Myasthenia gravis zu haben, bedeutet, dass man sich im Leben oft umstellen muss. Erfahren Sie, wie ein Betroffener mit den Symptomen umgeht, sich selbst pflegt und positiv bleibt.
Ein erfülltes Leben mit Myasthenia gravis
Von Stefani Shea-Akers, aus der Sicht von Keri Wiginton
Im Jahr 2013, als ich Englischprofessorin an einem Community College war, wurde das Unterrichten schwierig. Es fiel mir schwer, während des Unterrichts zu sprechen. Ich litt unter allgemeiner Schwäche und hatte Probleme beim Atmen. Ich musste zwischen den Unterrichtsstunden mit dem Auto fahren, weil ich nicht mehr zu Fuß gehen konnte.
Ich erzählte einer Krankenschwester von meinen Mobilitätsproblemen, aber sie ließ mich abblitzen. Wahrscheinlich bilde ich mir das nur ein, sagte sie mir. Aber ich wusste, dass diese Symptome nicht normal waren. Die meisten 32-Jährigen brauchen weder einen Stock noch eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl, um sich fortzubewegen.
Meine eingebildeten Probleme nahmen schnell zu. Und im folgenden Jahr, nach vielen weiteren Tests, diagnostizierte ein Arzt bei mir Myasthenia gravis (MG). ?
Die guten und schlechten Seiten des Lebens nach MG
In meinem früheren Leben war ich ein ziemlicher Workaholic. Jetzt ist alles ganz anders. Ich musste mit dem Unterrichten aufhören, weil meine Symptome so ernst sind. Ich bin jetzt 40, aber ich habe meine akademische Karriere in meinen 30ern verloren.
MG hat mir auch viel von meiner Unabhängigkeit und einige meiner Hobbys genommen. Früher habe ich meine eigenen Lieder geschrieben. Aber ich kann sie nicht mehr singen. All das und noch mehr zu verlieren, war verheerend.
Dennoch habe ich eine tiefe Lektion der Dankbarkeit gelernt. Ich finde Freude, wo immer ich kann. Ich weiß, dass ich das nie getan hätte, wenn ich diese Krankheit nicht gehabt hätte.
Jetzt versuche ich jeden Tag, die Momente zu genießen. Manchmal sitze ich in meinem Garten und beobachte einfach nur die Vögel und die Blätter. Das ist eine gute Form der Achtsamkeit… Ich habe wieder angefangen zu malen – ich hatte nie Zeit für meine Kunst, als ich viel gearbeitet habe.
Und ich liebe immer noch Musik. Ich spiele Klavier und pflege meine Vinyl-Sammlung.
Außerdem nutze ich meine Kenntnisse in den Bereichen Forschung und Schreiben. Ich nutze diese Fähigkeiten, um das Bewusstsein für MG zu schärfen und Geschichten über meine Reise durch die chronische Krankheit zu erzählen.
Ich habe auch das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), eine Störung des autonomen Nervensystems. Und ich setze mich online für die Gemeinschaften der Dysautonomie, der MG und der seltenen Krankheiten ein.
Wie kann ich Spaß haben?
Ich spare meine Energie, um Klavier zu spielen, zu malen oder etwas Kreatives zu machen. Manchmal gehen mein Mann und ich draußen spazieren, und ich benutze meinen elektrischen Rollstuhl. Und wie alle anderen verbringe ich gerne Zeit mit Freunden und Familie.
Fortsetzung
Wenn ich etwas Überwältigendes tun muss – ich habe viele Arzttermine, Tests und Infusionen -, plane ich danach eine Belohnung für mich ein. Es ist viel einfacher, die schweren Zeiten meiner Krankheit zu überstehen, wenn ich etwas habe, auf das ich mich freuen kann.
Meine Belohnung kann etwas Kleines sein, wie ein Film, ein neues Album eines Lieblingskünstlers oder etwas, das ich gerne esse. Ich bin ein Schokoladenliebhaber. Aber wenn ich zu Terminen reisen muss, planen mein Mann und ich, was wir zum Mitnehmen essen können. So macht es ein bisschen mehr Spaß.
Welche Behandlungen helfen bei meinen MG-Symptomen?
Ich nehme den ganzen Tag über Medikamente ein, darunter ein Immunsuppressivum. Außerdem bekomme ich jede Woche IVIg-Infusionen, eine Behandlung, die meine Antikörper so beeinflusst, dass sie mein Immunsystem unterstützen.
Jeden Tag benutze ich ein BiPap-Gerät (bilevel positive airway pressure), um mir beim Atmen zu helfen.
Außerdem hatte ich Anfang September eine Thymektomie. Bei dieser Operation wird die Thymusdrüse entfernt. Dieser Eingriff kann bei einigen Menschen mit MG zur Linderung der Symptome beitragen. Es ist nicht für jeden das Richtige, aber mein Arzt und ich haben entschieden, dass es meine beste Chance auf eine langfristige Verbesserung ist.
Wenn ich mich nicht von der Operation erhole, versuche ich, aktiv zu bleiben und meine Kräfte zu trainieren. Im Moment arbeite ich daran, längere Strecken zu Fuß zurückzulegen. Ich mache fast jeden Tag kurze Spaziergänge in meinem Haus oder im Freien. Außerdem dehne ich mich regelmäßig, was mir hilft, einige meiner chronischen Schmerzen zu lindern, die von Verletzungen herrühren.
Was sind meine anderen Strategien zur Bewältigung von MG?
Ich folge jeden Tag einer ziemlich strengen Routine. Ich versuche, meine Mahlzeiten immer zur gleichen Zeit einzunehmen. Das hilft mir, meinen Behandlungsplan einzuhalten – es ist wichtig, dass ich meine Medikamente und Infusionen zur richtigen Zeit einnehme.
Wenn ich einen Anruf tätigen muss, plane ich ihn für den Morgen und plane, mich danach auszuruhen. Aber ich muss darauf achten, wie viel ich spreche. Sprechen, besonders am Telefon, kann meine Schwäche sehr schnell verschlimmern. Atemprobleme sind ein großes Problem für mich.
Fortsetzung
Manchmal kann ich mich nicht vollständig erholen, wenn ich mich zu sehr anstrenge. Deshalb ist es für mich selbstverständlich, den ganzen Tag über Pausen einzulegen. Aber es ist nicht möglich, meine Auslöser immer zu vermeiden. Dazu gehören Stress und Überanstrengung.
Wenn ich das Gefühl habe, dass ich am Rande eines ernsten Schubs stehe, schalte ich auf Überlebensmodus. Ich nenne das „militante Ruhe“ – ich schränke mich beim Sprechen und Bewegen stark ein. Ich bleibe an meinem BiPap. Möglicherweise muss ich meine IVIg-Infusion früher als sonst bekommen, um einen Krankenhausaufenthalt zu vermeiden.
Wie erhalte ich Unterstützung?
Mein Mann ist mein Betreuer und das schon seit 6 Jahren. Er hilft mir bei vielen Dingen. Ich bin seit vielen Jahren nicht mehr in der Lage, Auto zu fahren, also verlasse ich mich oft auf ihn, wenn es um Fahrten geht. Außerdem kocht er für mich und macht den größten Teil der Reinigung.
Aber er hat einen Vollzeitjob, und ich weiß, dass er müde wird. Wir versuchen sicherzustellen, dass er auch Pausen bekommt.
Ich bin auch dankbar für meine Familie und meine Freunde, die mir ihre Unterstützung anbieten.
Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich noch nie etwas von MG gehört. Und ich vermute, dass die meisten anderen Menschen das auch nicht getan haben. Es erfüllt mich mit Freude, wenn mir jemand sagt, dass er sich über meine Erkrankung oder Behandlung informiert hat. Ich weiß, dass es bedeutet, dass sie ein besseres Verständnis dafür haben, wie mein Leben wirklich ist…
Sie haben MG. Was nun?
Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann der Beginn eines neuen Lebens sein. Es ist in Ordnung, um das zu trauern, was Sie verloren haben. Aber bereiten Sie sich auch auf die kommenden Veränderungen vor. Wie werden Sie alltägliche Aufgaben bewältigen? Wie werden Sie Ihren Zeitplan verwalten?
Es ist wichtig, dass Sie sich Zeit nehmen. Planen Sie Termine und Behandlungen ein. Planen Sie nach jeder Aufgabe eine gewisse Erholungszeit ein.
Vielleicht müssen Sie Ihre Einstellung zur Erholung überdenken. Sie sind nicht faul. Pausen sind keine verschwendete Zeit. Ihr Körper und Ihr Geist brauchen sie, vor allem, wenn Sie Schübe vermeiden wollen.
Chronische Krankheiten können sich wie ein Marathon anfühlen. Es gibt vielleicht keine Ziellinie, und Sie können nicht mehr so weitermachen wie früher. Aber geben Sie sich Zeit und Raum, um sich an Ihren neuen Körper und Ihr neues Leben anzupassen.
