Erfahren Sie mehr über den Tagesablauf der ehemaligen Profigolferin Nicole Jeray, mit dem sie ihre Narkolepsie unter Kontrolle hält – von gesunder Ernährung bis zum rechtzeitigen Schlafengehen.
Narkolepsie: Meine tägliche Routine
Von Nicole Jeray, im Gespräch mit Barbara Brody
Als ich Anfang 20 war, lernte ich einen Mann kennen, bei dem ich buchstäblich weiche Knie bekam. Er war mein Caddie – es war mein erstes Jahr als Profigolferin bei der Ladies Professional Golf Association (LPGA) – und wir fingen an, miteinander auszugehen. Er brachte mich zum Lachen, mir wurden die Knie weich, und ich ließ meine Limonade fallen. Ich weiß noch, wie ich dachte: „Das muss Liebe sein!“ Es stellte sich heraus, dass es Narkolepsie war.
Damals wusste ich es nicht, aber was ich erlebte, war Kataplexie, der plötzliche Verlust der Muskelkontrolle. Er kann durch starke Emotionen ausgelöst werden. Es passierte auch während einer Golfrunde, wenn ich einen guten Schlag machte. In der Zwischenzeit gab es andere Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte: Nachts hatte ich Halluzinationen und lebhafte außerkörperliche Erfahrungen. Ich war mir bewusst, was vor sich ging, konnte mich aber nicht bewegen.
Und ich war sehr, sehr müde. Ich schlief bei actiongeladenen Filmen ein und nickte häufig beim Autofahren ein, was ziemlich beängstigend war. Um wach zu bleiben, kaute ich Eiswürfel und redete mit Truckern über CB-Funk. Ich konnte eine ganze Kanne Kaffee trinken, aber es half nicht. Zwischen den Runden habe ich in meinem Auto ein Nickerchen gemacht – manchmal drei oder vier Nickerchen am Tag. Wenn es eine Regenpause gab, habe ich geschlafen. Mein Ziel war es, einfach 18 Löcher lang wach zu bleiben.
Ich ging zu einer Reihe von Experten, die meine Hormone testeten, mir B12-Spritzen für mehr Energie verschrieben und eine vegane Ernährung empfahlen. Nichts hat geholfen. Als ein Schlafexperte schließlich Narkolepsie bei mir diagnostizierte, war ich unglaublich erleichtert, aber es dauerte eine Weile, bis ich mich besser fühlte.
Die Diagnose führt zu Veränderungen
Ich erhielt meine Diagnose 1996, und damals waren die Behandlungsmöglichkeiten für Narkolepsie nicht besonders gut. Die ersten Medikamente, die ich ausprobierte, machten mich noch schläfriger, außerdem nahm ich eine Menge Gewicht zu. Erst im Jahr 2000, als ich an einer Konferenz des Narcolepsy Network teilnahm, begann sich die Lage zu verbessern. Bessere Medikamente kamen auf den Markt, und der Austausch mit anderen Narkolepsie-Patienten war sehr hilfreich. Ich bin auch Vorstandsmitglied von Wake Up Narcolepsy. Wake Up Narcolepsy und Narcolepsy Network sind gemeinnützige Organisationen, die sich dafür einsetzen, das Bewusstsein für Narkolepsie zu schärfen und Menschen zu unterstützen, die daran leiden.
Fortsetzung
Dank der Fortschritte auf diesem Gebiet und des Austauschs mit anderen Patienten habe ich nicht nur etwas über neue Medikamente gelernt, sondern auch darüber, wie ich meine Lebensgewohnheiten zu meinem Vorteil nutzen kann. Als Sportler war ich immer aktiv und habe mich gesund ernährt, aber um tagsüber wach zu bleiben, muss ich wirklich auf meine Ernährung achten.
Wenn ich viel esse, werde ich schnell schläfrig, vor allem, wenn Kohlenhydrate im Spiel sind. Statt großer Mahlzeiten esse ich lieber eiweißreiche Lebensmittel wie griechischen Joghurt, hartgekochte Eier, Streichkäse, Mandeln und Dörrfleisch. Viel Wasser zu trinken hilft ebenfalls. Zum Abendessen kann ich mehr von einer normalen Mahlzeit essen, aber ich muss daran denken, früh genug zu essen: Ich kann nicht innerhalb weniger Stunden nach der Einnahme meiner nächtlichen Medikamente essen.
Jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und aufzuwachen ist auch der Schlüssel zu einer guten Nachtruhe und einem wachen Gefühl am Tag. Normalerweise gehe ich um 22.30 Uhr ins Bett und versuche, um 7 Uhr aufzustehen. Nach 14 Uhr trinke ich kein Koffein mehr, auch wenn ich mich am Nachmittag etwas schlapp fühle. Ich kann es mir nicht leisten, meinen Nachtschlaf zu stören. Ich habe keine ausgedehnte Entspannungsroutine. Ich putze mir nur die Zähne, wasche mein Gesicht und nehme meine Medizin. Denn sobald ich in meinem Schlafzimmer bin, geht es nur noch um den Schlaf. In meinem Schlafzimmer gibt es keinen Fernseher. Mein Telefon lasse ich in der Küche.
Als ich auf Tournee war, fand ich mich oft in einem Hotelzimmer mit einem Fernseher vor dem Bett wieder. Das war eine Katastrophe. Mitten in der Nacht habe ich angefangen, fernzusehen. Am nächsten Tag fühlte sich mein Gehirn unscharf an. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Kataplexie-Anfall bekomme, ist größer. Wenn ich zu Hause bin und keinen Fernseher in der Nähe habe, schlafe ich mit dem Kopf auf dem Kissen und bin weg.
Ein normales Leben
Das Schwierigste an der Narkolepsie ist, andere dazu zu bringen, sie ernst zu nehmen. So oft habe ich versucht, es zu erklären, und die Leute sagen: „Ich bin auch müde.“ Aber meine Art von Müdigkeit ist anders: Stell dir vor, du kannst 3 Nächte hintereinander nicht schlafen. Einmal, als ich auf Tournee in Asien war, wurden meine Medikamente aus meinem Hotelzimmer gestohlen. Erst als ich ein paar Tage ohne sie auskam und 20 Mal am Tag mit Kataplexie umkippte, begannen die Leute es wirklich zu verstehen.
Fortsetzung
Trotzdem bin ich an den meisten Tagen dankbar. Ich bin vor kurzem 50 geworden und habe von der Legends Tour, der offiziellen LPGA-Seniorentour, zum Golfunterricht in Chicago gewechselt. Das macht es einfacher, eine regelmäßige Routine aufrechtzuerhalten. Mein derzeitiger Medikamentenplan umfasst ein Mittel, das mir hilft, nachts ruhig zu schlafen, und ein weiteres, das tagsüber die Kataplexie bekämpft. Es funktioniert so gut, dass ich mich die meiste Zeit normal fühle.
Die Zusammenarbeit mit einem Schlafmediziner, der Erfahrung in der Behandlung von Narkolepsie hat, die Einnahme der besten verfügbaren Medikamente und das Lernen, mit meinen Symptomen umzugehen, haben mein Leben verändert.