Das chronische Müdigkeitssyndrom kann die Lebensqualität beeinträchtigen. Doch eine neue Umfrage zeigt, dass viele Menschen nicht wissen, dass es sich um eine echte Krankheit handelt.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS): Die Notwendigkeit, das Bewusstsein zu schärfen
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Bis zu 2,5 Millionen amerikanische Erwachsene leben mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS), einer Krankheit, die sie behindert und ihre tägliche Lebensqualität beeinträchtigt. Manchmal sind sie zu müde, um das Bett zu verlassen, zu duschen oder eine Mahlzeit zu kochen. Sie können unter einem nicht erholsamen Schlaf, Körperschmerzen, verschwommenem Denken und Schwindel leiden, was es ihnen unmöglich machen kann, zu arbeiten oder an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen.
Schlimmer noch: Menschen, die mit ME/CFS leben, müssen oft feststellen, dass ihr Arzt, ihre Angehörigen oder ihr Arbeitgeber ihre Symptome nicht ernst nehmen oder glauben, dass sie auf eine Krankheit zurückzuführen sind.
Eine neue Studie der CDC und von Ärzten zeigt, dass die Unkenntnis über ME/CFS weit verbreitet ist, was Diagnose und Behandlung um Jahre verzögert. Die Ergebnisse der Studie basieren auf einer Online-Umfrage, die von 3.550 Erwachsenen im Alter von 18 Jahren oder älter ausgefüllt wurde, die zwischen dem 22. Januar und dem 8. Juni 2021 doctor.com besuchten.
Eines der auffälligsten Ergebnisse der Umfrage war, dass so viele Menschen Schwierigkeiten haben, von ihrem Arzt verstanden zu werden, wenn sie über ihre Symptome sprechen, sagt Elizabeth Unger, MD, PhD, Leiterin der CDC-Abteilung für chronische Viruskrankheiten.
Die meisten Ärzte und Menschen mit ME/CFS kennen weder den Namen dieser Krankheit noch irgendetwas anderes über sie. Bis zu 90 % der Menschen mit ME/CFS werden nicht von einem Arzt diagnostiziert.
Von allen Personen, die an der Umfrage teilgenommen haben, haben nur 46 % jemals von ME/CFS gehört. Selbst von denjenigen, die davon gehört haben, wusste nur eine Minderheit, dass es eine medizinische Ursache für ihre Symptome gibt. Die Patienten und ihre Familien sind sich nicht bewusst, dass es diese Krankheit gibt und dass sie bei ihrem Hausarzt Hilfe und Betreuung finden können, sagt Unger.
Jahre bis zur Diagnose
Obwohl in dieser Umfrage nicht danach gefragt wurde, wie lange es dauert, eine Diagnose zu erhalten, deuten andere Untersuchungen darauf hin, dass es im Durchschnitt Jahre dauert, bis man mehrere Ärzte aufsucht. Ein Bericht des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 stellte fest, dass 29 % der Menschen mit ME/CFS mehr als 5 Jahre brauchten, um eine Diagnose von einem Arzt zu erhalten. Eine Hürde besteht darin, dass Ärzte möglicherweise nicht viel über die Krankheit wissen: Weniger als ein Drittel der medizinischen Fakultäten nehmen ME/CFS in ihren Lehrplan auf.
Wir müssen erkennen, dass ME/CFS unterdiagnostiziert und unterbehandelt wird, und wir müssen eindeutig mehr tun, um dieses Problem anzugehen, sagt John Whyte, MD, MPH, leitender medizinischer Angestellter der Ärzte. Die Herausforderung besteht darin, wie lange es dauert, bis jemand eine Diagnose erhält, und auch darin, wie er von seinem Hausarzt behandelt wird. Oft tut der Arzt die Symptome ab oder sagt, es handele sich nur um chronische Schmerzen oder um psychische Probleme.
Die Befragten, die angaben, noch nie von ME/CFS gehört zu haben, waren mit größerer Wahrscheinlichkeit unter 45 Jahre alt, männlich, nicht weiß, hatten einen höheren Schulabschluss, ein geringeres Haushaltseinkommen und lebten in einer Großstadt, nicht auf dem Land.
Furcht, nicht ernst genommen zu werden
Die wichtigsten Ergebnisse der Umfrage unterstreichen die Notwendigkeit, dass sowohl Betroffene als auch ihre Ärzte mehr über die Anzeichen und Symptome von ME/CFS wissen müssen, damit niemand die Krankheit als Einbildung oder als Folge von etwas Einfachem, wie Schlafmangel, abtut:
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Die meisten (69 %) der Befragten gaben an, dass sie sich wenig oder gar nicht über ME/CFS informiert fühlen.
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Etwa die Hälfte der Befragten mit ME/CFS-Symptomen gab an, dass ihre Symptome einen erheblichen Einfluss auf ihre Lebensqualität haben. Satte 90 % gaben an, dass ihre Symptome sie dazu veranlassen, soziale Aktivitäten, Freizeitaktivitäten oder die Arbeit aufzugeben, aber nur etwa ein Drittel hat mit einem Arzt darüber gesprochen. Ein häufiger Grund dafür, dass sie keine medizinische Versorgung in Anspruch nehmen, ist die Befürchtung, dass sie von ihrem Arzt nicht ernst genommen werden.
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Etwa 6 von 10 Befragten, die mit einer medizinischen Fachkraft über ihre ME/CFS-Symptome sprachen, hatten das Gefühl, dass ihr Arzt sie nicht ernst nahm:
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64 % gaben an, dass ihr medizinischer Betreuer ihnen sagte, sie sollten sich ausruhen.
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62 % sagten, der Arzt habe ihnen gesagt, ihre Symptome seien auf ein psychisches Problem zurückzuführen.
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30 % gaben an, dass sie es vorziehen, ihre Symptome selbst in den Griff zu bekommen, bevor sie eine medizinische Fachkraft aufsuchen.
Bei Tests wird nichts angezeigt
ME/CFS verursacht nicht bei jeder Person die gleichen Symptome, und es kann für die Betroffenen schwierig sein, sie ihrem Arzt zu beschreiben, sagt Hector F. Bonilla, MD, klinischer außerordentlicher Professor für Medizin am Stanford Health Care in Palo Alto, CA. Für eine Diagnose sind diese drei Kernsymptome erforderlich:
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Schwere Müdigkeit über einen Zeitraum von 6 Monaten oder länger, die Ihre Fähigkeit, normale Aufgaben zu erledigen, beeinträchtigt
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Erschöpfung nach jeder Art von Aktivität oder Stress
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Nicht erholsamer Schlaf
Sie müssen auch eines dieser Symptome haben:
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Kognitive Beeinträchtigung, die Bonilla als „Brain Fog“ bezeichnet – Vergesslichkeit oder unscharfes Denken
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Orthostatische Intoleranz oder Schwindel beim Stehen oder Sitzen, der nachlässt, wenn Sie sich hinlegen
Die Patienten erzählen mir, dass sie 10 oder 11 Stunden ruhen oder schlafen, aber trotzdem erschöpft sind. Sie haben einen nicht erholsamen Schlaf, sagt Bonilla. Selbst nach minimaler körperlicher Aktivität fühlen sie sich erschöpft. Sie stürzen ab.
Hirnnebel kann dazu führen, dass Menschen mit ME/CFS nicht in der Lage sind, einfache berufliche oder private Aufgaben zu erledigen. Die Betroffenen berichten Bonilla, die auf die Behandlung der Krankheit spezialisiert ist, dass sie bei der Arbeit E-Mails tippen, auf „Senden“ drücken und dann völlig vergessen, dass sie eine E-Mail geschickt haben oder was darin stand.
Sie sagen, dass sie lange brauchen, um eine E-Mail überhaupt zu verfassen. Sie können Informationen einfach nicht verarbeiten, sagt Bonilla. Seine Patienten beschreiben oft andere Symptome wie Schmerzen, Herzrasen oder Magenverstimmung und Übelkeit. Aber wenn ich ihnen einen Herzfrequenzmesser gebe, können die Ergebnisse sehr niedrig sein. Ich schicke sie dann zu einem Kardiologen, und der findet nichts.
Es gibt keine Labortests, die ME/CFS bestätigen können. Daher erfordert die Diagnose von den Ärzten gute klinische Fähigkeiten, die Fähigkeit zuzuhören und Geduld, um die Ursache Ihrer Symptome einzugrenzen.
Wenn jemand in die Praxis seines Arztes kommt und sagt: „Ich bin sehr müde“, kann das auf viele verschiedene Gesundheitszustände zurückzuführen sein. Es kann sein, dass die Betroffenen nicht genug Schlaf bekommen, aber schwere Müdigkeit kann auch durch viele andere Krankheiten verursacht werden. Einige Kliniker glauben immer noch, dass ME/CFS nur ein psychologisches Problem ist, sagt Unger.
Bewusstseinslücken über Geschlechter- und Kulturgrenzen hinweg
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen, dass mehr getan werden muss, um das Bewusstsein für ME/CFS und die am stärksten betroffenen Personen zu verbessern.
Farbige und jüngere Menschen waren sich weniger bewusst, dass ME/CFS Frauen stärker betreffen kann als Männer oder dass ME/CFS oft nicht von einem Arzt diagnostiziert wird.
Schwarze und hispanische Befragte wussten jedoch eher als Weiße, dass ME/CFS Weiße nicht häufiger als andere Gruppen betrifft.
Sehr aufschlussreich:
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85 % der weißen Befragten hielten ME/CFS für eine echte Krankheit, verglichen mit 77 % der nicht-hispanischen Schwarzen.
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Mehr Frauen als Männer halten ME/CFS für eine echte Krankheit.
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Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, halten ME/CFS seltener für eine echte Krankheit als Stadtbewohner.
Überwindung der Stigmatisierung
Viele Menschen mit ME/CFS sehen sich mit einem Stigma konfrontiert, wenn es um ihre Diagnose geht, und ihre eigenen Familienmitglieder akzeptieren die Krankheit vielleicht nicht als echte Krankheit, sagt Unger.
Es kann sein, dass man mit Schuldgefühlen kämpft, weil man nicht in der Lage ist, das zu tun, was man im täglichen Leben tun möchte oder muss, und dass einem jemand sagt, dass man sich einfach mehr ausruhen muss. Natürlich können Menschen mit ME/CFS mit Depressionen und Angstzuständen zu kämpfen haben, sagt sie. Die Menschen müssen Hoffnung haben. Dazu bedarf es konzertierter, kontinuierlicher Bemühungen, und diese Umfrage zeigt, dass wir noch einen langen Weg vor uns haben.
Wenn Sie einen Termin vereinbart haben, um mit Ihrem Arzt über ME/CFS oder Ihre Symptome zu sprechen, finden Sie auf der CDC-Webseite ein einseitiges, ausdruckbares Handout, das Ihnen oder Ihren Familienangehörigen bei der Vorbereitung helfen soll, einschließlich wichtiger Gesundheitsinformationen, die Sie im Vorfeld sammeln und mitbringen sollten.
