Julie Flygare, die sich für Narkolepsie einsetzt, erzählt, wie sie anderen Betroffenen hilft, ihre Erfahrungen zu verbreiten.

Narkolepsie: Geben Sie Ihrer Erfahrung einen Namen

Von Julie Flygare, erzählt von Stephanie Watson

Meine Schläfrigkeit begann wahrscheinlich im Jahr 2003, als ich an der Brown University studiert habe. Ich schrieb es als Nebenprodukt eines vollen akademischen und sportlichen Zeitplans ab, aber die Muskelschwäche, die ein paar Jahre später auftrat, war nicht so leicht zu ignorieren.

Zu diesem Zeitpunkt war ich Jurastudent am Boston College. Wenn ich lachte, knickten meine Knie ein, als ob jemand sie von hinten stoßen würde. Eine Zeit lang bemerkte niemand außer mir, dass dies geschah. Aber das Beulen ging so weit, dass ich anfing, umzufallen. Dann begann es mit anderen Gefühlen wie Ärger, Überraschung und Angst. Es wurde auch schwieriger, es zu verbergen.

Ich erinnere mich, wie ich mit einigen Freunden in der Bibliothek der juristischen Fakultät Saturday Night Live schaute. Als ich lachte, fiel ich nach vorne und schlug mit der Brust gegen das Fach vor mir. Mein Freund sagte: „Das sieht ziemlich schlimm aus.“ Als meine Eltern zu Hause sahen, wie meine Knie nachgaben und mein Kopf wie bei einem Schleudertrauma nach vorne fiel, sagten sie: „Oh mein Gott, Julie, das ist seltsam.“

Neben der Muskelschwäche hatte ich nachts noch andere ungewöhnliche Erlebnisse. Eines Nachts wachte ich auf, weil ich hörte, wie ein Einbrecher in mein Zimmer eindrang, und sah, wie ein Mann nach meinem Hals griff – aber ich war völlig erstarrt, unfähig zu sprechen oder mich zu wehren. Ich war erschrocken, um später festzustellen, dass es keine Anzeichen für einen Einbruch gab. Ähnliche ungebetene Besucher weckten mich nachts immer wieder auf, nur um Sekunden später wieder zu verschwinden.

Auf der Suche nach Antworten

Ich musste endlich aufhören, mich für meine Symptome zu entschuldigen. Es war so weit gekommen, dass ich mich eines Tages nicht mehr an die 15-minütige Fahrt zur Schule am Morgen erinnern konnte. Ich fand mich auf einem Parkplatz wieder und wusste nicht, wie ich dorthin gekommen war. Und das, nachdem ich in der Nacht zuvor ganze 10 Stunden geschlafen hatte. Ich dachte, ich hätte vielleicht eine Art Schlafstörung.

Während meines ersten Jahres an der juristischen Fakultät war ich bei einigen Ärzten. Als ich einer Ärztin erklärte, dass ich Probleme beim Autofahren hatte, antwortete sie: „Nun, ich werde auch manchmal müde, wenn ich fahre.“ Als ich ihr erzählte, dass meine Knie beim Lachen nachgeben, sagte sie, daran müsse ich mich einfach gewöhnen.

Fortsetzung

Glücklicherweise besuchte ich zufällig eine Sporttherapeutin wegen eines laufbedingten Knieproblems. Sie fragte, ob meine Knie jemals einknickten. Ich sagte ihr, dass sie das merkwürdigerweise tun, wenn ich lache. Sie sagte, sie hätte das schon einmal gehört. Dann schrieb sie ein Wort auf: Kataplexie.

Ich ging nach Hause und googelte das Wort. Ich sah, dass es sich um eine Form von Muskelschwäche handelt, die durch Emotionen wie Lachen ausgelöst wird. Und das betraf nur Menschen mit Narkolepsie. Ich erfuhr, dass meine nächtlichen Besucher auch Symptome der Narkolepsie sein könnten, nämlich hypnagogische Halluzinationen und Schlaflähmungen. Nach ein paar Minuten des Lesens wurde mir klar, dass ich alle Symptome der Narkolepsie Typ 1 mit Kataplexie hatte.

Narkolepsie ist kein Scherz

Ich habe die letzten 10 Jahre damit verbracht, auf Konferenzen über Narkolepsie zu sprechen. In dieser Zeit habe ich, glaube ich, alle Witze gehört. Wenn ich jemandem erzähle: „Ich werde auf einer Konferenz über meine Erfahrungen mit Narkolepsie sprechen“, lautet die Antwort öfter, als ich mich erinnern kann: „Na, dann schlaft sie nicht ein!“ Eine Frau auf einer Konferenz brach in Gelächter aus, als ich ihr sagte, über welches Thema ich sprechen würde.

Antworten wie diese sind nicht verletzend gemeint. Sie kommen aus einem Mangel an Wissen. Bevor ich die Diagnose erhielt, wusste ich auch nicht viel. Ich dachte auch, es sei ein Scherz.

Aber die Tatsache, dass Narkolepsie so stigmatisiert ist, ist nicht zum Lachen. Untersuchungen zeigen, dass junge Erwachsene mit Narkolepsie ähnlich stark stigmatisiert werden wie HIV-Infizierte. Ungenaue Hollywood-Darstellungen wie Carol in Deuce Bigalow: Male Gigolo, die beim Bowling einschläft, oder der narkoleptische Argentinier, der beim Treppensteigen in Moulin Rouge ohnmächtig wird, prägen die Wahrnehmung der Krankheit.

Narkolepsie ist eine neurologische Erkrankung, die genauso schwerwiegend ist wie Multiple Sklerose, Epilepsie oder die Parkinsonsche Krankheit. Dennoch wird sie in unserer Gesellschaft als Witz wahrgenommen. Oder es wird pauschal verallgemeinert. Manche Leute denken, dass man ab und zu einschläft und dass es sich nicht wirklich auf das Leben auswirkt, während andere denken, dass man weder einen Job noch ein Leben haben kann, weil man ständig einschläft.

Fortsetzung

Selbst meine Freunde, die sich aufrichtig um meine Situation kümmern wollten, haben es nicht ganz verstanden. Nachdem ich die Diagnose erhalten hatte, dachte ich: „Jetzt nimmst du Medikamente und wirst wieder gesund, oder?“ Aber es ist nicht so, dass man einen Zauberstab schwingt, sich völlig besser fühlt und zu seinem normalen Leben zurückkehren kann. Die Behandlung der Narkolepsie erfordert viel Zeit und Mühe, genau wie jede andere chronische Erkrankung.

Fehleinschätzungen und Stigmatisierung haben bei mir einen großen Teil der Erfahrung ausgemacht. Die Isolation und die Missverständnisse, die ich im Zusammenhang mit Narkolepsie erlebt habe, haben mich bei allem, was ich in den letzten zehn Jahren getan habe, angetrieben – von meinen Auftritten als Redner auf der ganzen Welt bis hin zu meiner Rolle als Präsident und CEO der in Los Angeles ansässigen gemeinnützigen Organisation Project Sleep, die ich gegründet habe, um das Bewusstsein für Schlafgesundheit und Schlafstörungen zu schärfen. Es war eine große kommunikative Herausforderung, die ich angehen wollte, aber die Veränderung falscher Vorstellungen ist die Art von Herausforderung, die ich liebe.

Richtigstellen der Fakten

Eine der wichtigsten Maßnahmen, mit denen ich versucht habe, die Missverständnisse über Narkolepsie zu beseitigen, war das Schreiben meiner Memoiren Wide Awake and Dreaming. Jetzt bilde ich andere Menschen darin aus, ihre eigene Geschichte im Rahmen des Programms „Rising Voices of Narcolepsy“ von Project Sleep zu erzählen.

Fakten und Zahlen sind großartig, aber sie berühren die Menschen nicht so sehr wie Geschichten. Ich ermutige Menschen mit Narkolepsie, ihre Geschichte zu erzählen, wenn es für sie richtig ist. Wenn Menschen bereit sind, dieses Opfer zu bringen und sich zu outen, kann unsere Gemeinschaft das Thema vorantreiben, damit die Menschen nicht weiterhin denken, dass es ein Witz ist.

Wenn Sie Ihre Geschichte erzählen, empfehle ich Ihnen, sie mit konkreten Beispielen zu illustrieren, z. B. mit dem Gefühl, die Knie einzuknicken oder mit dem Auto zur Schule zu fahren und nicht mehr zu wissen, wie man dorthin gekommen ist. Das hilft den Menschen zu verstehen, dass es bei dieser Erkrankung nicht nur um das Einschlafen geht. Wenn Sie beschreiben, wie sich Ihre Symptome auf Sie auswirken, können andere verstehen, dass Schläfrigkeit schwer zu erkennen sein kann und dass es Kataplexie, hypnagoge Halluzinationen und Schlaflähmung gibt.

Sie können auch Angehörige bitten, Sie zu Arztterminen zu begleiten. Es kann ihnen helfen, von jemand anderem als der Person mit Narkolepsie zu hören. Durch die Teilnahme an einem Termin, das Lesen eines Buches oder die Teilnahme an einer Konferenz können sie sich selbst weiterbilden. Die Teilnahme an einer Konferenz des Narcolepsy Network hatte einen großen Einfluss auf meinen Vater. Als er hörte, wie andere Menschen über Narkolepsie sprachen, wurde ihm klar, wie ernst die Krankheit sein kann.

Fortsetzung

Als Gesprächsanlass können Sie Ihre Freunde und Verwandten ermutigen, ein Buch oder einen Artikel über die Erfahrungen eines Menschen mit Narkolepsie zu lesen. Sie können die Geschichte dann nutzen, um Fragen zu stellen wie: „Das habe ich über Narkolepsie gelernt. Inwiefern deckt sich das mit deinen Erfahrungen?“ Die Lektüre meines Buches hat meinen Freunden und meiner Familie geholfen zu verstehen, was ich durchgemacht habe.

Es gibt noch viele andere Möglichkeiten für Menschen mit Narkolepsie und ihre Angehörigen, sich zu engagieren – zum Beispiel durch eine Spende für eine Benefizveranstaltung oder indem Sie Ihre Geschichte mit Ihren Kongressmitgliedern teilen. Der Welt-Narkolepsie-Tag (22. September) ist eine großartige Gelegenheit für Menschen, sich auf vielfältige Weise zu engagieren, sei es durch das Posten einer Nachricht in den sozialen Medien oder durch den Kauf eines T-Shirts. Meine Schwester hat ein Foto von ihrer Katze und dem Schild für den Welt-Narkolepsie-Tag gepostet. Es bedeutete mir alles, dass sie sich auf diese Weise engagierte.