Bei Ihnen wurde also Morbus Crohn diagnostiziert. Sie haben einige Fragen. Wir haben einige Experten mit einigen Antworten.
Selbst wenn Sie noch nie damit zu tun hatten, wissen Sie, dass es kein Spaß ist. Sie wissen wahrscheinlich auch, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, d. h. um etwas, das Sie (zumindest nach derzeitigem Kenntnisstand der Ärzte) für den Rest Ihres Lebens haben werden.
Hoffentlich hat Ihnen Ihr Ärzteteam gesagt, dass Sie mit ihrer Hilfe, einem guten Plan und einer Portion Entschlossenheit Ihr Crohns in den Griff bekommen können.
Trotzdem haben Sie wahrscheinlich noch einige Fragen. Hier ist, was die Experten zu sagen haben.
Was ist es?
Crohns - benannt nach Dr. Burrill B. Crohn, dem Mann, der die Krankheit 1932 definierte - ist eine entzündliche Erkrankung des Magen-Darm-Trakts (GI). Sie kann überall auftreten - vom Mund über den Rachen bis hin zu den Eingeweiden und dem Dickdarm und bis zum anderen Ende.
Die Krankheit kann sich mit der Zeit verschlimmern. Etwa 700.000 Menschen in den USA sind betroffen. Sie scheint Männer und Frauen in fast gleicher Zahl zu treffen.
Entzündungen sind die normale Reaktion des Körpers auf Verletzungen oder Infektionen. Niemand weiß genau, warum der Körper dies bei Crohns tut. Wir wissen jedoch, dass Entzündungen die Symptome hervorrufen. Sie kann den Magen-Darm-Trakt schädigen, indem sie z. B. Fissuren (kleine Risse), Fisteln (abnorme Durchgänge) und Infektionen verursacht. All diese Schwellungen können auch Verstopfungen verursachen.
Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt über alle Ihre Symptome informieren.
Ich sollte meine Ernährung umstellen, richtig?
Es macht Sinn, dass das, was in Ihren Darm gelangt, eine Rolle spielen könnte. In Wirklichkeit ist das aber noch nicht klar. Ich wünschte, wir hätten eine bessere Antwort darauf", sagt Jason Harper, MD, Gastroenterologe am University of Washington Medical Center. Meiner Erfahrung nach ist die Antwort, die die meisten Menschen zu bekommen scheinen, leider eine Art Abfuhr: Es ist egal. Essen Sie, was Ihnen schmeckt. Das ist die medizinische Sprache für "Wir wissen es nicht wirklich".
Der Glaube, dass zum Beispiel scharf gewürzte oder glutenhaltige Speisen schlecht für Menschen mit Crohns sind, ist wissenschaftlich nicht bewiesen. Harper sagt jedoch, dass viele Betroffene zu dem Schluss gekommen sind, dass bestimmte Lebensmittel zu einem Aufflackern der Krankheit führen können. Also meiden sie diese Lebensmittel.
Natürlich kann die Liste, die der eine um jeden Preis meidet, für den anderen die beste Einkaufsliste sein.
Harper sagt, wir wüssten noch nicht genau, "wie die Ernährung den Verlauf von Morbus Crohn beeinflusst. Aber es wäre ein Fehler zu sagen, dass die Ernährung keinen Zusammenhang hat.
Die richtige Ernährung ist ein wichtiger Bestandteil der Gesunderhaltung des Körpers. Deshalb rät Harper, sich gesund zu ernähren, auf den eigenen Körper zu hören und zu wissen, dass es kein Patentrezept für die richtige Ernährung gibt.
OK, wenn es nicht an meiner Ernährung liegt, was verursacht dann all diese Entzündungen, Schmerzen und Durchfälle?
Die Forscher sind sich nicht genau sicher, was Ihr Immunsystem auslöst und die Entzündung hervorruft, die für Crohns charakteristisch ist. Sie sagen jedoch, dass die Genetik und die Umwelt eine Rolle spielen. Wenn ein Elternteil oder ein Geschwisterkind an Crohns erkrankt ist, ist es wahrscheinlicher, dass Sie selbst die Krankheit bekommen.
Auch Raucher scheinen häufiger daran zu erkranken, ebenso wie Menschen, die nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) einnehmen. Und vielleicht liegt es auch an Ihrer Ernährung. Diejenigen, die sich fettreich ernähren, scheinen ebenfalls ein höheres Risiko zu haben, daran zu erkranken.
Wie kann ich das unter Kontrolle halten?
Nehmen Sie Ihre Medikamente. Halten Sie sich an sie. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Nebenwirkungen, damit Sie gemeinsam die Medikamente anpassen können. Viele Menschen mit Crohns gehen in Remission und können in Remission bleiben, wenn sie sich an die Regeln halten, sagt Dr. Atilla Ertan, medizinischer Leiter des Gastroenterology Center of Excellence und des Digestive Disease Center am Memorial Hermann Hospital. Da es keine Heilung für Crohns gibt, ist das Erreichen und Verbleiben in der Remission das Hauptziel der Erkrankten und der Behandler.
Um dieses Ziel zu erreichen, können Ihre Ärzte Folgendes verschreiben:
Immunmodulatoren: Diese Medikamente wirken auf Ihr gesamtes Immunsystem. Sie können sie oral einnehmen oder eine Spritze bekommen. Azathioprin (Azasan, Imuran), Mercaptopurin (Purinethol, Purixan) und Methotrexat (Trexall) sind die bekanntesten Beispiele für diese Medikamente.
Steroide: Auch sie zielen auf Ihr Immunsystem ab. Ihr Arzt würde sie nur für eine kurze Zeit einnehmen, da sie schwere Nebenwirkungen haben können. Sie sind nicht für eine langfristige Einnahme gedacht.
Aminosalicylate: Diese Medikamente, Mesalamin und Sulfasalazin, werden auch als "5-ASA"-Medikamente bezeichnet. Sie werden über den Mund oder über den Po eingenommen. Sie können Entzündungen in der Darmschleimhaut lindern.
Biologika: Diese Medikamente zielen auf bestimmte Teile Ihres Immunsystems ab, um Entzündungen zu lindern. Sie erhalten sie über eine Infusion oder eine Spritze. Beispiele sind:
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Adalimumab (Humira)
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Adalimumab-adbm (Cyltezo), ein Biosimilar zu Humira
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Adalimumab-atto (Amjevita), ein Biosimilar zu Humira
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Certolizumab (Cimzia)
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Infliximab (Remicade)
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Infliximab-abda (Renflexis), ein Biosimilar zu Remicade
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Infliximab-dyyb (Inflectra), ein Biosimilar zu Remicade
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Natalizumab (Tysabri)
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Ustekinumab (Stelara)
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Vedolizumab (Entyvio)
Antibiotika: Diese können alle auftretenden Infektionen behandeln.
Sie können auch rezeptfreie Mittel wie Medikamente gegen Durchfall und Schmerzmittel vorschlagen. Sie ergänzen normalerweise die verschreibungspflichtigen Medikamente und ersetzen sie nicht.
[Die Menschen] fühlen sich besser, und ich glaube, das liegt an der menschlichen Psychologie. Sie vergessen die regnerischen Tage und setzen die Medikamente ab", sagt Ertan. Das könnte eine der schlechtesten Entscheidungen sein, die sie treffen können.
Was ist mit einer Operation?
In manchen Fällen kann eine Entzündung Ihren Magen-Darm-Trakt schädigen und zu Verstopfungen, Blutungen oder Schlimmerem führen. Dann ist eine Operation möglich. Bei etwa 60 % bis 75 % der Crohns-Patienten ist ein solcher Eingriff irgendwann erforderlich. Sie ist aber definitiv nicht zu bevorzugen.
Eine Operation sollte der letzte Ausweg sein. Ich werde alles tun, um meine Crohns-Patienten vor Operationen zu bewahren", sagt Ertan. Natürlich haben wir keine andere Wahl, wenn es eine Obstruktion, eine Blutung, Krebs oder Ähnliches gibt. Aber eine Operation ist wie eine Art Drehtür. Eine Operation führt zu einer weiteren Operation.
Auch wenn es gut läuft, werde ich doch ab und zu Anfälle haben, oder?
Ja. Auch wer in Remission ist, kann einen Rückfall erleiden. Es ist jedoch wichtig, sich daran zu erinnern, dass Schübe ein Teil von Crohns sind.
Bei einer Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn wird es Höhen und Tiefen geben, sagt Harper. Und auf einige dieser Höhen und Tiefen haben die Betroffenen keinen direkten Einfluss.
Ich kann mir vorstellen, dass mir das alles zu schaffen machen könnte. Haben Sie einen Rat?
Es ist manchmal schwer, den Tag zu überstehen, wenn man Krämpfe hat und häufig auf die Toilette muss. Etwas so Einfaches wie ein Restaurantbesuch kann zu einer Tortur werden. Mit Schmerzen zu Hause zu bleiben, ist auch kein Urlaub. Das kann einen schon ein wenig deprimieren.
Einer der ersten Ratschläge, die ich Ihnen geben würde - und das klingt vielleicht ein wenig simpel - ist, freundlich zu sich selbst zu sein. Mit Freundlichkeit kommt man sehr weit, sagt Harper.
Eine der Herausforderungen beim Leben mit einer chronischen Krankheit wie Morbus Crohn sind die Schuldgefühle, die Menschen manchmal haben, wenn sie sich fragen: Warum geht es mir nicht gut? Morbus Crohn hat manchmal seinen eigenen Kopf.
Wissen Sie, was auch schlimm ist? Wenn Ihnen jemand, oft unaufgefordert, Ratschläge zu Ihrer Krankheit gibt - was Sie essen sollten (oder nicht), wie Sie sich bewegen sollten, welche Medikamente Sie nehmen sollten, zu wem Sie gehen sollten.
Solche Ratschläge sind gut gemeint, aber ich glaube nicht, dass die Menschen das im Moment brauchen, sagt Harper. Ich glaube, was sie brauchen, ist, einfach nett zu sich selbst zu sein und sich nicht das Gefühl einzureden, dass es mir nicht gut geht oder dass ich krank bin, weil ich etwas falsch gemacht habe. Ich glaube, das ist ein sehr einfacher Weg, um an einen dunklen Ort zu gelangen.
Wenn man niedergeschlagen ist, schlägt Harper vor, einen Schritt zurückzutreten, sich klarzumachen, dass Crohns eben so ist, und sich nicht selbst zu verurteilen... Es kann auch sehr hilfreich sein, sich beraten zu lassen. Und wenn Sie glauben, dass Sie depressiv sein könnten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.
Kann ich mich verabreden? Heiraten? Sex haben? Kinder haben?
Diese und die Frage nach der Ernährung gehören zu den ersten Fragen, die Menschen mit Morbus Crohn ihren Ärzten stellen. Die Antworten: Ja, ja, ja, und ja.
Ich habe Hunderte von Menschen, die sehr glücklich verheiratet sind und gesunde Kinder haben", sagt Ertan. Ich erkläre ihnen - und am Anfang zögern sie etwas - das Thema Schwangerschaft. Wenn die richtigen Maßnahmen getroffen werden, sollten sie eine normale Schwangerschaft ohne größere Zwischenfälle erleben.
Wie sage ich es den Leuten?
Nun, jeder Mensch ist anders. Sie müssen es niemandem sagen, wenn Sie nicht wollen. Niemand sollte sich verpflichtet fühlen, über seine gesundheitliche Vorgeschichte zu sprechen, wenn er dazu nicht bereit ist und sich dabei wohl fühlt, sagt Harper.
Und wenn die Menschen, denen man es erzählt, nicht bereit sind, "ist es, als würde man eine völlig neue Sprache lernen. Es ist also möglicherweise nicht sehr hilfreich, wenn man es Leuten erzählt, die nicht einmal wissen, was die Krankheit ist.
Was ist also die Alternative? Ich denke, ein guter Anfang ist es, sich an die breitere IBD-Gemeinschaft zu wenden, wenn man sich damit wohlfühlt, sagt Harper.
Aber Online-Foren oder lokale Gruppen sind vielleicht nicht für jeden geeignet. Manche Menschen mögen das, andere nicht. Diejenigen, die das nicht mögen, sagen mir oft, dass sie nur hören, wie schlecht es allen geht, und dass sie eine positivere Perspektive haben wollen", sagt Dr. Hans Herfarth, Professor für Medizin an der University of North Carolina und Co-Direktor des UNC Multidisciplinary Center for IBD Research and Treatment.
Doch wenn Reden hilft, ist da draußen jemand, der zuhört.
Was kann ich tun, um sicherzustellen, dass die Krankheit nicht mein Leben beherrscht?
Das Beste, was Sie tun können, ist, sich mit einem Ärzteteam zu umgeben, dem Sie vertrauen, mit dem Sie auf einer Wellenlänge sind und bei dem Sie sich sicher fühlen, dass es Ihnen durchdachte, auf Sie zugeschnittene Empfehlungen gibt, die auf dem neuesten Stand sind", sagt Harper. "Und dass alles, was sie Ihnen sagen, von einem Verständnis für Sie ausgeht, das Ihnen entspricht.
Machen Sie sich mit Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften vertraut. "Sie wollen ein Pflegeteam. Sie brauchen einen Arzt, dem Sie vertrauen, eine Krankenschwester, der Sie vertrauen", sagt Harper. "Vielleicht haben Sie Apotheker. Vielleicht haben Sie Ernährungsberater. Vielleicht haben Sie ein ganzes Team von Leuten, mit denen Sie zusammenarbeiten werden. Für jemanden, der ganz neu dabei ist und noch nicht viel mit der Medizin zu tun hatte, ist das so, als würde man über Nacht von 0 auf 60 kommen."
Es kann überwältigend sein, aber Harper sagt, dass es eine Regel gibt, die Sie befolgen sollten: Suchen Sie sich ein Team, mit dem Sie sich wohlfühlen.
