Lipodystrophie ist ein Problem mit der Art und Weise, wie Ihr Körper Fett verwendet und speichert. Sie verändert Ihr Aussehen und kann zu ernsthaften Komplikationen führen. Man spricht von erworbener Lipodystrophie, wenn man nicht damit geboren wurde.
Lipodystrophie ist ein Problem mit der Art und Weise, wie Ihr Körper Fett verbraucht und speichert. Sie wird als erworben bezeichnet, wenn man nicht damit geboren wurde. Sie betrifft oft das Fett unter der Haut und kann daher Ihr Aussehen verändern. Sie kann auch andere Veränderungen in Ihrem Körper hervorrufen.
Manche Menschen mit HIV bekommen Lipodystrophie (LD-HIV). Das kann mit den Medikamenten zusammenhängen, die sie einnehmen, oder mit der Krankheit selbst.
Andere erworbene Lipodystrophien sind:
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Erworbene generalisierte Lipodystrophie (AGL), oder Lawrence-Syndrom
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Erworbene partielle Lipodystrophie (APL), auch progressive Lipodystrophie oder Barraquer-Simons-Syndrom genannt
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Lokalisierte Lipodystrophie
AGL tritt häufig bei Kindern auf, aber auch Erwachsene können daran erkranken. APL beginnt typischerweise im Alter von 8-10 Jahren. Beide Erkrankungen treten bei Mädchen dreimal häufiger auf als bei Jungen. Bei beiden verlieren die Betroffenen Fett im Gesicht, so dass sie krank oder viel älter aussehen können, als sie sind.
Lokalisierte Lipodystrophie kann jeden in jedem Alter treffen. Ein kleines Grübchen mit lokalisierter Lipodystrophie sieht vielleicht seltsam aus, verursacht aber wahrscheinlich keine weiteren Probleme.
Da das Fettgewebe jedoch das Hormon Leptin herstellt, haben Menschen mit größeren Bereichen erworbener Lipodystrophie möglicherweise nicht genug von diesem Stoff in ihrem Körper. Leptin sagt dem Körper, dass er genug gegessen hat und Insulin produzieren soll. Fett kann sich auch an Stellen ansammeln, an denen es nicht hingehört, wie im Blut, im Herzen, in der Leber und in den Nieren. Je nachdem, welche Art von Lipodystrophie eine Person hat, kann sie andere Probleme verursachen, darunter Diabetes, hohe Cholesterin- und Triglyceridwerte, Lebererkrankungen und Nierenversagen.
Ärzte können Ihnen helfen, diese Komplikationen in den Griff zu bekommen. Und wenn das Aussehen eine Rolle spielt, kann eine kosmetische Operation eine Option sein.
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Verursacht
Oft wissen die Ärzte nicht, was die erworbene Lipodystrophie verursacht, aber einige Auslöser sind bekannt:
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eine Infektion, wie Masern, Lungenentzündung, infektiöse Mononukleose oder Hepatitis
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Eine Krankheit, bei der das Immunsystem den Körper angreift (eine so genannte Autoimmunerkrankung)
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Wiederholte Injektionen oder Druck auf dieselbe Stelle Ihres Körpers
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Eine Verletzung
Menschen mit Diabetes, die sich täglich Insulin spritzen müssen, neigen beispielsweise zu einer lokalen Lipodystrophie, wenn sie sich ständig spritzen. Das ist ein guter Grund, die Injektionsstelle häufig zu wechseln.
Symptome
Alle Formen der erworbenen Lipodystrophie führen zu einem Verlust von Körperfett, aber was das genau bedeutet, ist bei jedem Menschen anders. Der Typ, den Ihr Kind hat, wirkt sich aus:
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Wo sie auftritt
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Wie viel Fett wird verloren
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Andere Auswirkungen auf ihren Körper
AGL. Sie verlieren am ganzen Körper Fett unter der Haut, auch im Gesicht, an den Armen, Beinen, Handflächen und manchmal an den Fußsohlen. Sie können sehr muskulös aussehen, und man kann die Adern unter der Haut sehen.
Kinder mit AGL sind ständig sehr hungrig und wachsen schnell. Erwachsene können große Hände und Füße und einen starken, kantigen Kiefer haben, wenn ihr Hormonhaushalt gestört ist und sie weiter wachsen. Die Geschlechtsorgane (Klitoris und Eierstöcke, Penis und Hoden) können größer als gewöhnlich sein.
Eine Frau kann unregelmäßige oder gar keine Perioden haben. Sie könnten an einem polyzystischen Ovarialsyndrom (PCOS) leiden. Sie haben wahrscheinlich zusätzliche Haare auf der Oberlippe und am Kinn.
Manche Menschen mit AGL haben Flecken dunkler, samtiger Haut in den Achselhöhlen, am Hals, um den Bauchnabel oder die Brustwarzen herum oder an Händen und Füßen.
Aufgrund des Fettverlusts können die Betroffenen Probleme haben, den Zucker in ihrem Körper zu verwerten oder ihren Blutzucker- und Triglyceridspiegel zu kontrollieren. Sie könnten eine große Leber oder Milz haben.
APL. Bei dieser Form ist nur der Oberkörper betroffen, und zwar auf beiden Seiten. Sie beginnt in der Regel im Gesicht und wandert dann zu Hals, Armen und Brust.
Lokalisiert. Sieht aus wie eine Delle in der Haut, aber die Haut selbst scheint in Ordnung zu sein. Die Größe kann variieren. Sie kann an einer Stelle oder an mehreren Stellen auftreten. Es können auch empfindliche oder schmerzhafte Beulen vorhanden sein.
Eine Diagnose erhalten
Wenn du zum Arzt gehst, wird er dich gründlich untersuchen und dir Fragen zur Gesundheit deines Kindes stellen:
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Welche Symptome haben Sie festgestellt?
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Wann haben Sie sie zum ersten Mal bemerkt?
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Verändert sich ihr Aussehen nur an bestimmten Stellen oder überall?
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Hatten sie eine Pannikulitis - geschwollene Beulen unter der Haut oder einen holprigen roten Ausschlag?
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Haben sie Diabetes?
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Welche anderen Gesundheitsprobleme oder Verletzungen hat er/sie in letzter Zeit gehabt?
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Wurden Blutzucker-, Cholesterin- und Triglyceridwerte überprüft?
Untersuchungen des Körperfetts können die Diagnose bestätigen.
Bei einer Hautbiopsie schneidet der Arzt ein kleines Stück Haut heraus und untersucht die Zellen unter einem Mikroskop.
Ihr Arzt kann auch nach einem Muster des Fettverlustes suchen:
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Hautfaltendickenmessungen, bei denen geprüft wird, wie viel Haut sie an bestimmten Stellen ihres Körpers zwischen den Fingern einklemmen können
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Ein spezielles Röntgenbild, das die Knochenmineraldichte misst
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Ein spezielles Ganzkörper-MRT (Magnetresonanztomographie), das mit starken Magneten und Radiowellen Bilder von fetthaltigem Gewebe macht
Bluttests überprüfen:
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Blutzucker
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Gesundheit der Nieren
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Fette
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Leberenzyme
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Harnsäure
Wenn der Arzt den Verdacht auf APL hat, wird er das Blut auf Anzeichen für eine bestimmte Art und Weise untersuchen, wie der Körper Fettzellen angreift.
Urinuntersuchungen dienen der Feststellung von Nierenproblemen.
Fragen an Ihren Arzt
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Um welche Art von Lipodystrophie handelt es sich?
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Wissen Sie, was die Ursache ist?
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Brauchen wir weitere Tests?
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Wie viele andere Menschen mit dieser Krankheit haben Sie behandelt?
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Wie können wir es am besten behandeln?
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Auf welche anderen Symptome sollten wir achten?
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Müssen wir einen anderen Arzt aufsuchen?
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Gibt es irgendetwas, was ich tun kann, damit mein Kind "normal" aussieht und sich normal fühlt?
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Können wir an einer Forschungsstudie über Lipodystrophie teilnehmen?
Behandlung
Da Sie das fehlende Körperfett nicht ersetzen können, wird Ihr Ziel sein, Komplikationen der Krankheit zu vermeiden. Eine gesunde Lebensweise spielt dabei eine große Rolle.
Alle Menschen mit Lipodystrophie sollten sich fettarm ernähren. Aber auch Kinder brauchen genügend Kalorien und eine gute Ernährung, damit sie richtig wachsen können. Auch körperliche Betätigung hilft Ihrem Kind, gesund zu bleiben. Körperliche Aktivität senkt den Blutzuckerspiegel und kann verhindern, dass sich gefährliches Fett ansammelt.
Menschen mit AGL können möglicherweise Metreleptin-Injektionen (Myalept) erhalten, um das fehlende Leptin zu ersetzen und andere Krankheiten zu verhindern. Statine und Omega-3-Fettsäuren, die in einigen Fischen enthalten sind, können ebenfalls helfen, einen hohen Cholesterinspiegel oder Triglyceride zu kontrollieren.
Wenn Ihr Kind Diabetes hat oder daran erkrankt, muss es Insulin oder andere Medikamente einnehmen, um seinen Blutzucker zu kontrollieren.
Frauen mit AGL sollten keine oralen Verhütungsmittel oder Hormonersatztherapien für die Wechseljahre einnehmen, da diese die Werte bestimmter Fette verschlechtern können.
Ihr Arzt kann Ihnen eine Lotion oder Creme verschreiben, um dunkle Hautstellen aufzuhellen und zu mildern. Freiverkäufliche Bleichmittel und Hautpeelings sind wahrscheinlich wirkungslos und könnten die Haut reizen.
Wenn Ihr Kind älter wird, kann es sich möglicherweise einer plastischen Operation unterziehen, um sein Gesicht mit Hauttransplantaten von den Oberschenkeln, dem Bauch oder der Kopfhaut aufzufüllen. Ärzte können auch Implantate und Injektionen von Füllstoffen verwenden, um die Gesichtszüge neu zu formen. Menschen mit APL, die zusätzliche Fettdepots haben, können diese durch Fettabsaugung entfernen lassen, aber es kann sich auch wieder Fett ansammeln. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welcher Ansatz für Ihr Aussehen sinnvoll ist und wann.
Pflege für Ihr Kind
Da diese Krankheit Ihr Aussehen beeinflusst, sind Pflege und Mitgefühl genauso wichtig wie die Medizin. Konzentrieren Sie sich darauf, Ihr Kind gesund zu halten und es zu unterstützen.
Geben Sie den Ton für andere an. Seien Sie positiv und aufgeschlossen. Die Leute wissen vielleicht nicht, wie sie reagieren oder was sie sagen sollen, damit sie nicht neugierig werden oder Sie und Ihr Kind beleidigen oder in Verlegenheit bringen. Wenn sich jemand nach Ihrem Kind erkundigt, sollten Sie sachlich über seinen Zustand sprechen.
Tun Sie, was Sie können, um das Selbstwertgefühl Ihres Kindes zu stärken. Versuchen Sie, Ihr Lob auf die Leistungen und nicht auf das Aussehen zu konzentrieren.
Ermutigen Sie zu Freundschaften. Aber Kinder sind nun einmal Kinder, also bereiten Sie sie auf unfreundliche Blicke und Worte vor. Mit Rollenspielen und Humor können Sie mit ihnen üben, wie sie reagieren werden.
Ziehen Sie eine professionelle Beratung in Betracht. Jemand mit einer entsprechenden Ausbildung kann Ihrem Kind und Ihrer Familie helfen, ihre Gefühle zu sortieren, während sie mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgehen.
Was zu erwarten ist
Im Laufe der Zeit können Menschen mit AGL ihr Körperfett fast oder ganz verlieren. Bei der APL hört dieser Prozess in der Regel nach ein paar Jahren auf.
Im Allgemeinen gilt: Je mehr Fett man verliert, desto ernster ist der Zustand. Dennoch führen viele Menschen mit Lipodystrophie ein aktives, produktives Leben.
Sie müssen eng mit ihrem Arzt zusammenarbeiten, um Komplikationen zu vermeiden. Menschen mit AGL haben zum Beispiel häufig Herz- und Leberprobleme. Diabetes kann schwer zu kontrollieren sein. Sie können Autoimmunerkrankungen wie Vitiligo (helle Hautflecken), rheumatoide Arthritis und eine Art von Hepatitis entwickeln.
Menschen mit APL werden wahrscheinlich nicht die insulinbedingten Probleme haben, die oft mit AGL einhergehen. Sie kann jedoch zu schlecht oder gar nicht funktionierenden Nieren und Drusen führen, winzigen Fettablagerungen am Augenhintergrund, die mit der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) in Verbindung gebracht werden können. Frauen können zusätzliches Fett an den Hüften und Oberschenkeln bekommen. AGL und APL können auch mit Autoimmunkrankheiten wie rheumatoider Arthritis und Zöliakie in Verbindung gebracht werden.
Forscher untersuchen die Lipodystrophie und finden möglicherweise weitere Möglichkeiten zur Behandlung.
Unterstützung erhalten
Wenn Sie auf der Suche nach einer Gemeinschaft sind, ist Lipodystrophy United eine gute Anlaufstelle. Sie bietet Informationen über die Krankheit sowie eine Online-Community für Menschen mit Lipodystrophie und ihre Familien.
