Hier erfahren Sie, welche Leistungen und Anpassungen die Schulbezirke für Kinder mit SMA Typ 3 anbieten und wie Sie sich am besten für Ihr Kind einsetzen können.
Kinder mit allen Formen von SMA haben zwar einige körperliche Einschränkungen, aber das sollte sie nicht davon abhalten, Zugang zu ihrem Klassenzimmer zu haben und neben Gleichaltrigen zu lernen, sagt Selene Almazan, juristische Direktorin des Council of Parent Attorneys and Advocates, einer Organisation, die die rechtlichen und bürgerlichen Rechte von Schülern mit Behinderungen und ihren Familien schützt.
Die ersten Jahre
Wenn Ihr Kind zwischen 1 und 3 Jahre alt ist, erhält es im Rahmen des staatlichen Frühförderprogramms (Early Intervention (EI) Program) Leistungen wie Physio- oder Ergotherapie. Wenn Ihr Kind dann in die Schule kommt, hat es Anspruch auf einen individuellen Bildungsplan (IEP) oder einen 504-Plan. In diesen Plänen sind die spezifischen Leistungen, Änderungen und Anpassungen festgelegt, die Ihr Kind vom Schulbezirk erhalten wird.
Kinder mit SMA haben oft Anspruch auf eine kostenlose Vorschule durch das öffentliche Schulsystem, um die benötigten Leistungen zu erhalten, sagt Almazan. Der Schulbezirk wird ihnen zu diesem Zeitpunkt höchstwahrscheinlich eine Hilfskraft zur Seite stellen. Diese Person wird ihnen helfen, sich fortzubewegen, Gegenstände zu heben oder zu bewegen und die Toilette zu benutzen.
Sie und die Hilfskraft sollten bedenken, dass Ihr Kind wahrscheinlich Kontakte knüpfen und alles tun möchte, was Gleichaltrige tun. Meine Tochter konnte nicht Dreirad fahren, aber als ihre Freunde in der Vorschule alle auf ihren Rädern fuhren, schob die Helferin sie in ihrem Rollstuhl, damit sie auf demselben kleinen Weg mitfahren konnte, erinnert sich Victoria Strong, eine SMA-Befürworterin, deren älteste Tochter, Gwendolyn, SMA Typ 1 hatte.
Ihr Kind kann mit SMA3 in den Kindergarten kommen, oder es kann die Diagnose erst in der Grund- oder Mittelschule erhalten. In jedem Fall ist es wichtig, daran zu denken, dass Ihr Schulbezirk gesetzlich verpflichtet ist, alle notwendigen Anpassungen im Klassenzimmer vorzunehmen, um die körperlichen Bedürfnisse Ihres Kindes zu berücksichtigen, betont Almazan. Der Bezirk ist außerdem verpflichtet, den Unterricht in der am wenigsten einschränkenden Umgebung (LRE) zu erteilen. Das bedeutet in der Regel, dass das Kind zusammen mit Gleichaltrigen in einer allgemeinen Schule unterrichtet wird, fügt sie hinzu.
Es gibt noch einige andere Dinge, um die Sie Ihren Bezirk bitten sollten:
Angemessener Zugang zur Schule und zum Klassenzimmer. Als Jennifer Millers Tochter Madison, die SMA Typ 2 hat, in den Kindergarten kam, war Miller schockiert, dass es nur einen rollstuhlgerechten Eingang zur örtlichen Grundschule gab, und der war ganz hinten. Mein erster Gedanke war, was wir tun würden, wenn es in Strömen regnete? erinnert sich Miller. Es gelang ihr, ihre Tochter auf eine andere Schule im Bezirk zu schicken, die besser zugänglich war.
Im Alter von 14 Jahren ist etwa die Hälfte der Kinder mit SMA3 nicht in der Lage zu laufen. Auch wenn Ihr Kind nicht im Rollstuhl sitzt, sollten Sie ihm dennoch entgegenkommen, sagt Almazan. Dazu kann gehören, dass alle Klassenzimmer, die es besucht, nahe beieinander liegen, damit es nicht so weite Wege zurücklegen muss. Wenn die Schule mehr als ein Stockwerk hat, sollte es auch einen Aufzug geben.
Der Notfall-Evakuierungsplan der Schule sollte auch die Bedürfnisse Ihres Kindes berücksichtigen. So sollte darin beispielsweise festgelegt werden, wer im Notfall mit dem Kind mitgeht. Außerdem sollte mit Hilfe der örtlichen Feuerwehr ein sicherer Raum eingerichtet werden, in den sich die Kinder im Falle eines Brandes begeben können.
Anpassungsfähige Ausrüstung. Kinder mit SMA3 stellen oft fest, dass ihre Beine schwächer sind als ihre Arme und dass die Muskeln, die näher an der Körpermitte liegen, stärker betroffen sind. Der Beschäftigungstherapeut Ihrer Schule sollte Ihnen empfehlen, Tische und Stühle so anzupassen, dass Ihr Kind sich im Klassenzimmer wohl fühlt. Möglicherweise benötigt es auch geänderte schriftliche Aufgaben oder eine Computertechnologie, bei der es per Sprachbefehl tippen kann.
Hausgebundener Unterricht. Kinder und Jugendliche mit SMA3 haben ein höheres Risiko für Komplikationen durch Atemwegsinfektionen, weil ihre Atemmuskulatur schwächer ist. Das kann bedeuten, dass sie während der COVID-19-Pandemie oder während der jährlichen Grippesaison zu Hause bleiben müssen, sagt Almazan.
Wenn dies der Fall ist, ist Ihre Schule gesetzlich verpflichtet, dem Schüler zu Hause eine kostenlose und angemessene öffentliche Bildung (FAPE) zukommen zu lassen. Leider tun viele Schulen nur das vom Staat geforderte Minimum, und es liegt an den Eltern, auf mehr zu drängen, sagt Almazan.
Anpassungsfähiger Sportunterricht. Der Physiotherapeut Ihrer Schule kann Ihnen helfen, den Sportunterricht und die Pausenzeiten so zu gestalten, dass Ihr Kind daran teilnehmen kann. Er kann auch Ziele für den IEP festlegen, die darauf abzielen, dass Ihr Kind seine körperliche Kraft und Ausdauer sowie seine Flexibilität und seinen Bewegungsradius erhält.
Geänderte Schulveranstaltungen. Bei Ausflügen und Schulveranstaltungen sollte auf die Bedürfnisse Ihres Kindes Rücksicht genommen werden. Bei jeder Veranstaltung sollte die Schule dafür sorgen, dass Ihr Kind nicht zu weit vom Bus bis zur Tür laufen muss und dass die Veranstaltung für Rollstuhlfahrer und Gehhilfen zugänglich ist.
Um den Mitschülern Ihres Kindes zu helfen, seine Behinderung zu verstehen, kann es hilfreich sein, einen Brief an sie und ihre Eltern zu verfassen. Dieser kann Informationen enthalten wie:
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SMA ist nicht ansteckend.
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Was Ihr Kind tun kann und was nicht.
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Warum Ihr Kind einen Assistenten hat.
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Warum es für Ihr Kind gefährlich ist, sich zu erkälten.
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Wie man Sie bei Fragen oder Bedenken erreichen kann.
