Wenn Sie an Morbus Crohn erkrankt sind, möchten Sie vielleicht zusätzlich zu Ihrem medizinischen Team Unterstützung finden. Hier erfahren Sie, wo Sie verlässliche Informationen zum Umgang mit Morbus Crohn finden.
Ressourcen für Morbus Crohn
Von Alexandra Benisek
Vielleicht möchten Sie zusätzliche Unterstützung bei der Bewältigung von Morbus Crohn. Zusätzlich zu Ihrem medizinischen Team gibt es viele Ressourcen, die Sie nutzen können, um zuverlässige Informationen zu erhalten, damit es Ihnen besser geht, darunter Blogs, Online-Communities und gemeinnützige Organisationen. Diese können Ihnen emotionale Unterstützung, Tipps für das Leben mit Crohns und die Möglichkeit bieten, andere Betroffene virtuell oder persönlich zu treffen.
Ihr Arzt kann Sie möglicherweise an persönliche Selbsthilfegruppen verweisen. Sie können auch online nach Möglichkeiten suchen.
Online-Quellen sind nützlich, um verschiedene Standpunkte zu erfahren und mehr Informationen zu erhalten. Sie sollten eine Website oder einen Blog jedoch niemals als medizinischen Ratschlag verwenden. Fragen Sie sich selbst:
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Wer hat diese Website erstellt?
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Wird dort etwas verkauft?
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Sagen sie Dinge, die zu schön klingen, um wahr zu sein?
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Ist das Material auf dem neuesten Stand, von einem Arzt geprüft und auf wissenschaftlichen Studien basierend?
Non-Profit-Organisationen
Diese gemeinnützigen Websites bieten Informationen über das Leben mit Crohns und Möglichkeiten, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
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Crohns und Colitis Stiftung: www.crohnscolitisfoundation.org/
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CDCs Informationen über entzündliche Darmerkrankungen: www.cdc.gov/ibd
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Verbindung zur Heilung von Morbus Crohn und Colitis: www.connectingtocure.org/
Informieren Sie sich auch über diese medizinischen Fachorganisationen, die sich mit Verdauungsstörungen befassen.
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Amerikanisches College für Gastroenterologie: www.gi.org/
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Amerikanische gastroenterologische Vereinigung: www.gastro.org/
Wenn Sie sich Sorgen machen, wie Sie die Behandlung von Morbus Crohn bezahlen sollen, gibt es finanzielle Unterstützung:
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Medikamentenhilfe-Tool. Dies ist eine Suchmaschine, die es Ihnen ermöglicht, Ressourcen zu finden, die Ihnen helfen können, die medizinischen Kosten zu senken, auch wenn Sie nicht versichert sind.
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NeedyMeds. Diese gemeinnützige Organisation kann Ihnen eine Rabattkarte für Morbus-Crohns-Medikamente und Hilfe bei anderen medizinischen Kosten anbieten.
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Crohns und Colitis Stiftung. Auf ihrer Website finden Sie auch eine Seite mit Programmen zur finanziellen Unterstützung von Patienten, auf der Unternehmen aufgeführt sind, die sich an den Kosten für die Crohns-Behandlung und Medikamente beteiligen können. Dazu gehören Möglichkeiten wie Stipendien, Zuzahlungskartenprogramme, gemeinnützige Organisationen, finanzielle Unterstützung und vieles mehr.
Blogs
Einige Menschen mit Morbus Crohn bloggen über ihre Erfahrungen. Diese Seiten können Ihnen einen Einblick geben, wie andere ein erfolgreiches Leben mit einer chronischen Erkrankung führen. Möglicherweise können Sie auch in den Kommentarbereichen der Blogs Kontakte zu Menschen aus Ihrer Gemeinschaft knüpfen. Sprechen Sie jedoch immer zuerst mit Ihrem Arzt, bevor Sie etwas ausprobieren, das Sie online gefunden haben. Lassen Sie sich niemals auf Behandlungsvorschläge ein, ohne vorher mit Ihrem Arzt zu sprechen.
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Entzündet und ungezähmt:www.inflamedanduntamed.org
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Lichtkamera Crohns:www.lightscameracrohns.com
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Chronie Reisen: www.crohnietravels.blogspot.com/
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Ali auf der Flucht: www.aliontherunblog.com/
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Der gestohlene Dickdarm: www.stolencolon.com/
Online-Gemeinschaften
Einige der oben genannten Organisationen finden Sie auch in den sozialen Medien. In der Regel verweisen sie auf ihrer Website auf ihre offiziellen Konten in den sozialen Medien.
Facebook. Es gibt viele Seiten, auf denen Sie sich mit anderen Morbus-Crohn-Betroffenen austauschen können. Viele Gruppen sind privat, aber jeder, der die Krankheit hat, kann ihnen beitreten. Einige Gruppen sind breiter angelegt, andere sind nach Ort, Geschlecht oder anderen Merkmalen gegliedert. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Diese Website verbindet Sie mit anderen, die ähnliche Hobbys oder Interessengebiete haben. Sie können verschiedenen Foren beitreten und mehr von Menschen aus der Gemeinschaft erfahren. Es gibt Gruppen, die speziell für Menschen mit Morbus Crohn eingerichtet wurden. Sie können Ihre Tipps posten und Beiträge von anderen lesen. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Beliebte Hashtags. Sie können nach #crohnsdisease, #crohnswarrior, oder #crohns suchen.
Es ist wichtig, dass Sie immer sicherstellen, dass Ihre Inhalte zuverlässig sind. Online-Informationen können oft falsch sein. Stellen Sie sicher, dass Sie:
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Vergewissern Sie sich, dass das Konto in den sozialen Medien derjenige ist, für den es sich ausgibt. Gehen Sie immer auf die Website einer Organisation, um deren Seiten für soziale Medien zu finden.
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Achten Sie auf verifizierte Konten. Große Organisationen haben ein spezielles Symbol, das sicherstellt, dass sie echt sind und es sich nicht um ein Spam-Konto handelt.
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Stellen Sie sich dieselben Fragen über die Qualität der Informationen, die Sie auch bei jeder anderen Online-Lektüre stellen würden.
