vorkommt – sollten Sie sich testen lassen. Hier ist der Grund dafür.
Medizinisch geprüft von Dr. Craig H. Kliger, MD Aus dem Arztarchiv
9. Juli 2000 – Im Herbst 1998 saßen Barbara und Les Dennis in ihrem Haus in Chicago am Tisch, mitten in der Planung ihres Ruhestands. Barbara hatte eine Tabelle ausgedruckt, die ihre Einkommensquellen und die zu zahlenden Rechnungen auflistete. Les, ein College-Professor Anfang 60, studierte die Tabelle und warf sie dann wieder auf den Tisch. „Das ergibt keinen Sinn“, sagte er ihr. Barbara vermutete, dass Les‘ Sehschwäche der Grund dafür war, und erstellte die Tabelle neu, wobei sie größere und fettere Buchstaben verwendete, und begann geduldig, die Zahlen zu erklären. Doch Les brach in Frustration aus: „Du willst doch nur herausfinden, wie du das ganze Geld sparen kannst, bis ich sterbe!“
„Da wusste ich, dass etwas nicht stimmte“, sagt Barbara. Les war nicht der Typ, der in Wut ausbricht, er neigte nicht zu irrationalen Ängsten – und als Professor an der Loyola University war er sicherlich kein Mann, der sich wegen einer Zahlenkolonne verwirren ließ.
Einen Monat später stimmte sogar Les zu, dass etwas nicht stimmte. Er ließ sich auf Depressionen und Angstzustände testen. Sein Gehirn wurde auf Anzeichen eines Schlaganfalls gescannt. Schließlich unterzog er sich einer Reihe von kognitiven Tests, die ihm die gefürchtete Diagnose einbrachten: Alzheimer im Frühstadium.
Noch vor wenigen Jahren wurde bei den meisten der schätzungsweise 4 Millionen Amerikaner, die an Alzheimer erkrankt sind, die Diagnose erst in einem späten Stadium der Krankheit gestellt, nachdem sie sich auf dem Weg zum Supermarkt verlaufen oder die Namen ihrer Enkelkinder vergessen hatten. Aber Fortschritte in der Früherkennung – ein Hauptthema des Welt-Alzheimer-Kongresses 2000, der vom 9. bis 18. Juli in Washington, D.C., stattfindet – machen es jetzt möglich, dass manche Menschen wissen, dass sich ihr Gehirn langsam verschlechtert, Jahre bevor sie ihre Denkfähigkeit vollständig verlieren. Mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MRT) können subtile Veränderungen in den Strukturen des Gehirns festgestellt werden, die mit dem Gedächtnis zusammenhängen. Mit Hilfe von kognitiven Tests kann man heute die frühe Alzheimer-Krankheit von leichten altersbedingten Gedächtnislücken unterscheiden.
Genauere Betrachtung des Gehirns
Führende Forscher sagen, dass es gute Gründe gibt, eine Früherkennung anzustreben: Die Menschen haben Zeit, um zu planen, eine medikamentöse Therapie auszuprobieren und ihre letzten guten Jahre voll auszukosten. Doch dieses Wissen hat einen hohen Preis: Da noch keine Heilung in Sicht ist, müssen Menschen wie Les Dennis mit dem Bewusstsein leben, dass sie allmählich in die Demenz abrutschen.
„Wir sind uns bewusst, dass Alzheimer nicht von heute auf morgen beginnt und dass ihm ein jahrelanger Zustand der Anfälligkeit vorausgehen kann“, sagt Dr. Sandra Weintraub, Leiterin der Neuropsychologie am Zentrum für kognitive Neurologie und Alzheimer-Krankheit der Northwestern University. Nur bei 3 % der Amerikaner wird zwischen dem 65. und 74. Lebensjahr Alzheimer diagnostiziert. Nach Angaben des National Institute on Aging sind jedoch im Alter von 85 Jahren bereits 47 % an der Krankheit erkrankt. Durch die frühzeitige Erkennung von Alzheimer in diesen kritischen Jahren profitieren Menschen wie Les Dennis von einem „Zeitfenster der Warnung“ – Zeit, die sie nutzen können, um die notwendige Pflege zu planen, finanzielle Angelegenheiten zu regeln oder einfach die Dinge zu tun, die sie am meisten lieben.
Viele der Tests sind nicht neu. Vielmehr sind die Forscher in den letzten Jahren immer geschickter im Umgang mit ihnen geworden. Einer der zuverlässigsten ist der California Verbal Learning Test, mit dem Fähigkeiten wie das verbale Gedächtnis und das Lösen von Problemen geprüft werden.
„Ich erzähle Ihnen eine Geschichte und bitte Sie, sie mir sofort wieder zu erzählen, dann warten Sie eine halbe Stunde und bitten Sie, sie mir noch einmal zu erzählen“, sagt Weintraub. Jede dieser Aufgaben spricht ein anderes Gehirnsystem an, und die kombinierten Ergebnisse führen zu einer immer genaueren Diagnose der Alzheimer-Krankheit.
Diese kognitiven Tests sind zu etwa 90 % genau, wenn es darum geht, Menschen mit einer sehr leichten Demenz zu identifizieren“, sagt Dr. David Salmon, Professor in der Abteilung für Neurowissenschaften an der University of California, San Diego.
Neue Fortschritte bei MRT-Tests helfen auch bei der Erkennung des frühen Ausbruchs von Alzheimer und könnten eines Tages in der Lage sein, die Krankheit vorherzusagen, bevor eine Person überhaupt die erste subtile Verwirrung erlebt. Bei Menschen mit Alzheimer im Frühstadium haben Wissenschaftler festgestellt, dass der Hippocampus und der entorhinale Kortex – beides wichtige Teile des Gedächtnissystems unseres Gehirns – deutlich an Größe und Volumen verlieren. In einer Studie, die in der April-Ausgabe der Zeitschrift Annals of Neurology veröffentlicht wurde, verglichen Bostoner Forscher MRT-Scans älterer Menschen und stellten fest, dass diejenigen, die an Alzheimer erkrankt waren, innerhalb von drei Jahren erhebliche Veränderungen in ihren Gehirnscans aufwiesen.
„Dieser Ansatz ist noch nicht reif für den klinischen Einsatz, aber er ist sehr ermutigend und bietet theoretisch die Möglichkeit, vorherzusagen, wer an Alzheimer erkranken wird“, sagt Dr. Marilyn S. Albert, eine der Studienautoren.
Die Büchse der Pandora
Aber da es keine Heilung gibt, wollen Sie wirklich wissen, ob Sie an Alzheimer erkrankt sind?
Wenn Sie Les Dennis heute diese Frage stellen, wird er Ihnen sagen, dass er froh ist, dass er es weiß.
Anfangs hatte er nicht so empfunden. Les hatte die nagende Angst, dass etwas nicht stimmte, etwa ein Jahr lang verdrängt, bevor er die Diagnose erhielt. Er musste oft vier- oder fünfmal in sein Büro an der Loyola-Universität zurückkehren, um Papiere oder Bücher zu holen, die er vergessen hatte, mit in sein Klassenzimmer zu nehmen. „Ich dachte nur, ich muss wirklich dumm sein“, sagt Les reumütig. Er hat Barbara nichts davon erzählt.
Aber einen Monat nach dem Vorfall mit der Tabellenkalkulation wusste Les nicht mehr, wie man einen Scheck ausstellt, und brach schließlich zusammen. „Ich brauche Hilfe“, sagte er. Ein Test nach dem anderen und ein Arzt nach dem anderen führten sie schließlich zum Neurobehavior and Memory Health Service an der Northwestern University, wo die Diagnose Alzheimer gestellt wurde.
„Bitte, lass es etwas anderes sein, irgendetwas anderes“, erinnert sich Les an seine Gedanken. „Es war furchtbar. Jedes Mal, wenn ich an Ronald Reagan dachte, geriet ich in völlige Panik“. Er versank in eine tiefe Depression, die einige Monate andauerte. Er schlief rund um die Uhr – oder er konnte nicht schlafen und irrte um zwei Uhr morgens im Haus herum. Barbara kämpfte mit Angst und Stress; sie erinnert sich, gelesen zu haben, dass die Ehepartner von Alzheimer-Patienten häufiger krank werden, einen Herzinfarkt erleiden oder ins Krankenhaus eingeliefert werden. Manchmal fragten sie sich, ob es nicht besser wäre, es nicht zu wissen.
Entscheidungen treffen
Nachdem das Paar den Schock und die Verleugnung der ersten Diagnose überwunden hatte, schloss es sich einer Selbsthilfegruppe an und lernte, dass Wissen in der Tat Macht sein kann. Sie sprachen über die Wahl eines betreuten Wohnheims für die Zukunft und sahen sich mehrere Einrichtungen an. Sie richteten dauerhafte Vollmachten ein und konnten ihre beiden erwachsenen Söhne in die Entscheidungen einbeziehen. Michael, ein Forschungspsychologe, durchforstete das Merck-Handbuch nach Informationen, und Chuck, ein Anwalt, informierte sich über ihre rechtlichen Möglichkeiten. Und Les machte deutlich, wie er über das Ende seines Lebens denkt. „Meine Familie versteht, dass ich nicht an irgendwelche lebenserhaltenden Maßnahmen angeschlossen sein möchte“, sagt er. „Das ist das Wichtigste.“
Les begann mit der Einnahme von 5 Milligramm Aricept pro Tag, einem Medikament, das das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit bei einigen Patienten um mehrere Monate bis zwei Jahre verzögern kann. Er und Barbara halten Ausschau nach anderen Medikamenten, die die Krankheit möglicherweise noch stärker beeinflussen: Bis zu 60 neue Medikamente, die das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit verhindern oder verlangsamen sollen, befinden sich derzeit in verschiedenen Entwicklungsstadien. Ein solches Medikament, Galantamin, von dem Forscher glauben, dass es die kognitive Leistung verbessern könnte, wird derzeit von der FDA geprüft. Und das National Institute on Aging führt derzeit eine landesweite Studie durch, in der untersucht wird, ob Aricept oder Vitamin E bei der Verhinderung der Entwicklung einer leichten kognitiven Beeinträchtigung (MCI) zu Alzheimer hilfreich sein könnten.
Schließlich erkannten Les und Barbara Dennis, dass diese relativ frühe Diagnose von Alzheimer ihnen ein unbezahlbares Geschenk gemacht hatte: Zeit. Les kann zwar nicht mehr Auto fahren und hat Schwierigkeiten, mit all den Optionen auf seinem PC umzugehen, aber er verfügt immer noch über den Intellekt, der ihm eine Karriere als Professor, Lobbyist und internationaler Berater im Bereich Arbeitsmanagement ermöglichte. Er ist immer noch in der Lage, sich lebhaft zu unterhalten, und er und Barbara planen eine Reise nach Prag. Sie werden mit drei anderen Paaren, die sie seit der Schulzeit kennen, über die Elbe nach Potsdam fahren. Les kann die Namen der Staudämme, die sie überqueren werden, und die Sehenswürdigkeiten, an denen sie vorbeikommen, so genau aufzählen, dass ein Zuhörer nicht ahnen würde, dass er an Alzheimer erkrankt ist. Nach dieser Reise planen sie einen Abstecher zu dem einen Kontinent, den Les noch nie besucht hat: Die Antarktis.
Leben mit Grenzen
Er spürt seine Grenzen, aber sie haben ihn noch nicht zu Hause gehalten. „Barbara macht jetzt die meisten Planungen für die Reisen, das habe ich früher immer gemacht“, sagt Les. „Ich kann jetzt nicht mehr das ganze Material unter Kontrolle haben. Aber ich kann Dinge vorschlagen und sagen: ‚Diese Option sieht wirklich gut aus.‘ “
Seine Ärztin Weintraub sagt, dass sie immer mehr Patienten wie Les sieht – Menschen in ihren Fünfzigern und Sechzigern, die besorgt in das Zentrum kommen, weil sie Dinge vergessen und andere Gedächtnisprobleme haben. Einige von ihnen haben vielleicht einen Elternteil oder ein Geschwisterkind mit Alzheimer gehabt. Und obwohl die Diagnose immer brutal ist, sagt sie, dass die meisten ihrer Patienten die Frühwarnung zu schätzen wissen.
„Es ist sehr wichtig, diese Dinge zu einem Zeitpunkt zu wissen, an dem man in der Lage ist, darüber nachzudenken, wie man sein Leben weiterführen möchte“, sagt Weintraub. Wollen Sie das große Haus verkaufen und eine Wohnung beziehen oder in ein betreutes Wohnzentrum ziehen? Die meisten ihrer Patienten finden auch Kraft und Trost in Selbsthilfegruppen. „Früher war man zu dem Zeitpunkt, an dem die Diagnose gestellt wurde, schon so beeinträchtigt, dass man kaum noch von einer Selbsthilfegruppe profitieren konnte“, sagt sie. „Dank der Früherkennung sind die Menschen jetzt wirklich in der Lage, daran teilzunehmen.
Man darf nicht vergessen, so Weintraub, dass die Alzheimer-Forschung rasche Fortschritte macht. „Alzheimer ist heute zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Und während die durchschnittliche Lebenserwartung eines Alzheimer-Patienten acht Jahre beträgt, können manche bis zu 20 Jahre mit der Krankheit leben – möglicherweise lange genug, um von neuen Medikamenten zu profitieren.
Neben verschiedenen Medikamenten experimentieren Wissenschaftler auch mit einem Alzheimer-„Impfstoff“, der die Krankheit verhindern würde, indem er die Menge eines abnormen Proteins, Amyloid, das bei Alzheimer-Patienten vermehrt vorkommt, reduziert. „Es würde mich nicht überraschen, wenn es in den nächsten fünf Jahren Therapien gäbe, die das Fortschreiten der Krankheit wirklich verlangsamen würden“, sagt Salmon.
Für Les und Barbara Dennis zwang die frühe Diagnose sie dazu, über das Ende ihres Lebens nachzudenken, und gab ihnen die Möglichkeit, ihre Zeit so gut wie möglich zu gestalten. „Wir konnten Spaß haben, obwohl wir wussten, dass es vielleicht nicht mehr lange dauern würde“, sagt Barbara. „Wir konnten Gefühle und Herzenswünsche über ein Sterben in Würde austauschen. Wir konnten den älteren Enkelkindern erklären, dass mit Papas Gehirn etwas nicht stimmt, und wenn er etwas nicht versteht, wenn man ihn etwas fragt, sollte man langsam machen und noch einmal fragen.
„Am Anfang“, sagt Les, „habe ich mich ständig gefragt: ‚Wie viele Tage wird es noch dauern?‘ Aber das Wichtigste ist, dass man für eine gewisse Zeit ein einigermaßen normales Leben führen kann. Die frühen Tests ermöglichen das.“
Gina Shaw ist eine in Washington ansässige freiberufliche Autorin, die häufig über Gesundheit und Medizin schreibt.
