Arzt sagt Ihnen

Erfahren Sie mehr über die Anzeichen eines Schlaganfalls bei Kindern und was zu tun ist, wenn Ihr Kind einen Schlaganfall hat.

Wenn Sie das Wort Schlaganfall hören, denken Sie wahrscheinlich, dass es sich um ein Gesundheitsproblem handelt, das hauptsächlich ältere Menschen betrifft. Schlaganfälle können jedoch in jedem Alter auftreten, auch in der Kindheit. Der Schlaganfall ist eine der 10 häufigsten Todesursachen bei Kindern pro Jahr.

Das Beste, was Sie für ein Kind mit einem Schlaganfall tun können, ist, schnell Hilfe zu holen. Eine schnelle Behandlung kann das Leben Ihres Kindes retten. Erfahren Sie mehr über die Anzeichen eines Schlaganfalls bei Kindern.

Was ist ein Schlaganfall?

Ein Schlaganfall entsteht, wenn ein Teil des Gehirns nicht mehr mit Blut versorgt wird. In diesem Fall sterben die Zellen in dem betroffenen Teil des Gehirns ab. Schlaganfälle können zu dauerhaften Hirnschäden führen, obwohl sich manche Menschen nach einem Schlaganfall teilweise oder vollständig erholen. Es gibt verschiedene Arten von Schlaganfällen, die Kinder betreffen:?

Arterieller ischämischer Schlaganfall. Arterien sind die Gefäße, die sauerstoffgefülltes Blut vom Herzen zu anderen Teilen des Körpers transportieren. Ein Blutgerinnsel oder eine andere Art der Verstopfung in einer Arterie kann einen Schlaganfall verursachen. Die Verstopfung verhindert, dass das Blut normal zu Teilen des Gehirns fließt.

Intrakranielle Blutung. Hierbei handelt es sich um eine Blutung im Gehirn. Wenn ein Blutgefäß beschädigt ist und Blut austritt, kann dies einen Schlaganfall verursachen.

Zerebrale sinovenöse Thrombose. Blutgerinnsel können in den Venen entstehen, die das Blut zum Herzen zurückführen, um mehr Sauerstoff zu erhalten. Gerinnsel in hirnnahen Venen können manchmal einen Schlaganfall verursachen. Solche Gerinnsel können sich von selbst auflösen, ohne bleibende Schäden zu verursachen.

Wer ist gefährdet?

Die meisten Kinder haben ein sehr geringes Schlaganfallrisiko. Neugeborene haben ein höheres Schlaganfallrisiko als ältere Kinder. Bis zu 1 von 2500 Säuglingen erleidet innerhalb der ersten 28 Tage nach der Geburt einen Schlaganfall. Frühgeborene haben ein höheres Schlaganfallrisiko als Säuglinge, die näher am Geburtstermin geboren werden. Babys können schon vor ihrer Geburt einen Schlaganfall erleiden.

Ältere Kinder erleiden nur selten einen Schlaganfall. Nur etwa 12 von 100.000 Kindern erleiden einen Schlaganfall, bevor sie 18 Jahre alt werden. Bestimmte Gesundheitszustände können das Risiko für einen Schlaganfall im Kindesalter erhöhen, darunter:

• Sichelzellenanämie?

• Angeborene Herzfehler

• Immunstörungen

• Probleme mit der Blutgerinnung

• Verengte Blutgefäße

Anzeichen und Symptome eines Schlaganfalls bei Kindern

Da ein Schlaganfall bei Kindern so selten ist, können Eltern und Ärzte die Anzeichen übersehen. Bei Kindern, die noch nicht sprechen können, kann es schwieriger sein, die Anzeichen eines Schlaganfalls zu erkennen. In manchen Fällen bemerken die Ärzte den Schlaganfall bei einem Baby erst Monate nach dem Ereignis.

Anzeichen für einen Schlaganfall bei Säuglingen und Kleinkindern können sein:

• Krampfanfälle

• Extreme Schläfrigkeit

• Tendenz, nur eine Seite des Körpers zu benutzen

• Entwicklungsverzögerungen ?

Ältere Kinder können ihre Eltern über ihre Symptome informieren. Einige der Anzeichen für einen Schlaganfall bei älteren Kindern und Jugendlichen sind:

• Starke Kopfschmerzen in Verbindung mit Erbrechen und Schläfrigkeit

• Schwäche oder Taubheitsgefühl auf einer Körperseite, insbesondere im Gesicht, Arm und Bein

• Plötzliche Veränderungen in der Sprache, einschließlich Problemen beim Sprachverständnis, undeutliches oder schwieriges Sprechen, Unfähigkeit, überhaupt zu sprechen

• Plötzliche Veränderungen der Sehkraft in einem oder beiden Augen

• Plötzlicher, starker Schwindel oder Koordinationsverlust?

• Krampfanfälle, die nur eine Körperseite betreffen und von Lähmungen auf der gleichen Seite wie der Anfall gefolgt sein können

Behandlung von Schlaganfällen

Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind einen Schlaganfall hat, handelt es sich um einen medizinischen Notfall, und Sie sollten sofort den Notruf wählen.

Die Ärzte haben mehrere Behandlungsmöglichkeiten für einen Schlaganfall. Damit das Blut so schnell wie möglich wieder normal zum Gehirn Ihres Kindes fließen kann, geben sie ihm möglicherweise Medikamente wie Aspirin oder Blutverdünner, um den Blutfluss zu erhöhen. Diese Medikamente sind als Gerinnungshemmer bekannt und werden bei Schlaganfällen von Erwachsenen eingesetzt, sind aber für Kinder nicht zugelassen. Es kann vorkommen, dass ein Arzt entscheidet, dass der Einsatz eines dieser Medikamente in der jeweiligen Situation angemessen ist.

In einigen Fällen können Ärzte einen Schlauch, einen so genannten Katheter, in eines der Blutgefäße Ihres Kindes einführen, um den normalen Blutfluss wiederherzustellen. Die Ärzte können den Katheter in ein Blutgefäß im Arm oder Bein Ihres Kindes einführen und ihn dann bis zu der Stelle führen, an der der Schlaganfall aufgetreten ist. Der Katheter kann das Blutgerinnsel aufbrechen oder auflösen, oder er kann eine Schwachstelle im Blutgefäß stützen, um Blutungen zu verhindern.

In anderen Fällen ist eine Operation die beste Behandlung für einen Schlaganfall. Möglicherweise müssen die Ärzte das Gehirn Ihres Kindes operieren, um die Schäden an den Blutgefäßen zu beheben. Eine Operation kann auch helfen, die Schwellung und den Druck auf das Gehirn zu lindern.

Genesung nach einem Schlaganfall

Die Erholung von einem Schlaganfall ist bei jedem Menschen anders. Nachdem Ihr Kind außer Lebensgefahr ist, sollten Sie gemeinsam mit seinem Arzt einen Plan für die Nachsorge erstellen. Ihr Kind benötigt möglicherweise eine Physio- und Ergotherapie, um seine Fähigkeiten wiederzuerlangen.

Manche Kinder benötigen eine Sprachtherapie, um ihr Sprechen nach einem Schlaganfall zu verbessern. Wenn der Schlaganfall zu Lernschwierigkeiten führt, benötigen sie möglicherweise zusätzliche Unterstützung bei den Schularbeiten. Manche Kinder haben nach einem Schlaganfall Schwierigkeiten, ihre Emotionen zu regulieren, und müssen möglicherweise mit Therapeuten daran arbeiten, ihre Stimmungen zu kontrollieren.

Kinder haben oft bessere Chancen auf eine vollständige Genesung nach einem Schlaganfall als Erwachsene. Wachsende Gehirne können die durch einen Schlaganfall verursachten Schäden reparieren, oder Kinder können lernen, nach einem Schlaganfall neue Wege zu gehen. Der Arzt Ihres Kindes kann Ihnen helfen, einen Weg zur bestmöglichen Genesung zu finden.

Ein Arzt erklärt die Progerie, eine seltene genetische Erkrankung, die den Körper eines Kindes schnell altern lässt. Es gibt keine Heilung, aber eine Behandlung kann die Symptome lindern oder verzögern.

Progerie ist auch als Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS) oder als Benjamin-Button-Krankheit (benannt nach der Kurzgeschichte und dem Film Der seltsame Fall des Benjamin Button) bekannt. Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die dazu führt, dass der Körper eines Kindes schnell altert. Eine Mutation im LMNA-Gen verursacht Progerie. Die meisten Kinder mit Progerie werden nicht älter als 13 Jahre. Die Krankheit betrifft Menschen aller Geschlechter und Rassen gleichermaßen. Weltweit wird etwa 1 von 4 Millionen Babys mit dieser Krankheit geboren.

Ein einziger Fehler in einem bestimmten Gen führt dazu, dass es ein abnormales Protein herstellt. Wenn Zellen dieses Protein, Progerin genannt, verwenden, brechen sie leichter zusammen. Dies führt dazu, dass Kinder mit Progerie schnell altern.

Progerie-Symptome

Bei der Geburt eines Babys gibt es normalerweise keine Symptome, aber im ersten Lebensjahr zeigen sich erste Anzeichen der Krankheit. Sie entwickeln körperliche Merkmale wie:

• Langsames Größen- und Gewichtswachstum

• Ein größerer Kopf

• Große Augen, die sie nicht ganz schließen können

• Ein kleiner Unterkiefer

• Eine dünne Nase mit einer „schnabelartigen“ Spitze

• Abstehende Ohren

• Venen, die man sehen kann

• Langsames und abnormales Zahnwachstum

• Hochtönige Stimme

• Verlust von Körperfett und Muskeln

• Haarausfall, einschließlich Wimpern und Augenbrauen

• Dünne, faltige Haut, die Flecken aufweist

Wenn Kinder mit Progerie älter werden, bekommen sie Krankheiten, die man bei Menschen ab 50 Jahren erwarten würde, darunter Knochenschwund, Arterienverkalkung und Herzerkrankungen. Kinder mit Progerie sterben in der Regel an einem Herzinfarkt oder Schlaganfall.

Progerie beeinträchtigt weder die Intelligenz noch die Entwicklung des Gehirns eines Kindes. Ein Kind mit Progerie ist auch nicht anfälliger für Infektionen als andere Kinder.

Progerie-Ursachen und Risikofaktoren

Eine Mutation im Lamin-A-Gen (LMNA) verursacht Progerie. Das Gen stellt ein Protein her, das das Zentrum einer Zelle zusammenhält. Bei Progerie bildet der Körper eine abnorme Form von Lamin A, das so genannte Progerin, das zu einer schnellen Alterung führt.

Forscher haben bisher keine Risikofaktoren für Progerie gefunden. Sie wird nicht vererbt oder in Familien weitergegeben.

Progerie-Diagnose

Die Symptome sind? auffällig. Es ist wahrscheinlich, dass ein Kinderarzt sie bei einer Routineuntersuchung feststellt.

Wenn Sie bei Ihrem Kind Veränderungen feststellen, die auf Progerie hindeuten, vereinbaren Sie einen Termin bei Ihrem Kinderarzt oder Hausarzt. Ihr Arzt wird Ihr Kind körperlich untersuchen, das Hör- und Sehvermögen testen, Puls und Blutdruck messen und Größe und Gewicht Ihres Kindes mit denen anderer Kinder gleichen Alters vergleichen.

Wenn Ihr Kinderarzt besorgt ist, müssen Sie möglicherweise einen Spezialisten für medizinische Genetik aufsuchen, der die Diagnose mit einem Bluttest bestätigen kann. Bevor die genetischen Bluttests zur Verfügung standen, konnten die Ärzte Progerie nur durch Röntgenaufnahmen und Beobachtung diagnostizieren.

Progerie-Behandlungen

Es gibt kein Heilmittel für Progerie, aber Forscher arbeiten daran, eines zu finden. Eine klinische Studie untersucht eine Art Krebsmedikament, FTIs (Farnesyltransferase-Inhibitoren), um zu sehen, ob es helfen kann, die Krankheit zu verlangsamen.

Behandlungen können helfen, einige der Krankheitssymptome zu lindern oder zu verzögern.

Medikamente und Ernährungsumstellung. Der Arzt Ihres Kindes kann Medikamente und eine Umstellung der Ernährung vorschlagen, um den Cholesterinspiegel zu senken oder Blutgerinnseln vorzubeugen. Eine niedrige Dosis Aspirin pro Tag kann helfen, Herzinfarkten und Schlaganfällen vorzubeugen. Wachstumshormone können helfen, Größe und Gewicht zu steigern. Die FDA hat Lonafarnib (Zokinvy) zugelassen, um die Bildung von defektem Progerin zu verhindern, das das Herz beeinträchtigen kann.

Physio- und Ergotherapie kann Ihrem Kind helfen, in Bewegung zu bleiben, wenn es steife Gelenke oder Hüftprobleme hat.

Operationen. Bei einigen Kindern kann eine koronare Bypass-Operation oder Angioplastie das Fortschreiten der Herzerkrankung verlangsamen.

Zu Hause. Kinder mit Progerie neigen eher zur Dehydrierung, deshalb müssen sie viel Wasser trinken, besonders wenn sie krank sind oder es heiß ist. Häufige kleine Mahlzeiten können ebenfalls dazu beitragen, dass sie genug essen. Gepolsterte Schuhe oder Einlagen können die Beschwerden lindern und Ihr Kind zum Spielen und zur Bewegung anregen.

Sonnenschutz. Verwenden Sie ein Breitspektrum-Sonnenschutzmittel mit einem Lichtschutzfaktor von mindestens 15. Tragen Sie sie alle 2 Stunden auf, oder öfter, wenn Ihr Kind schwitzt oder schwimmt.

Progerie-Komplikationen

Kinder mit Progerie entwickeln in der Regel eine Krankheit namens Atherosklerose, die den Blutfluss in den Blutgefäßen, die den Körper mit Nährstoffen und Sauerstoff versorgen, verhärtet und verlangsamt. Die meisten Kinder mit Progerie sterben an Herzinfarkten und Schlaganfällen, die auf Atherosklerose zurückzuführen sind.

Ähnliche Bedingungen

Das Wiedemann-Rautenstrauch-Syndrom und das Werner-Syndrom, die der Progerie ähnlich sind, werden in der Regel vererbt. Diese beiden seltenen Syndrome führen ebenfalls zu einer schnellen Alterung und einer verkürzten Lebensspanne.

Aktive Kinder sind anfällig für Verletzungen. Was sind die häufigsten Sportverletzungen bei Kindern? Was sollten Sie tun, wenn Ihrem Kind eine solche Verletzung zustößt? Informieren Sie sich beim Arzt.

Mehr als 1,3 Millionen Kinder kamen 2012 mit Sportverletzungen in die Notaufnahme. Das sind eine Menge gerissene Kniebänder, verstauchte Knöchel und zertrümmerte Köpfe.

Welches sind die gefährlichsten Aktivitäten? Und was kann man tun, um junge Sportlerinnen und Sportler zu schützen?

Beulen und Prellungen in Zahlen

• Fußball verursachte die meisten Besuche in der Notaufnahme bei US-Sportlern unter 19 Jahren (394.350 Besuche in der Notaufnahme im Jahr 2012), gefolgt von Basketball, Fußball und Baseball in dieser Reihenfolge.

• Die am häufigsten verletzten Körperteile sind der Knöchel, der Kopf, die Finger, das Knie und das Gesicht.

• Zerrungen und Verstauchungen werden bei Kindern am häufigsten diagnostiziert – 451.480 pro Jahr. Es folgen Knochenbrüche, Prellungen, Schürfwunden und Gehirnerschütterungen.

Der beste Weg, einen Besuch in der Notaufnahme zu vermeiden, besteht darin, sich vor dem ersten Snap, Tipoff, Faceoff oder Pitch der Saison vorzubereiten.

Das fängt mit einer guten, umfassenden Untersuchung vor der Saison an, sagt David Marshall, MD, medizinischer Leiter des Sports Medicine Program bei Childrens Healthcare of Atlanta. Nicht nur die körperliche Untersuchung. Wir sollten mehr über Dehnung, Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel lehren. Wir sollten das Bewusstsein schärfen. Normalerweise mische ich mich erst ein, wenn sich jemand verletzt hat. Aber ich würde es gerne sehen, wenn wir schon im Vorfeld proaktiver werden.

Gehirnerschütterungen

Eine Gehirnerschütterung ist ein Schlag auf den Kopf, der die Funktionsweise des Gehirns beeinträchtigen kann. Sie ist die häufigste Form einer traumatischen Hirnverletzung.

Im Fußball gibt es mehr Gehirnerschütterungen als in jeder anderen Sportart: 58,080. Das sind mehr als beim Basketball und Fußball zusammen. Fast die Hälfte der Gehirnerschütterungen im Jugendsport tritt zwischen 12 und 15 Jahren auf.

Zu den Symptomen gehören:

• Kopfschmerzen

• Verwirrung

• Übelkeit/Erbrechen

• Schwindel

• Verschwommene Sprache

• Taubheit

• Verlust des Gleichgewichts

• Verlust des Gedächtnisses

• Stimmungsschwankungen

Wenn Ihr junger Sportler eines dieser Symptome aufweist, sollten Sie einen Arzt aufsuchen. Gehirnerschütterungen sind eine ernste Angelegenheit. Bei Kindern, die mit einer Gehirnerschütterung in die Notaufnahme kommen, ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie ins Krankenhaus eingeliefert werden, doppelt so hoch wie bei Kindern, die keine Gehirnerschütterung erlitten haben. Frühzeitige Diagnose, Behandlung und Reha sind entscheidend.

Das Bewusstsein für Kopfverletzungen schärfen

Bei Gehirnerschütterungen beginnt die Behandlung mit der Aufklärung.

Bei vielen Gehirnerschütterungen fühlt sich ein Kind vielleicht schwindelig und verwirrt, aber es gibt keine äußeren Anzeichen, sagt Marshall. Aber wir beobachten einen Trend zu mehr Bewusstsein bei Kindern, Eltern, Trainern und Schulleitern.

Ein Highschool-Footballteam hat vielleicht 70 Kinder im Training. Da kann man nicht erwarten, dass der Trainer jedem Kind in die Augen schaut. Deshalb bringen Marshall und seine Kollegen von Children’s Healthcare den Schulsportmannschaften, mit denen sie arbeiten, das Buddy-System bei.

Von Zeit zu Zeit siehst du nach deinem Kumpel, sagt Marshall. Hat er einen guten Schuss gemacht? Frag ihn, ob er Sterne sieht. Fühlt er sich schwindelig? Bringen Sie ihn dazu, Ihnen zu sagen, wenn ihm etwas wehtut oder er sich nicht wohl fühlt, und lassen Sie es jemanden wissen.

Überlastungsverletzungen

Nach Marshalls Erfahrung treten Überlastungsschäden häufiger auf als Unfälle.

Viele Kinder wollen oder müssen das ganze Jahr über dieselbe Sportart ausüben, um einen Platz in der begehrten Reise- oder Elitemannschaft zu erhalten. Deshalb gibt es immer mehr Verletzungen, die auf Überlastung zurückzuführen sind, sagt er. Wenn man das ganze Jahr über nur Tennis spielt, beansprucht man die gleichen Muskeln immer wieder auf die gleiche Weise. Dasselbe gilt für einen Pitcher im Baseball.

Auch hier konzentriert sich Marshall auf die Prävention:

• Mischen Sie Ihre Sportarten: Spielen Sie Fußball im Herbst, Basketball im Winter, Fußball im Frühjahr usw.

• Setzen Sie Ihre Muskeln auf unterschiedliche Weise ein, nicht nur durch sich wiederholende Bewegungen.

• Wenn Ihr Kind das ganze Jahr über eine Sportart ausübt, sollten sich die vorsaisonalen Untersuchungen auf überbeanspruchte Muskeln konzentrieren.

Wenn Sie z. B. wissen, dass Ihr Kind das ganze Jahr über nur Baseball spielen wird und ein Pitcher ist, wird bei einer guten Sportuntersuchung vor der Saison ein genauer Blick auf seine Schultermuskeln geworfen, sagt Marshall. Oder wenn Ihr Kind ein Cheerleader oder Turner ist, sollten Sie sich die Körpermitte und den unteren Rücken ansehen.

Er empfiehlt außerdem eine Physiotherapie vor der Saison. „Bei jeder Sportart beginnt das Verletzungsmanagement mit der Verletzungsprävention.

Die besten Methoden, um Ihre Kinder vor Krankheiten zu schützen, sind Händewaschen und die Grippeimpfung.

Möchten Sie die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind krank wird, verringern? Halten Sie Keime mit zwei großen Waffen fern: gute Hygiene und eine Grippeimpfung.

„Das Beste, was Sie tun können, um zu verhindern, dass sich Ihr Kind ansteckt, ist regelmäßiges Händewaschen, insbesondere vor den Mahlzeiten“, sagt Dr. Bridget Boyd, Leiterin der Neugeborenenstation am Loyola University Health System in Chicago.

Bringen Sie Ihrem Kind außerdem bei, in ein Taschentuch oder in seinen angewinkelten Ellbogen zu niesen oder zu husten, anstatt in die Hände. So kann es verhindern, dass es Keime auf alles überträgt, was es anfasst.

Boyd empfiehlt, gute Hygiene mit Aufklebern oder Belohnungen zu fördern. „Betonen Sie schlechtes Verhalten nicht. Sagen Sie stattdessen: ‚Wow, mir ist aufgefallen, dass du auf der ganzen Fahrt zur Schule deine Hände nicht in den Mund genommen hast.'“

Halten Sie Händedesinfektionsmittel in Reichweite, aber beaufsichtigen Sie jüngere Kinder, wenn sie es benutzen.

„Älteren Kindern, z. B. Schulkindern, kann man kleine Fläschchen mit Händedesinfektionsmittel mitgeben, die sie in ihrem Rucksack mitführen können“, sagt Boyd.

Grippeimpfungen für Kinder

Die zweite Möglichkeit, Keime fernzuhalten, ist eine Grippeimpfung. Babys im Alter von 6 Monaten und älter können sich impfen lassen. Im Allgemeinen können Kinder ab 2 Jahren das Nasenspray bekommen (es sei denn, sie haben Asthma oder eine sehr verstopfte Nase zum Zeitpunkt des Arztbesuchs).

„Das ist so, als würde man sich im Auto anschnallen“, sagt Boyd, die schon erlebt hat, wie selbst gesunde Kinder mit schweren Grippesymptomen auf der Intensivstation landeten. „Die meiste Zeit geht es einem auch ohne Sicherheitsgurt gut. Man legt ihn nur an, wenn es zu einem schweren Unfall kommt und er einem das Leben retten kann. In den meisten Jahreszeiten würde es Ihrem Kind auch ohne Grippeimpfung gut gehen, aber warum sollten Sie das Risiko eingehen, dass es einen schlimmen Grippestamm bekommt, den Sie hätten verhindern können?“

Einige Kinder mit Ei-Allergien können sich jetzt gegen Grippe impfen lassen. „Früher haben wir uns davor gescheut, allen, die jemals auf Eier reagiert haben, eine Grippeimpfung zu geben“, sagt Boyd. „Aber viele Kinder wachsen über eine Ei-Allergie hinaus. Wenn Ihr Kind Rührei essen kann, ohne darauf zu reagieren, kann es sich ganz normal impfen lassen. Selbst wenn es nur einen leichten Ausschlag bekommt, geben wir ihm den Impfstoff und beobachten es sorgfältig.

Wenn Ihr Kind eine schwere Allergie (Anaphylaxie) hat, sollte es die Grippeimpfung von einem Arzt erhalten, der eine schwere allergische Reaktion behandeln kann, entweder in Ihrer Arztpraxis, einem Krankenhaus, einer Klinik oder einem Gesundheitsamt. Viele Kinder mit einer Ei-Allergie haben ein erhöhtes Risiko für Grippekomplikationen, daher ist es wichtig, dass sie eine Grippeimpfung erhalten.

Die Fabry-Krankheit kann bei Männern und Frauen unterschiedliche Symptome aufweisen. Diese Erbkrankheit kann sich auch je nach Typ der Fabry-Krankheit unterschiedlich äußern.

Häufige Anzeichen für Morbus Fabry können sein:

• Schmerzen, Taubheit, Brennen oder Kribbeln in den Händen und Füßen

• Kleine, dunkelrote Flecken auf der Haut, oft zwischen Bauchnabel und Knien

• Fieber

• Schwitzen weniger als normal

• Schwellungen in den Beinen und Füßen

• Gefühl der Schwäche und Müdigkeit

• Trübe Sicht

• Magenschmerzen und Stuhlgang kurz nach dem Essen

Fabry-Symptome bei Frauen und Männern

Diese Krankheit tritt bei Männern viel häufiger auf als bei Frauen. Die Krankheit kann sich auch bei den Geschlechtern unterschiedlich auswirken. Im Allgemeinen ist es bei Frauen mit Morbus Fabry wahrscheinlicher als bei Männern, dass sie keine oder mildere Symptome haben.

Nieren. Nierenversagen ist eine der Hauptursachen für den frühen Tod von Männern mit Morbus Fabry. Bei Frauen ist dies jedoch selten der Fall.

Die durch Morbus Fabry verursachte Verengung der Blutgefäße kann Ihre Nieren schädigen. Dies kann sich mit der Zeit verschlimmern. Anzeichen für Nierenprobleme sind Blut im Urin und Schwellungen in den Unterschenkeln, Knöcheln oder Füßen. Eiweißablagerungen im Urin können Dialysebehandlungen erforderlich machen.

Die Fabry-Krankheit kann Ihr Herz und Ihre Nieren gemeinsam oder separat schädigen. Wenn Sie eine mildere Form der Krankheit haben, kann dies im höheren Alter geschehen. Die Krankheit kann aber auch nur diese beiden Organe betreffen.

Die Haut. Es können sich Gruppen von kleinen, dunkelroten Flecken bilden. Sie tun normalerweise nicht weh. Bei Jungen mit Morbus Fabry treten sie in der Regel an den Händen, Knien und Ellenbogen sowie im Bereich zwischen den Knien und Hüften auf. Frauen neigen dazu, weniger Läsionen zu bekommen, und selten im Genitalbereich.

Bei älteren Menschen können die Flecken an den Lippen, am Bauchnabel, an den Handflächen sowie an den Fingern und Zehen auftreten.

Nervensystem. Bei vielen Menschen ist die Fabry-Krankheit durch Schmerzperioden gekennzeichnet, insbesondere in den Händen oder Füßen. Diese Episoden können über einen kurzen oder langen Zeitraum andauern. Sie können leicht oder so schmerzhaft sein, dass Sie das Gefühl haben, nichts anderes tun zu können. Neben den Schmerzen können Sie auch Körperschmerzen und Fieber haben und sich oft extrem müde fühlen.

Taubheit, Kribbeln, Brennen oder Schmerzen, vor allem in den Händen oder Füßen, sind häufig. Frauen und Mädchen mit Morbus Fabry berichten häufig über starke Nervenschmerzen. Ihr Zustand kann zu Arthritis führen.

Das Herz. Probleme mit diesem Organ sind häufig. Herzschäden können zu einem unregelmäßigen Herzschlag führen. Ein Teil Ihres Herzens kann vergrößert werden oder Narbengewebe bilden. Andere Probleme sind Mitralinsuffizienz.

Augen. Trübe, trübe Schlieren oder kreisförmige Muster können im vorderen Bereich Ihrer Augen auftreten. Dieses Symptom ist ungewöhnlich und hilft Ärzten oft, Morbus Fabry früher zu diagnostizieren. Diese Schlieren beeinträchtigen in der Regel nicht das Sehvermögen.

Ohren. Möglicherweise hören Sie ein Klingeln in Ihren Ohren, das als Tinnitus bezeichnet wird. Vielleicht bemerken Sie sogar einen Hörverlust, der plötzlich auftritt und sich mit der Zeit verschlimmert, insbesondere bei höheren Tönen.

Die Lunge. Manche Menschen mit Morbus Fabry keuchen häufig oder sind kurzatmig. Sie können auch viel husten, ein Problem, das sich verschlimmern kann, wenn Sie rauchen.

Verdauungssystem. Die Fabry-Krankheit verursacht oft eine Reihe von Problemen bei der Verdauung der Nahrung. Schon in der Kindheit können Sie häufig oder nur ab und zu weichen Stuhlgang haben. Sie können auch Blähungen haben und sich aufgebläht fühlen, Krämpfe und Übelkeit haben und sich übergeben müssen. Etwa die Hälfte der Frauen mit Morbus Fabry hat Symptome, die dem Reizdarmsyndrom ähneln.

Schweißdrüsen. Männer und einige Frauen können wenig oder gar keinen Schweiß produzieren. Das kann bei höheren Temperaturen oder bei sportlicher Betätigung unangenehm werden.

Symptome von Typ 1 und Typ 2

Die klassische Fabry-Krankheit vom Typ 1 kann in der frühen Kindheit beginnen. Brennende Schmerzen in den Händen und Füßen können eines der ersten Symptome sein.

Typ 2 wird auch als Spätform bezeichnet. Männer mit Typ 2 können eine normale Kindheit und ein normales frühes Erwachsenenalter haben. Ihre Symptome treten möglicherweise erst im Alter von 20 Jahren oder später auf.

Beide Arten von Morbus Fabry verschlimmern sich mit zunehmendem Alter, vor allem wegen der Ablagerung von Fettsubstanzen in den Blutgefäßen. Bei Frauen verläuft die Krankheit in der Regel unvorhersehbarer.

Morbus Fabry ist eine lebenslange Erkrankung, die sich in der Regel im Laufe der Zeit verschlimmert. Hier sehen Sie, was Sie langfristig erwarten können.

Aber zwei Dinge wissen wir mit Sicherheit. Die Behandlung kann Ihre Symptome verbessern, so dass Sie sich von Tag zu Tag besser fühlen. Und Männer und Frauen mit Morbus Fabry leben heute länger und gesünder als je zuvor.

Fabry-Krankheit Prognose

Die Krankheit ist progressiv, d. h. sie verschlimmert sich mit der Zeit. Dies kann langsam geschehen. Männer haben in der Regel ab einem Alter von 30 bis 45 Jahren ernsthafte medizinische Probleme. Bei Frauen treten die Komplikationen möglicherweise erst mit 50 oder viel später auf.

Die Symptome der klassischen Fabry-Krankheit (Typ 1) treten in der Regel im Säuglings- oder Kindesalter auf. Bei der Spätform der Fabry-Krankheit (Typ 2) können die Symptome im Erwachsenenalter beginnen und weniger schwerwiegend sein. Kinder mit Morbus Fabry kommen mit der richtigen medizinischen Versorgung gut zurecht.

Die Fabry-Krankheit im Spätstadium verursacht keine Symptome in der Kindheit. Ihr Arzt könnte Herz- oder Nierenprobleme ab den 30er Jahren feststellen.

Komplikationen im Alter

Wenn Sie älter werden, kann Morbus Fabry zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen, darunter Herzerkrankungen, Schlaganfall, Nierenerkrankungen und Nierenversagen. Unabhängig von der Art der Fabry-Krankheit sind diese Probleme bei Frauen in der Regel milder als bei Männern. Bei einigen Frauen können jedoch auch schwere Symptome auftreten. Beide Geschlechter können davon betroffen sein:

• Ein vergrößertes Herz

• Probleme mit den Herzklappen

• Unregelmäßiger Herzschlag

• Herzanfälle

• Schlaganfälle oder transitorische ischämische Attacken (TIAs, oder Mini-Schlaganfälle)

• Nierenerkrankung oder Nierenversagen.

Die Fabry-Krankheit kann Ihre Nieren schädigen. Möglicherweise können Sie die Nierenerkrankung mit Diät und Medikamenten in den Griff bekommen. Wenn Sie jedoch ein Nierenversagen erleiden, benötigen Sie wahrscheinlich eine Dialyse?oder eine Nierentransplantation.

Viele Menschen mit Morbus Fabry leben ein erfülltes und produktives Leben. Aber vor allem Männer leben nicht so lange wie? normal. Der Grund dafür ist meist eine Herz- oder Nierenerkrankung.

Wenn Ihr Arzt diese Probleme frühzeitig feststellt und behandelt, kann dies Ihre Lebensspanne verlängern.

Unterstützung erhalten

Es ist normal, dass Sie sich Sorgen um Ihre zukünftige Gesundheit machen oder befürchten, dass Sie die Krankheit an Ihre Kinder weitergeben könnten.

Der Kontakt zu anderen Menschen mit Morbus Fabry kann Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen. Ihr Arzt kann Sie mit einer Selbsthilfegruppe in Kontakt bringen. Oder Sie können sich an das Fabry International Network wenden.

Grüner Augenausfluss bei Kindern ist für Kinder meist normal. Hier finden Sie Anzeichen dafür, wann Sie einen Arzt aufsuchen sollten. Mehr erfahren.

In den meisten Fällen ist das für Kinder völlig normal. Wenn du aber plötzlich mehr davon bemerkst als sonst oder wenn es sich verfärbt, könnte das ein Zeichen für eine Infektion sein.

Anzeichen

Eine gewisse Menge an cremefarbenem Ausfluss aus den Augen Ihres Kindes ist normal, vor allem direkt nach dem Aufwachen. Wenn es aber plötzlich mehr als sonst ist oder die Farbe ins Grün-Gelbe wechselt, kann ein anderes Problem vorliegen, das die Hilfe eines Arztes erfordert. Sie könnten auch bemerken:

• Zusammengeklebte Wimpern nach dem Schlaf

• Rote oder rosafarbene Färbung des Augenweißes

• Geschwollene Augenlider

• Ihr Kind ist lichtempfindlicher

• Reiben der Augen aufgrund von Juckreiz oder Brennen

• Zärtlichkeit um die Augen

Rufen Sie Ihren Arzt sofort an, wenn Ihr Kind krank aussieht oder hat:

• Schwere Schmerzen im Auge

• Fieber über 104 F

• Jedes Fieber bei einem Kind unter 12 Wochen

• Sehr rote oder geschwollene Augenlider

• Verschwommenes Sehen

Ursachen von Augenausfluss

Es gibt eine Reihe von Ursachen, die dazu führen können, dass aus dem Auge Ihres Kindes mehr Ausfluss als üblich austritt:

• Pinkeye (Bindehautentzündung): Diese hochansteckende Infektion tritt häufig bei Kleinkindern und Kindern auf. Die Augen werden rot und geschwollen und können so viel Eiter produzieren, dass sie im Schlaf verkleben. In der Regel verursachen Bakterien eine Bindehautentzündung mit Ausfluss, aber in seltenen Fällen kann auch ein Virus die Ursache sein.

• Verstopfung der Tränenkanäle: Etwa 1 von 10 Neugeborenen ist davon betroffen. Sie bemerken vielleicht ein ständig tränendes Auge, das Ihrem Baby Tränen ins Gesicht treibt, auch wenn es nicht weint. Das Auge wird zunächst nicht rot oder geschwollen, aber die zusätzliche Nässe kann zu einer Infektion führen, die eine Eiterbildung im Auge verursacht.

• Etwas im Auge: Wenn sich etwas wie Sand oder Staub hinter den Augenlidern verfangen hat, produziert das Auge als Reaktion darauf Eiter. Wenn Sie eine Infektion vermuten und antibiotische Augentropfen nicht helfen, dann könnten solche Partikel die Ursache für den Ausfluss sein. Ein älteres Kind könnte Ihnen sagen, dass es etwas im Auge spürt.

• Trockenes Auge: Schleim, Öle, Wasser und Proteine bilden die Tränenflüssigkeit. Ein trockenes Auge entsteht, wenn diese Komponenten aus dem Gleichgewicht geraten. Als Reaktion darauf produziert der Körper Notfalltränen, die oft zu viel Schleim enthalten. Dies kann zu verkrusteten Augen führen.

• Hornhautgeschwüre (Keratitis): Sehr trockene Augen, eine Verletzung oder eine Infektion können zu kleinen Wunden oder Geschwüren auf der Hornhaut, der klaren Linse, die die Vorderseite des Auges bedeckt, führen. Diese Geschwüre können Eiter und Verkrustungen bilden.

Diagnose des Augenausflusses

Ihr Arzt wird Fragen zur Krankengeschichte und zu den Symptomen Ihres Kindes stellen und die Augen Ihres Kindes genau untersuchen. In manchen Fällen wird er eine kleine Probe von Flüssigkeit, Eiter oder anderem Material aus dem Auge entnehmen, um es auf Bakterien zu untersuchen.

Behandlung von Augenausfluss

Unabhängig von der Ursache des Ausflusses sollten Sie bei verkrusteten Augen vorsichtig vorgehen. Verwenden Sie einen sauberen, warmen Waschlappen, um Eiter oder Popel aufzuweichen und sanft wegzuwischen. Waschen Sie sich danach die Hände, damit Sie die Infektion nicht weitergeben.

Ein gewisser Ausfluss ist normal und sollte nicht weiter behandelt werden müssen. Selbst leichte Infektionen wie die virale Bindehautentzündung klingen oft von selbst und ohne Medikamente ab.

Die Behandlung hängt meist von der Ursache des Ausflusses und der Schwere der Symptome Ihres Kindes ab. Mögliche Optionen sind:

• Spülen von Schmutz oder Gegenständen aus dem Auge mit Wasser oder Kochsalzlösung

• Antibiotika zur Abtötung der Bakterien, die die Infektion verursachen, entweder als Augentropfen oder zum Einnehmen

• Steroidtropfen zur Linderung von Entzündungen und Geschwüren

• Chirurgie zur Entfernung eines Fremdkörpers oder zur Behebung einer Verletzung

Lernen Sie die Grundlagen dieser genetischen Erkrankung kennen – und einige der größten Befürworter für weitere Aufklärung und Forschung.

Das Down-Syndrom tritt auf, wenn ein Kind mit einem zusätzlichen Chromosom geboren wird, was zu Verzögerungen in der körperlichen und geistigen Entwicklung führt. Es ist einer der häufigsten genetischen Geburtsfehler in den Vereinigten Staaten und tritt bei einem von 691 Babys auf. Die Forscher wissen nicht, was die Ursache für diesen Zustand ist, aber er tritt häufiger bei Frauen auf, die älter als 35 Jahre sind.

Menschen mit Down-Syndrom haben häufiger medizinische Probleme, darunter Herzfehler und Schlafapnoe, sowie geistige und soziale Entwicklungsprobleme. Die Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom sind sehr unterschiedlich, aber ein frühzeitiges Eingreifen und eine gute medizinische Versorgung haben einen großen Einfluss auf ihre Entwicklung. Immer mehr Menschen sind in der Lage, unabhängig zu leben, und die durchschnittliche Lebenserwartung ist in den letzten Jahrzehnten auf 55 Jahre gestiegen.

Einige prominente Persönlichkeiten machen auf die Notwendigkeit von Forschung und Aufklärung über das Down-Syndrom aufmerksam. Der Musikproduzent Quincy Jones ist einer der Sprecher der Global Down Syndrome Foundation. Die Schauspielerin und das Model Beverly Johnson und der Schauspieler John C. McGinley haben sich ebenfalls für die Sache eingesetzt.

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Alle Kinder haben Fieber. Erfahren Sie, wie und wann Sie es behandeln und wann Sie Ihren Arzt um Hilfe bitten sollten.

Kleine Kinder haben oft Fieber. Das ist ein normaler Bestandteil der Kindheit und in der Regel nicht ernsthaft. In den meisten Fällen gehen sie von selbst wieder weg. Fieber ist die Art und Weise, wie der Körper Infektionen abtötet, indem er die Hitze auf die Keime überträgt. Es kann durch Bakterien, wie z. B. eine Halsentzündung, oder durch Viren, wie z. B. eine Grippe, verursacht werden. Wichtig ist, dass Sie wissen, wie und wann Sie sie behandeln müssen, damit sich Ihr Kind wohl fühlt, bis es ihm besser geht.

Sie können Fieber behandeln, wenn Ihr Kind sich unwohl fühlt. Dadurch wird die Infektion nicht verschwinden, aber es kann ihm helfen, sich besser zu fühlen. Manchmal kann Fieber Ihr Kind schläfrig machen. Wenn Sie ein niedriges Fieber nicht behandeln, kann sich Ihr Kind vielleicht besser ausruhen.

Geben Sie ihnen eine Kinderdosis Ibuprofen oder Paracetamol, um das Fieber sicher zu senken. Sie können Ibuprofen für Kinder ab 6 Monaten oder Paracetamol für Kinder ab 2 Jahren verwenden. Fragen Sie Ihren Arzt nach der richtigen Dosis, wenn Ihr Kind unter 2 Jahren ist.

• Ein 15-minütiges Bad in lauwarmem Wasser kann helfen, das Fieber Ihres Kindes zu senken. Achten Sie darauf, dass das Wasser nicht kalt wird, und nehmen Sie Ihr Kind heraus, wenn es zu zittern beginnt.

• Ziehen Sie Ihr Kind nur leicht an. Benutzen Sie ein Laken statt einer Decke, um es im Bett zuzudecken.

• Stillen Sie Ihr Baby oder geben Sie ihm häufig Milchnahrung. Vielleicht möchten Sie ein orales Rehydrationsgetränk wie Pedialyte für Babys in Erwägung ziehen. Wenn Ihr Kind abgestillt ist, ermutigen Sie es, mehr Wasser zu trinken. Verzichten Sie auf Limonade und koffeinhaltige Getränke, da diese entwässernd wirken können.

sind preiswert, schnell und genau. Je nach Modell können sie zur Temperaturmessung im Mund, unter dem Arm oder im Po verwendet werden. An einem Ende befindet sich ein Temperatursensor, am anderen eine Digitalanzeige. Leeren Sie den Bildschirm, bevor Sie das Thermometer einführen, und entfernen Sie es, wenn es piept. Reinigen Sie das Thermometer gemäß den Anweisungen, bevor Sie es aufbewahren.

sind bei Kindern ab 12 Wochen schnell und einfach anzuwenden, aber sie sind teuer und bei Neugeborenen und Säuglingen nicht so genau.

die gegen die Stirn gedrückt werden und

sind praktisch, aber auch nicht sehr genau – vor allem bei Säuglingen. Verwenden Sie keine

. Es besteht die Gefahr, dass man Quecksilber ausgesetzt wird, das giftig ist.

Rufen Sie sofort Ihren Arzt an, wenn Sie ein Baby im Alter von 12 Wochen oder jünger mit einer Temperatur von über 100,3 haben. Bei Kindern jeden Alters sollten Sie sofort einen Arzt aufsuchen, wenn die Temperatur auf über 40 Grad ansteigt, wenn das Kind nicht aufhört zu weinen oder wenn eines der folgenden Symptome auftritt:

• Steifer Hals

• Starke Kopfschmerzen

• Starke Halsschmerzen

• Ohrenschmerzen

• Wiederholtes Erbrechen oder Diarrhöe

• Ein Krampfanfall

• Ausschlag

Sie sollten Ihren Arzt auch anrufen, wenn das Fieber gesunken ist, Ihr Kind sich aber immer noch krank verhält oder wenn es den Anschein hat, dass es ihm schlechter geht. Rufen Sie an, wenn das Fieber bei einem Kind unter 2 Jahren länger als 24 Stunden und bei einem Kind ab 2 Jahren länger als drei Tage anhält.

TRAPS (Tumor-Nekrose-Faktor-Rezeptor-assoziiertes periodisches Syndrom) ist eine genetisch bedingte Krankheit, die das Immunsystem beeinträchtigt. Sie verursacht Fieber, das länger als eine Woche andauern kann, Muskelschmerzen und andere Symptome. Erfahren Sie mehr über diese seltene Krankheit.

Fieber, Schüttelfrost, Muskelschmerzen. Dies sind häufige Merkmale vieler Erkrankungen, von der saisonalen Grippe bis hin zu einer seltenen Krankheit namens Tumor-Nekrose-Faktor-Rezeptor-assoziiertes periodisches Syndrom (TRAPS). TRAPS würde man jedoch niemals mit einer gewöhnlichen Krankheit verwechseln.

Bei TRAPS hält das Fieber länger als eine Woche an: manchmal 3 Wochen, manchmal Monate. Es ist rezidivierend, d. h., es tritt im Laufe des Lebens immer wieder auf. Und die Muskelschmerzen? Für viele Menschen sind sie eher wie schwere Muskelschmerzen.

TRAPS ist eine autoinflammatorische Krankheit, bei der bestimmte weiße Blutkörperchen, die normalerweise Infektionen bekämpfen, gesunde Zellen angreifen und manchmal zerstören. Dies geschieht, weil ein fehlerhaftes Gen Ihren Körper glauben lässt, Sie hätten eine Infektion, obwohl dies nicht der Fall ist. Die Folge: Entzündungsstoffe im Körper schießen in die Höhe (auf diese Weise bekämpft der Körper eine tatsächliche Infektion), und man fühlt sich unwohl.

TRAPS, das früher als familiäres Hibernianisches Fieber bezeichnet wurde, ist recht selten. Die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, liegt buchstäblich bei 1 zu einer Million. Experten gehen davon aus, dass nur bei tausend Menschen auf der Welt TRAPS diagnostiziert wurde.

Verursacht

Viele seltene Krankheiten sind vererbte genetische Störungen. Das bedeutet, dass es einen Defekt in einem der Gene oder Chromosomen gibt, die Sie bei der Geburt von Ihren Eltern erhalten.

Bei gesunden Menschen gibt dieses Gen Anweisungen zur Herstellung eines Proteins namens Tumor-Nekrose-Faktor-Rezeptor 1 (TNFR1). Dieses Protein bindet sich an ein anderes Protein namens Tumor-Nekrose-Faktor (TNF). Wenn die beiden Proteine zusammenkommen, senden sie eine Botschaft an die Zellen: Entzündung oder Selbstzerstörung. Dies ist der Beginn einer Kette von chemischen Reaktionen, die zur Bekämpfung von Viren und Bakterien beitragen.

Wenn TNFR1 geschädigt ist, funktioniert der Entzündungsprozess nicht so, wie er sollte. Wissenschaftler gehen davon aus, dass Veränderungen im TNFR1-Gen übermäßige Entzündungen auslösen. Das ist der Grund, warum das Immunsystem gesunde Zellen angreift und immer wiederkehrendes Fieber verursacht.

TRAPS wird in Familien weitergegeben. Wenn Sie das abnorme Gen von einem Elternteil geerbt haben, besteht für Sie ein erhöhtes Risiko, krank zu werden. Es kann aber auch sein, dass man die Krankheit nie bekommt. Es gibt einige Menschen, bei denen TRAPS nicht in der Familie vorkommt und die eine neue Genmutation entwickeln, die die Krankheit verursacht.

Symptome

Wiederkehrendes Fieber ist das Hauptmerkmal von TRAPS. Manche Menschen bekommen etwa alle 6 Wochen einen Fieberschub. Andere können jahrelang ohne eine TRAPS-bedingte Episode auskommen.

Neben Fieber und Muskelschmerzen treten folgende Symptome auf:

• Rote und geschwollene Augen

• Unterleibsschmerzen

• Übelkeit und Erbrechen

• Durchfall

• Schmerzen in der Brust (aufgrund einer Entzündung im Bereich der Lunge oder des Herzens)

• Ein schmerzhafter Ausschlag, der sich vom Rumpf auf Arme und Beine ausbreitet

• Gelenkschmerzen

• Entzündungen in Mund, Rachen und Verdauungstrakt

• Amyloidose, eine Ablagerung von Proteinen in Ihren Organen, die zu Nierenversagen führen kann

Die Symptome treten in der Regel vor dem 10. Lebensjahr auf, können aber auch in der späten Kindheit oder sogar im Erwachsenenalter beginnen.

Eine Diagnose erhalten

Der Arzt wird Sie nach Ihren Symptomen und Ihrer Familienanamnese fragen. Eine Möglichkeit, Gewissheit zu erlangen, ist ein Gentest, mit dem festgestellt wird, ob Sie eine Mutation im TNFRSF1A-Gen haben. Der Arzt kann auch Bluttests durchführen, um auf Entzündungen und andere Arten von periodischen Fiebersyndromen zu prüfen.

Seltene Krankheiten werden oft falsch diagnostiziert. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur genauen Diagnose einer seltenen Krankheit vergehen im Durchschnitt etwa 4,8 Jahre. Ein Grund, warum ein Arzt die Krankheit bei TRAPS möglicherweise nicht schnell erkennt, ist die Tatsache, dass auch milde Fälle der Krankheit ähneln:

• Familiäres Mittelmeerfieber: Ähnlich wie TRAPS betrifft diese Krankheit in der Regel Menschen mit mediterraner und nahöstlicher Abstammung.

• Halsentzündung oder Streptokokken: Eine Halsentzündung kann mit Fieber einhergehen. Streptokokken sind eine Infektion, daher ist Fieber wahrscheinlich.

• Syndrom der zervikalen Adenitis (PFAPA): Diese Art von wiederkehrendem Fieber verursacht auch Wunden im Mund.

• Familiäre Kälteurtikaria: Diese Fiebererkrankung kann auch einen Ausschlag und Gelenkschmerzen verursachen.

• Juvenile idiopathische Arthritis: Diese entzündliche Erkrankung kann zu Gelenkschmerzen und -schwellungen, Fieber, Hautausschlägen und Augenreizungen führen.

• Morbus Beh?et: Diese Krankheit verursacht eine Entzündung der Blutgefäße und Symptome wie wunde Stellen im Mund, Augenentzündungen, Hautausschläge und wunde Stellen.

• Muckle-Wells-Syndrom: Diese genetisch bedingte Erkrankung verursacht Fieber, Hautausschläge, Gelenkschmerzen und Schüttelfrost.

Fragen an Ihren Arzt

Wie bei jeder Krankheit möchten Sie wissen, wie Ihre Aussichten und Behandlungsmöglichkeiten sind. Wenn Sie von Ihrem Arzt mehr über die Krankheit erfahren, sollten Sie ihm ein paar Fragen stellen:

• Welche Medikamente verschreiben Sie?

• Was sind die häufigsten Nebenwirkungen dieses Medikaments?

• Wie gehe ich mit Schmerzen und Fieber während der Anfälle um?

• Ist es sicher, Routineimpfungen zu erhalten, wenn ich immunsupprimierende Medikamente gegen TRAPS nehme?

• Was sollte ich wissen, wenn ich schwanger werde, wenn ich TRAPS habe?

• Werde ich zur Dialyse müssen?

• Wie finde ich heraus, ob meine Eltern oder Kinder ebenfalls Genmutationen haben, die mit TRAPS in Verbindung stehen?

Behandlung

Da TRAPS eine so seltene Krankheit ist, gibt es noch keine Medikamente, die sie heilen können. Es gibt jedoch einige Medikamente, die die Symptome während eines Schubs erfolgreich behandeln.

• Nichtsteroidale Antirheumatika wie Ibuprofen und Naproxen können das Fieber senken.

• Kortikosteroide können bei den meisten Menschen die Entzündung verringern und die Symptome lindern.?

• Das Biologikum Etanercept (Enbrel) kann die Häufigkeit, Dauer und Schwere der Anfälle verringern.

• Das Biologikum Canakinumab (Ilaris) wurde von der FDA zur Behandlung von TRAPS bei Erwachsenen und Kindern zugelassen.

Auf sich selbst aufpassen

Sie können nicht immer kontrollieren, wann Sie einen TRAPS-Schub bekommen, aber Sie können die Wahrscheinlichkeit einiger bekannter Auslöser wie Verletzungen, Infektionen und Stress verringern.

Am besten ist es, wenn Sie einen gesunden, ausgewogenen Lebensstil führen. Beginnen Sie mit diesen vernünftigen Strategien:

• Essen Sie gesunde, nahrhafte Lebensmittel und trinken Sie Alkohol in Maßen.

• Bewegen Sie sich regelmäßig und mäßig.

• Nehmen Sie sich jeden Tag Zeit zum Entspannen.

• Vermeiden Sie Tabak.

• Setzen Sie sich geistig, körperlich und emotional nicht zu sehr unter Druck.

Achten Sie auch darauf, dass Sie alle Medikamente, die Ihnen Ihr Arzt verschreibt, genau nach Anweisung einnehmen.

Was Sie erwarten können

Wenn Sie TRAPS haben, werden Sie immer wieder Fieber und andere unangenehme Symptome haben. Das gehört zu dieser Krankheit dazu. Wahrscheinlich werden Sie diese Symptome Ihr ganzes Leben lang haben.

Aber mit zunehmendem Alter werden die Fieberschübe vielleicht nicht mehr ganz so stark sein. Außerdem verkürzt eine TRAPS-Erkrankung die Lebenserwartung der meisten Menschen nicht.

Es gibt jedoch eine Ausnahme. Wenn man sie nicht behandelt, kann TRAPS zu Nierenversagen führen. Dies ist eine Folge der Amyloidose, von der 15 bis 20 % der Menschen mit TRAPS betroffen sind. Nierenversagen oder eine Nierenerkrankung im Endstadium bedeutet, dass die Nieren fast vollständig ihre Funktion verloren haben. Um bei Nierenversagen am Leben zu bleiben, müssen Sie regelmäßig dialysiert werden. Bei diesem Verfahren werden Abfallstoffe und überschüssige Flüssigkeit aus Ihrem Körper entfernt. Ihr Arzt kann eine Nierentransplantation empfehlen.

Unterstützung erhalten

Bei jeder Krankheit können verschiedene Arten der Unterstützung in vielerlei Hinsicht hilfreich sein. Die Unterstützung durch die Familie kann Stress abbauen und Ihnen helfen, sich emotional besser zu fühlen. Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen können dasselbe bewirken und sind darüber hinaus eine wertvolle Quelle für Informationen über Ihre Erkrankung. Die Mitglieder können Ihnen bei der Suche nach Forschungsergebnissen, Ressourcen und Dienstleistungen behilflich sein.

Sie wissen nicht, wo Sie bei einer seltenen Krankheit wie TRAPS anfangen sollen? Sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht möchten Sie auch Rareconnect.org besuchen, eine Online-Gemeinschaft für Menschen mit TRAPS und anderen seltenen Krankheiten.