Experten erklären, was neu diagnostizierte Krebspatienten wissen müssen, um ihre Krankheit zu bekämpfen.
Nach Angaben der American Cancer Society erkrankt etwa jeder zweite amerikanische Mann und jede dritte amerikanische Frau irgendwann im Laufe ihres Lebens an einer Krebsart.
Dieses Jahr werden fast 1,4 Millionen Amerikaner die Worte "Sie haben Krebs" hören, und in diesem Augenblick wird sich ihr Leben für immer verändern.
Bianca Kennedy hörte diese Worte vor fünf Jahren, und wie bei den meisten Menschen war ihr erstes Gefühl ein Schock, gefolgt von der Frage: "Werde ich sterben?"
Bei der heute 40-jährigen Kennedy wurde Brustkrebs im Frühstadium diagnostiziert, als ihre damals 38-jährige Schwester bereits zum dritten Mal mit der Krankheit kämpfte.
"Meine Schwester wurde bei den ersten beiden Malen völlig unterbehandelt, und ich habe aus ihren Erfahrungen gelernt", erzählt Kennedy. "Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, zerbrach ich mir nicht den Kopf darüber, wie aggressiv ich meinen Krebs behandeln sollte, weil ich gesehen hatte, was sie durchgemacht hatte."
Was sollten Sie tun?
Kennedy ließ sich schließlich beide Brüste entfernen, gefolgt von einer Chemotherapie und einer Brustrekonstruktion. Heute berät sie neu diagnostizierte Patientinnen als Freiwillige bei Y-ME, einer 24-Stunden-Hotline, die ausschließlich von Brustkrebsüberlebenden besetzt ist.
Sie weiß aus erster Hand, wie wichtig es ist, sich als Patientin zu engagieren und sich zu informieren, aber sie sagt, dass die meisten Menschen Zeit brauchen, um mit ihrer Diagnose zurechtzukommen.
"Es ist normal, dass Menschen, die gerade erst eine Diagnose erhalten haben, mit all den Informationen, die sie erhalten, und den Entscheidungen, die sie treffen sollen, überfordert sind", sagt sie. "Sie werden mit Fakten, Zahlen und Statistiken bombardiert, und es ist wirklich schwer, einen kühlen Kopf zu bewahren. Aber die Entscheidungen, die man trifft, sind entscheidend und können sich auf den Rest des Lebens auswirken.
Was sind also die wichtigsten Dinge, die neu diagnostizierte Patienten tun können, um ihre Chancen, den Krebs zu besiegen, zu maximieren? Der Arzt stellte diese Frage Ärzten, Patientenvertretern und Überlebenden von Krebs, und es kristallisierten sich einige gemeinsame Themen heraus. Dazu gehören:
Holen Sie sich die Fakten
Alle für diesen Artikel befragten Personen waren sich einig, dass Bildung entscheidend ist. Das bedeutet, dass man sich so gut wie möglich über die Besonderheiten der eigenen Krebserkrankung und die beste Behandlung informieren sollte. Dies ist besonders wichtig bei Krankheiten wie Brustkrebs und Lymphomen, bei denen die Behandlungen sehr unterschiedlich sind.
"Ich habe erlebt, dass Menschen viel wertvolle Zeit mit der Suche nach dem Falschen vergeudet haben, weil sie ihre Krebserkrankung nicht richtig verstanden haben", sagt Joan Arnim, die das Patientenfürsprecherprogramm am M.D. Anderson Cancer Center in Houston leitet. "Es ist oft eine gute Idee, den Arzt um Empfehlungen zu bitten, wo man Informationen über die eigene Krebserkrankung bekommen kann."
Kennen Sie Ihr Informationsniveau?
Während manche Patienten sofort alles erfahren, was sie können, fühlen sich andere entweder nicht wohl dabei oder wollen nicht zu viele Einzelheiten wissen.
Wenn Patienten nicht in der Lage sind, selbst zu recherchieren, können sie sich an Familienmitglieder oder Freunde wenden, die sich mit dem Internet auskennen.
Charles Levenback, MD, Spezialist für gynäkologische Krebserkrankungen am M.D. Anderson, erklärt, dass es wichtig ist, dass Patienten darüber nachdenken, wie viele Informationen sie haben möchten, bevor sie sich mit ihren Ärzten zusammensetzen.
"Heutzutage geht man davon aus, dass die Patienten alles wissen wollen, aber manche wollen vielleicht wirklich nur das große Ganze", sagt er. "Oder sie wollen im Laufe der Zeit mehr Informationen erhalten. Es ist wichtig, dies zu kommunizieren."
Es ist auch eine gute Idee, Fragen aufzuschreiben, bevor Sie sich mit Ihrem Arzt treffen. Die Website der American Cancer Society enthält eine lange Liste möglicher Fragen, die im Abschnitt "Learn about Cancer" unter der Hauptüberschrift "Patients, Family and Friends" zu finden ist. Musterfragen, die ausgedruckt und zu Arztbesuchen mitgenommen werden können, finden Sie auch auf doctor.
Ein anderes Paar Ohren
Für die Patienten ist es oft von Vorteil, wenn sie zu den Terminen jemanden mitbringen, der sie unterstützt und ein offenes Ohr für sie hat, sagt Levenback. Ein Freund ist in dieser Rolle oft besser geeignet als ein enges Familienmitglied, denn Familienmitglieder sind oft genauso aufgewühlt wie der Patient.
Christina Koenig von Y-ME empfiehlt, ein Tonbandgerät zu den Arztterminen mitzubringen, wenn alle Beteiligten dies für angemessen halten.
Zumindest sollte sich jemand während der Termine Notizen machen, sagt Arnim.
"Ich habe schon von Leuten gehört, dass sie nach den ersten fünf Minuten nichts mehr von dem gehört haben, was der Arzt ihnen gesagt hat", sagt sie. "Das ist zu erwarten."
Haben Sie keine Angst, das Boot zu rocken
Arnim sagt, dass Krebspatienten oft zögern, sich zu äußern, wenn sie sich über etwas aufregen, aus der bewussten oder unbewussten Angst heraus, dass ihre Ärzte oder andere medizinische Betreuer sie im Stich lassen könnten.
"Wenn man sich verletzlich und verängstigt fühlt, neigt man eher dazu, sich etwas gefallen zu lassen, als aufzumucken", sagt sie. "Aber auch wenn Ihr Instinkt Ihnen sagt, dass Sie schweigen sollten, ist es wichtig, dass Sie Ihre Meinung sagen.
Aufmucken bedeutet auch, dass man nicht alles, was die Ärzte einem sagen, für bare Münze nehmen sollte. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie eine zweite oder sogar dritte Meinung zu irgendeinem Aspekt Ihrer Krebsbehandlung benötigen, holen Sie diese ein.
Dieser Rat gilt auch für Menschen, die vermuten, dass sie Krebs oder ein anderes ernsthaftes Problem haben, denen aber gesagt wurde, dass alles in Ordnung ist, sagt Kennedy.
"Wenn ein Arzt abweisend oder schwer zu erreichen ist oder Ihnen sagt, dass alles in Ordnung ist, obwohl Ihr Bauchgefühl es Ihnen sagt, sollten Sie einen anderen Arzt aufsuchen", sagt sie.
Die siebenundvierzigjährige Julie Gomez hat diese Lektion auf die harte Tour gelernt. Die Frau aus Houston war fast ein Jahrzehnt lang wegen eines schmerzhaften Magenproblems bei verschiedenen Ärzten in Behandlung, bevor ihr seltener Magen-Darm-Krebs schließlich diagnostiziert wurde.
"Mir wurde gesagt, ich hätte Sodbrennen oder würde zu schnell essen", sagt sie. "Ein Arzt machte alle richtigen Tests und sah sogar etwas auf dem Scan, aber er sagte mir, dass er es einfach nicht glauben würde. Es hat acht Jahre gedauert, bis ich endlich die Diagnose erhielt.
Mit anderen Patienten sprechen
In den 10 Jahren seit der Krebsdiagnose musste Gomez viermal operiert werden, um Magen-Darm-Tumore zu entfernen, und es könnten in Zukunft noch weitere folgen, wenn die Tumore ihre Leber befallen oder so groß werden, dass sie ihren Darm blockieren.
Sie arbeitet jetzt ehrenamtlich bei einer Telefon-Hotline des M.D. Anderson, die Krebspatienten mit Menschen zusammenbringt, die die gleiche Diagnose oder Behandlung hatten.
"Meine Krebserkrankung ist so selten, dass ich erst fünf Jahre nach meiner Diagnose eine andere Person mit dieser Krankheit kennenlernte", sagt sie. "Es war sehr, sehr einsam."
Heute spricht Gomez im Rahmen ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit mindestens einmal pro Woche mit einer Person, die an ihrer Krankheit leidet, und sie ist der Meinung, dass dies eine der besten Möglichkeiten für Patienten ist, etwas über ihre Krankheit zu erfahren.
"Das Internet ist ein großartiges Lernmittel, aber es kann einem auch Angst einjagen", sagt sie. "Vor allem die Statistiken können irreführend sein. Sie können Ihnen zum Beispiel sagen, dass die Überlebenszeit für Ihre Krankheit weniger als fünf Jahre beträgt, aber wenn die meisten Menschen mit Ihrer Krebserkrankung in den 60er und 70er Jahren diagnostiziert werden und Sie in Ihren 30ern sind, trifft das vielleicht nicht auf Sie zu."
Tools, die Sie nutzen können
Die Hotline von M.D. Anderson ist unter der Nummer (800) 345-6324 zu erreichen. Alle Krebspatientinnen oder ihre Betreuer sind berechtigt, anzurufen. Die Y-ME-Hotline zur Unterstützung bei Brustkrebs ist auf Englisch unter (800) 221-2141 und auf Spanisch unter (800) 986-9505 zu erreichen. Außerdem stehen Dolmetscher für 150 weitere Sprachen zur Verfügung.
Die American Cancer Society (www.cancer.org) und das National Cancer Institute (www.cancer.gov) betreiben beide umfassende Websites, die Informationen über Krebsbehandlungen und klinische Studien enthalten, ebenso wie der Arzt. Die Nummer der Informations-Hotline der ACS lautet (800) ACS-2345 und die des NCI (800) 4-CANCER.
Die ACS bietet Patienten und ihren Angehörigen einen Service an, der sie mit klinischen Studien in ihrer Nähe zusammenbringt. Um sich über diesen Service zu informieren, rufen Sie die Nummer (800) 303-5691 an oder klicken Sie auf der ACS-Website auf den Abschnitt "Emerging Medical Clinical Trials Matching Service". Auf der Website www.clinicaltrials.gov können Sie sich über Krebsstudien des NCI informieren.
Die ACS-Website bietet auch einen Service an, der Patienten helfen soll, ihre Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen, sagt Sprecher David Sampson. Um zu diesem Service zu gelangen, klicken Sie auf der Homepage der Gruppe auf "Using Treatment Decision Tools".
