Die Narkolepsie-Forscherin Lois E. Krahn, MD, gibt einen Einblick in neue Behandlungsmethoden und Bemühungen, die Ursachen der Krankheit zu verstehen.

Narkolepsie im Fokus: Die Zukunft der Schlafforschung

Von Dr. med. Lois E. Krahn, im Gespräch mit Sarah Ludwig Rausch

Ich beschäftige mich seit 25 Jahren mit Narkolepsie, und noch nie gab es so viele Aktivitäten an so vielen verschiedenen Fronten. Für Menschen, die mit dieser Krankheit leben, ist es unglaublich spannend. Ich erlebe das jeden Tag.

Es ist schwierig, den Schlaf zu verstehen, denn er liegt in der Natur der Sache. Eine Person ist sich ihrer Umgebung oder ihres Verhaltens nicht vollständig bewusst, wenn sie schläft, daher ist ihre Fähigkeit, sich selbst zu überwachen und zu beschreiben, was sie tut, begrenzt. Menschen mit Narkolepsie wechseln zwischen Wachsein und Schlaf sowie zwischen Schlaf und Wachsein. Sie sind sich bewusst, was passiert, wenn sie wach sind, aber wenn sie schlafen, sind sie nicht in der Lage zu beschreiben, woran sie denken oder was sie erleben.

Wir müssen uns also auf Datenfragen, Schlafstudien und andere Informationsquellen stützen, um die Probleme zu verstehen. Im Gegensatz zu anderen Bereichen der Medizin, wie z. B. der Psychiatrie, wo wir uns darauf verlassen, dass der Patient uns sagt, was los ist, brauchen wir andere Quellen, um das zu ergänzen, was die Person mit Narkolepsie uns sagen kann. Ich halte es für hilfreich, mit Familienmitgliedern oder engen Freunden zu sprechen, die die Betroffenen im Schlaf beobachtet haben und uns sagen können, was passiert ist. Wir sind auch auf andere Labortests angewiesen.

Bemerkenswerte Entwicklungen

In der Behandlung der Narkolepsie hat sich in dieser Zeit unglaublich viel getan. Lange Zeit hatten wir eine Reihe von Medikamenten, mit denen wir Menschen helfen konnten. Dann, im Jahr 2019, hat die FDA zwei neue Medikamente zugelassen.

Eines davon war brandneu und wurde noch nie zuvor eingesetzt. Es heißt Solriamfetol (Sunosi). Das andere wird schon seit einiger Zeit in Europa verwendet und wurde für die USA zugelassen. Dieses Medikament heißt Pitolisant (Wakix). Auch ein älteres Medikament namens Natriumoxybat (Xyrem) wurde für die Verwendung bei Kindern zugelassen.

Außerdem laufen Studien zur Entwicklung weiterer Medikamente. Eine neue Form von Oxybat-Salzen (Xywav), die nicht so viel Natrium enthält, wurde im Jahr 2020 zugelassen. Es wird eine weitere Form von Natriumoxybat getestet, die einmal pro Nacht eingenommen werden kann. Zurzeit muss man es zweimal pro Nacht einnehmen.

Fortsetzung

Klarheit über die Ursachen schaffen

Ich denke, wir verstehen auch die Ursachen der Narkolepsie besser. Bei vielen Menschen ist sie die Folge eines Autoimmunprozesses – das Immunsystem greift Gehirnzellen an, die ein Peptid oder eine Substanz namens Hypocretin oder Orexin produzieren. Es gibt ein spannendes Forschungsprogramm, das sich mit Medikamenten befasst, die die Aktivität von Hypocretin/Orexin im Gehirn steigern. Diese Studien stehen erst am Anfang, aber sie stellen eine brandneue mögliche Behandlung dar, die die zugrunde liegenden Probleme von Menschen mit Narkolepsie angehen könnte.

Eine weitere interessante Entwicklung ist noch recht jung. In den Vereinigten Staaten gab es keine Möglichkeit, den Hypocretin-/Orexin-Spiegel zu messen, es sei denn, es handelte sich um ein Forschungslabor. Jetzt gibt es ein kommerzielles Labor, das zufällig mit meiner Einrichtung, dem Mayo Medical Lab, verbunden ist, das Hypocretin/Rexin an Rückenmarksflüssigkeitsproben messen kann, die ihm zugesandt werden. Früher dauerte es lange, bis die Ergebnisse vorlagen, aber jetzt sind sie für Ärzte und damit auch für Menschen mit Narkolepsie viel leichter zugänglich.

Bessere Behandlungen, schnellere Diagnosen

Meine Erfahrung mit anderen Krankheiten ist, je mehr Behandlungsmöglichkeiten es gibt, desto mehr Menschen werden ermutigt, dass es vielleicht etwas gibt, das helfen kann. Anstatt sich einfach durchzuschlagen und ihren Problemen keine große Aufmerksamkeit zu schenken, suchen sie eher nach Hilfe. Viele Menschen, die an Narkolepsie leiden, erhalten nie eine Diagnose und werden daher auch nie behandelt.

Meine persönliche Hoffnung ist, dass mehr Menschen mit Narkolepsie und ihre Familien sagen: Irgendetwas scheint nicht zu stimmen. Mal sehen, ob wir herausfinden können, ob es ein Problem ist und ob es eine Behandlung dafür gibt, anstatt einfach damit zu leben. Damit zu leben ist vielleicht nicht ideal, denn wenn eine Person beim Autofahren einschläft, gefährdet sie sich und andere. Oder sie schneiden in der Schule nicht gut ab, oder es fällt ihnen schwer, als Arbeitnehmer oder Elternteil effektiv zu arbeiten.

Was die weitere Entwicklung der Forschung angeht, so denke ich, dass wir mehr Instrumente zur Behandlung von Menschen haben werden. Dann werden wir vielleicht feststellen, dass es verschiedene Untertypen der Narkolepsie gibt. Zurzeit kennen wir zwei Arten: Menschen, die unter Kataplexie leiden, und solche, die keine Kataplexie haben. Ich persönlich glaube, dass es wahrscheinlich noch andere Merkmale gibt, die das Ansprechen einer Person auf die eine oder andere Behandlung vorhersagen.

Und wenn wir dann mehr Behandlungsmethoden entwickeln, können wir vielleicht mehr Menschen helfen, ihre Symptome zu lindern. Ich hoffe, dass wir irgendwie Risikopersonen identifizieren und Wege finden können, schon bald nach Ausbruch der Krankheit einzugreifen. Ihre Krankheit könnte weniger schwerwiegend sein, weil sie nicht so lange ohne Behandlung auskommen müssen.