Arzt sagt Ihnen

Hier finden Sie Vorschläge, wie ein Kind mit SMA3 trotz Mobilitätsproblemen unabhängig bleiben kann.

Kinder mit SMA3 haben vielleicht Schwierigkeiten beim Gehen, Laufen oder Treppensteigen. Da ist es normal, dass man ihnen so gut wie möglich helfen möchte. Aber Sie können das Selbstwertgefühl Ihres Kindes stärken, indem Sie ihm mehr Unabhängigkeit geben.

Hier erfahren Sie, wie Sie als Elternteil oder Betreuungsperson helfen können.

Zu Hause

Stellen Sie eine Liste mit Aufgaben zusammen, die den Fähigkeiten Ihres Kindes entsprechen. Lassen Sie sie entscheiden, wann und wie bestimmte Dinge erledigt werden. Zu diesen Aufgaben könnte gehören, eine Einkaufsliste zu erstellen, beim Abendessen zu helfen oder die Schulkleidung für den nächsten Tag auszusuchen.

Teenager sprechen oft nicht so schnell über ihre Probleme. Aber fragen Sie Ihr Kind, ob es eine Möglichkeit gibt, Ihr Zuhause sicherer und SMA3-freundlicher zu machen. Vielleicht können Sie selbst einige Änderungen vornehmen. Bei größeren Arbeiten sollten Sie jedoch einen Fachmann zu Rate ziehen.

Drahtlose Technik und intelligente Geräte können eine große Hilfe sein. Mit diesen Geräten kann Ihr Kind alle möglichen Dinge über seinen Laptop oder sein Smartphone steuern, zum Beispiel:

• Lichter

• Heizung oder Klimatisierung

• Türschlösser oder Kameras

• Musik und Fernsehgeräte

• Bestimmte Küchengeräte

Einnahme von Medikamenten

Kinder und Erwachsene mit SMA3 brauchen eine kontinuierliche medizinische Versorgung. Sie können Ihrem Kind dabei helfen, zu lernen, wie es sich an der medizinischen Versorgung beteiligen kann.

Aber Sie müssen Ihren Arzt oder medizinisches Fachpersonal fragen, wie Ihr Kind unabhängiger werden kann, wenn es um seine Behandlung geht. Sie werden Ihnen sagen, was Ihr Kind ohne zusätzliche Hilfe tun kann.

Ein Beispiel: Risdiplam (Evrysdi) ist ein flüssiges Medikament, das für SMA zugelassen ist. Sie bewahren es zu Hause im Kühlschrank auf. Es wird einmal täglich nach einer Mahlzeit verabreicht und muss jeden Tag zur gleichen Zeit eingenommen werden. Ein Vorschulkind oder ein Teenager kann dieses Medikament möglicherweise selbst einnehmen.

In der Schule

SMA3 sollte die Fähigkeit Ihres Kindes zum Lernen nicht beeinträchtigen. Bestimmte körperliche Einschränkungen können jedoch die Dinge erschweren. Fragen Sie Ihr Kind, was es braucht, um zum und vom Unterricht zu kommen. Manche Kinder mit SMA finden es einfacher, in einer Heimschule zu lernen.

Vergewissern Sie sich auch, dass Sie ein individuelles Bildungsprogramm (IEP) oder einen 504-Plan haben. Diese garantieren eine Reihe von Standards, die eine Schule befolgen muss, um sich an die Lernbedürfnisse Ihres Kindes anzupassen.

Sobald Ihr Kind für das College bereit ist, sollten Sie sich einige Fragen stellen:

• Sollen sie zu Hause oder auf dem Campus wohnen?

• Kann die Schule hilfreiche Änderungen innerhalb und außerhalb des Unterrichts vornehmen?

• Wer wohnt in der Nähe und kann in einem Notfall helfen?

• Gibt es Online-Kurse?

• Kann Ihr Kind einen SMA-Spezialisten auf dem Campus oder in der Nähe aufsuchen?

Reisen und Fortbewegung

Erforschen Sie mit Ihrem Kind verschiedene Mobilitätshilfen. Diese Hilfsmittel können Ihrem Kind helfen, sicher von einem Ort zum anderen zu gelangen.

Zu den Hilfsmitteln, mit denen sich Ihr Kind fortbewegen kann, gehören:

• Adaptive Fahrräder

• Bein- und Muskelschienen

• Rollstühle?

• Gehhilfen

• Steher

Menschen mit Behinderungen haben den gleichen Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln. Das bedeutet, dass Ihr Kind in der Lage sein sollte, den Bus, die U-Bahn oder den Zug alleine zu benutzen, auch wenn es einen Rollstuhl benutzt. Achten Sie aber darauf, dass Sie Ihr Kind bei den ersten Fahrten begleiten. ?

Jugendliche mit SMA3 können möglicherweise einen Führerschein machen. Sie können ein Auto oder einen Lieferwagen an die Bedürfnisse Ihres Kindes anpassen. Wenden Sie sich an die Association for Driver Rehabilitation Specialists (ADED), um einen Spezialisten zu finden, der Ihnen helfen kann.

Anpassungsfähige Fahrzeuge können sein:

• Handbedienung zum Beschleunigen und Verlangsamen

• Werkzeuge zur Unterstützung der Lenkung

• Touchpads zum Einschalten oder Schalten des Fahrzeugs

• Ferngesteuerte Türöffner

• Türen, die breit genug für einen Rollstuhl sind

Wenn Ihr Kind alleine fährt, stellen Sie sicher, dass es eine Notfallausrüstung mit zusätzlichen medizinischen Hilfsmitteln hat.

Bewegung und Sport

Vorschulkinder und Jugendliche mit SMA3 können trotzdem aktiv sein. Sport kann sogar helfen, Kraft aufzubauen und die Mobilität zu verbessern. Schwimmen könnte eine gute Wahl sein. Fragen Sie jedoch den Physio- oder Ergotherapeuten Ihres Kindes, welche Arten von körperlichen Aktivitäten sicher sind.

Sie können sich auch nach Freizeitsportarten in Ihrer Nähe umsehen. Einige Programme sind für Kinder mit körperlichen Einschränkungen konzipiert. Sie werden als angepasste oder adaptive Sportarten bezeichnet. Viele dieser Sportarten werden im Rollstuhl oder mit anderen adaptiven Hilfsmitteln ausgeübt. Ihr Kind kann daran teilnehmen, auch wenn es nicht ständig auf eine Gehhilfe angewiesen ist.

Erkundigen Sie sich bei der Schule Ihres Kindes oder bei der örtlichen Freizeitabteilung, welche Möglichkeiten es gibt.

Psychische Gesundheitspflege

Menschen mit SMA3 können ein erfülltes Leben führen, vor allem wenn sie viel Unterstützung von Freunden und Familie erhalten. Achten Sie aber genau auf die emotionalen Bedürfnisse Ihres Kindes. Kinder oder Jugendliche mit SMA3 werden vielleicht in der Schule gemobbt. Oder sie haben das Gefühl, dass sie herausstechen oder missverstanden werden.

Suchen Sie einen Schulberater oder Kinderpsychologen auf. Bitten Sie Ihren Arzt um eine Überweisung zu jemandem, der mit Kindern arbeitet, die an einer Krankheit wie SMA leiden. Und lassen Sie Ihr Kind wissen, dass seine geistige Gesundheit genauso viel Aufmerksamkeit verdient wie seine körperliche Gesundheit.

Ermutigen Sie Ihr Kind dazu, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Es ist gut für sie, einen Raum zu haben, in dem sie sich beschweren, Fragen stellen oder einfach mit anderen scherzen können, die genau wissen, was sie durchmachen.

Fragen Sie den Arzt oder Sozialarbeiter Ihres Kindes, ob es in Ihrer Gegend Gruppen gibt. Auch nationale gemeinnützige Gruppen sind eine gute Möglichkeit, Gleichgesinnte zu finden. Besuchen Sie curesma.org für weitere Informationen.

Die spinale Muskelatrophie Typ 3 wird in der Regel im Kleinkindalter diagnostiziert. Erfahren Sie, wie die Krankheit fortschreitet und wie Sie Ihrem Kind helfen können, sich darauf einzustellen.

Wie entwickelt sich SMA3 typischerweise?

Typ 3 wird in der Regel im Alter zwischen 18 und 36 Monaten diagnostiziert, kann aber auch erst im Teenageralter festgestellt werden. Zu den Symptomen gehören:

• Muskelschwäche

• Schwierigkeiten beim Gehen

• Häufige Infektionen der Atemwege

Die Muskelschwäche selbst schreitet bei dieser Form der SMA sehr langsam voran. Sie ist in der Regel symmetrisch, d. h. sie betrifft beide Körperseiten. Die Muskeln, die der Körpermitte am nächsten liegen, wie die Schultern, das Becken und die Oberarme, sind in der Regel stärker betroffen als die weiter entfernten, wie die Unterarme und Beine sowie die Hände und Füße.

Wenn Ihr Kind wächst, kann es schwieriger werden, alltägliche Aktivitäten wie Treppensteigen zu bewältigen. Die Muskeln um die Hüften, Knie und Knöchel verkürzen sich. Dies erschwert ihnen die Fortbewegung. Aufgrund der Muskelschwäche kann es auch häufiger zu Stürzen kommen, und sie benötigen möglicherweise Hilfe beim Aufstehen aus dem Sitzen. Etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 kann bis zum Alter von 14 Jahren nicht mehr selbstständig laufen.

Obwohl die meisten Kinder mit SMA3 ihre Blase und ihren Darm kontrollieren können, brauchen sie Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens, wie dem Gang zur Toilette oder dem Anziehen. Sie wirken auch schwächer, wenn sie krank sind oder in Zeiten von Wachstumsschüben wie der Pubertät.

Später im Erwachsenenalter können sie sich in der Regel nicht mehr so gut fortbewegen. Viele von ihnen werden irgendwann einen Rollstuhl benötigen. Sie können zwar Probleme mit dem Atmen und Schlucken haben, aber das ist normalerweise erst viel später im Leben der Fall. Aufgrund der schwächeren Brustmuskulatur können sie jedoch im Laufe ihres Lebens an Atemwegsinfektionen wie Erkältungen oder Grippe erkranken.

Was kann ich tun, um das Fortschreiten von SMA3 bei meinem Kind zu verlangsamen?

Es gibt keine Heilung für irgendeine Form von SMA, aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um die Symptome zu lindern und möglicherweise das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. ?

Ermutigen Sie sie zu einer gesunden Ernährung. Es ist zwar wichtig, sich gesund zu ernähren, aber es gibt keine Beweise dafür, dass eine bestimmte Art von Ernährung hilft. ?

Eine Gewichtszunahme kann jedoch für Menschen mit SMA3 ein Problem darstellen, da es für sie schwierig sein kann, sich ausreichend zu bewegen, um Kalorien zu verbrennen. Möglicherweise müssen Sie mit einem Ernährungsberater zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Ihr Kind nicht zu viele Kalorien zu sich nimmt. Manchmal ist es besser, häufige kleine Mahlzeiten anstelle von drei großen zu essen.

Bleiben Sie aktiv. Es ist wichtig, dass ein Kind mit SMA so viel Bewegung bekommt, wie es bequem tun kann. Das verhindert, dass die Gelenke versteifen und fördert die Beweglichkeit. Außerdem wird dadurch der Kreislauf aufrechterhalten und das Kind kann sich besser bewegen. Eine gute Aktivität ist das Training in einem auf 85 bis 90 Grad erwärmten Schwimmbecken.

Bewegung ist zwar wichtig, aber man sollte es auch nicht übertreiben. Einige Experten sind der Meinung, dass die verbliebenen motorischen Neuronen eines SMA-Patienten ausbrennen, wenn er bis zur Erschöpfung trainiert.

Machen Sie Physiotherapie. Physio- und Ergotherapie kann Menschen mit SMA helfen, ihre Muskelkraft und Funktion zu erhalten. Ein Physiotherapeut kann Ihnen und Ihrem Kind Dehnübungen zeigen, damit sich die Muskeln nicht verkürzen, was die Gelenkbewegungen einschränken kann. Wenn Ihr Kind dies benötigt, kann ein Therapeut Ihnen bei der Auswahl einer Gehhilfe oder von Orthesen helfen, die es beim Gehen unterstützen, oder bei der Auswahl eines elektrischen Rollers, mit dem es längere Strecken zurücklegen kann. Ziel ist es, dass Ihr Kind so lange wie möglich mobil bleibt.

Wenn Ihr Kind eine Skoliose entwickelt, kann der Therapeut ihm die richtige Haltung und die Verwendung eines Korsetts zeigen, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern.

Ein Physiotherapeut kann Ihrem Kind auch Atemübungen beibringen, die ihm bei einer Atemwegsinfektion wie einer Erkältung oder Grippe das Atmen erleichtern können.

In der Beschäftigungstherapie kann Ihre Familie lernen, wie sie die Aktivitäten des täglichen Lebens verändern kann, damit Ihr Kind mobil bleibt und Energie spart.

Eine logopädische Therapie kann auch bei Schluckstörungen helfen, die im weiteren Verlauf der Krankheit auftreten können.

Behalten Sie die Gesundheit der Atemwege im Auge. Im Gegensatz zu anderen Formen der SMA haben Menschen mit Typ 3 bis ins hohe Alter eine gute Atemfunktion. Ihr Arzt muss sie jedoch weiterhin genau auf Anzeichen einer Schwächung der Atemmuskulatur beobachten.

Bei einer beginnenden Schwächung der Atemmuskulatur kann Ihr Arzt ein tragbares Beatmungsgerät verschreiben, das nachts eingesetzt wird.

Für Menschen mit SMA3 ist es außerdem wichtig, alle Impfungen auf dem neuesten Stand zu halten, insbesondere Grippe- und COVID-Impfungen. Menschen mit allen Arten von SMA haben ein höheres Risiko für Brustinfektionen, wenn sie ein Atemwegsvirus bekommen, da sie weniger in der Lage sind, den Schleim aus ihren Lungen zu entfernen.

Nehmen Sie Medikamente. Es gibt keine Heilung für SMA, aber es gibt Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen können. Sie wirken, indem sie die Menge des SMN-Proteins (Survival Motor Neuron) im Körper erhöhen, das das Schrumpfen der Motoneuronzellen verhindert. Die drei Medikamente, die von der FDA für SMA zugelassen sind, sind Evrysdi, Spinraza und Zolgensma.

Hilfsmittel wie adaptive Fahrräder und Kinderwagen, Gehhilfen und Rollstühle erleichtern Kindern mit SMA die täglichen Aufgaben und helfen ihnen, aktiv zu bleiben.

Hilfsmittel für Kinder mit spinaler Muskelatrophie

Medizinisch geprüft von Dan Brennan,?MD am 14. Dezember 2021 1 / 12

Wanderer

Einige Kinder mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) können mit Unterstützung der Arme und des Gleichgewichts durch einen Rollator selbständig gehen. Rollatoren gibt es in vorderer (Stützstangen vorne) oder hinterer Ausführung (Stütze hinten). Ihr Therapeut wird Ihnen bei der Auswahl einer Gehhilfe helfen und Ihrem Kind beibringen, wie es diese benutzt, um mobil zu bleiben.

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Stehhilfen

Ein Stehtrainer stützt Bauch, Rücken und Kopf Ihres Kindes, damit es in einer stehenden Position bleiben kann. Das Stehen verbessert die Knochenstärke, die Atmung und die Kontrolle des Stuhlgangs. Einige Stehhilfen ermöglichen es den Kindern, aus einer sitzenden Position aufzustehen… Eine Stehhilfe ermöglicht es Ihrem Kind auch, andere Kinder zu sehen, was ihm hilft, soziale Kontakte zu knüpfen.

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Adaptiver Kinderwagen

Adaptive oder medizinische Kinderwagen bieten Kindern mit SMA eine zusätzliche Körperunterstützung, damit sie bequemer und in einer stabilen Position sitzen können. Adaptive Kinderwagen sind stark genug, um auch das Gewicht älterer Kinder zu tragen, lassen sich aber trotzdem leicht zusammenklappen und im Kofferraum verstauen.

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Badestuhl

Stabilität ist beim Baden besonders wichtig. Ein Badesessel stützt Kopf, Nacken und Rumpf des Kindes, damit es nicht unter das Wasser rutscht. Mit verstellbaren Gurten können sie sich bequem zurücklehnen. Ein Netzsitz verhindert, dass sich das Wasser unter dem Po sammelt, so dass das Kind sich entspannen und das Bad genießen kann.

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Rollstühle

Es gibt manuelle Rollstühle, die man mit der Hand schiebt, oder solche mit Elektromotor. Die elektrischen Modelle sind teurer. Ein älteres Kind kann seinen eigenen Elektrorollstuhl mit einem Joystick in der Nähe seiner stärkeren Hand bedienen. Elektrorollstühle können bereits für Kinder ab 18 Monaten angepasst werden.

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Adaptive Fahrräder und Dreiräder

Adaptive Fahrräder und Dreiräder unterstützen Ihr Kind und halten es im Gleichgewicht, damit es Spaß hat und gleichzeitig sein Herz und seine Muskeln trainieren kann. Sie sind leicht, so dass sie einfach zu treten und zu lenken sind. Einige Dreiräder haben Unterkörperstützen oder Fußrasten. Bei adaptiven Tandemfahrrädern können Sie lenken und in die Pedale treten, während Ihr Kind vor Ihnen sitzt.

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Orthesen

Orthesen sind Zahnspangen oder Schienen, die die geschwächten Muskeln Ihres Kindes stützen und seine Füße beim Gehen oder Stehen in der richtigen Position halten. Die maßgefertigten, leichten Kunststoffschienen passen genau in die Schuhe des Kindes. Spangen ermöglichen es den Muskeln, flexibel zu bleiben. Das hilft, Kontrakturen – steife, verkürzte Muskeln und Sehnen – zu vermeiden.

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Auto-Betten

Säuglinge oder Kleinkinder mit SMA können möglicherweise nicht richtig atmen, wenn sie aufrecht in einem normalen Autositz sitzen. Sie können vorübergehend aufhören zu atmen. Autobetten können so eingestellt werden, dass Ihr Baby sich zurücklehnen oder flach liegen kann. Einige Autobetten oder verstellbare Autositze sind mit einer zusätzlichen Kopf- oder Nackenstütze ausgestattet.

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Feeder-Sitze

Kinder mit SMA Typ 1 können Schwierigkeiten haben, aufrecht zu sitzen, um zu essen und Nahrung zu schlucken. Ein Fütterungssitz ist weich und gepolstert. Er hält Ihr Kind in einer sicheren, bequemen Position, während Sie es füttern. Fütterungssitze lassen sich leicht an Kinder jeden Alters anpassen.

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Geänderte Schutzwesten

Wenn Ihr Kind aus dem Autobett oder dem verstellbaren Autositz herausgewachsen ist, stützt eine modifizierte Weste seinen Körper und gibt ihm Sicherheit. Die bequeme Weste wird in die Halterungen der Rücksitzgurte eingeklinkt, so dass Ihr Kind während der Fahrt in jedem Auto flach liegen kann.

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Töpfchen-Stühle

Töpfchenstühle, gepolsterte Sitze oder Haltegriffe stützen den Körper Ihres Kindes, wenn es die Toilette benutzt. Diese Vorrichtungen passen über die normale Toilette. Urinabweiser oder Spritzschutzvorrichtungen können um den Sitz herum angebracht werden, um den Urin in die Schüssel zu leiten und die Verschmutzung zu verringern.

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Computer und Spiele

Kinder mit SMA können mit adaptiven Geräten oder Computersoftware Schularbeiten erledigen oder Videospiele spielen. Manche Software oder Smartphone-Apps ermöglichen es Kindern, ihre Spiele mit ihrer Stimme oder ihren Augenbewegungen zu steuern.

Ärzte können die Symptome der SMA lindern und die Muskeln stärken, indem sie die Produktion eines bestimmten Proteins ankurbeln. Auf welches Gen haben sie es abgesehen?

Die Behandlung der spinalen Muskelatrophie durch ein bestimmtes Gen

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Die spinale Muskelatrophie (SMA) vom Typ 3 kann ein Kind schon vor dem 2. Lebensjahr befallen. Daher ist es wichtig, die Anzeichen zu kennen, darunter Gehstörungen, Schwäche und Gleichgewichtsstörungen.

Wann treten die ersten Anzeichen auf?

SMA-Symptome vom Typ 3 treten häufig erstmals im Alter von 12 bis etwa 18 Monaten oder kurz danach auf. Manche Menschen haben jedoch erst nach dem 3. Lebensjahr Anzeichen von SMA3, und bei anderen treten körperliche Veränderungen erst im Teenageralter oder im jungen Erwachsenenalter auf.

Muskelschwäche

SMA3 verursacht Muskelschwäche in den Beinen, Hüften, Schultern und Armen eines Kindes. Die Symptome dieser Krankheit stehen alle im Zusammenhang mit Muskelschwäche und dem Verlust von Muskelmasse (Wasting).

Bei SMA3 werden die Muskeln, die sich näher an der Körpermitte Ihres Kindes befinden, eher geschwächt als die Muskeln, die weiter vom Körperkern entfernt sind. Zum Beispiel können die Oberschenkelmuskeln vor den Muskeln in den Knöcheln oder Füßen schwächer werden. Die Beinmuskeln werden vor den Muskeln in den Armen, Schultern oder Händen schwächer.

Normalerweise sind die Beinmuskeln eines Kindes schwächer als die Muskeln in den Armen. Die Hände Ihres Kindes können zu einem bestimmten Zeitpunkt schwächer werden, aber meistens sind die Handmuskeln noch stark genug, um grundlegende Aufgaben wie die Bedienung eines Computers zu übernehmen. Für anstrengendere Tätigkeiten oder Hausarbeiten sind sie möglicherweise nicht in der Lage.

Was sind die Frühsymptome von SMA Typ 3?

Die ersten Anzeichen von SMA3 zeigen sich bei Kindern oft um die Zeit, in der sie laufen lernen. Manche Kinder können auch ohne Hilfe laufen oder stehen lernen, entwickeln aber nach und nach diese Anzeichen:

• Schwierigkeiten beim Gehen oder Laufen

• Schwierigkeiten, eine Treppe hinauf oder hinunter zu gehen

• Schlechtes Gleichgewicht

• Häufiges Ausrutschen und Stürze

• Benötigt Hilfe beim Aufstehen

• Müdigkeit

• Geringere Ausdauer bei Aktivität

• Schwierigkeiten, sich aufzurichten, wenn sie gebückt oder flach auf dem Rücken oder der Seite liegen

• Schlechte oder sich verschlimmernde Körperhaltung

• Ungeschicklichkeit

Kann nicht mithalten. Ein weiteres mögliches frühes Anzeichen für SMA3 ist, dass Sie bemerken, dass Ihr Kleinkind beim aktiven Spielen oder Laufen nicht mit seinen gleichaltrigen Freunden mithalten kann.

Gelenkkontrakturen und Fußveränderungen. SMA Typ 3 kann dazu führen, dass Ihr Kind verkrampfte, steife Gelenke hat. In einigen Gelenken kann es zu einem Verlust des vollen Bewegungsumfangs kommen, was auch als Kontrakturen bezeichnet wird. Die meisten Kinder mit SMA Typ 3 entwickeln Fußdeformitäten.

Sie verlieren die Fähigkeit zu laufen. Einige Kinder mit SMA3 können allmählich ihre Fähigkeit verlieren, aus eigener Kraft zu gehen oder zu stehen. Andere Kinder mit dieser Krankheit sind jedoch in der Lage, laufen zu lernen und bis ins Teenageralter und ins Erwachsenenalter unabhängig zu bleiben.

Atemprobleme

Nach einigen Jahren des Lebens mit SMA3 entwickeln viele Kinder Atemprobleme, weil die Muskeln in der Rippengegend schwächer werden. Das sind die Muskeln zwischen den Rippen. Sie dehnen sich aus, wenn Ihr Kind Luft einatmet, um seine Lungen zu füllen, und ziehen sich zusammen, wenn es ausatmet.

Wenn diese Muskeln schwächer werden, ist Ihr Kind möglicherweise nicht mehr in der Lage, vollständig und normal zu atmen. Es kann einen schwachen Husten haben. Die Lunge kann unterentwickelt sein.

Eine schwache Brustkorbmuskulatur kann auch dazu führen, dass sich Ihr Kind nach dem Schlucken gelegentlich an zerkauten Nahrungsstücken oder Getränken verschluckt. Es kann auch eine flache Atmung haben, wenn es schläft.

Atemprobleme können bei Kindern mit SMA3 zu häufigen, schweren Atemwegsinfektionen wie Lungenentzündung führen. Normalerweise leichte Atemwegsinfektionen können bei Kindern mit dieser Krankheit schwerer verlaufen.

Andere mögliche Symptome

Kinder mit SMA3 können schwache oder zitternde Finger haben. Es kann auch sein, dass sie nicht mit einem Knieschub reagieren, wenn ihr Kniegelenksreflex getestet wird.

Die geschwächten Muskeln können dazu führen, dass jemand mit SMA3 Nierenprobleme wie Proteinurie (hoher Eiweißgehalt im Urin) entwickelt. Ein Anzeichen für Proteinurie sind Schwellungen um die Knöchel, auch Ödeme genannt.

Skoliose

Etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 entwickelt eine Skoliose oder eine S-förmige Krümmung der Wirbelsäule. Die Skoliose bei SMA3 wird durch eine Schwächung der Muskeln verursacht, die jede Seite der Wirbelsäule Ihres Kindes stützen. Schwere Skoliose kann die Atmung beeinträchtigen. Kinder mit SMA3 zeigen typischerweise schon früh Anzeichen einer Wirbelsäulenverkrümmung.

Hier erfahren Sie, welche Leistungen und Anpassungen die Schulbezirke für Kinder mit SMA Typ 3 anbieten und wie Sie sich am besten für Ihr Kind einsetzen können.

Kinder mit allen Formen von SMA haben zwar einige körperliche Einschränkungen, aber das sollte sie nicht davon abhalten, Zugang zu ihrem Klassenzimmer zu haben und neben Gleichaltrigen zu lernen, sagt Selene Almazan, juristische Direktorin des Council of Parent Attorneys and Advocates, einer Organisation, die die rechtlichen und bürgerlichen Rechte von Schülern mit Behinderungen und ihren Familien schützt.

Die ersten Jahre

Wenn Ihr Kind zwischen 1 und 3 Jahre alt ist, erhält es im Rahmen des staatlichen Frühförderprogramms (Early Intervention (EI) Program) Leistungen wie Physio- oder Ergotherapie. Wenn Ihr Kind dann in die Schule kommt, hat es Anspruch auf einen individuellen Bildungsplan (IEP) oder einen 504-Plan. In diesen Plänen sind die spezifischen Leistungen, Änderungen und Anpassungen festgelegt, die Ihr Kind vom Schulbezirk erhalten wird.

Kinder mit SMA haben oft Anspruch auf eine kostenlose Vorschule durch das öffentliche Schulsystem, um die benötigten Leistungen zu erhalten, sagt Almazan. Der Schulbezirk wird ihnen zu diesem Zeitpunkt höchstwahrscheinlich eine Hilfskraft zur Seite stellen. Diese Person wird ihnen helfen, sich fortzubewegen, Gegenstände zu heben oder zu bewegen und die Toilette zu benutzen.

Sie und die Hilfskraft sollten bedenken, dass Ihr Kind wahrscheinlich Kontakte knüpfen und alles tun möchte, was Gleichaltrige tun. Meine Tochter konnte nicht Dreirad fahren, aber als ihre Freunde in der Vorschule alle auf ihren Rädern fuhren, schob die Helferin sie in ihrem Rollstuhl, damit sie auf demselben kleinen Weg mitfahren konnte, erinnert sich Victoria Strong, eine SMA-Befürworterin, deren älteste Tochter, Gwendolyn, SMA Typ 1 hatte.

Navigieren im Klassenzimmer

Ihr Kind kann mit SMA3 in den Kindergarten kommen, oder es kann die Diagnose erst in der Grund- oder Mittelschule erhalten. In jedem Fall ist es wichtig, daran zu denken, dass Ihr Schulbezirk gesetzlich verpflichtet ist, alle notwendigen Anpassungen im Klassenzimmer vorzunehmen, um die körperlichen Bedürfnisse Ihres Kindes zu berücksichtigen, betont Almazan. Der Bezirk ist außerdem verpflichtet, den Unterricht in der am wenigsten einschränkenden Umgebung (LRE) zu erteilen. Das bedeutet in der Regel, dass das Kind zusammen mit Gleichaltrigen in einer allgemeinen Schule unterrichtet wird, fügt sie hinzu.

Es gibt noch einige andere Dinge, um die Sie Ihren Bezirk bitten sollten:

Angemessener Zugang zur Schule und zum Klassenzimmer. Als Jennifer Millers Tochter Madison, die SMA Typ 2 hat, in den Kindergarten kam, war Miller schockiert, dass es nur einen rollstuhlgerechten Eingang zur örtlichen Grundschule gab, und der war ganz hinten. Mein erster Gedanke war, was wir tun würden, wenn es in Strömen regnete? erinnert sich Miller. Es gelang ihr, ihre Tochter auf eine andere Schule im Bezirk zu schicken, die besser zugänglich war.

Im Alter von 14 Jahren ist etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 nicht in der Lage zu laufen. Auch wenn Ihr Kind nicht im Rollstuhl sitzt, sollten Sie ihm dennoch entgegenkommen, sagt Almazan. Dazu kann gehören, dass alle Klassenzimmer, die es besucht, nahe beieinander liegen, damit es nicht so weite Wege zurücklegen muss. Wenn die Schule mehr als ein Stockwerk hat, sollte es auch einen Aufzug geben.

Der Notfall-Evakuierungsplan der Schule sollte auch die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. So sollte darin beispielsweise festgelegt werden, wer im Notfall mit dem Kind mitgeht. Außerdem sollte mit Hilfe der örtlichen Feuerwehr ein sicherer Raum eingerichtet werden, in den sich die Kinder im Falle eines Brandes begeben können.

Anpassungsfähige Ausrüstung. Kinder mit SMA3 stellen oft fest, dass ihre Beine schwächer sind als ihre Arme und dass die Muskeln, die näher an der Körpermitte liegen, stärker betroffen sind. Der Beschäftigungstherapeut Ihrer Schule sollte Ihnen empfehlen, Tische und Stühle so anzupassen, dass Ihr Kind sich im Klassenzimmer wohl fühlt. Möglicherweise benötigt es auch geänderte schriftliche Aufgaben oder eine Computertechnologie, bei der es per Sprachbefehl tippen kann.

Hausgebundener Unterricht. Kinder und Jugendliche mit SMA3 haben ein höheres Risiko für Komplikationen durch Atemwegsinfektionen, weil ihre Atemmuskulatur schwächer ist. Das kann bedeuten, dass sie während der COVID-19-Pandemie oder während der jährlichen Grippesaison zu Hause bleiben müssen, sagt Almazan.

Wenn dies der Fall ist, ist Ihre Schule gesetzlich verpflichtet, dem Schüler zu Hause eine kostenlose und angemessene öffentliche Bildung (FAPE) zukommen zu lassen. Leider tun viele Schulen nur das vom Staat geforderte Minimum, und es liegt an den Eltern, auf mehr zu drängen, sagt Almazan.

Anpassungsfähiger Sportunterricht. Der Physiotherapeut Ihrer Schule kann Ihnen helfen, den Sportunterricht und die Pausenzeiten so zu gestalten, dass Ihr Kind daran teilnehmen kann. Er kann auch Ziele für den IEP festlegen, die darauf abzielen, dass Ihr Kind seine körperliche Kraft und Ausdauer sowie seine Flexibilität und seinen Bewegungsradius erhält.

Geänderte Schulveranstaltungen. Bei Ausflügen und Schulveranstaltungen sollte auf die Bedürfnisse Ihres Kindes Rücksicht genommen werden. Bei jeder Veranstaltung sollte die Schule dafür sorgen, dass Ihr Kind nicht zu weit vom Bus bis zur Tür laufen muss und dass die Veranstaltung für Rollstuhlfahrer und Gehhilfen zugänglich ist.

Um den Mitschülern Ihres Kindes zu helfen, seine Behinderung zu verstehen, kann es hilfreich sein, einen Brief an sie und ihre Eltern zu verfassen. Dieser kann Informationen enthalten wie:

• SMA ist nicht ansteckend.

• Was Ihr Kind tun kann und was nicht.

• Warum Ihr Kind einen Assistenten hat.

• Warum es für Ihr Kind gefährlich ist, sich zu erkälten.

• Wie man Sie bei Fragen oder Bedenken erreichen kann.

Wenn Sie daran interessiert sind, die geschätzte Größe Ihres Kindes im Erwachsenenalter vorherzusagen, ist dieses Tool genau das Richtige für Sie.

Wright, C.M. Archiv für Krankheiten im Kindesalter, September 1999.

Schwartz, R. „Evaluation and Management of Short Stature,“ Conferencia de Actualizacion en Pediatria, Hotel Rui Plaza, Panama, 8. April 2011

Andrew Muir, M.D., Professor für Endokrinologie, Abteilung für Pädiatrie, Emory University School of Medicine, Atlanta.

Anthropometrische Referenzdaten für Kinder und Erwachsene: United States, 2007C2010, Series 11, No. 252, October 2012, DHHS Publication No. (PHS) 2013C1602CDC.

Dieses Tool stellt keine medizinische Beratung dar.

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