Ein Arzt erklärt die Ursachen, Symptome und die Behandlung der Hämophilie B, einer Erkrankung, bei der das Blut nicht normal gerinnt.
Wenn Ihr Kind an Hämophilie leidet, gerinnt sein Blut nicht so, wie es sollte. Wenn es einen Schnitt, eine Schramme oder eine andere Verletzung hat, blutet es länger als andere Menschen. Die Blutungen können sowohl an der Oberfläche als auch im Inneren des Körpers auftreten.
Sie können schwerwiegend sein. Mit der richtigen Behandlung und durch die Vermeidung bestimmter Risiken kann Ihr Kind jedoch ein aktives Leben führen.
Menschen mit Hämophilie haben nicht genug von einem Protein, das die Blutgerinnung fördert. Es gibt zwei Haupttypen dieser Krankheit: A und B. Der Typ Ihres Kindes hängt davon ab, welches Protein, d. h. welcher Gerinnungsfaktor, ihm fehlt.
Es gibt 13 dieser Gerinnungsfaktoren in unserem Blut. Bei Hämophilie B haben Sie nicht genug Faktor IX. Bei mehr als der Hälfte der Betroffenen liegt ein schwerer Fall vor; sie haben fast keinen Faktor IX in ihrem Blut.
Die Diagnose wird in der Regel in der frühen Kindheit gestellt. Nur etwa 2 von 10 Menschen, die an Hämophilie leiden, haben diese Form. Sie tritt häufiger bei Jungen als bei Mädchen auf.
Verursacht
Die meisten Menschen erben es von ihrer Mutter, die ein fehlerhaftes Gen trägt. Sie kann aber auch auftreten, wenn sich ein Gen vor der Geburt verändert (mutiert).
Symptome
Die beiden Hauptsymptome sind Blutungen, die länger als normal anhalten, und Blutergüsse, die leicht auftreten.
Ihr Kind hat möglicherweise:
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Nasenbluten ohne erkennbaren Grund
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Starker Blutverlust bei kleinen Schnitten
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Langanhaltendes Bluten im Mund beim Zubeißen oder nach dem Ziehen eines Zahns
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Blutungen aus einer Schnittwunde oder Verletzung, die nach dem Stoppen wieder einsetzen
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Blut im Urin oder Stuhlgang
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Große blaue Flecken
Wenn Ihr Kind einen blutenden Muskel oder ein blutendes Gelenk hat, kann es schmerzen, besonders wenn es sich bewegt. Normalerweise ist es geschwollen und fühlt sich heiß an.
Bei dieser Krankheit kann selbst eine kleine Beule am Kopf ernsthaft sein. Holen Sie bei diesen Anzeichen für eine Hirnblutung sofort ärztliche Hilfe:
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Kopfschmerzen
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Nackenschmerzen und Steifheit
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Erbrechen
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Schläfrigkeit
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Plötzliche Schwäche oder Probleme beim Gehen
Eine Diagnose erhalten
In den ersten 6 Lebensmonaten fallen Babys nicht oft hin oder verletzen sich, daher ist eine frühe Diagnose selten. Sobald Ihr Baby aktiver wird, werden Sie möglicherweise erste Probleme bemerken. Wenn es anfängt zu krabbeln, kann es Beulen und blaue Flecken bekommen. Es kann zu Blutungen in den Gelenken kommen. Blutergüsse und lang anhaltende Blutungen selbst bei kleinen Verletzungen können einen Arzt dazu veranlassen, eine Hämophilie zu vermuten.
Der Arzt kann fragen:
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Was ist passiert, um die Beulen, blauen Flecken oder Blutungen Ihres Kindes zu verursachen?
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Wie lange dauerte die Blutung?
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Nehmen sie irgendwelche Medikamente ein?
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Gibt es andere medizinische Probleme?
Ihr Arzt wird sich auch nach der Krankengeschichte Ihrer Familie erkundigen, um herauszufinden, ob jemand ein Problem mit Blutungen oder Blutgerinnung hatte.
Um die Diagnose zu stellen, wird der Arzt das Blut Ihres Kindes untersuchen, um herauszufinden, wie lange es braucht, um zu gerinnen, und um festzustellen, ob ihm Gerinnungsfaktoren fehlen. Dazu gehören häufig:
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Vollständiges Blutbild (CBC). Es liefert wichtige Informationen über die Art und Anzahl der Zellen in Ihrem Blut.
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Prothrombinzeit (PT) und aktivierte partielle Thromboplastinzeit (PTT). Beide messen, wie lange es dauert, bis das Blut gerinnt.
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Faktor VIII- und Faktor IX-Tests. Damit wird die Konzentration dieser Gerinnungsfaktoren gemessen.
Fragen an Ihren Arzt
Wenn bei Ihrem Kind Hämophilie B diagnostiziert wird, werden Sie wahrscheinlich viele Fragen haben. Vielleicht möchten Sie Ihren Arzt fragen:
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Handelt es sich um einen schweren Fall?
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Haben Sie schon einmal jemanden mit dieser Krankheit behandelt?
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Welche Behandlung empfehlen Sie?
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Wie oft werden wir in die Arztpraxis kommen müssen?
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Wie lange dauert es, bis man aus einer kleinen Wunde blutet?
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Worauf müssen wir achten? Sind manche Symptome ernster als andere?
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Gibt es rezeptfreie Medikamente, die wir verwenden sollten oder nicht?
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Wie können wir uns schützen? Müssen wir Aktivitäten einschränken?
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Müssen wir die Lehrer und Betreuer sensibilisieren?
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Wie können wir mit anderen Familien, die Kinder mit Hämophilie haben, in Kontakt treten?
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Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch unsere anderen Kinder an Hämophilie erkranken? Was ist mit unseren Enkelkindern?
Behandlung
Es gibt keine Heilung, aber Sie können die Krankheit in den Griff bekommen, und Ihr Kind kann ein aktives Leben führen. Sie können den Faktor IX erhalten, den ihr Körper nicht herstellt. Dies wird als Ersatztherapie bezeichnet. Bei dieser Behandlung geben Ärzte den Gerinnungsfaktor IX mit einer Nadel in den Blutkreislauf. Das Ersatzprotein kann aus menschlichem Blut stammen oder wird in einem Labor hergestellt.
Wenn Ihr Kind eine schwere Hämophilie hat, muss es möglicherweise regelmäßig behandelt werden, um Blutungen zu verhindern. Ist dies nicht der Fall, braucht es möglicherweise nur eine Behandlung, um die Blutung zu stoppen, nachdem sie eingesetzt hat.
Sie können die Substitutionstherapie in einer Klinik oder bei einer Krankenschwester erhalten, oder Sie können lernen, sie zu Hause durchzuführen.
Pflege für Ihr Kind
Wenn sich Ihr Kind verletzt hat, ist neben der Verabreichung eines eventuell erforderlichen Faktorersatzes auch eine schnelle Erste Hilfe wichtig. Säubern Sie kleine Schnitte, Kratzer und Verletzungen und legen Sie sofort einen Druckverband an. Schwere Verletzungen müssen ärztlich versorgt werden.
Bewegung und ein gesundes Gewicht sind ebenfalls wichtig. Sport hilft, die Muskeln zu stärken, was die Blutung bei Verletzungen verringern kann. Zusätzliches Gewicht belastet den Körper stärker, und das kann die Probleme mit Blutungen verstärken.
Vergewissern Sie sich, dass alle Gesundheitsdienstleister über den Zustand Ihres Kindes informiert sind. Vor bestimmten Eingriffen, wie z. B. Zahnbehandlungen, muss Ihr Kind möglicherweise Medikamente einnehmen, die die Blutgerinnung unterstützen.
Einige rezeptfreie Medikamente, wie Ibuprofen, können Blutungen verursachen.
Versuchen Sie, Verletzungen zu vermeiden. Achten Sie darauf, dass Ihr Kind beim Spielen Knieschoner, Ellbogenschoner und einen Helm trägt. Verwenden Sie Sicherheitsgurte an Autositzen, Kinderwagen und Hochstühlen. Überprüfen Sie Ihr Haus und Ihren Garten auf mögliche Probleme wie scharfe Kanten.
Was Sie erwarten können
Mit den richtigen Vorsichtsmaßnahmen und der richtigen Planung kann Ihr Kind weiterhin all die Dinge tun, die es gerne tut.
Gehen Sie regelmäßig zum Arzt und achten Sie darauf, dass Sie den Behandlungsplan einhalten.
Unterstützung erhalten
Weitere Informationen über Hämophilie B finden Sie auf der Website der National Hemophilia Foundation.
