Aufbau eines Lupus-Pflegeteams

Es gibt Spezialisten, die diese Krankheit und damit verbundene Gesundheitsprobleme behandeln können. Finden Sie heraus, wer sie sind und was sie tun.

Unabhängig davon, welche Teile Ihres Körpers von der Krankheit betroffen sind, gibt es Ärzte, die die Krankheit behandeln und Ihnen helfen können, sich besser zu fühlen.

Ihr Lupus-Behandlungsteam wird Ihnen helfen:

  • Ihre Symptome zu kontrollieren

  • Entzündungen verringern

  • Halten Sie Ihr überaktives Immunsystem in Schach

  • Verhindern oder behandeln Sie Schübe

  • Organschäden begrenzen

Welche Arten von Ärzten könnten Sie benötigen?

Es gibt eine Reihe von Spezialisten, die sich um Menschen mit Lupus, seinen Komplikationen und damit verbundenen Gesundheitsproblemen kümmern. Wenn Ihr Kind oder Jugendlicher an Lupus erkrankt ist, sollten Sie ihn zu Kinderärzten bringen, die sich auf diese Fachgebiete spezialisiert haben:

Rheumatologe. Diese Fachärzte sind Experten für Gelenke und Muskeln sowie für einige Autoimmunkrankheiten. Sie sind in der Regel der richtige Arzt für Lupus. Sie können dir helfen, Probleme wie diese in den Griff zu bekommen:

  • Muskelkater und Schmerzen

  • Gelenkschmerzen und Entzündungen

  • Arthritis

  • Sehnenscheidenentzündung

  • Karpaltunnelsyndrom

  • Osteoporose

Ihr Rheumatologe könnte Ihnen vorschlagen, weitere Spezialisten aufzusuchen, wenn der Lupus Ihre Nieren, Ihr Herz oder Ihr Gehirn beeinträchtigt. Einige mögliche Überweisungen könnten sein:

Nephrologe. Dies ist ein Nierenarzt. Lupus kann zu Problemen mit den Nieren führen, zwei bohnenförmigen Organen, die Abfallstoffe und überschüssiges Wasser aus dem Blut filtern und den Blutdruck kontrollieren.

Es ist wichtig, dass Sie Ihren Rheumatologen regelmäßig aufsuchen, um Ihre Nierenfunktion zu überprüfen und einen Nierentest durchzuführen. Idealerweise sollten die Tests innerhalb von 5 Jahren nach Auftreten der ersten Lupussymptome durchgeführt werden. In diesem Zeitraum entwickelt sich häufig eine Nierenerkrankung namens Lupusnephritis, die zunächst keine Symptome verursacht. Ohne Behandlung kann sie dazu führen, dass Ihre Nieren allmählich aufhören zu arbeiten.

Kardiologe. Dies ist ein Herzspezialist. Lupus erhöht das Risiko einer Herzerkrankung und kann zu Entzündungen in verschiedenen Bereichen des Herzens und des kardiovaskulären Systems führen.

Ihr Hausarzt und Ihr Rheumatologe können dazu beitragen, das Risiko für diese schweren Erkrankungen zu senken. Wenn Sie jedoch lupusbedingte Herz- oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen bekommen, kann ein Kardiologe diese diagnostizieren und behandeln.

Neben einer herzgesunden Lebensweise (z. B. gesunde Ernährung und Sport) sollten Sie mit Ihrem Arzt über Ihr Herzrisiko sprechen. Einige Lupus-Medikamente, wie z. B. Steroide, können Ihr Risiko für Herzerkrankungen erhöhen. Fragen Sie Ihren Arzt, ob Ihre Medikamente Ihr Herzrisiko beeinflussen, und nehmen Sie Steroide nur, wenn Ihr Arzt sie zur Behandlung Ihres Lupus verschreibt.

Dermatologe. Dieser Arzt ist auf die Diagnose und Behandlung von Hautkrankheiten spezialisiert. Die meisten Menschen mit Lupus bekommen Hautprobleme wie Wunden und Hautausschläge. Diese sind nicht ansteckend. Bestimmte Arten von Wunden und Hautausschlägen treten nur bei Lupus auf und werden zusammenfassend als kutaner Lupus bezeichnet.

Es ist auch möglich, dass Lupus hautbezogene Probleme hervorruft, wie z. B.:

  • Haarausfall

  • Harte, weiße Klumpen unter der Haut (Kalzinose)

  • Wunden in Mund, Nase oder Vagina (Schleimhautgeschwüre)

  • Blutgefäßprobleme, die auf der Haut sichtbar sind

Wenn Sie irgendwelche Hautsymptome haben, sollten Sie einen Hautarzt aufsuchen. Er kann die richtige Behandlung für Sie finden.

Neurologe. Dieser Arzt ist auf Erkrankungen des Nervensystems spezialisiert, zu dem auch das Gehirn und das Rückenmark gehören. Er ist neben Rheumatologen, Psychiatern und Neuropsychologen einer der Spezialisten, die herausfinden können, ob Sie Probleme mit dem Nervensystem haben, von denen einige Lupuskranke betroffen sind.

Je nachdem, welchen Teil des Nervensystems der Lupus angreift, kann er Probleme verursachen wie:

  • Verwirrung, Gedächtnisverlust und Konzentrationsschwierigkeiten (Gehirnnebel)

  • Krampfanfälle

  • Schlaganfall

  • Schädigung der Nerven

  • Veränderungen der Herzfrequenz oder des Blutdrucks

  • Magenprobleme, wie Erbrechen oder Durchfall

Ein Neurologe in Ihrem Behandlungsteam kann oft Medikamente verschreiben, die Probleme des Nervensystems behandeln oder rückgängig machen. Ein Spezialist, ein so genannter kognitiver Therapeut, kann Ihnen helfen zu lernen, wie Sie mit Hirnnebel umgehen können.

Gastroenterologe. Dieser Arzt diagnostiziert und behandelt Erkrankungen des Verdauungstrakts und der Leber. Bei Lupus kommt es häufig zu Problemen mit dem Verdauungssystem. Einige werden durch die Krankheit selbst verursacht, während andere auf Nebenwirkungen der Behandlung und Infektionen zurückzuführen sein können.

Zu den Problemen des Verdauungssystems im Zusammenhang mit Lupus können gehören:

  • Geschwüre oder Zahnfleischentzündungen im Mund

  • Säurereflux oder gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD) in der Speiseröhre

  • Peptische Geschwüre im Magen

  • Entzündete Bauchschleimhaut und Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum

  • Entzündete Blutgefäße oder Reizdarmsyndrom (IBS) im Darm

  • Entzündung der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis genannt)

  • Entzündung der Leber (Hepatitis)

Ein Gastroenterologe kann mit Ihrem Rheumatologen zusammenarbeiten, um Ihnen zu helfen, Ihre Verdauungsprobleme in den Griff zu bekommen.

Pulmonologe. Dies ist ein Lungenarzt. Er kann Lungenprobleme behandeln, die von Lupus herrühren können, wie z. B.:

  • Entzündung des Gewebes, das die Lunge bedeckt (eine häufige Erkrankung namens Pleuritis)

  • Entzündung der Lunge selbst (Pneumonitis)

  • Vernarbung der Lunge (interstitielle Lungenerkrankung)

  • Hoher Blutdruck in den Blutgefäßen der Lunge (ein seltenes Problem namens pulmonale Hypertonie)

Perinatologe (mütterlich-fötale Medizin). Dies ist ein Gynäkologe, der sich auf komplizierte Schwangerschaften und Risikoschwangerschaften spezialisiert hat. Auch wenn es möglich ist, ein gesundes Baby zu bekommen, wenn Sie eine Frau mit Lupus sind, erhöht die Krankheit Ihr Risiko für Schwangerschaftskomplikationen.

Deshalb ist es wichtig, dass Sie im Falle einer Schwangerschaft einen Perinatologen und/oder einen Spezialisten für mütterlich-fötale Medizin aufsuchen. Sie können Tests durchführen, um die Herzgesundheit Ihres Babys im Mutterleib zu überprüfen. Wenn Sie eine werdende Mutter mit Lupus sind, ist es selten, aber möglich, dass Ihr Baby einen so genannten angeborenen Herzblock bekommt. Dieser muss gleich nach der Geburt des Kindes behandelt werden.

Wenn Sie ein Kind bekommen möchten, sollten Sie mindestens 3 bis 6 Monate vor der Empfängnis mit Ihrem Lupusarzt über Ihre Schwangerschaftspläne sprechen. Auf diese Weise kann er einen Plan ausarbeiten, um das Risiko von Problemen zu verringern, wozu auch eine Änderung Ihrer Lupusmedikamente gehören kann.

Wie finden Sie einen Lupus-Arzt?

Sie können damit beginnen, indem Sie online auf die Website der Lupus Foundation of America in Ihrem Land gehen. Dort finden Sie möglicherweise eine Liste von Ärzten in Ihrer Nähe, die Lupus diagnostizieren und behandeln.

Wenn Sie Hilfe bei der Suche nach einem Rheumatologen in Ihrer Nähe benötigen, können Sie auf der Website des American College of Rheumatologys nach einem solchen suchen.

Wie können Sie Ihre Arzttermine optimal nutzen?

Der Besuch bei mehreren Ärzten wegen Lupus und verwandter Gesundheitsprobleme kann zeitaufwändig und stressig sein. Diese Tipps können helfen:

Halten Sie alle Spezialisten in Ihrem Team auf dem Laufenden.

  • Schreiben Sie die Namen Ihrer Ärzte auf und was sie für Sie tun. Geben Sie diese Liste an alle Ihre Fachärzte weiter.

  • Bitten Sie Ihren Hauptarzt (auch Hausarzt genannt), Ihre medizinischen Unterlagen - wie frühere Testergebnisse und ärztliche Aufzeichnungen - an Ihre Fachärzte zu schicken. Sie können ihn auch bitten, alle Ihre medizinischen Probleme und Behandlungen aufzulisten.

  • Bitten Sie Ihre Lupus-Spezialisten, Ihren Hausarzt über ihre Behandlungspläne für Sie zu informieren.

Erstellen Sie eine Liste aller verschreibungspflichtigen Medikamente, rezeptfreien Arzneimittel, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen. Geben Sie die Dosierungen für jedes Medikament an. Es ist wichtig, dass Sie diese Informationen an alle Ihre Ärzte weitergeben, damit sie sicherstellen können, dass sich Ihre Medikamente nicht gegenseitig stören und schädliche Nebenwirkungen verursachen.

Verfolgen Sie Ihre Symptome. Schreiben Sie alle Symptome auf, die Sie bemerken. Seien Sie so genau wie möglich. Eine Checkliste kann Ihnen helfen, den Überblick zu behalten.

Notieren Sie sich Fragen an Ihren Arzt. Stellen Sie die wichtigsten Fragen an den Anfang der Liste, falls Sie nicht mehr alle stellen können. Vergessen Sie nicht, Papier und Stift, ein Tablet oder ein Telefon zum Termin mitzubringen, damit Sie sich die Antworten Ihres Arztes notieren können.

Überlegen Sie, ob Sie einen Angehörigen oder engen Freund zu den Terminen mitnehmen wollen. Sie könnten Ihnen dabei helfen, Notizen zu machen und sich an das zu erinnern, was der Arzt gesagt hat, oder sie könnten Sie einfach emotional unterstützen, wenn Sie das brauchen.

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