Kathy Bates reflektiert über ihr Leben mit Lymphödemen

Die preisgekrönte Schauspielerin und Krebsüberlebende Kathy Bates erzählt von ihrer neuen Lebenseinstellung.

Im Spätsommer 2012 hatte Kathy Bates das Gefühl, dass sie kurz vor dem Tiefpunkt stand. Trotzdem hoffte sie auf ein Zeichen des Universums, dass ihr Leben bald besser werden würde.

Dann stürzte ein Vogel gegen ihr Fenster.

Die preisgekrönte Schauspielerin litt noch immer unter der Absetzung ihrer Serie Harry's Law durch NBC im Frühjahr, als sie seltsame Schmerzen in ihrem Unterleib bemerkte. "Und an Weihnachten, kurz bevor die Serie abgesetzt wurde, war ich wirklich erschöpft", sagt Bates. "Aber ich habe es einfach auf die Arbeit an der Serie geschoben und die Monate verstreichen lassen."

Die neuen Schmerzen waren schließlich so stark, dass Bates, die 2003 Eierstockkrebs überlebt hatte, zu ihrem Arzt ging, der feststellte, dass sie Brustkrebs im Stadium II hatte. Da die Krankheit in ihrer Familie häufig vorkommt - sowohl ihre Mutter als auch ihre Tante waren an Brustkrebs erkrankt, und ihre Tante war daran gestorben -, zögerte Bates kaum, bevor sie sich für eine doppelte Mastektomie entschied.

Nach der Operation im Juli 2012, bei der auch 19 Lymphknoten entfernt werden mussten, hatte sie weiterhin mit Schmerzen zu kämpfen. "Einer der Schläuche, die sie mir auf der linken Seite eingesetzt haben, muss auf einen Nerv gedrückt haben", erinnert sie sich. "Die Ärzte waren sehr vorsichtig damit, mir zu viele Schmerzmittel zu verschreiben, weil die Gefahr einer Abhängigkeit bestand - also hatte ich wochenlang starke Schmerzen - und ich war sehr wütend, sowohl über meine Diagnose als auch darüber, dass die Show abgesagt wurde. Es war eine furchtbare Zeit."

Schließlich brach ein schöner sonniger Sommertag an. Die schmerzhaften Schläuche waren endlich raus. Bates saß auf ihrer Terrasse, genoss das Wetter und hoffte, dass es endlich aufwärts gehen würde, als ein winziger Fink direkt in die Glastür flog und auf den Bürgersteig krachte.

"Ich hob diesen kleinen Vogel auf", erinnert sie sich. "Sein Kopf hing mir aus der Hand, und seine Füße waren schmerzhaft nach oben gezogen. Ich setzte mich hin, hielt ihn im Arm und wünschte mir so sehr, dass ich etwas tun könnte. Nach einer Minute oder so drehte sich der kleine Vogel in meiner Hand um. Ich konnte seine winzigen Krallen spüren. Sein Kopf war aufgerichtet, und er hechelte ein wenig."

Bates' Nichte, die selbst an Brustkrebs erkrankt ist, holte einen Pappbecher mit Wasser hervor. Der Vogel trank daraus und flog dann weg. "Meine Nichte sagte: 'Hast du die Botschaft schon verstanden?' Ich fragte, welche Botschaft sie meinte", sagt Bates. "Sie sagte: 'Das Leben geht weiter. Du hast eine neue Chance bekommen.' Das war eine sehr eindringliche Lektion."

Eine neue Berufung

Bates, heute 69, hat das Beste daraus gemacht. Nicht lange nachdem der kleine Vogel ausgeflogen war, erhielt sie einen Anruf von Ryan Murphy, dem Schöpfer von American Horror Story, der sie für eine Rolle besetzte, die "fünfmal schlimmer" war als ihre berüchtigte, Oscar-gekrönte Rolle als besessener Fan Annie Wilkes in Misery.

Bates gewann 2014 einen Emmy für ihre furchteinflößende Darstellung der Gesellschaftsdame und Serienmörderin Delphine LaLaurie im New Orleans der 1830er Jahre in American Horror Story: Coven. Die Serie brachte ihre Karriere wieder in Schwung: Für ihre Rollen in den letzten beiden Staffeln, "Freak Show" und "Hotel", erhielt sie Emmy-Nominierungen. Ihre mit Spannung erwartete neue Komödie "Disjointed", in der sie die Besitzerin einer Cannabis-Apotheke in Los Angeles spielt, feiert am 25. August auf Netflix Premiere.

Gleichzeitig hat Bates eine neue Berufung als Fürsprecherin für Krebsüberlebende und andere Menschen gefunden, die mit einer wenig bekannten Krankheit namens Lymphödem zu kämpfen haben. Das körpereigene Lymphsystem transportiert die Lymphflüssigkeit, die weiße Blutkörperchen zur Infektionsbekämpfung enthält, durch den ganzen Körper. Wenn diese Flüssigkeit nicht normal abfließt - am häufigsten, wenn Lymphknoten entfernt oder nach einer Krebsoperation beschädigt werden - kann es zu lähmenden, entstellenden Schwellungen kommen.

Bates bemerkte die Schwellung kurz nach ihrer Mastektomie, und sie wusste sofort, worum es sich handelte. "Meine Mutter hatte eine radikale Mastektomie - sie haben alles entfernt - und ihr Arm schwoll furchtbar an. Sie war immer sehr adrett gekleidet und trug sehr schöne Kleider, und nach der Operation passte sie nicht mehr in diese Kleider", erinnert sie sich. "Es war ein echter Einschnitt, dass sie sich 'weniger als' fühlte. Und so erinnere ich mich, dass ich hysterisch wurde, als ich noch im Krankenhaus seltsame Schmerzen in meinen Händen bemerkte und dann feststellte, dass meine Arme anschwollen."

Es gibt keine Heilung für ein Lymphödem, aber es kann mit einem komplexen Programm der Physiotherapie behandelt werden. "Ich musste meine Arme in diese pneumatischen Ärmel stecken, die sich wie eine Boa Constrictor anfühlen", sagt sie. "Ein Arm nach dem anderen, zwei Mal pro Woche. Jetzt habe ich ziemlich viel Gewicht verloren, und das hat mir sehr geholfen, aber ich muss immer noch vorsichtig sein. Ich darf nicht viel Salz oder Alkohol zu mir nehmen, ich darf mich nicht in der Hitze aufhalten und ich darf keine schweren Dinge heben."

Während ihrer gesamten Karriere - zu der auch eine Tony-Nominierung für ihre Rolle in Night, Mother von 1983 und Hauptrollen in Fried Green Tomatoes, Titanic und About Schmidt gehören - hat Bates es vermieden, ihren Namen oder ihr Gesicht einer der vielen Wohltätigkeitsorganisationen zu geben, die sich an sie wandten.

"Sie sagten: 'Wir können Ihren Namen einfach in den Vorstand setzen, Sie müssen nicht einmal zu den Treffen kommen'. Aber so bin ich nicht", sagt sie. "Ich werde meinen Namen nicht an etwas hängen, wenn ich nicht mit Leidenschaft dabei bin."

Lektionen über Lymphödeme

Sie fand diese Leidenschaft, als sie erfuhr, wie viele Menschen ebenfalls mit Lymphödemen zu kämpfen haben. Mindestens 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben diese Krankheit und andere Lymphkrankheiten - mehr als die Zahl derer, die an Multipler Sklerose, Parkinson, Muskeldystrophie, ALS und AIDS zusammengenommen leiden. Weltweit geht diese Zahl in die Hunderte von Millionen.

"Und dennoch sind viele Ärzte nicht über diese Krankheit aufgeklärt", sagt Bates, die als nationale Sprecherin des Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) ihr Bestes tut, um das zu ändern. Die Organisation finanziert vielversprechende Forschungsarbeiten auf diesem Gebiet, vergibt Stipendien für Lymphödemtherapeuten, sponsert ein internationales Patientenregister und klärt Patienten auf. "Mir wurde von Ärzten, die mit LE&RN verbunden sind, gesagt, dass zukünftige Ärzte in den vier Jahren des Medizinstudiums insgesamt 15 bis 30 Minuten mit dem Lymphsystem verbringen."

Einer von Bates' Mentoren in ihrer neuen Rolle als öffentliche Fürsprecherin ist Stanley Rockson, MD, der Allan und Tina Neill Professor für Lymphforschung und -medizin an der Stanford University. "Bis vor kurzem hatten wir keine medizinischen Möglichkeiten zur Behandlung von Lymphödemen - die einzige Option war die Physiotherapie", sagt er. "Aber jetzt haben wir eine klinische Studie mit einem Medikament begonnen, das einen Großteil der Schäden bei Lymphödemen rückgängig machen könnte. Auch bei den chirurgischen Ansätzen zum Wiederaufbau und zur Reparatur des Lymphsystems machen wir Fortschritte.

Ebenso wichtig, so Rockson, sind Prävention und Früherkennung. "Wenn Ihnen ein Wächterknoten entfernt wurde, haben Sie ein lebenslanges Risiko von etwa 6 %, ein Lymphödem zu entwickeln. Dieses Risiko steigt auf etwa 15 %, wenn mehr als ein Knoten entfernt wurde - und es nimmt weiter zu, je nachdem, wie viele Knoten entnommen wurden."

Er rät allen, denen Lymphknoten entfernt wurden, Vorsichtsmaßnahmen wie Bates zu ergreifen: Vermeidung von Schnittwunden, Infektionen und Verbrennungen (einschließlich Sonnenbrand) auf der betroffenen Körperseite, allmähliche Steigerung des Trainingsprogramms unter ärztlicher Aufsicht und Tragen von Kompressionskleidung beim Sport und bei Flugreisen.

Bates' Entscheidung, öffentlich über das Lymphödem zu sprechen - sie hat sich mit Kongressmitgliedern getroffen, ist bei LE&RN-Veranstaltungen aufgetreten und hat sogar einen Korrespondenten von CBS News eingeladen, sie bei einem ihrer Arztbesuche zu begleiten - ist Teil einer völlig neuen Sichtweise auf das Leben als Krebsüberlebende.

"Als ich 2003 an Eierstockkrebs erkrankte, riet mir mein Agent, niemandem davon zu erzählen", sagt sie. "Sogar mein Gynäkologe, dessen Ehemann in der Branche tätig war, warnte mich, ich solle nicht damit herausrücken, weil es in Hollywood ein Stigma sei. Ich war also sehr vorsichtig. Aber dann sah ich Melissa Etheridge bei einem Konzert, wie sie mit ihrer Glatze auf ihrer Gitarre jammerte, und ich dachte: 'Wow, ich will sie sein!' Als dann die Diagnose Brustkrebs kam, wusste ich, dass ich ehrlich damit umgehen wollte.

Wenn Bates heute ihre Brustprothesen für eine Rolle nicht tragen muss, setzt sie sie auch nicht auf. "Ich habe mich in die Riege der Frauen eingereiht, die, wie man so schön sagt, flach werden", sagt sie und lacht. "Ich habe keine Brüste - warum muss ich also so tun, als hätte ich welche? Dieses Zeug ist nicht wichtig. Ich bin einfach nur dankbar, dass ich zu einer Zeit geboren wurde, als die Forschung mir das Überleben ermöglichte. Ich habe so ein unglaubliches Glück, am Leben zu sein."

Gene und Familiengeschichte

Obwohl es in ihrer Familie viele Fälle von Brustkrebs gibt, waren Bates und ihre Nichte überrascht, als sie feststellten, dass keiner von ihnen Mutationen im BRCA-Gen - dem ersten Gen, das mit Brustkrebs in Verbindung gebracht wurde - oder in anderen bekannten Krebsgenen hat. "Das heißt nicht, dass wir kein erhöhtes Risiko hatten", sagt sie. "Es bedeutet nur, dass sie den genetischen Code nicht geknackt haben. Ein negativer Test ist kein Freifahrtschein aus dem Gefängnis".

Die Arbeit zur Identifizierung von Genen, die mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs in Verbindung stehen, ist noch nicht abgeschlossen, sagt Dr. Julia Smith, Leiterin des Brustkrebs-Screening- und Präventionsprogramms am NYU Langone Medical Center in New York - und viele Rätsel sind noch nicht gelöst.

Drei Dinge, die man über erblichen Brust-/Eierstockkrebs wissen sollte:

• Das BRCA-Gen ist für 5 bis 10 % der Brustkrebsfälle verantwortlich, und Forscher haben auch andere Mutationen identifiziert, aber es gibt wahrscheinlich noch viel mehr, sagt Smith: "In fünf Jahren werden wir wahrscheinlich mindestens doppelt so viele dieser Gene kennen wie heute."

• Wenn in Ihrer Familie Brust- oder Eierstockkrebs vorkommt - d. h. wenn nahe Verwandte wie Mutter, Schwester, Tante oder Großmutter an einer oder beiden Krankheiten erkrankt sind -, sollten Sie sich als jemanden betrachten, der mit größerer Wahrscheinlichkeit an diesen Krebsarten erkrankt, unabhängig davon, was ein Gentest ergibt.

• Um mehr über diese Risiken zu erfahren, sollten Sie mit einem genetischen Berater sprechen, der sich mit der Risikobewertung auskennt und Ihnen helfen kann zu verstehen, was die Tests für Sie bedeuten. Sie können einen Berater über die National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org) finden. Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) bietet ebenfalls Unterstützung für Frauen und Familien, die von erblichem Brust- und Eierstockkrebs betroffen sind.

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