Eine Frau mit NMO und ein Arzt, der sie behandelt, erzählen, wie es ist, mit dieser seltenen Krankheit zu leben.
Ich hatte zufällige Anfälle von Würgen, Erbrechen und Schluckauf“, sagt Robles, eine 32-jährige pädiatrische Hämatologin und Onkologin aus North Carolina. Ich fühlte mich erschöpft und wollte nur eine Antwort darauf, warum ich mich so schlecht fühlte.
Zuerst ging sie zur Notaufnahme, dann zu ihrem Hausarzt und schließlich zu einem Gastroenterologen, um herauszufinden, was ihre Symptome auslöste. Die Besuche fanden alle innerhalb weniger Wochen statt, weil ihre Übelkeit und ihr Erbrechen so schlimm geworden waren, dass sie in kurzer Zeit etwa 18 Pfund abnahm.
Unmittelbar bevor Robles eine Ultraschalluntersuchung des Abdomens und eine obere Endoskopie erhielt, entwickelte sie ein neues Symptom. Sie begann, Sehstörungen zu haben. Daher suchte sie nach den Tests einen Neurologen auf.
Der Neurologe ordnete ein dringendes MRT des Gehirns an, das zunächst als normal befunden wurde. Mein Sehverlust schritt so weit fort, dass ich innerhalb weniger Tage auf dem linken Auge praktisch blind war, erinnert sich Robles.
Es gelang ihr, einen dringenden Termin bei einem Optiker zu bekommen, der sie dann an eine ambulante Neuroophthalmologie überwies. Robles wandte sich an den Neurologen, der sie ein paar Tage zuvor untersucht hatte. Es stellte sich heraus, dass sie eine Sehnervenentzündung hatte, bei der sich der Sehnerv im Auge entzündet.
Der Neurologe schickte sie in die Notaufnahme.
Der Neuroophthalmologe, der mich in der Notaufnahme untersuchte, hatte sofort den Verdacht, dass ich an NMO erkrankt war, weil meine Sehnervenentzündung so stark und schnell fortgeschritten war und ich schon vorher unter Übelkeit und Erbrechen gelitten hatte“, sagt sie.
Ein Bluttest während ihres Krankenhausaufenthalts bestätigte ihre Diagnose.
Wie wird NMO diagnostiziert und behandelt?
NMO, auch bekannt als Morbus Devic, ist eine seltene Krankheit, die die Augen und das Rückenmark betrifft.
Die meisten Menschen, bei denen NMO diagnostiziert wird, leiden entweder an Sehstörungen und Augenschmerzen – in der Regel in einem Auge, es können aber auch beide sein – oder an Problemen, die durch eine Entzündung des Rückenmarks verursacht werden. Dazu können Arm- oder Beinschwäche, Taubheit und Schmerzen gehören.
Unkontrollierbare Übelkeit, Erbrechen oder Schluckauf, wie sie bei Robles auftraten, sind weniger häufige Symptome, aber sehr spezifisch für diese Krankheit, sagt Aaron Miller, MD, medizinischer Leiter des Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis.
Die wichtigste Methode zur Diagnose der Krankheit ist ein Bluttest, bei dem nach Antikörpern gegen ein Protein namens Aquaporin-4 (auch NMO-IgG genannt) gesucht wird. Wenn die Krankheit diagnostiziert wurde, behandeln die Ärzte alle Schübe und versuchen dann, weitere Schübe zu verhindern.
Robles wurde wegen ihrer Sehnervenentzündung 3 Tage lang im Krankenhaus mit intravenösen Steroiden behandelt. Dann begann sie, einige Wochen lang orale Steroide einzunehmen. Nachdem ihre Diagnose bestätigt war und sie einen Neuroimmunologen aufsuchte, begann sie mit der Einnahme eines Medikaments namens Rituximab, das sie nun alle sechs Monate intravenös erhält.
Mehrere neue Medikamente sind von der FDA für NMO zugelassen. Da sie aber oft nicht von der Versicherung übernommen werden, beginnen viele Ärzte mit älteren Medikamenten.
Symptome nach der Behandlung
Robles stellte fest, dass sich ihre Sehkraft einige Wochen nach Beginn der Behandlung mit Steroiden größtenteils wieder normalisiert hatte. Manchmal hat sie aber immer noch einige Probleme.
Ich bemerke minimale Sehunterschiede zwischen dem betroffenen linken und dem rechten Auge, aber diese scheinen kurzzeitig etwas schlimmer zu sein, wenn ich sehr müde oder heiß bin“, sagt sie.
Übelkeit tritt bei ihr nur ab und zu auf, und sie scheint ausgelöst zu werden, wenn sie sehr müde ist, sagt sie. Robles kann die Übelkeit mit Medikamenten gut in den Griff bekommen, muss sie aber nur selten einnehmen.
Ihr wichtigstes Symptom ist jetzt wahrscheinlich die Müdigkeit.
Mein Neurologe hatte mich davor gewarnt, aber ich wusste nicht, wie lähmend dieses Gefühl sein kann, bis ich es selbst erlebte, sagt sie. Schließlich begann ich mit einem Medikament gegen meine Müdigkeit, das meine Symptome deutlich verbesserte.
Wie sind die Aussichten für Menschen mit NMO?
Menschen mit NMO können ihre Symptome kontrollieren und viele Jahre lang leben. Aber es ist sehr wichtig, dass sie so schnell wie möglich behandelt werden, sagt Miller.
Es handelt sich um eine unberechenbare Krankheit, die sehr ernst sein kann, weil die Betroffenen durch die Schübe neurologische Behinderungen erleiden, sagt Miller. Wenn man also einen schweren Schub hat und sich nicht gut erholt, kann es zu erheblichen neurologischen Behinderungen kommen.
Menschen, die ihre Symptome und Schübe nicht unter Kontrolle haben, können erblindet sein, Lähmungen an Armen oder Beinen erleiden, Depressionen entwickeln oder die Kontrolle über Darm und Blase verlieren.
Miller sagt, er habe eine Reihe von Patienten in seiner Praxis, die seit mehreren Jahren an NMO erkrankt seien und denen es sehr gut gehe, mit wenigen oder in einigen Fällen sogar keinen Symptomen.
Robles sagt, ihr Neurologe habe sie sehr ermutigt, was zu erwarten sei.
Mir wurde gesagt, dass die meisten Patienten zwischen den Schüben keine Fortschritte machen und dass das Wichtigste, um Schübe zu verhindern, die Einnahme von Präventivmitteln ist, sagt sie. Ich wurde vor Pseudoschüben gewarnt, bei denen die Symptome meiner alten Läsionen wieder aufflammen könnten, aber ich wurde gewarnt, dass diese nicht andauern sollten, und ich wurde angewiesen, bei neuen Symptomen, die länger als 24 Stunden andauern, sofort anzurufen.
Neben den medizinischen Behandlungen, so Robles, haben ihr Glaube, ihr Ehemann sowie ihre Familie und Freunde entscheidend dazu beigetragen, dass sie mit ihrer Krankheit leben kann.
Ich wollte auch unbedingt andere Menschen mit dieser Krankheit kennen lernen und verstehen, wie ihr Leben aussieht. Ich habe die Informationen über NMO gelesen, aber ich wusste nicht, wie sich mein Leben dadurch verändern würde. Deshalb habe ich mich einer virtuellen Gruppe der Sumaira Foundation angeschlossen, die mir im letzten Jahr geholfen hat, mit der Krankheit zurechtzukommen“, sagt sie.
Außerdem fange ich langsam wieder an, regelmäßig Sport zu treiben – etwas, das ich aufgegeben hatte, als ich anfing, mich krank zu fühlen.
