COPD macht Sie nicht nur atemlos, sondern kann auch dazu führen, dass Sie sich isoliert, deprimiert und gestresst fühlen. Wenn Sie sich mit anderen COPD-Betroffenen zusammenschließen, erhalten Sie Unterstützung, Tipps zur Bewältigung der Krankheit und Ratschläge, wie Sie Ihre Symptome lindern und sich besser fühlen können. Erfahren Sie, wie Sie online eine COPD-Gemeinschaft finden, um Hilfe zu erhalten.
Finden Sie Ihre COPD-Gemeinschaft
Von Susan Bernstein
Bei Valerie Chang wurde im Dezember 2000 erstmals eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) diagnostiziert. Obwohl sie endlich den Namen der Lungenkrankheit kannte, die sie in vielen Nächten nach Atem ringend aufwachen ließ, konnte sie nicht viele Informationen darüber finden, wie man sie behandeln oder mit ihr leben kann.
Ich ging zu einem Spezialisten, der mir die Schuld an meinen schweren Lungenschäden gab, weil ich nicht früher Hilfe gesucht und die Diagnose erhalten hatte, sagt Chang, die in Honolulu lebt. Sie war Anfang 40, arbeitete in Teilzeit als Anwältin, hatte zwei kleine Kinder und hatte nie geraucht oder war Luftschadstoffen ausgesetzt - zwei häufige Ursachen für COPD. Ich war so aufgeregt. Danach konnte ich eine Stunde lang nicht nach Hause fahren. Es war niederschmetternd.
Die Ärzte verschrieben nur Steroide, die ihre Atmung nicht verbesserten, und sagten Chang, dass sie möglicherweise eine Lungentransplantation benötige, um zu überleben. Um eine wirksame Behandlung zu erhalten, musste sie nach Denver zu einem Lungenfacharzt in einem großen Krankenhaus für Atemwegserkrankungen reisen, aber sie wollte auch über die COPD-Forschung informiert bleiben und Unterstützung finden.
Community Outreach
Es war sehr anstrengend. Ich ging in die medizinische Bibliothek und las alles, was ich finden konnte. Es war sehr deprimierend, sagt sie. Im Internet entdeckte sie die Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert und die COPD Foundation, wo sie mit anderen Menschen mit COPD in Kontakt kam, die Tipps und persönliche Erfahrungen austauschten. Sie engagierte sich freiwillig als Patientenfürsprecherin und gründete eine gemeinnützige Organisation, die Hawaii COPD Coalition, die Selbsthilfegruppen veranstaltet.
Die Diagnose COPD ist furchtbar isolierend, vor allem, wenn man jung ist. Alle um einen herum sind gesund, also möchte man Vorbilder um sich haben, denen es gut geht und die sich in ihrem Leben wohlfühlen. Sie können Ihre Vergangenheit nicht ändern. Aber Sie können Ihre Gegenwart und Zukunft ändern.
Wenn bei Ihnen zum ersten Mal eine COPD diagnostiziert wird, sollten Sie nach Möglichkeit die Menschen in Ihrer Umgebung um Unterstützung bitten, sagt Albert Rizzo, MD, FACP, Chief Medical Officer der American Lung Association und Lungenarzt bei Christiana Care in Newark, DE.
Ihre unmittelbare Unterstützung kann von der Familie oder von Freunden kommen, insbesondere von jemandem, der Sie zu Arztterminen begleiten kann, Ihnen bei der Koordination Ihrer Versorgung hilft und einfach nur zuhört, sagt er. Der American Lung Associations Better Breathers Club und die COPD Foundations COPD360Social sind nur einige wenige Online-Selbsthilfegruppen, in denen Menschen Tipps austauschen, aber auch Ärzte und Atemtherapeuten einbeziehen, um sicherzustellen, dass alle Gesundheitsinformationen korrekt sind.
Lungenrehabilitationsgruppen, die von einem Atemtherapeuten geleitet werden, sind ein weiterer Ort, an dem Sie Ihre COPD-Gemeinschaft finden können, und sie sind aufgrund von COVID-19 meist online, sagt Rizzo.
Bei diesen Gruppensitzungen werden Sie hören, dass es wichtig ist, eine positive Einstellung zu bewahren und sich über Ihre Erfahrungen auszutauschen. Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen haben Phasen, in denen sie deprimiert sind. Das ist normal. Manchmal ist es sehr hilfreich, einfach darüber zu sprechen, wie die Diagnose gestellt wurde und was man erlebt hat.
Praktische Informationen
Bei Karen Deitemeyer wurde 2001 COPD diagnostiziert, nachdem sie 10 Jahre lang mit Atemproblemen zu kämpfen hatte. Sie arbeitet ehrenamtlich bei der COPD-Stiftung, wo sie Chang kennenlernte.
Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, gab es nur sehr wenige Informationen. Ich hatte noch nicht einmal den Begriff COPD gehört, sagt Deitemeyer, die im Ruhestand ist und in Melbourne, FL, lebt. Sie fand eine Online-Liste für EFFORTS, meldete sich an, lernte andere COPD-Patienten kennen und genoss den Austausch von Tipps, wie man mit den Atemsymptomen umgehen und aktiv bleiben kann.
Sie erkennen, dass Sie nicht allein sind. COPD ist eine sehr beängstigende Diagnose. Im Internet kursieren viele Fehlinformationen. Es ist wertvoll, einer Selbsthilfegruppe anzugehören, die nicht nur aus Patienten, sondern auch aus medizinischen Fachleuten besteht", sagt sie.
Patricia Owens aus Tucson, AZ, fand ebenfalls Unterstützung durch die COPD Foundations 360social und MyCOPDTeam, eine weitere Online-Gruppe. Sie hat mehrere Familienmitglieder und Nachbarn mit COPD und schickt ihnen Links zu Selbsthilfegruppen und Informationen. Außerdem steht sie auf Facebook mit ihrer COPD-Patientengemeinschaft in Verbindung.
Owens arbeitet ehrenamtlich als State Captain für die COPD Foundation und sagt: "Ich liebe es! Ich habe so viel durch die Fragestunden und Webinare zu verschiedenen Themen und von all den Menschen gelernt, die zu unseren Gruppen gehören. Ich habe einige wirklich gute Freunde gefunden. Es ist wichtig, dass die Menschen wissen, dass sie mit dieser gefürchteten Krankheit nicht allein sind. Wir können uns gegenseitig helfen.
Lebensrettende Unterstützung
Für Menschen mit COPD, die ohnehin schon eher zu Angstzuständen und Depressionen neigen, wurde es durch COVID-19 noch schwieriger, damit umzugehen, sagt Dr. Frank Sciurba, Leiter des Emphysema/COPD Research Center am University of Pittsburgh Medical Center.
Die Isolation, die mit der COVID-Sperre einhergeht, verschlimmert die Ängste von Menschen mit COPD. Sie machen sich Sorgen, dass sie anstecken, krank werden oder sterben könnten. Ihre Isolation begünstigt auch die körperliche Dekonditionierung und kann ihre Symptome verschlimmern, sagt Sciurba.
Seitdem COPD-Selbsthilfegruppen über Apps wie Zoom oder Facebook Live online sind, rät Sciurba seinen Patienten dringend, sich online mit anderen auszutauschen und an pulmonalen Reha-Gruppen teilzunehmen. Die Symptome werden dadurch nicht besser, aber man lernt, besser mit der Lungenkrankheit zu leben, und fast immer fühlt man sich besser und funktioniert besser.
Angesichts der körperlichen Distanzierung durch COVID müssen Menschen mit COPD online in Verbindung bleiben und sich gegenseitig unterstützen, sagt Deitemeyer.
Selbsthilfegruppen helfen, das Leben mit COPD zu bewältigen. Wenn man ein wenig niedergeschlagen ist, ist das ganz normal. In einer Online-Selbsthilfegruppe kann Ihnen vielleicht jemand Tipps oder Ideen geben, die wirklich helfen. Sie sind nicht allein.
Changs Gruppe trifft sich zweimal im Monat per Zoom und zieht oft Menschen aus anderen Bundesländern sowie Ärzte oder Lungentherapeuten an. Informationen sind für Menschen mit COPD sehr hilfreich, sagt sie.
Die Menschen können darüber sprechen, welche Behandlungen funktionieren und welche nicht. Manchmal wissen selbst Ärzte nicht alles, sagt sie. Manchmal können Patienten andere mit lebensrettenden Informationen erreichen. Jemand könnte sagen: Du bringst dich um, wenn du keinen Sauerstoff verwendest. Die Patienten können auch über ihre Erfolge sprechen und darüber, was sie tun, um sicher zu trainieren. Viele sind entmutigt, weil sie beim Sport so atemlos sind. Sie lernen andere kennen und erfahren, dass sie umso mehr tun, je mehr sie tun KÖNNEN.
