Erfahren Sie, wie diese Tumore Ihre Augen, Ihre Wirbelsäule und andere Körperbereiche beeinträchtigen können.
Plexiforme Neurofibrome können fast überall am Körper entstehen – im Gesicht, an den Armen, Beinen, am Rücken, am Bauch und am Unterleib. Wenn sie groß genug werden, können sie Schmerzen und andere Probleme verursachen und Ihr Aussehen verändern.
Wenn Sie oder Ihr Kind plexiforme Neurofibrome haben, sollten Sie Ihren Arzt informieren, wenn die Tumore wachsen und Probleme verursachen. Ein chirurgischer Eingriff ist oft die einzige Möglichkeit, diese Tumore zu entfernen und die damit verbundenen Schmerzen und anderen Symptome zu lindern. Neuere Therapien können helfen, diese Tumore zu verkleinern.
Was sind die möglichen gesundheitlichen Auswirkungen von plexiformen Neurofibromen?
Manchmal verursachen sie anfangs keine Symptome. Man weiß vielleicht nicht, dass sie da sind, bis sie zu wachsen beginnen.
Wenn diese Tumore größer werden, können sie auf Organe und Gewebe im Körper drücken. Wenn sie groß genug sind, können sie viele verschiedene Teile des Körpers befallen.
Einige der Probleme, die sie verursachen können, sind:
Schmerzen. Wenn die Tumore in andere Organe und Gewebe hineinwachsen, kann der Druck schmerzhaft sein. Die Schmerzen können sich verschlimmern, wenn man gegen die Geschwülste stößt oder sie anrempelt.
Sehkraftverlust. Tumore, die sich hinter dem Auge bilden, können das Sehvermögen beeinträchtigen und die Bewegung der Augen erschweren. In seltenen Fällen können Tumore im Augenhintergrund zum Verlust des Sehvermögens führen. Ein Augenarzt kann Ihr Sehvermögen oder das Ihres Kindes bei Routineuntersuchungen überprüfen.
Schwierigkeiten beim Atmen oder Schlucken. Tumore können auf die Atemwege drücken und das Atmen erschweren. Ein Tumor im Halsbereich kann auch das Schlucken von Nahrung erschweren.
Schwäche. Wucherungen können auf das Rückenmark und die Nerven drücken und Schwäche verursachen, so dass es schwerfällt, zu gehen oder sich zu bewegen.
Gekrümmte Wirbelsäule. Die Tumore können eine Krümmung der Wirbelsäule verursachen, die als Skoliose bezeichnet wird. Ein Arzt kann die Krümmung mit Röntgenbildern überwachen. Eine leichte Krümmung muss möglicherweise nicht behandelt werden. Eine stärkere Verkrümmung kann Schmerzen verursachen und erfordert möglicherweise eine Operation, um sie zu begradigen.
Probleme beim Sprechen und Lernen. Einige Kinder mit plexiformen Neurofibromen haben mehr Schwierigkeiten beim Lernen als andere Kinder in ihrem Alter. NF1 beeinträchtigt zwar nicht die Intelligenz, kann es Kindern aber erschweren, in der Schule aufmerksam zu sein oder Anweisungen zu befolgen. Einige Kinder haben Schwierigkeiten, deutlich zu sprechen und benötigen möglicherweise eine Sprachtherapie.
Probleme beim Gang zur Toilette. Plexiforme Neurofibrome im Becken können auf die Blase oder andere verwandte Körperteile drücken und das Pinkeln erschweren.
Können sich plexiforme Neurofibrome in Krebs verwandeln?
Diese Tumore entwickeln sich nicht oft zu Krebs, aber es kann dazu kommen, wenn andere Gene betroffen sind. Etwa 10 % von ihnen entwickeln sich zu einer Krebsart, die als maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) bezeichnet wird.
MPNST ist eine sehr aggressive Art von Krebs. Er kann sich auf andere Teile des Körpers, wie die Lunge und die Knochen, ausbreiten. Eine schnelle Behandlung ist wichtig.
Da Ärzte keine Tests für MPNST haben, ist es wichtig, auf Anzeichen zu achten. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn:
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der Tumor von sich aus schmerzhaft ist, ohne dass er angestoßen oder verletzt wurde
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Der Tumor wächst schnell
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Er verändert seine Form oder Farbe, oder er fühlt sich hart an
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Sie oder Ihr Kind haben eine neue Schwäche oder Taubheit
Wie können sie Ihr Aussehen verändern?
Tumore, die klein und tief im Körperinneren liegen, können schwer zu sehen sein. Aber wenn sie direkt unter der Haut liegen, können diese Beulen auffallen, wenn sie wachsen, vor allem, wenn man viele davon hat.
Diese Tumore können die Form der Knochen einer Person in einer Weise verändern, die ihr Aussehen beeinträchtigt. Diese Veränderungen können sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen dazu führen, dass sie sich wegen ihres Aussehens unsicher fühlen.
Verfahren und Medikamente zur Verkleinerung dieser Wucherungen können Ihnen oder Ihrem Kind helfen, sich mit diesen Tumoren wohler zu fühlen. Bitten Sie Ihren Arzt um Rat zu den Behandlungsmöglichkeiten. Wenn Sie oder Ihr Kind sich aufgrund der Erkrankung ängstlich oder deprimiert fühlen, kann ein Therapeut oder eine andere psychosoziale Fachkraft helfen.
