Wie gut Familien mit diesen Veränderungen zurechtkommen, kann den Unterschied zwischen einer sich rasch verschlimmernden Krankheit und einem relativ gesunden Leben bedeuten. Es ist eine Chance für Familien, ihre Beziehungen zueinander zu stärken und die allgemeine Gesundheit aller Mitglieder zu verbessern.
Um die Welt zu verändern, muss man die Familie verändern.
-- Psychologin Virginia Satir
2. August 2004 -- Für Menschen, bei denen Typ-2-Diabetes diagnostiziert wurde, ändert sich die Welt. Das bedeutet auch große Veränderungen für ihre Familien.
Wie gut die Familien mit diesen Veränderungen zurechtkommen, kann den Unterschied zwischen einer sich rasch verschlimmernden Krankheit und einem relativ gesunden Leben ausmachen. Es ist eine Chance für Familien, ihre Beziehungen zueinander zu stärken und die allgemeine Gesundheit aller Mitglieder zu verbessern.
Aber es wird Arbeit erfordern, sagt Susan H. McDaniel, PhD, Professorin für Psychiatrie und stellvertretende Vorsitzende der Abteilung für Familienmedizin an der University of Rochester School of Medicine, N.Y. McDaniel ist Autorin von sechs Büchern über Familientherapie, Krankheit und Gesundheit.
"Die Familie muss bei jeder chronischen Krankheit, die behandelt werden muss, mit einbezogen werden, besonders aber bei Diabetes", erklärt McDaniels dem Arzt. "Die Anforderungen der Krankheit sind so groß. Der Ausgang ist so ungewiss. Und die ständige Überwachung des Blutzuckerspiegels kann sehr belastend sein."
Ob es einem gefällt oder nicht, die Familie wird automatisch mit einbezogen, wenn ein Mitglied an Diabetes erkrankt. Aber diese Einbeziehung ist nicht automatisch eine gute Sache.
"Familienmitglieder können eine Ressource sein und sehr unterstützend wirken. Sie können aber auch ein Problem sein", sagt McDaniel.
Diabetes: Eine Familienkrankheit
Drei wesentliche Dinge machen Typ-2-Diabetes zu einer Familienkrankheit:
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Genetik.
Es gibt kein einzelnes Gen, das Diabetes verursacht. Aber es gibt eindeutig eine genetische Komponente bei Diabetes. Und Familienmitglieder teilen die Gene, die eine Person zu Diabetes prädisponieren. Wenn bei einem Familienmitglied Diabetes diagnostiziert wird, kann dies bedeuten, dass ein oder mehrere andere Familienmitglieder ebenfalls gefährdet sind.
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Essen.
Wenn die Familie in einem Haushalt lebt, isst normalerweise jeder am gleichen Tisch die gleichen Speisen. Auch wenn die Kinder erwachsen sind und von zu Hause weggehen, neigen sie dazu, das zu essen, was ihre Familien ihnen beigebracht haben. Eine fett- und kalorienreiche Ernährung erhöht das Risiko für Fettleibigkeit und damit auch für Typ-2-Diabetes. Es ist immer eine gute Idee, sich fettärmer und kalorienärmer zu ernähren. Wenn ein Familienmitglied an Typ-2-Diabetes erkrankt ist, hängt seine Gesundheit von einer radikalen Ernährungsumstellung ab. Diese Umstellung ist viel schwieriger, wenn sich nicht auch die Familie ändert.
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üben.
Sicher, manchmal bewegt sich ein Familienmitglied viel, während alle anderen auf dem Sofa sitzen und fernsehen. Aber wenn alle anderen eine Couch-Potato sind, ist es für einen Menschen mit Diabetes schwer, die Bewegung zu bekommen, die er oder sie jetzt so dringend braucht.
"Der Diabetiker sieht, wie alle anderen essen, was sie immer gegessen haben, wie sie immer herumsitzen, und es gibt wenig Anreiz für ihn oder sie, diese schwierigen Veränderungen vorzunehmen", sagt McDaniel. "Diabetes bedeutet für alle eine Umstellung auf einen gesünderen Lebensstil. Maßnahmen, die auf die Familie abzielen, sind in der Regel wirksamer als solche, die sich an eine Einzelperson richten."
Wir sind eine Familie
Familie bedeutet für verschiedene Menschen zu verschiedenen Zeiten ihres Lebens unterschiedliche Dinge, sagt Dr. Alan M. Jacobson, Leiter der Abteilung für Verhaltensforschung und psychische Gesundheit am Joslin Diabetes Center der Harvard University in Boston.
"Jede Familiensituation ist anders", erklärt Jacobson dem Arzt. "Nicht jede Familie besteht aus zwei 55-Jährigen mit 22-jährigen Kindern, die um die Ecke wohnen. Wenn es ein Unterstützungssystem gibt, das von Bedeutung ist - wahrscheinlich ein Ehepartner und erwachsene Kinder, die in derselben Gemeinde leben oder auch nicht -, lohnt es sich, zu versuchen, sie mit einzubeziehen. Wenn Patienten zu ihren Diabetesberatern gehen, ist es hilfreich, wenn sich die Familienmitglieder mit der Krankenschwester oder dem Ernährungsberater zusammensetzen, um zu planen, was sie hier tun werden."
Das Durchschnittsalter der Amerikaner zum Zeitpunkt der Diabetesdiagnose liegt bei 46 Jahren. Ältere Menschen mit Diabetes sind möglicherweise stärker auf ihre Ehepartner angewiesen, vor allem, wenn ihre Kinder, Eltern und Geschwister nicht mehr im gleichen Haushalt - oder sogar in der gleichen Stadt - leben. Jüngere Menschen mit Diabetes haben es schwer, alle im Haushalt lebenden Personen dazu zu bringen, als Team zusammenzuarbeiten.
Und die Amerikaner sind ein Volk mit vielen verschiedenen Kulturen, stellt Lawrence Fisher, PhD, fest. Fisher ist Professor für Familien- und Gemeindemedizin und Leiter der verhaltensorientierten Diabetesforschung an der medizinischen Fakultät der University of California, San Francisco.
"Die breitere Kultur wird durch die Familienkultur weitergegeben und verändert", erklärt Fisher dem Arzt. "Die Überzeugungen, die viele Generationen zurückreichen, helfen zu definieren, was Pflege ist, was Krankheit ist und was man dagegen tun kann. Auch die Erfahrung spielt eine Rolle. Es gibt Einstellungen wie: 'Meine Tante hatte Diabetes, und trotz moderner Technik musste sie dreimal amputiert werden und starb. Was kann ich also tun? Vieles davon wird durch familiäre Überzeugungen verstärkt. Diese Überzeugungen haben einen großen Einfluss auf den Umgang mit der Krankheit."
Familiäre Überzeugungen entspringen also sowohl der Familienkultur als auch den Erfahrungen der Familie. Das bedeutet nicht, dass alle in der Familie das Gleiche empfinden und sich auf die gleiche Weise verhalten. Weit gefehlt: In jeder Familie, die mit einer gesundheitlichen Krise konfrontiert ist, gibt es Differenzen. Diese Differenzen aufzulösen bedeutet, sie anzuerkennen und ihnen eine Stimme zu geben.
Manchmal bedeutet es auch, dass wir darum kämpfen müssen, unsere kulturellen Einstellungen zu ändern, sagt Jacobson.
"Wir leben in einer Gesellschaft, in der wir heute viel mehr Nahrung zu uns nehmen, als unser Körper eigentlich braucht", sagt er. "Wir erwarten immer mehr, weil die Kultur uns sagt, dass wir immer mehr wollen. Wir versuchen zu rebellieren - durch Sport und Fitness - aber das bedeutet, gegen unsere Kultur zu kämpfen."
Am meisten betroffener Ehepartner
Unabhängig davon, ob die Kinder und Eltern einer Person mit Diabetes noch zu Hause leben oder bereits erwachsen und weggezogen sind, betrifft die Diagnose Diabetes den Ehepartner oder Lebensgefährten des Patienten am meisten. Das scheint offensichtlich. Dennoch wird diese Tatsache oft nicht gewürdigt - und nicht ausgesprochen.
"Viele, viele Paare, bei denen ein Partner an Diabetes erkrankt ist, haben sich noch nie zusammengesetzt und darüber gesprochen, wie das für sie ist", sagt Fisher. "Sie wissen nicht, was ihre Partner denken, und ihre Partner wissen nicht, was sie denken."
Sehr oft stellen Ehepartner ein unerkanntes Gesundheitsproblem dar.
"Die Daten belegen eindeutig, dass die Raten von Depressionen, depressiven Affekten und schlechter Stimmung bei Ehepartnern von Menschen mit Diabetes hoch sind", so Fisher. "Das wird oft nicht beachtet. Oft fühlen sich die Ehepartner nicht für die Krankheit verantwortlich. Sie sind sehr besorgt. Dadurch geraten sie oft in die Rolle der Diabetes-Polizei. Der Patient nimmt ein Stück Kuchen und die Augenbrauen des Ehepartners gehen hoch."
Wenn diese Fragen erst einmal geklärt sind, stellen viele Menschen fest, dass sie sich mit dem auseinandersetzen können, was sie bisher vermieden haben.
"Dies sind normale Paare, die mit ungewöhnlichen Situationen zu kämpfen haben", sagt Fisher. "Es ist nicht so, dass sie verrückt oder krank sind: Es ist eine neue Situation. Es geht um einen Mann, eine Frau und Diabetes - ein Dreiergespann - und Diabetes ist oft der Elefant im Wohnzimmer, der nie erwähnt wird."
Die Rollen in der Familie klären
In jeder Familie neigen verschiedene Familienmitglieder dazu, verschiedene Familienrollen zu übernehmen.
"Eine Person möchte die Familie darauf ausrichten, weiterzumachen, und eine andere möchte sicherstellen, dass die Krankheit behandelt wird. Eine Familie braucht beide Typen", sagt McDaniel. "Manche Familienmitglieder sind so verängstigt, dass sie die Krankheit gar nicht mehr erwähnen wollen. Andere mischen sich so sehr ein, dass der Patient wütend wird und sagt: 'Hör auf, mir zu sagen, was ich tun soll'. Das passiert selbst in den bestangepassten Familien.
An dieser Stelle kann ein Familientherapeut helfen.
"Ich denke, mit ein wenig Fingerspitzengefühl bewegen sich die Menschen im Laufe der Zeit von polarisierten Positionen weg", sagt McDaniel. "Die überhebliche Person sagt vielleicht: 'Na ja, vielleicht habe ich es ein bisschen übertrieben', und die vermeidende Person sagt vielleicht: 'Na ja, vielleicht müssen wir ein bisschen mehr aufpassen. Manchmal hilft ein Treffen mit jemandem wie mir dabei, zu erkennen, dass jede Familie ein Kontinuum von Reaktionen aufweist."
Sofern die Krankheit nicht von intensiven, ungelösten Konflikten überlagert wird, bedeutet dies keine wochen- oder monatelange Familientherapie.
"Manchmal reicht es schon aus, die emotionale Reaktion auf die Krankheit zu normalisieren und den Menschen einen Raum zu geben, in dem sie miteinander reden können, um die Dinge in eine konstruktive Richtung zu lenken, anstatt dass sich die ganze Angst als Wut entlädt", sagt McDaniel. "Emotionale Reaktionen auf Krankheiten wie Diabetes sind völlig normal. Angst zu haben, wütend zu sein und sich zu fragen, wer die Schuld trägt, passiert jedem. Das gilt für Familienangehörige ebenso wie für Patienten. Es ist wirklich wichtig, dass die Menschen damit rechnen. Aber sie sollten wissen, dass es besser werden wird. Sie werden einen Platz für ihre Gefühle und für die Krankheit finden."
Zwei grundlegende Dinge müssen geschehen. Jeder in der Familie muss das Gefühl haben, dass er wichtig ist - dass das, was er tut, hilfreich ist. Und jeder in der Familie muss das Gefühl haben, dass der Sinn, den er aus der Erfahrung zieht, ihn mit den anderen verbindet.
Teamarbeit in der Familie
Das funktioniert am besten, wenn die Familie als Team zusammenarbeitet, sagt Fisher. Er stellt vier Grundregeln auf:
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Respektieren Sie Meinungsverschiedenheiten und lösen Sie sie auf kooperative Weise.
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Erkennen Sie die unterschiedlichen Überzeugungen der Ehepartner an.
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Einfühlungsvermögen für die Situation des Ehepartners eines Patienten haben.
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Respektiere den Patienten.
Jacobson sagt, es sei wichtig, dass Familien wissen, womit sie es zu tun haben - und dass sie nicht die einzigen sind, die mit Typ-2-Diabetes zu kämpfen haben.
"Was sie bekämpfen, ist eine Kombination aus Biologie und Kultur", sagt er. "Die Biologie besteht darin, dass wir bei unserer Erschaffung eindeutig auf die Probleme von zu wenig Nahrung ausgelegt waren. Die Fähigkeit, Nahrung zu speichern, war ein Vorteil. Jetzt kollidiert das mit unserer Fast-Food-Kultur. Das ist ein enormer Nachteil."
Die Familien stellen bald fest, dass es gar nicht so einfach ist, die ihnen auferlegten Änderungen vorzunehmen. Das erzeugt Wut.
"Es ist wichtig, dass die Familien erkennen, gegen was sie arbeiten. Sie müssen erkennen, dass sie ein möglichst starkes Team brauchen, um etwas zu verändern. Sie sitzen im selben Boot", sagt Jacobson. "Es gibt keine einfache, schnelle Lösung. Vielleicht wird es eines Tages eine Pille geben, mit der man sicherstellen kann, dass man nicht mehr als 10 % über seinem optimalen Körpergewicht liegt - aber jetzt geht es um Ernährung und Bewegung."
Die Lösung ist, Freude zu finden.
"Freude am Erfolg ist notwendig, denn man muss die Freude ersetzen, die das Essen vorher bereitet hat", sagt Jacobson. "Wenn sie also Freude daran finden, wenn sie fünf Pfund abnehmen oder ein paar Minuten mehr Sport treiben als vorher, ist das der Weg zum Erfolg. Sie können Freude an einer allmählichen Veränderung finden."
Es ist auch wichtig, sich nicht von unvermeidlichen Rückschlägen ablenken zu lassen. Es ist menschlich, dass es den Menschen mal besser und mal schlechter geht. Die Familien müssen auf lange Sicht vorbereitet sein.
Die gute Nachricht ist, dass kleine Verbesserungen einen großen Unterschied machen.
"Hier ist die Biologie hilfreich. Für Menschen mit Diabetes sind relativ bescheidene Verbesserungen bei Bewegung und Fitness hilfreich", sagt Jacobson. "Man muss nicht von 55 Pfund Übergewicht auf völlig normales Gewicht kommen. Und die Biologie der Medizin gibt uns eine gewisse Hilfe, mit Medikamenten, die hilfreich sind.
Warten Sie nicht
Diabetes ist keine unabwendbare Katastrophe.
"Krankheit kann eine Gelegenheit zur Heilung der Familienbeziehungen sein", sagt McDaniel. "Es kann eine Gelegenheit sein, lange bestehende Schwierigkeiten zu lösen, jetzt, da klar ist, dass jemand wirklich krank ist."
Sie empfiehlt, so schnell wie möglich den richtigen Weg einzuschlagen - kurz nach der Diabetes-Diagnose.
"Mein Tipp ist, es nicht zu einer Katastrophe kommen zu lassen, bevor Sie jemanden wie mich sehen", lacht sie. "Es ist so viel schwieriger, sich aus einer großen Anzahl von missbräuchlichen Kämpfen herauszuwinden. Wenn die Dinge erst einmal entgleist sind, ist es einfacher, damit umzugehen, als wenn es bereits ein Zugunglück gegeben hat."