Leben mit Zöliakie: Tipps für Kinder und Erwachsene

Experten erklären, warum Zöliakie dem Körper die Nährstoffe rauben kann, die er zum Gedeihen braucht. 

Haben Sie von Zeit zu Zeit Durchfall?

Was ist mit Bauchkrämpfen? Blähungen im Darm? Blähungen? Wie steht es mit gelegentlichen Blähungen?

Sind Sie gelegentlich verstopft?

Hat Ihr Arzt Ihnen kürzlich gesagt, dass Sie anämisch sind, aber er oder sie kann keinen Grund für den Eisenmangel in Ihrem Blut finden?

Hatten Sie einen unersättlichen Appetit und haben Sie trotzdem abgenommen?

Wenn Sie eine dieser Fragen mit "Ja" beantwortet haben (oder auch nicht), leiden Sie möglicherweise an Zöliakie, einer autoimmunen Darmerkrankung, die durch die Unfähigkeit gekennzeichnet ist, Gluten zu verdauen. Gluten ist ein Eiweiß, das in bestimmten Getreidesorten vorkommt, z. B. in allen Weizenarten (einschließlich Hartweizen, Grieß, Dinkel, Kamut, Einkorn und Faro), Roggen, Gerste und Triticale.

Wenn Menschen mit Zöliakie glutenhaltige Lebensmittel verzehren, werden die Zotten (winzige haarähnliche Fortsätze im Dünndarm, die Nährstoffe aus der Nahrung aufnehmen) geschädigt und können grundlegende Nährstoffe wie Proteine, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralien und in einigen Fällen auch Wasser und Gallensalze nicht wirksam aufnehmen. Zu den Symptomen gehören Bauchkrämpfe, Blähungen, Völlegefühl und Blähungen, chronischer Durchfall oder Verstopfung (oder beides), Fettstühle, ungeklärte Anämie oder Nährstoffmangel und Gewichtsverlust trotz großen Appetits.

Aber das ist noch nicht alles. Experten sagen, dass dies nur die klassischen Symptome sind. Weitere Begleiterscheinungen können brüchige Knochen oder Osteoporose (aufgrund der Unfähigkeit des Körpers, Kalzium und Vitamin D zu absorbieren), Depressionen, Schwäche, Energiemangel, Unfruchtbarkeit und vielleicht auch Leistungsschwäche sein.

Die gute Nachricht ist, dass eine glutenfreie Ernährung diese Symptome so schnell wie möglich beseitigen und auch andere langfristige Folgen der Krankheit verhindern kann.

Wer hat Zöliakie?

Man kann Zöliakie nicht behandeln, wenn man nicht weiß, dass man sie hat, und Experten sagen, dass die Krankheit eine versteckte Epidemie in den USA ist.

Nach Angaben der Zöliakie-Stiftung ist einer von 133 Menschen von der Krankheit betroffen, doch einige Statistiken zeigen, dass bis zu 97 % der Menschen nicht diagnostiziert werden und dass es im Durchschnitt neun Jahre dauert, bis ein Patient die Diagnose Zöliakie erhält.

"Es ist unklar, ob die Krankheit immer häufiger auftritt oder ob wir sie nur häufiger diagnostizieren können", sagt Dr. Peter Green, Direktor des Zöliakiezentrums an der Columbia University in New York City und Autor des Buches Celiac Disease: Eine verborgene Epidemie.

Glutenfreie Entscheidungen

"Sie tritt bei 1 % der Bevölkerung in diesem Land auf, und weniger als 5 % dieses 1 % werden diagnostiziert", erklärt Green, der auch Professor für klinische Medizin am College of Physicians and Surgeons der Columbia University und behandelnder Arzt am Columbia University Medical Center ist.

"Diese Unterdiagnose führt dazu, dass es für die Patienten schwieriger wird, wenn sie schließlich die Diagnose erhalten, weil nicht alle glutenfreien Produkte verfügbar sind", sagt er.

"In anderen Ländern wie Finnland werden 50 % der Menschen diagnostiziert", sagt er. Und die Auswahl an glutenfreien Produkten ist größer geworden. Eine Eisdiele in Buenos Aires bietet beispielsweise glutenfreies Eis an, und bei McDonald's in Helsinki, Finnland, kann man einen glutenfreien Big Mac bestellen.

"In anderen Teilen der Welt sind die Menschen aufmerksamer und sensibler für Zöliakie", fügt Dr. Jonathan D. LaPook, außerordentlicher klinischer Professor für Medizin am Columbia University Medical Center, hinzu. "Sie nehmen es einfach mehr zur Kenntnis und es gibt Weizenzeichen auf den Speisekarten, so dass es keine große Sache ist, in ein Restaurant zu gehen und zu sagen, ich muss 'glutenfrei' sein."

Gefahren einer Fehldiagnose

Ein weiteres Hindernis bei der Diagnose von Zöliakie ist, dass die Symptome vage sein können - oder gar nicht vorhanden sind, erklärt LaPook.

"Als ich Medizin studierte, sagte man uns, dass man die Diagnose Zöliakie nicht verfehlen kann, selbst wenn man es versucht, aber jetzt wissen wir, dass die Mehrheit der Fälle asymptomatisch ist [keine Symptome hat] oder nur geringe Symptome hat", sagt er. "Sie kann ganz unscheinbar sein, sehr subtil, [gekennzeichnet durch] ein wenig Durchfall und ein wenig Krämpfe; wer hat das nicht?"

Das ist wahr, sagt Green. "Das Problem ist, dass die Ärzte die Krankheit nicht erkannt haben, und das liegt wahrscheinlich daran, dass die Patienten nicht das klassische Bild haben. Die Krankheit gilt als sehr häufig, aber den Ärzten wird beigebracht, dass sie Durchfall haben müssen, um die Diagnose in Betracht zu ziehen, und das stimmt nicht; Zöliakie ist eher eine Multisystemerkrankung".

Wir haben zum Beispiel die Erfahrung gemacht, dass viele Kinder, bei denen die Diagnose gestellt wird, eine Buchstabensuppe an Diagnosen haben, darunter Aufmerksamkeitsdefizitstörung (ADD), Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) und andere kognitive Probleme", sagt er.

Laut einer finnischen Studie haben Menschen mit nicht diagnostizierter Zöliakie tendenziell weniger Universitätsabschlüsse und weniger Führungspositionen, was möglicherweise mit den Verhaltensproblemen in der Kindheit zusammenhängt.

Dies könnte mit der erhöhten Prävalenz von depressiven und störenden Verhaltensstörungen zusammenhängen, die bei Teenagern mit unbehandelter Zöliakie beschrieben wurden, sagt Green.

"Bei Erwachsenen und Kindern ist Eisenmangel - auch ohne Anämie - ein Risikofaktor für schlechte Leistungen bei standardisierten Mathetests, so dass Anämie ebenfalls eine Rolle spielen kann", fügt LaPook hinzu.

Diagnostische Anhaltspunkte

Die Diagnose der Zöliakie kann Teil des Problems sein.

"Das kann sehr schwierig sein", sagt LaPook. Der erste Schritt sind in der Regel Bluttests, bei denen das Vorhandensein und die Konzentration bestimmter Antikörper untersucht werden. Zu diesen Tests gehören Anti-Gliadin-, Anti-Endomysial- und Anti-Tissue-Transglutaminase-Antikörper sowie das Gesamt-Immunglobulin A. Bei positiven Bluttests wird dann eine Dünndarmbiopsie durchgeführt, um die Diagnose zu bestätigen und den Grad der Schädigung zu bestimmen.

Manchmal sind die Bluttests nicht eindeutig, erklärt LaPook. Dann wird auf bestimmte HLA-Gene (humanes Leukozytenantigen) getestet, die mit Zöliakie in Verbindung gebracht werden. Wenn diese Gene nicht vorhanden sind, ist es unwahrscheinlich, dass eine Person Zöliakie entwickelt. Ein positiver HLA-Test bedeutet jedoch nicht, dass die betreffende Person an Zöliakie erkrankt ist, da diese Gene auch in der Allgemeinbevölkerung vorkommen.

"Etwa 30 % der Allgemeinbevölkerung haben die genetische Veranlagung für Zöliakie, aber nur etwa 1 % erkrankt daran. Die meisten Menschen mit der genetischen Veranlagung haben also keine Zöliakie, und man geht davon aus, dass es irgendetwas gibt, das die Zöliakie entlarvt, z. B. ein Virus oder andere Faktoren, die wir noch nicht verstehen", sagt LaPook.

Ein diagnostischer Hinweis ist jedoch das Vorhandensein eines Hautproblems namens Dermatitis herpetiformis, das durch Juckreiz und Blasen gekennzeichnet ist. Dies geht in der Regel mit einer Zöliakie einher.

Sollten Sie sich testen lassen?

Jeder, der Symptome hat, sollte mit seinem Arzt über einen Bluttest sprechen - und vielleicht auch jeder, der an einer der Folgeerkrankungen wie der Glasknochenkrankheit Osteoporose oder Unfruchtbarkeit leidet, so die Experten.

Eine kürzlich in den Archives of Internal Medicine veröffentlichte Studie legt nahe, dass ein Screening von Menschen mit Osteoporose auf Zöliakie zur Verbesserung der Behandlung und zur Verringerung der mit brüchigen Knochen verbundenen Risiken beitragen kann.

In der neuen Studie, an der 266 postmenopausale Frauen mit Osteoporose und 574 Frauen ohne Osteoporose teilnahmen, wurden fast 4,5 % der Frauen mit Osteoporose positiv auf Zöliakie getestet, während nur 1 % der Frauen ohne Osteoporose einen positiven Bluttest hatten. Darüber hinaus bestätigten die nachfolgenden Darmbiopsien die Zöliakie bei 3,4 % der Frauen mit Osteoporose und nur bei 0,2 % der Frauen ohne Osteoporose. Und je schwerer die Zöliakie war, desto schwerer war auch die Osteoporose, wie die Studie zeigte.

Die Verantwortung liegt bei Ihnen

Wenn Ihr Arzt Sie nicht auf Zöliakie anspricht, liegt es an Ihnen. LaPook schlägt vor, dass Patienten ihren Ärzten sagen: "Ich habe gelesen, dass sich die Ansichten über Zöliakie in den letzten 30 Jahren geändert haben und die Symptome subtiler sein können; ich frage mich, ob ich sie haben könnte. Ich habe gehört, dass es einen einfachen Bluttest gibt, mit dem man das feststellen kann.

"Wenn sie eine der vielen Autoimmunerkrankungen wie Typ-1-Diabetes oder das Sjogren-Syndrom haben, sollten sie ihren Arzt auf diese Diagnose ansprechen. Und die einzige Möglichkeit, wirklich nachzuweisen, dass man keine Zöliakie hat, ist ein Test darauf", sagt Green.

Zöliakie tritt häufig bei Menschen mit anderen Autoimmunkrankheiten auf. Tatsächlich haben 8 bis 10 % der Menschen mit Typ-1-Diabetes auch eine Zöliakie, sagt er.

Kinder mit Zöliakie

"Es ist eine gute Diagnose, denn man kann sich bessern, wenn man nur den Hut aufhängt. Und die Umstellung der Ernährung hat keine Nebenwirkungen", sagt Green - es sei denn, man ist ein Kind.

"Die Behandlung ist so einfach, aber wenn man ein Kind ist und plötzlich keine Pizza, Hotdog- oder Hamburgerbrötchen mehr essen kann, ist das eine große Sache, denn ein Kind wünscht sich nichts sehnlicher, als so zu sein wie seine Altersgenossen", sagt LaPook.

An dieser Stelle kommen kreative Ernährungsberater wie Dana Greene, MS, RD, eine Ernährungsberaterin in privater Praxis in Boston, ins Spiel. Greene sagt, dass ein glutenfreies Leben nur eine gewisse Anpassung erfordert. "Es erfordert einige Änderungen im Lebensstil", erklärt sie dem Arzt. Der erste Schritt besteht darin, zu lernen, Etiketten zu lesen und Schuldige zu identifizieren, die möglicherweise verstecktes Gluten enthalten. "Verstecktes Gluten findet sich in ungewöhnlichen Lebensmitteln wie Aufschnitt, Suppen, Bonbons, Sojasauce, vielen fettarmen oder fettfreien Produkten und sogar in Lakritze und Geleebohnen", sagt sie.

"Ich sage den Leuten gerne, was sie essen können - und nicht, was sie nicht essen dürfen", sagt sie.

Es wird immer einfacher, glutenfrei zu essen und zu backen. Zunächst einmal gibt es heute in den meisten Lebensmittelgeschäften handelsübliche glutenfreie Brote und Mischungen mit leicht verdaulichen Grundzutaten wie Reismehl (weiß oder braun), Pfeilwurz, Kartoffel und Tapioka, sagt sie. "Andere Lebensmittel, die für Kinder mit Zöliakie geeignet sind, sind: Chips und Tortillas aus reinem Maismehl, Popcorn, pflanzliche und glutenfreie Chips auf Nussbasis, Gelatinedesserts, ausgewählte Puddingmischungen sowie Eis, Sorbet oder Joghurt (ohne verdächtige Zusatzstoffe auf dem Etikett)", sagt sie. Zu den schädlichen Zutaten, nach denen man Ausschau halten sollte, gehören:

  • nicht identifizierte Stärke

  • modifizierte Speisestärke

  • hydrolisiertes pflanzliches Eiweiß (HVP)

  • hydrolysiertes Pflanzenprotein (HPP)

  • texturiertes pflanzliches Eiweiß (TVP)

  • Bindemittel

  • Füllstoffe

  • Hilfsstoffe

  • Streckmittel

  • Malz

Einige rezeptfreie und verschreibungspflichtige Medikamente sowie Nahrungsergänzungsmittel können Gluten enthalten, heißt es auf der Website der Zöliakie-Stiftung. Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker.

Glutenfreie Alternativen

"Anstelle von Weizennudeln kann man Kartoffeln, Buchweizen, braunen Reis, Wildreis oder Bohnen verwenden", sagt sie. "Eltern fragen immer wieder nach gesunden glutenfreien Snacks für die Brotdose ihrer Kinder, und ich schlage meist Erdnüsse und Rosinen, getrocknetes oder frisches Obst, einen kleinen Joghurt oder eine Tüte Kartoffelchips als Leckerei vor."

Greene rät Eltern von Kindern mit Zöliakie auch, mit dem Personal der Schulspeisung zu sprechen. "Sie kennen sich mit Laktoseintoleranz, Diabetes und anderen Gesundheitsproblemen sehr gut aus und sind bereit, auf besondere Ernährungsbedürfnisse einzugehen, ohne viel Aufhebens darum zu machen", sagt sie. Die Website der Celiac Sprue Association bietet Briefe zum Ausdrucken mit spezifischen Ratschlägen für die Schule.

"Ich empfehle den Eltern auch, den Lehrern ihres Kindes mitzuteilen, ob eine Geburtstagsfeier oder eine andere besondere Zwischenmahlzeit im Klassenzimmer stattfindet, damit sie ihrem Kind etwas zu essen mitgeben können, damit es sich nicht ausgeschlossen fühlt", sagt sie.

Eine glutenfreundliche Zukunft

Peter Green zufolge ist die Ernährung jedoch möglicherweise nicht die einzige Möglichkeit, Zöliakie in Zukunft zu behandeln.

In Zukunft könnten Medikamente zur Verfügung stehen, die Menschen mit Zöliakie helfen, Gluten besser zu verdauen. "Es wird viel an Medikamenten geforscht, die den Betroffenen helfen können, und obwohl sie eine glutenfreie Diät nicht ersetzen können, können sie es den Betroffenen ermöglichen, kleine Mengen Gluten zu vertragen.

Es wird auch an der gentechnischen Veränderung von Lebensmitteln gearbeitet, um toxische Bestandteile des Weizens zu entfernen, sagt er.

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