Hier finden Sie Tipps zu Ernährung, Bewegung und anderen Dingen, die Ihnen oder Ihrem Kind helfen, mit den täglichen gesundheitlichen Herausforderungen der Gaucher-Krankheit umzugehen.
Denken Sie daran, dass die Gaucher-Krankheit bei jedem anders verläuft. Manche Menschen haben leichte Symptome. Andere haben ernste gesundheitliche Probleme.
Unabhängig davon, wie Sie oder Ihr Kind von der Krankheit betroffen sind, sollten Sie sich an ein Netzwerk von Familienangehörigen und Freunden wenden, um den nötigen emotionalen Rückhalt zu erhalten. Sie können Ihnen die Unterstützung geben, die so wichtig ist, um die gesundheitlichen Probleme zu bewältigen, die die Gaucher-Krankheit auf Sie zukommen lässt.
Versuchen Sie auch, so viel wie möglich über die Krankheit zu lernen. Je mehr Sie wissen, desto weniger beängstigend wird sie erscheinen. Lesen Sie alles, was Sie über Gaucher wissen können. Stellen Sie Ihrem Arzt viele Fragen. Und schauen Sie sich einige dieser Schritte an, die Ihnen oder Ihrem Kind helfen können, gesund zu bleiben und sich besser zu fühlen.
Schmerzen und Müdigkeit in den Griff bekommen
Gaucher?kann dazu führen, dass Ihre Knochen schmerzen. Die Schmerzen, sogenannte Knochenkrisen, können so stark sein, dass Sie nachts nicht schlafen können. Menschen mit Morbus Gaucher können Gelenkschmerzen haben, die mit Arthritis verwandt sind... Erzählen Sie Ihrem Arzt, wie Sie sich fühlen, damit Sie Linderung bekommen.
Gaucher-Behandlungen wie die Enzymersatztherapie (ERT) sollten helfen. Sie oder Ihr Kind können auch Schmerzmittel einnehmen. Passen Sie Ihr Aktivitätsniveau an und schonen Sie sich, wenn Sie Schmerzen haben.
Eine weitere häufige Beschwerde bei Gaucher? ist Müdigkeit. Anämie - ein Mangel an roten Blutkörperchen - kann dazu führen, dass Sie sich müde fühlen. Um dieses Problem in den Griff zu bekommen:
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Planen Sie Ruhepausen oder Nickerchen während des Tages ein
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Große Aufgaben in kleinere Aufgaben aufteilen
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Holen Sie sich Hilfe bei Hausarbeiten oder bei der Arbeit
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Gehen Sie früher ins Bett
Mobil bleiben
Wenn Ihre Schmerzen und Ihre Müdigkeit Ihnen das Gehen oder Treppensteigen erschweren, sollten Sie einen Physiotherapeuten aufsuchen. Er kann Ihnen Übungen beibringen, mit denen Sie sich leichter fortbewegen können.
Wenn Sie unsicher auf den Beinen sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Verwendung eines Stocks oder einer Gehhilfe, um Stürze zu vermeiden.
Bewegen Sie sich
Auch wenn Ihnen vielleicht nicht danach ist, sich zu bewegen, wenn Sie müde sind, braucht Ihr Körper Bewegung, um gesund zu bleiben.
Das ideale Bewegungsprogramm für Gaucher?kombiniert Krafttraining, Gleichgewichtsübungen und Aerobic (Bewegung, die Ihr Herz in Schwung bringt). Wenn Ihr Arzt damit einverstanden ist, versuchen Sie diese Übungen:
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Heben Sie leichte Gewichte, um Ihre Muskeln zu straffen
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Einbeiniger Stand, seitliche Schritte und Wadenheben verbessern das Gleichgewicht und beugen Stürzen vor
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Gehen Sie, um Ihre Knochen zu stärken
Ihr Arzt oder ein Physiotherapeut kann Ihnen helfen, ein für Sie sicheres Programm zu erstellen.
Auch Kinder brauchen Bewegung. Wenn Ihr Kind schwache Knochen oder eine vergrößerte Milz hat, sollte es Kontaktsportarten wie Fußball vermeiden, da es sich dabei verletzen könnte. Ermutigen Sie es stattdessen, eine dieser sichereren Aktivitäten auszuprobieren:
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Schwimmen
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Tanzen
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Radfahren
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Wandern
Gut essen
Wenn Sie durch Gaucher eine vergrößerte Milz oder Leber haben, kann dies Druck auf Ihren Magen ausüben. Es kann sein, dass Sie sich schon nach ein paar Bissen voll fühlen. Auch wenn Sie nicht hungrig sind, müssen Sie nahrhafte Mahlzeiten essen, um gesund zu bleiben.
Die Ernährung Ihres Kindes sollte ein ausgewogenes Verhältnis von Fett, Kalorien und Nährstoffen aufweisen, damit es gut wachsen kann. Sie oder Ihr Kind brauchen viel Kalzium und Vitamin D, damit Ihre Knochen stark bleiben.
Ihr Arzt und ein Ernährungsberater können Ihnen bei der Planung gesunder Mahlzeiten helfen. Wenn Sie mit der Nahrung nicht genügend Nährstoffe aufnehmen, müssen Sie möglicherweise Vitamin- und Mineralstoffpräparate einnehmen.
Stress abbauen
Suchen Sie nach Möglichkeiten, Ihr Leben entspannter und weniger stressig zu gestalten. Bewegung kann eine große Hilfe sein. Sie können auch Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation ausprobieren.
Körperliche Veränderungen bewältigen
Sie sollten sich ein wenig Zeit nehmen, um die Garderobe Ihres Kindes anzupassen. Die Gaucher-Krankheit kann sich auf das Aussehen Ihres Kindes auswirken. Es ist vielleicht kleiner als seine Freunde oder sein Bauch sieht wegen einer vergrößerten Leber oder Milz rund aus.
Sie können Ihrem Kind helfen, sich selbst besser zu fühlen, indem Sie ihm neue Kleidung kaufen, die die Problemzonen kaschiert. Geräumige, dehnbare Kleidungsstücke können sich bequemer anfühlen.
Unterstützung erhalten
Umgeben Sie sich mit Menschen, die sich um Sie oder Ihr Kind kümmern und es unterstützen. Wenn Sie sich besorgt oder gestresst fühlen, wenden Sie sich an nahe Verwandte oder Freunde. Zögern Sie nicht, sie um Hilfe zu bitten, wenn Sie sich überfordert fühlen.
Wenn Sie sich traurig fühlen, bitten Sie Ihren Arzt um Hilfe bei der Suche nach einem Psychiater oder Therapeuten. Ein Therapeut kann Ihnen oder Ihrem Kind helfen, mehr über die Auswirkungen der Gaucher-Krankheit zu erfahren und damit umzugehen.
Fragen Sie Ihren Arzt auch, wie Sie sich einer Selbsthilfegruppe anschließen können. Dort treffen Sie andere Menschen, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Sie können ihre Erfahrungen austauschen und Ihnen Tipps geben, wie Sie mit den täglichen Herausforderungen des Lebens mit Gaucher umgehen können.
