Organisationen, die schwer kranken Kindern und ihren Familien helfen, mussten sich während der Pandemie umorientieren, um Unterstützung und Dienstleistungen anzubieten.
Viele dieser nationalen und internationalen Gruppen sind stolz darauf, Kindern mit schweren und/oder lebensbedrohlichen Krankheiten Unterstützungsdienste und unvergessliche Erlebnisse zu bieten - dazu gehören oft persönliche Unterstützung und Veranstaltungen, die in den letzten zwei Jahren aus Sicherheitsgründen eingeschränkt, begrenzt oder angepasst werden mussten.
Diese Organisationen mussten kreative Wege finden, um Familien zu helfen, einige Dienste und Programme streichen, die Menschen gefährden könnten, und die Protokolle anpassen, da sich die Informationen über COVID-19 und die Risikostufen ständig ändern.
Hier erfahren Sie, wie drei Organisationen - Ronald McDonald House Charities, Make-A-Wish Foundation und St. Jude Childrens Research Hospital - die Pandemie bewältigt haben, um ihre Aufgaben weiterhin zu erfüllen.
Ronald McDonald Haus
Ronald McDonald House Charities (RMHC) ist vor allem für seine mehr als 350 Häuser auf der ganzen Welt bekannt, die Familien, die zur medizinischen Versorgung ihres Kindes reisen müssen, ein zweites Zuhause bieten. Die Häuser werden von örtlichen Ortsverbänden betrieben.
Sie bieten den Familien nicht nur eine Unterkunft, sondern auch Bildungsprogramme, Freizeitaktivitäten, gemeinsame Mahlzeiten und Gemeinschaftsräume, in denen Kinder spielen und Familien zusammenkommen können - all das wurde während der Pandemie zum Problem.
Im März 2020 nahm die Organisation aufgrund der Pandemie keine neuen Familien mehr in alle Häuser auf der ganzen Welt auf.
Es war eine brutale Entscheidung, sagte Kelly Dolan, Präsidentin und CEO von RMHC. Aber vor allem, weil unsere Patientenpopulation die verletzlichsten unter uns sind - kranke und verletzte Kinder, von denen viele immungeschwächt sind - war es unser oberstes Ziel, Kinder und ihre Familien in Sicherheit zu bringen.
Während ihre Türen geschlossen waren, wandten sich die RMHC-Sektionen an Hotels, um nach Möglichkeit alternative Unterkünfte für die Familien zu finden. RMHC musste auch einen Weg finden, die Sicherheitsregeln und -protokolle für die Häuser in den verschiedenen Regionen des Landes und der Welt zu verwalten, die alle einen unterschiedlichen Grad an Ausbrüchen und unterschiedliche Gesetze und Vorschriften hatten. Es wurde ein detailliertes System entwickelt, mit dem bestimmt werden konnte, wann jedes Haus wieder geöffnet werden konnte.
Einige Häuser in den USA nahmen bereits im Mai 2020 wieder Familien auf. Aber selbst wenn die Häuser wieder geöffnet wurden, mussten viele der Angebote gestrichen oder geändert werden.
Wir haben Märchenstunden, Filmabende, Gemeinschaftsgärten. Wir haben eine enorme Anzahl von Programmen, die Familien zusammenbringen. Und all das musste natürlich gestrichen werden, sagt Dolan.
Neben der Schließung von Programmen und Dienstleistungen, zu denen auch die Familienzimmer im Krankenhaus gehörten, verlor die Organisation einen weiteren wichtigen Bestandteil: ihre Freiwilligen.
In jedem Jahr haben wir über eine halbe Million Freiwillige. Ich glaube, im Jahr vor der Pandemie waren es 536.000 Freiwillige, auf die wir zugegriffen haben, um all diese Programme anzubieten - um die Menschen zu begrüßen und die Mahlzeiten zu kochen. Das reicht von Pfadfinderinnen in den USA, die Kekse backen, bis zu einem Rentner in Jordanien, der jeden Tag das Mittagessen zubereitet", sagt Dolan.
Die 5.000 bezahlten Mitarbeiter von RMHC mussten die Arbeit auffangen.
Ich bin so stolz auf unsere Mitarbeiter und unsere Teams und darauf, wie sie sich eingesetzt haben und was sie getan haben - sie haben unseren Auftrag auf eine Weise erfüllt, die wirklich außergewöhnlich war", sagt Dolan.
Die Wohltätigkeitsorganisation musste auch neue Wege der Mittelbeschaffung finden, da persönliche Veranstaltungen gestrichen wurden. Die gesamte Organisation verlagerte ihre Bemühungen ins Internet. Das war ein großes Unterfangen, aber letztendlich half es der Organisation, neue Wege zu finden, um Menschen zu erreichen und ihre Arbeit zu unterstützen, sagt Dolan.
Make-A-Wish-Stiftung
Die Make-A-Wish Foundation erfüllt Wünsche von Kindern, die schwer krank sind oder an einer unheilbaren Krankheit leiden. Die Stiftung musste sich neue Wege ausdenken, um Wünsche wahr werden zu lassen, sagt Frances Hall, Vizepräsidentin für die Förderung der Mission.
Viele Wünsche beinhalten Urlaube und Kreuzfahrten für Familien zu Orten auf der ganzen Welt, große Partys und Veranstaltungen oder persönliche Treffen mit Prominenten oder berühmten Sportlern - nichts davon war während der Pandemie möglich.
Make-A-Wish hat zwar nie aufgehört, Wünsche zu erfüllen, aber Wünsche, die Flugreisen und große Veranstaltungen beinhalteten, wurden verschoben. Und sie überlegten sich andere Ideen, die sicher und machbar waren.
Zu den Wünschen in dieser Zeit gehörten Online-Einkaufstouren, die Umgestaltung von Zimmern, das Verschenken von Spielgeräten für den Garten, Spielsystemen und Computern, virtuelle Treffen mit Prominenten, Ferienaufenthalte, Haustiere - die Organisation erfüllte viele Wünsche für Welpen - und Campingreisen, bei denen Familien in Wohnmobilen zu Nationalparks fuhren.
Es ist demütigend, die Kreativität zu sehen, die unsere Wunscherfüller in dieser Zeit an den Tag gelegt haben, sagt Hall. Es hat wirklich das Beste in jedem Einzelnen zum Vorschein gebracht.
In den anderthalb Jahren seit Beginn der Pandemie hat Make-A-Wish etwa 12.500 Wünsche erfüllt. Normalerweise sind es im Durchschnitt etwa 16.000 Wünsche pro Jahr.
Eine Herausforderung bestand darin, dafür zu sorgen, dass jeder neu gestaltete Wunsch das gleiche hochkarätige Erlebnis bot, für das die Organisation bekannt ist, sagt Hall. Örtliche Ortsverbände und Freiwillige setzten Paraden im Vorbeifahren, persönliche Notizen, Schilder auf dem Rasen und vieles mehr ein, um die Stimmung derer, die auf ihren Wunsch warteten, zu heben.
Eine andere Art von Wunsch eines Teenagers
Logan Worrell, ein 17-Jähriger aus Sanford, FL, war einer der Teenager, denen ein neu gestalteter Wunsch erfüllt wurde.
Ursprünglich wollte Worrell eine Marvel-Filmkulisse besuchen, was Make-A-Wish auch arrangieren konnte. Aber Worrell, bei dem schon vor seiner Geburt eine polyzystische Nierenerkrankung diagnostiziert wurde, war krank und lag im Krankenhaus, als sein Wunsch erfüllt werden sollte. Sein medizinisches Team hielt es nicht für sicher, dass er die Reise antreten konnte, vor allem wegen der zusätzlichen Risiken zu Beginn der Pandemie.
Also entschied er sich für einen anderen Wunsch: ein neues Zimmer, da seine Familie gerade in ein neues Haus gezogen war.
Am besten hat mir gefallen, dass ich Make-A-Wish gesagt habe, was ich mir für mein Zimmer wünsche, und dass ich überrascht war, als ich alles zum ersten Mal sah, als es aufgebaut war", sagt Worrell. Das hat mir Mut gemacht und mir gezeigt, dass Make-A-Wish mich nicht vergessen hat. Außerdem nahm es den Druck von meiner Mutter, für mich Möbel zu ersetzen, was sehr teuer sein kann.
Da sich die Pandemie - und die Auflagen und Empfehlungen der Gesundheitsbehörden - weiterentwickeln, passt Make-A-Wish die Wunschmöglichkeiten weiter an.
Internationale Reisen und Kreuzfahrten sind immer noch auf Eis gelegt, und medizinische Teams werden immer konsultiert, um sicherzustellen, dass ein Wunscherlebnis für das Kind sicher ist, sagt Hall. Wenn Familien verreisen, recherchieren die Wunscherfüller Hotels, Pensionen und andere Unterkünfte, um sicherzustellen, dass sie den Gesundheits- und Sicherheitsprotokollen entsprechen. Außerdem erhalten die Familien Care-Pakete mit Tüchern, Masken und Desinfektionsmitteln.
Unser Ziel ist es, dafür zu sorgen, dass die Wünsche der Kinder nicht auf Eis gelegt werden", sagt Hall.
Make-A-Wish musste auch seine Fundraising-Bemühungen online verlagern. Spendenläufe (Walks For Wishes genannt) wurden von den Menschen in ihrer eigenen Nachbarschaft durchgeführt, anstatt gemeinsam als Gemeinschaft, nachdem die Zusagen online gemacht wurden.
Viele Ortsverbände hielten ihre jährlichen Galas auch virtuell ab, wobei die Organisatoren in ein Studio gingen, um Geschichten und Reden aufzuzeichnen. Ein Ortsverband ließ ein Unternehmen mehr als 200 Abendessen an Personen liefern, die Karten für die Gala gekauft hatten, um sie zu genießen, während sie die Veranstaltung verfolgten.
St. Jude Childrens Research Hospital
Als die Welt während der Pandemie zusammenbrach, wussten Ärzte, Immunologen und Forscher am St. Jude Children's Research Hospital, dass sie das COVID-19-Virus direkt bekämpfen mussten. Sie mussten verstehen, wie sich das Virus auf krebskranke und immunsupprimierte Kinder sowie auf Kinder mit Blutkrankheiten wie der Sichelzellenanämie auswirken könnte und wie man ihre lebensrettende Behandlung fortsetzen könnte.
Wir erkannten schon früh, dass es sich um eine ernste Angelegenheit handeln könnte, und bereiteten uns darauf vor, sagt Liza-Marie Johnson, MD, Leiterin des Hospitalistenprogramms am St. Jude Childrens Research Hospital.
Hospitalisten - Ärzte, die Kinder im Krankenhaus behandeln - haben sich bereit erklärt, die stationäre COVID-19-Versorgung für Kinder mit COVID zu übernehmen. Sie arbeiteten eng mit den Ärzten für Infektionskrankheiten des Krankenhauses zusammen und stellten Regeln auf, wie z. B. dass immer nur ein Arzt Ansprechpartner für Patienten mit COVID ist, um die Ansteckungsgefahr zu verringern.
Das Krankenhaus führte auch ein Screening-Verfahren für das Personal ein, um sicherzustellen, dass Personen, die keine Symptome aufwiesen oder ein höheres Risiko der Ansteckung hatten, das Virus nicht an ihre medizinisch anfälligen Patienten weitergaben, sagt Johnson.
Glücklicherweise kam es im Krankenhaus nie zu einem Zustrom von Patienten, die an dem Virus erkrankt waren.
Ich glaube nicht, dass wir jemals mehr als vier COVID-positive Patienten auf einmal im Krankenhaus hatten", erinnert sich Johnson.
Das COVID-19-Team von St. Jude hat es sich auch zur Aufgabe gemacht, die sich ständig ändernden Forschungsergebnisse und Informationen über das Virus zu verfolgen, zu prüfen, wie sie sich auf Kinder mit komplexen Erkrankungen wie Krebs auswirken könnten, und diese Erkenntnisse mit dem Rest von St. Jude zu teilen.
Einige der Maßnahmen, die für viele während der Pandemie neu waren, wie das Tragen von Masken, waren im St. Jude nicht neu. Viele Patienten und Leistungserbringer trugen bereits Masken, um Patienten zu schützen, die ein höheres Risiko haben, krank zu werden, insbesondere während der Behandlung.
Das St. Jude musste zwar vorübergehend seine Türen für Besucher und Familien schließen, setzte aber iPads ein, damit Kinder mit anderen Familienmitgliedern und Freunden in Kontakt treten konnten. Das Krankenhaus verfügte vor der Pandemie nicht über ein robustes Telemedizinprogramm, sagt Johnson, sondern arbeitete daran, den Dienst auszubauen, um die Reisetätigkeit für Kinder und Familien so weit wie möglich einzuschränken. St. Jude verteilte auch die Termine, wenn es sicher war, oder plante Besuche in angeschlossenen Kliniken, die näher am Wohnort der Kinder lagen.
Die virtuelle Behandlung von Patienten brachte auch neue Herausforderungen mit sich. Die Mitarbeiter von St. Jude, die normalerweise Menschen aus dem ganzen Land in Memphis behandeln, mussten die Patientenversorgung zum Teil danach organisieren, welche Mitarbeiter in den verschiedenen Bundesstaaten über eine medizinische Zulassung verfügten, da jeder Staat andere Zulassungsvoraussetzungen hat. (Einige Staaten verzichteten vorübergehend auf die traditionellen Anforderungen, damit die Menschen virtuell von Anbietern in anderen Staaten behandelt werden konnten, sagt Johnson.)
Da nur ein Elternteil am Bett sein konnte, sprangen die Mitarbeiter ein, um zusätzliche Unterstützung zu leisten.
Alle haben sich besonders bemüht, die Kinder zu unterhalten und den Eltern eine Pause zu gönnen", sagt Johnson.
Da die Gruppenaktivitäten im Krankenhaus gestrichen wurden, versuchten die Kinderspezialisten, die normalen Aktivitäten und Unterhaltungsangebote zu ersetzen, indem sie herausfanden, wofür sich jedes Kind interessierte, und ihnen Aktivitäten auf ihren Zimmern anboten.
Dank der COVID-Impfstoffe werden nun einige beliebte Krankenhausveranstaltungen - wie z. B. Besuche von Berühmtheiten - wieder aufgenommen, allerdings mit zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen.
Eine der größten Frustrationen ist die Ungewissheit, wann die Dinge wieder ganz normal laufen werden.
Ich glaube, was für alle schwierig war, ist die Tatsache, dass es so lange gedauert hat. Wir alle wollen wissen: Wann werden die Dinge wieder völlig normal sein? sagt Johnson. Wenn mich eine Familie fragen würde: Wenn ich das nächste Mal nach St. Jude komme, werden wir dann immer noch Masken tragen müssen? Wissen Sie, diese Frage kann ich nicht beantworten.
