Das chronische Müdigkeitssyndrom verändert Ihr Leben. Der Arzt erklärt einige Anpassungen, die Bewegung, Arbeit, Ernährung und Beziehungen leichter machen können.
Es kann sein, dass Sie schlechte Phasen oder Schübe durchlaufen, gefolgt von besseren Phasen (Remission). Wenn Sie wissen, dass Sie mit diesem Muster rechnen müssen, können Sie besser mit Ihrer Energie umgehen.
Tägliche Aktivitäten
Wenn Sie einen Rückfall erleiden, kann es schwierig sein, selbst einfache morgendliche Routinen wie das Duschen zu bewältigen. Planen Sie zusätzliche Zeit für Aufgaben ein, die Ihnen schwer fallen.
Wenn Sie sich wieder gut fühlen, sollten Sie versuchen, so viel wie möglich zu tun, solange Sie noch Energie haben. Versuchen Sie es nicht. Wenn Sie sich zu sehr anstrengen, können Sie später zusammenbrechen. Wenn Sie diesen Zyklus wiederholen, können Sie direkt wieder einen Rückfall erleiden.
Sie müssen lernen, Ihre täglichen Aktivitäten mit Ruhepausen auszugleichen, auch wenn Sie in Remission sind.
Sport treiben
Sich fit zu halten ist zwar ein wichtiger Teil Ihrer allgemeinen Gesundheit, aber Bewegung kann für Menschen mit ME/CFS ein heikles Thema sein.
Es sind individuelle Programme erforderlich, da jede Art von Bewegung zu Erschöpfung führen kann und wird. Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt oder einem Physiotherapeuten zusammen, um ein Grundmaß an Bewegung festzulegen und es allmählich zu steigern. Dies kann Ihnen helfen, an Ihre Grenzen zu gehen, ohne dass es zu einer Ermüdung nach der Belastung (post-exertional malaise? oder PEM) kommt.
Wenn Sie einen Punkt erreichen, an dem sich Ihre Symptome durch Ihr Trainingsprogramm verschlimmern, gehen Sie auf die letzte Belastungsstufe zurück, die Sie tolerieren konnten.
Ein Physiotherapeut kann Ihren Trainingsplan anpassen. Übertreiben Sie es nicht. Das Tempo ist wichtig.
Ernährung
Wenn Sie auf Ihre Ernährung achten, können Sie Ihre Symptome besser in den Griff bekommen. Vermeiden Sie alle Lebensmittel oder Chemikalien, auf die Sie empfindlich reagieren.
Eine Ernährung, die reich an mehrfach ungesättigten und einfach ungesättigten Fetten ist und gesättigte Fette und raffinierte Kohlenhydrate vermeidet, wie die Mittelmeerdiät, wird von vielen Menschen mit ME/CFS als hilfreich empfunden.Essen Sie mehrere kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt. Zum Beispiel können drei Mahlzeiten und drei Zwischenmahlzeiten helfen, das Energieniveau hoch zu halten.
Kleinere Mahlzeiten können auch helfen, die Übelkeit zu kontrollieren, die manchmal bei chronischem Müdigkeitssyndrom auftritt. Um den Energielevel zu kontrollieren, sollten Sie auch diese Dinge vermeiden:
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Zucker
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Süßstoffe
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Alkohol
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Koffein
Hilfe für Ihr Gedächtnis
Manche Menschen mit ME/CFS leiden unter Gedächtnisverlust. Benutzen Sie einen Tagesplaner (auf Papier oder mit einer Smartphone-App), um Ihren Zeitplan einzuhalten und sich an die Dinge zu erinnern, die Sie erledigen müssen.
Stellen Sie auf Ihrem Smartphone Erinnerungen ein, wenn es Zeit ist, irgendwo hinzugehen oder etwas zu tun. Führen Sie Listen. Verwenden Sie Haftnotizen.
Puzzles, Wortspiele und Kartenspiele C, die auch auf Ihrem Smartphone verfügbar sind, halten Ihren Geist aktiv und können Ihr Gedächtnis verbessern.
Arbeit
Etwa die Hälfte der Menschen mit ME/CFS arbeitet. Wenn Sie Probleme haben, haben Sie möglicherweise Anspruch auf Leistungen nach dem Americans with Disabilities Act (ADA). Dieses Gesetz verlangt von einigen Arbeitgebern, dass sie angemessene Vorkehrungen treffen, um Menschen mit Behinderungen die Ausübung ihrer Arbeit zu erleichtern.
Möglicherweise benötigen Sie einen flexiblen Zeitplan, einen Platz zum Ausruhen am Arbeitsplatz und schriftliche Arbeitsanweisungen für Menschen mit Gedächtnisproblemen. Welche Vorkehrungen zu treffen sind, hängt von Ihrer Tätigkeit, Ihren Symptomen und deren Auswirkungen auf Ihre Arbeitsfähigkeit ab.
Wenn Sie aufgrund Ihrer Erkrankung nicht arbeiten können, haben Sie möglicherweise Anspruch auf Invaliditätsleistungen, entweder von einer privaten Versicherung oder von der Sozialversicherung.
Beziehungen
Es kann für Kollegen, Freunde, Familie und Angehörige schwierig sein, ME/CFS zu verstehen. Sie erkennen vielleicht nicht, wie sehr die Krankheit Ihr tägliches Leben beeinträchtigt. Oder sie glauben nicht, dass die Krankheit wirklich existiert. Freunde und Mitarbeiter von Menschen mit ME/CFS müssen über die Krankheit aufgeklärt werden.
Chronische Müdigkeit kann auch Ihre persönlichen Beziehungen belasten. Energieverlust, Schmerzen und mögliche Nebenwirkungen von Medikamenten können Sie daran hindern, ein aktives Sozialleben zu führen, mit Ihren Kindern zu spielen oder ein gesundes Sexualleben zu haben.
Holen Sie sich Hilfe
Vielleicht fühlen Sie sich besser, wenn Sie mit anderen Betroffenen sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen Informationen über Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe geben.
Etwa die Hälfte der Menschen mit ME/CFS entwickelt irgendwann eine Depression. Einige Symptome der Depression ähneln denen Ihrer Erkrankung, so dass es schwierig sein kann, sie zu unterscheiden. Anzeichen für eine Depression können Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Traurigkeit, Schuldgefühle oder Wertlosigkeit sein, oder Gedanken an Selbstmord und Tod.
Wenn Sie glauben, dass Sie depressiv sind, sollten Sie dies Ihrem Arzt mitteilen. Medikamente und Gesprächstherapien gegen Depressionen können bei körperlichen und emotionalen Symptomen helfen.
