Erfahren Sie die Geschichte eines Menschen, der jahrelang mit einer Fehldiagnose von Depressionen und ADHS zu kämpfen hatte, bevor er erfuhr, dass Narkolepsie die Ursache für seine Symptome war.
Ich dachte, meine Narkolepsie sei etwas anderes
Von Matthew Horsnell, aus der Sicht von Hallie Levine
Wenn ich zurückblicke, hatte ich in meiner Kindheit wahrscheinlich Symptome von Narkolepsie. Meine Mutter scherzte immer, dass ich überall einschlafen konnte. Ich war immer um 20 Uhr im Bett. Aber in der Mittelstufe war es, als ob ein Lichtschalter umgelegt wurde und sich etwas änderte.
Ich musste mich aus dem Bett und unter die Dusche schleppen. Ich hatte mindestens 10 Stunden Schlaf bekommen, aber ich schlief trotzdem beim Frühstück und auf der 25-minütigen Autofahrt zur Schule ein. Ich überstand die erste und zweite Stunde, und dann schlief ich den ganzen Tag über immer wieder kurz ein. Bedenken Sie, dass dies in der Mittelschule geschah – andere Kinder taten das auch, also schien es nicht so ungewöhnlich zu sein.
Aber nach der Schule, wenn meine Freunde alle zusammen abhingen, war ich so müde, dass ich am liebsten sofort nach Hause gegangen wäre. Auf dem Heimweg nickte ich im Auto ein oder schlief bei den Hausaufgaben ein. Während des Abendessens hatte ich Mühe, wach zu bleiben, und um 21 Uhr ging ich ins Bett.
Dieses Muster setzte sich während der gesamten High School fort. Da sich meine Noten nie verschlechterten, bemerkten meine Eltern nicht, dass dies ein Problem war. Unter der Woche sah ich meine Freunde nicht, aber an den Wochenenden war ich mit ihnen unterwegs. Der einzige Unterschied war, dass sie bis Mitternacht wegbleiben wollten, während ich es kaum bis 10 schaffte.
Eine Fehldiagnose der Depression
Als ich 17 Jahre alt war, suchte ich einen Therapeuten auf, der mir helfen sollte, mit den Folgen der Scheidung meiner Eltern fertig zu werden. Ich erwähnte häufig meine Schwierigkeiten, wach zu bleiben, aber man sagte mir, es sei eine Kombination aus ADHS und Depression.
Ich wurde auf ein ADHS-Medikament und ein Antidepressivum gesetzt. Beides reichte aus, um die Symptome zu überdecken, aber ich hatte immer noch Probleme, vor allem, als ich das College begann und in einem Wohnheim lebte. Als ich meinem Therapeuten davon erzählte, sagte er mir, ich solle einfach mehr Sport treiben, was keinen Sinn machte. Ich trainierte bereits jeden Tag etwa eine Stunde lang.
Wie konnten meine Kommilitonen bis 2 Uhr nachts aufbleiben, dann um 6 Uhr aufstehen, um in den Unterricht zu gehen, und sich nicht den Hintern aufreißen lassen wie ich? Ich hatte 10 Stunden Schlaf pro Nacht und war immer noch erschöpft.
In den nächsten 7 Jahren ging ich zu vier verschiedenen Psychiatern, die mir alle dasselbe sagten: Ich schlief viel, weil ich depressiv war. Sie gaben mir ein weiteres Antidepressivum oder wechselten eines der Medikamente, die ich nahm, aber nichts änderte sich.
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Drängen auf eine Diagnose
Als ich 25 Jahre alt war, erreichten die Dinge schließlich einen Wendepunkt. Ich hatte ein Jahr zuvor mein erstes Kind bekommen. Ich arbeitete 50 Stunden pro Woche als Filialleiterin in einem Geschäft für Heimtierprodukte, und wenn ich abends nach Hause kam, hatte ich nichts mehr für meine Familie übrig. Ich brach im Bett zusammen und schlief an den Wochenenden 14-16 Stunden pro Nacht. Meine Mutter leidet an Schlafapnoe, und sie drängte mich, einen Schlafspezialisten aufzusuchen, um herauszufinden, ob ich auch daran leide.
Als ich den Schlafmediziner aufsuchte, merkte ich sofort, dass dieses Treffen anders sein würde. Er hörte sich wirklich an, was ich zu sagen hatte, und ließ mich einen umfangreichen Fragebogen ausfüllen. Er stellte mir Fragen, die kein anderer Arzt zuvor gestellt hatte: Bin ich nachts oft aufgewacht? Hatte ich Anfälle von Schlaflosigkeit? Hatte ich bemerkt, dass ich die Kontrolle über meine Muskeln zu verlieren schien, wenn ich lachte, wütend war oder mich aufregte?
Dann sagte er etwas, das mich verblüffte. Er meinte, ich hätte Narkolepsie mit Kataplexie oder plötzliche Muskelschwäche, ausgelöst durch Emotionen. Das ist ein Zustand, der häufig bei Menschen mit Narkolepsie auftritt. Man geht davon aus, dass Menschen mit Kataplexie einen niedrigen Spiegel des Gehirnhormons Orexin haben, das eine Schlüsselrolle in unserem Schlaf-Wach-Rhythmus spielt.
Ich war so verblüfft, dass ich ihm zunächst nicht glaubte. Ich hatte in der High School in einer Apotheke gearbeitet und vier oder fünf Menschen mit Narkolepsie kennengelernt, die sehr schwere Symptome hatten. Ich erkannte mich in ihnen überhaupt nicht wieder. Sie schienen kaum funktionieren zu können, während ich Vollzeit arbeitete und zwei Kinder großzog. Aber mein Arzt sagte mir, er würde seine Lizenz darauf verwetten, dass ich es habe.
Er meldete mich für einen multiplen Schlaflatenztest (MSLT) an, der die Tagesschläfrigkeit beurteilt, indem er misst, wie schnell man einschläft und ob man in den REM-Schlaf fällt. Menschen mit Narkolepsie schlafen innerhalb von etwa 8 Minuten ein und gehen schnell in den REM-Schlaf über – innerhalb von 15 Minuten. Ich habe diesen Test mit Bravour bestanden und die offizielle Diagnose Narkolepsie mit Kataplexie erhalten.
Fortsetzung
Leben nach der Diagnose
Ich wünschte, ich könnte sagen, dass sich das Leben nach meiner Diagnose auf magische Weise verändert hat, aber das hat es nicht. Es hat 5 Jahre gedauert, bis ich das richtige Stimulanzienmedikament und die richtige Dosis gefunden hatte, um mir zu helfen. In der Zwischenzeit musste ich meinen Traum aufgeben, wieder zur Schule zu gehen, um Physiotherapeutin zu werden. Ich habe mein Leben genau unter die Lupe genommen und erkannt, dass ich es nicht schaffen würde, 40 Stunden pro Woche zu arbeiten und zu lernen.
Ein paar Monate nach meiner Diagnose brach ich mir das Bein. Ich rutschte aus, als ich die Treppe hinunterging, was meine Kataplexie auslöste. Ich brach über mir zusammen und zertrümmerte mir das Bein an drei Stellen. Ich hatte 4 Monate lang einen Gips. In dieser Zeit zwang ich mich, mich zurückzulehnen und neu zu definieren, wie Erfolg aussieht. Ich beschloss, dass ich als frischgebackener alleinerziehender Vater von drei Kindern vor allem Vater sein wollte.
Sei dein eigener Fürsprecher
Ich habe 13 Jahre gebraucht, um eine Diagnose zu erhalten, aber ich betrachte mich als einen der Glücklichen. Ich kenne Menschen, die 30 oder sogar 40 Jahre warten mussten. Leider liegt die durchschnittliche Wartezeit bis zur Diagnose von Narkolepsie bei 8 bis 10 Jahren.
Leider sind die meisten Allgemeinmediziner nicht darin geschult, Narkolepsie zu erkennen. Während des Medizinstudiums und der Facharztausbildung werden sie nur sehr wenig über Schlafstörungen aufgeklärt, was ironisch ist, da wir alle etwa ein Drittel unseres Lebens schlafend verbringen. Wenn Sie also das Gefühl haben, dass man sich nicht um Ihre Schlafprobleme kümmert, sollten Sie einen Schlafspezialisten aufsuchen. Bevor ich die Diagnose erhielt, nahmen alle Ärzte, die ich aufsuchte, an, dass ich schlafe, weil ich depressiv sei. Mein Schlafmediziner war der einzige, der erkannte, dass das Gegenteil der Fall war. Ich war depressiv, weil ich so viel schlief.
Ich leite wöchentlich Online-Narkolepsie-Gruppen und weise die Mitglieder darauf hin, dass sie selbst für sich eintreten müssen. Wenn Sie sich beim Arztbesuch verschließen, bringen Sie ein Familienmitglied oder einen Freund mit, der sich für Sie einsetzt.
Vergewissern Sie sich, dass der Schlafspezialist, den Sie aufsuchen, auch andere Patienten mit Narkolepsie behandelt. Und scheuen Sie sich nicht zu fragen. Je besser Ihre medizinische Versorgung ist, desto besser sind Sie für den Umgang mit dieser Krankheit gerüstet. Ich habe meine Geschichte zum Beispiel in Vorträgen vor Ärzten und Pharmaziestudenten erzählt, in der Hoffnung, dass sie zu mehr Bewusstsein und einer besseren Diagnose dieser Störungen führt.
Nachdem ich jahrelang um meine Narkolepsie- und Kataplexie-Diagnosen gekämpft habe, lasse ich mich nun nicht mehr von ihnen definieren. Ich hebe schon fast so lange Gewichte, wie ich unter den Symptomen leide. Jeden Tag stehe ich auf und verlasse das Bett, um zu trainieren und etwas für meine Gemeinschaft zu tun. Ich habe vielleicht eine Krankheit, die Schlafstörungen verursacht, und eine, die Muskelschwäche verursacht, aber ich kann trotzdem stark sein. Wenn man die richtige Einstellung hat und sich für die Betroffenen einsetzt, muss einem Narkolepsie nicht in den Hintern treten.