Langer COVID: Mehr Hinweise, aber noch keine Aha-Momente
Von Kathleen Doheny
Nov. 12, 2021 — Ende April 2020, etwa sechs Wochen nach Ausrufung der Pandemie, befand sich der Physiotherapeut David Putrino in einer wöchentlichen Besprechung mit anderen Mitarbeitern des Mount Sinai Health System in New York City, um die Fortschritte ihrer COVID-19-Patienten zu beurteilen.
Einer der klinischen Mitarbeiter erwähnte, dass er sich Sorgen um einen Patienten machte, der das [COVID]-Programm noch nicht abgeschlossen hatte und immer noch unter Müdigkeit, einer hohen Herzfrequenz und kognitiven Problemen litt“, so Putrino, PhD, Direktor für Rehabilitationsinnovation des Gesundheitssystems. „Dann meldeten sich eine Reihe anderer Kliniker bei demselben Anruf und berichteten, dass sie genau so einen Patienten hatten.
Eine Untersuchung des Gesundheitssystems ergab einen Trend.
Andere Mediziner im ganzen Land, die sich um COVID-19-Patienten kümmerten, stellten ähnliche Fälle fest. Obwohl sich viele Patienten, die sich mit dem Virus angesteckt hatten, relativ schnell erholten und zu ihrem gewohnten Tagesablauf zurückkehrten, litten andere mehrere Wochen oder sogar Monate lang unter Müdigkeit, Kurzatmigkeit, Kopfschmerzen und anderen gesundheitlichen Problemen. Einige konnten nicht arbeiten, sich nicht um ihre Familie kümmern und nicht einmal eine Routinebesorgung erledigen. Dies galt sowohl für Patienten, die einen schweren Fall hatten, als auch für solche, die einen leichten Fall hatten.
Heute schätzen Experten, dass 10 % bis 30 % der infizierten Überlebenden an dieser Krankheit, die als COVID-19 bezeichnet wird, erkranken können. Sie wird diagnostiziert, wenn mindestens 4 Wochen nach der Erstinfektion Anzeichen und Symptome von COVID auftreten, die nicht durch andere Ursachen erklärt werden können.
Sie wird auch als postakute Folgeerscheinung einer SARS-CoV-2-Infektion (PASC) bezeichnet.
„Wir nähern uns der Zahl von 14 Millionen Menschen, die möglicherweise an COVID-19 erkrankt sind“, sagt Dr. Steven Flanagan, Vorsitzender der Rehabilitationsmedizin an der NYU Langone Health in New York City.
Einige Experten warnen, dass es sich um „unsere nächste Katastrophe im Bereich der öffentlichen Gesundheit“ handelt.
Warten auf den Aha-Moment
Obwohl sich einige Behandlungen für akute COVID als bemerkenswert erwiesen haben, wie z. B. die Therapie mit monoklonalen Antikörpern, „hatten wir bei langer COVID noch keinen dieser ‚Aha‘-Momente“, sagt Dr. Kathleen Bell, Professorin und Vorsitzende der Abteilung für physikalische Medizin und Rehabilitation am UT Southwestern Medical Center in Dallas. Sie und andere Experten sind sich einig, dass es immer noch mehr Fragen als Antworten zu COVID-19 auf Langstreckenflügen gibt.
Selbst einige Ärzte nehmen die Beschwerden von Langstreckenpatienten immer noch nicht ernst. Denise Crean, 55, eine ehemalige Sonderschullehrerin in Farmingville, NY, erkrankte im April 2021 an COVID-19 – obwohl sie doppelt geimpft war – und leidet immer noch unter einer so starken Müdigkeit, dass sie sich nach einer einzigen Fahrt über die Treppe zu Hause ausruhen muss.
Ein Arzt sagte mir: „Ich habe Patienten mit Müdigkeit, die trotzdem zur Arbeit gehen“, erzählt sie.
Es wurden Fortschritte erzielt. Mindestens 44 Post-COVID-Kliniken gibt es in Krankenhäusern und Gesundheitssystemen im ganzen Land, in denen Patienten mit der Krankheit von einer Vielzahl von Spezialisten betreut werden. Die Forschung läuft auf Hochtouren, und COVID-19 gilt jetzt als Behinderung im Sinne des Americans With Disabilities Act.
Kein Profil von Langstreckenfahrern
Die Experten können kein genaues Profil von Fernfahrern erstellen, außer dass die Symptome über die normale Erholungszeit hinaus andauern.
„Die große Mehrheit kam nicht von der Intensivstation“, sagt Bell über die 650 Patienten, die bisher in der COVID-19-Klinik der University of Texas Southwestern behandelt wurden. Auch der Grad der Behinderung ist unterschiedlich.
„Wahrscheinlich haben 10 % der Betroffenen wirklich große Probleme“, sagt sie. „Wir wissen nicht, warum sie anders sind.
Caitlin Barber aus Saugerties, NY, eine 28-jährige Ernährungsberaterin und ehemalige Halbmarathonläuferin, gehört zu diesen 10 %. Nach ihrer Diagnose im April 2020 war sie auf einen Rollstuhl angewiesen.
Im September konnte ich weder stehen noch gehen“, sagt sie. Inzwischen hat sich ihr Zustand gebessert, und sie ist wieder berufstätig. „Aber ich habe nicht viel Leben neben der Arbeit.“
„Man kann vorhersagen, wer anfangs eher [an COVID-19] erkrankt, aber was die Genesung angeht, gibt es eigentlich keine Vorhersagen“, sagt Bell.
Obwohl auch Kinder betroffen sein können, ist die Krankheit insgesamt sehr selten, verglichen mit der Häufigkeit, mit der Erwachsene betroffen sind“, sagt Thomas Gut, DO, Direktor des Post-COVID Recovery Center und außerordentlicher Lehrstuhlinhaber für Medizin am Staten Island University Hospital in New York City.
„Wir haben weniger als zwei Dutzend pädiatrische Fälle gesehen, gegenüber etwa 1.600 Fällen bei Erwachsenen“, sagt Putrino. Unsere beste Hypothese ist, dass Kinder in der Regel viel mildere Fälle von COVID haben als Erwachsene, so dass weniger Entzündungen, Narbenbildung oder Gerinnungsphänomene auftreten“, sagt Gut.
„Wir sehen mehr Frauen als Männer“, sagt Dr. Lekshmi Santhosh, Gründer und medizinischer Leiter der langjährigen COVID OPTIMAL Clinic an der University of California, San Francisco, und Assistenzprofessor für Lungen- und Intensivmedizin.
Mehr als 400 Patienten wurden in der Klinik behandelt, und eines ist klar, sagt Santhosh: „Es gibt nicht die eine lange COVID-Erfahrung.“
Erhebungen von Symptomen
In einigen Untersuchungen haben Fernreisende über mehr als 200 Symptome berichtet. In anderen Erhebungen und von Ärzten, die die Patienten behandeln, wurde jedoch festgestellt, dass die Liste der häufigsten Symptome im Allgemeinen kürzer ist.
In einer Umfrage unter 156 Mount-Sinai-Patienten, die 82 bis 457 Tage nach ihrer COVID-19-Infektion antworteten, gaben 82 % Müdigkeit, 67 % Gehirnnebel und 60 % Kopfschmerzen an. Körperliche Anstrengung verschlimmerte die Symptome am ehesten, wie 86 % angaben. Stress und Dehydrierung verschlimmerten die Symptome ebenfalls. Und 63 % gaben zumindest leichte kognitive Beeinträchtigungen an. Die Befragten berichteten auch über Angstzustände und Depressionen.
Die Testergebnisse stimmen nicht immer mit den Symptomen überein.
„Wir sehen immer wieder Patienten, die über Kurzatmigkeit klagen, deren Lungen aber in Ordnung sind, deren CT-Aufnahmen in Ordnung sind und die trotzdem unter Kurzatmigkeit leiden“, sagt Bell.
Eine Möglichkeit, sagt sie, ist, dass „es Probleme mit den Skelettmuskeln in den Brustwänden geben könnte. Das muss erst noch bewiesen werden, wie fast alles in diesem Bereich“. Eine andere Möglichkeit ist, dass die anhaltenden Symptome auf eine Autoimmunreaktion zurückzuführen sind, die durch die Virusinfektion ausgelöst wird, sagt Putrino.
Neben den körperlichen Symptomen führt die Krankheit auch zu einem „echten Gefühl der Isolation“, sagt Grant Mitchell, MD, Vorsitzender der Abteilung für Psychiatrie am Mount Sinai Beth Israel in New York City. Er leitet eine virtuelle Selbsthilfegruppe, an der in der Regel sechs bis acht Personen teilnehmen.
„In der Gruppe zu sein und von Menschen mit den gleichen Symptomen zu hören, gibt den Betroffenen das Gefühl, dass sie nicht allein sind und es sich nicht nur um ein psychologisches Problem handelt“, sagt er.
Die Teilnehmer können sich darüber austauschen, wie sie mit einem Familienmitglied oder mit jemandem gesprochen haben, der nicht glaubt, dass sie wirklich krank sind. Ein beunruhigendes Ergebnis, so Mitchell, ist die Tatsache, dass „wir eine beträchtliche Anzahl von Patienten sehen, die über Selbstmordgedanken berichten“, was seiner Meinung nach eine ernsthafte Untersuchung rechtfertigt.
Durchbruchspatienten und Langstrecke?
Eine weitere Überraschung: Einige vollständig geimpfte Patienten haben Langstrecken-COVID erhalten. Crean, die Vorschullehrerin, dachte, sie hätte eine schwere Nebenhöhlenentzündung, etwa drei Wochen nachdem sie ihre zweite Impfdosis erhalten hatte. „Die Schulleitung sagte: ‚Lassen Sie sich testen'“, sagt sie. Das positive Testergebnis war ein Schock.
Laut einer aktuellen Studie ist das Risiko, an einer langen COVID zu erkranken, bei vollständig geimpften Personen im Vergleich zu Ungeimpften „fast halbiert“. Geimpfte Personen meldeten fast alle Symptome seltener als infizierte Ungeimpfte, und es war wahrscheinlicher, dass sie keine Symptome hatten.
Hinweise zur Behandlung
In ihrer ersten Leitlinie zu Post-COVID-Bedingungen sagt die CDC, dass das Fehlen von Beweisen durch Labortests oder bildgebende Verfahren nicht bedeutet, dass Long COVID nicht real ist.
Die CDC empfiehlt einen symptomspezifischen Ansatz, z. B. die Behandlung von Kopfschmerzen und anderen schwächenden Symptomen.
Einige Ärzte sagen, sie hätten sich den Behandlungsansatz für das chronische Müdigkeitssyndrom abgeschaut.
„Was wir aus der CFS-Literatur gelernt haben, ist, Aktivitäten zu empfehlen, die auf einen individuellen Ansatz zugeschnitten sind und die der Patient tolerieren kann“, sagt Sritha Rajupet, MD, Leiterin der Post-COVID-Klinik an der Renaissance School of Medicine der Stony Brook University in New York. Neben der Erkennung und Behandlung spezifischer Symptome ermutigt sie die Patienten, sich selbst zu schonen.
Eine Verbesserung des Lebensstils, wie z. B. mehr Bewegung und eine ausgewogene Ernährung, kann sich ebenfalls auszahlen, sagt sie. Sie räumt ein, dass dies schwierig sein kann, wenn man wenig Energie hat.
Es ist wichtig, den Patienten zuzuhören, sagt Rajupet. „Viele, die in unsere Post-COVID-Klinik kommen, haben damit zu kämpfen, dass ihre Anliegen gehört werden.
Es ist auch wichtig, neue Symptome bei einem Patienten mit langer Krankheitsdauer zu untersuchen, sagt Santhosh von der UCSF, der Fälle von metastasierendem Krebs, entzündlichen Darmerkrankungen und anderen Erkrankungen festgestellt hat, bei denen der Patient oder der Arzt annahm, es handele sich um ein Post-COVID-Symptom.
Es wird wahrscheinlich besser werden … Irgendwann
Wenn es eine gute Nachricht gibt, dann die, dass es sich im Allgemeinen um ein sich selbst auflösendes Syndrom handelt“, sagt Gut. „In der Regel verschwindet es innerhalb von 3 bis 6 Monaten, obwohl manche Menschen noch bis zu einem Jahr lang anhaltende Symptome haben, vor allem im neurologischen und kognitiven Bereich, bei Schlaflosigkeit, Müdigkeit und Gehirnnebel.“
Bell stimmt dem zu: „Den meisten Menschen geht es besser, aber es kann sehr lange dauern.“
Die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum kann die Genesung beschleunigen.
„Unsere aktuellen Daten sprechen dafür, dass die Symptome innerhalb von drei Monaten deutlich abklingen, wenn die Patienten eine qualifizierte Behandlung erhalten“, sagt Putrino.
Im Allgemeinen, so Putrino, „bringen 90 bis 100 Tage Rehabilitation die Patienten an einen Punkt, an dem sie ihren Zustand selbständig bewältigen können“.
Zu dem Team gehören je nach Bedarf Lungenärzte, Kardiologen, Ergo- und Physiotherapeuten, Nephrologen, Neurologen, Experten für Verhaltensmedizin und Sozialarbeiter.
Laufende nationale Bestrebungen
Im September bewilligten die National Institutes of Health fast 470 Millionen Dollar für die RECOVER-Initiative (Researching COVID to Enhance Recovery), um herauszufinden, warum manche Menschen nach dem Abklingen der ursprünglichen Infektion noch länger Symptome haben oder neue bekommen.
Forscher der New York University’s Langone Health erhielten den Hauptpreis und vergeben Unterpreise an mehr als 100 Forscher in mehr als 30 Einrichtungen.
Die Anerkennung der Ernsthaftigkeit von COVID auf langen Strecken ist der erste Schritt, sagt Flanagan von NYU Langone Health.
Langstrecke als Behinderung
Auch wenn lange COVID nach dem Americans With Disabilities Act als Behinderung definiert ist, ist der Anspruch auf Leistungen nicht selbstverständlich.
„Ärzte können ihren Patienten einen Brief ausstellen, in dem sie sagen, dass sie glauben, dass sie die Krankheit haben“, sagt Rajupet, „aber das garantiert nicht, dass sie Anspruch darauf haben.“
In ihrer Klinik, in der mehr als 500 Fernfahrer behandelt wurden, benötigten nur eine Handvoll von ihnen eine langfristige Invalidität. Ihrer Erfahrung nach sagen die Patienten, dass es schwieriger ist, Invaliditätsleistungen zu erhalten als eine Rückerstattung von der Versicherung.
Ein Sprecher der Sozialversicherungsbehörde sagt, dass eine Person, die für ein Invaliditätsprogramm in Frage kommt, „einen medizinischen Zustand haben muss, der mindestens ein Jahr gedauert hat oder voraussichtlich dauern wird oder zum Tod führt“.
Nach Angaben der Sozialversicherung hat die Behörde seit Dezember Anträge von etwa 16.000 COVID-Langzeitpatienten erhalten, die einen medizinischen Nachweis über ihren Zustand vorgelegt haben. Es ist nicht bekannt, wie viele davon bewilligt worden sind.
Von 2009 bis 2018 hat die Behörde im Durchschnitt 66 % der Anträge auf Invaliditätsversicherung abgelehnt.
Langfristige COVID: Fragen aus dem wirklichen Leben
Die Anpassung an eine neue Normalität ist von entscheidender Bedeutung, sagen diejenigen, die noch immer mit einer lang anhaltenden COVID zu kämpfen haben. Vor ihrer Diagnose war Crean 8 Stunden am Tag mit ihren Vorschülern auf den Beinen.
„Ich ging nach Hause, kochte, räumte auf und wusch eine Ladung Wäsche“, sagt sie. „Mein Körper hat einfach nicht die Energie, um die Dinge zu tun, die ich tun muss.“
Kürzlich ging sie in den Laden, um einen Artikel zu kaufen – und das war alles, was sie tun konnte. Nachdem sie ihren Job verloren hatte, wechselten Crean und ihr Mann zu seiner Versicherung, die, wie sie sagt, nicht so gut ist wie die ihre. Die Physiotherapie musste sie wegen der Zuzahlung von 75 Dollar abbrechen. Sie steht auf einer Warteliste für einen Tai-Chi-Kurs und weiß, dass ihr die Bewegung helfen wird.
Eine Post-COVID-Selbsthilfegruppe bei Stony Brook Medicine, wo sie behandelt wird, ist ihr Rettungsanker.
„Sie war ein Geschenk des Himmels, um mir zu helfen, zu glauben, dass ich gesund bin“, sagt sie. Die Leute dort verstehen sie.
Barber findet auch Unterstützung bei der Suche nach einem Therapeuten und Informationen von Survivor Corps, einer Basisbewegung, die sich für Forschung und Unterstützung einsetzt. Neben den unmittelbaren Kämpfen musste sich Barber auch darauf einstellen, dass die COVID auf lange Sicht die Lebenspläne von ihr und ihrem Mann durchkreuzt.
„Wir würden gerne ein Haus kaufen“, sagt sie, aber daraus wird jetzt nichts, da sich die unbezahlten Therapierechnungen stapeln.
Auch ihr früheres Selbstbild als fitte Halbmarathonläuferin hat sich verändert.
„Ich kann jetzt kaum noch eine Meile laufen“, sagt sie.
Aber sie bleibt hoffnungsvoll.
„Mount Sinai [Mitarbeiter des Gesundheitswesens] haben mehrfach gesagt, dass sie glauben, dass ich mich vollständig erholen werde. Sie sagten, es könnte drei Jahre dauern, aber das macht mir Mut.“
Ein genesener Langstreckenläufer blickt zurück
Arianna Varas, 36, aus New York City, betrachtet sich als vollständig genesen von der Langstrecken-COVID. Sie arbeitet wieder als Assistentin der Geschäftsleitung in einem Softwareunternehmen. „Die meisten der Symptome, die ich noch vor 6, 8 Monaten hatte, haben sich ziemlich gelegt. Alles ist so gut wie wieder normal“, sagt sie.
Aber die Genesung war zermürbend. Vor ihrer Genesung verbrachte sie einige Zeit auf der Intensivstation, wurde eine Woche lang mechanisch beatmet, war einen Monat lang in einem Pflegeheim und kam dann in das Post-COVID-Genesungsprogramm am Mount Sinai, wo sie monatelang betreut wurde.
Sie ist jetzt vollständig geimpft, macht sich aber Sorgen, dass sie sich erneut mit COVID infizieren könnte. „Das geht mir nicht aus dem Kopf“, sagt sie.
Anderen, die mit COVID-19 auf langen Strecken zu kämpfen haben, rät Varas: „Man muss Geduld mit sich selbst und mit seinem medizinischen Team haben. Wenn Sie das nicht tun, werden Sie sich noch schlechter fühlen, als Sie es wahrscheinlich ohnehin schon sind.
Ein Unterstützungssystem – auch wenn es nur eine Person ist – ist entscheidend, sagt sie. Sprechen Sie irgendwann mit jemandem darüber, wie Sie sich fühlen“.
Das Wichtigste? Konzentrieren Sie sich auf das Positive und auf die Zukunft. „Es wird besser werden“, sagt Varas. „Ich weiß, es klingt wie ein Klischee, aber mit der Zeit werden Sie sich wieder wie Sie selbst fühlen. Sie werden es schaffen.“
