Wenn Sie an metastasierendem Brustkrebs erkrankt sind, kann es für Ihre Behandlung und Ihr Leben entscheidend sein, sich mit den richtigen Menschen zu umgeben.
Wir hatten keinen Kontakt mehr. Aber in dem Moment, als sie die Nachricht hörte, rief sie mich an und sagte: "Es wird alles gut werden. Das von jemandem zu hören, der sich in meiner Situation befand, gab mir die Hoffnung, die ich brauchte, um mich aufzurappeln und einen Tag nach dem anderen zu nehmen.
Bald darauf schloss sich Townsend einer Online-Selbsthilfegruppe für betroffene Frauen an und besuchte eine Konferenz, die von der gemeinnützigen Organisation Living Beyond Breast Cancer veranstaltet wurde. Der Kontakt zu anderen Frauen sowie zu Ärzten und Forschern macht einen großen Unterschied darin, wie es sich anfühlt, mit dieser Krankheit zu leben, sagt Townsend.
Die Forschung zeigt, dass soziale Unterstützung dazu beitragen kann, dass Frauen mit Brustkrebs länger leben. Der Zusammenhang ist nicht eindeutig, aber Experten sagen, dass der Austausch mit anderen eine gute Möglichkeit ist, sich zu informieren und mehr über Selbstfürsorge, Behandlung und andere Fragen im Zusammenhang mit der Krankheit zu erfahren. Sich mit Informationen zu wappnen, kann Sie beruhigen und Sie dazu befähigen, Ihr eigener Anwalt zu sein, sagt Stephanie Bernik, MD, Leiterin der chirurgischen Onkologie am Lenox Hill Hospital in New York City.
Mit Menschen in Kontakt treten, die es verstehen
Ihr Gesundheitsteam wird Sie mit Informationen und Ratschlägen unterstützen. Auch Ihre Freunde und Ihre Familie können Ihnen zur Seite stehen und sich Ihre Sorgen anhören. Experten sagen jedoch, dass der Kontakt zu anderen Menschen mit metastasierendem Brustkrebs besonders hilfreich ist.
Niemand kann besser verstehen, wie es ist, mit Krebs zu leben, als jemand, der selbst an Krebs erkrankt ist, sagt Kelly Lange, bei der vor 15 Jahren metastasierender Brustkrebs diagnostiziert wurde. Bald darauf begann sie, Selbsthilfegruppen von METAvivor in ihrer Heimatstadt Annapolis, MD, zu besuchen. Jetzt arbeitet sie ehrenamtlich für die gemeinnützige Organisation. Wenn man eine neue Diagnose erhält, kann es sehr beruhigend sein, jemanden zu treffen, der es geschafft hat, mit der Krankheit gut zu leben.
Tarah Harvey aus Austin, TX, stimmt dem zu. Als ich vor etwas mehr als einem Jahr die Diagnose erhielt, stillte ich gerade mein Baby. Ich kannte sonst niemanden in meiner Situation. Mein Mann ist sehr positiv eingestellt, ebenso wie mein Team im M.D. Anderson Cancer Center. Aber der Kontakt zu Menschen wie mir ermöglicht es mir, wirklich offen über meine Ängste zu sprechen", sagt sie.
Gruppen für metastasierenden Brustkrebs unterscheiden sich oft von anderen Selbsthilfegruppen, sagt Karen Whitehead, eine zugelassene Sozialarbeiterin aus der Nähe von Atlanta. Sie arbeitet hauptsächlich mit Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, und leitet Gruppen für Menschen mit metastasiertem Krebs.
Man findet in der Regel schnell Anschluss an andere Mitglieder. Diese Frauen haben kein Mitleid mit Ihnen, sagt sie. Sie wissen, wie das Leben mit Brustkrebs aussieht und was es bedeutet, mehr sein zu wollen als nur die eigene Krankheit.
Sie sind auch eine gute Anlaufstelle für Ratschläge. Wenn Sie sich verabreden, wie gehen Sie dann damit um? Was ist mit Verstopfung durch die Chemotherapie? Jemand in Ihrer Gruppe hat das wahrscheinlich schon durchgemacht und kann Ihnen helfen", sagt Whitehead. Als Harvey in einer Online-Selbsthilfegruppe, der sie angehört, nach dem Umgang mit behandlungsbedingtem Sodbrennen fragte, erhielt ich innerhalb kürzester Zeit 100 verschiedene Antworten.
Wie Sie Ihre Brustkrebsgruppe finden
Werfen Sie ein weites Netz aus. Um eine Gruppe zu finden, empfiehlt Whitehead, Ihr medizinisches Team und das örtliche Onkologiezentrum nach Vorschlägen zu fragen. Auch die American Cancer Society, die Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare und Cancer Support Community können Sie mit persönlichen oder Online-Gruppen in Verbindung bringen.
Sie können es auch in den sozialen Medien versuchen. Ich habe auf Facebook nach einer Gruppe speziell für stillende Mütter mit MBC gesucht. Ich habe eine gefunden, und jetzt gehöre ich fünf oder sechs verschiedenen Online-Gruppen für Frauen mit MBC an, sagt Harvey.
Wenn Sie nicht finden, was Sie brauchen, sollten Sie darüber nachdenken, Ihre eigene Gruppe zu gründen. Als bei Bridgette Richardson Hempstead vor 22 Jahren die Diagnose gestellt wurde, kannte ich niemanden mit dieser Krankheit, geschweige denn eine andere schwarze Frau in meiner Situation.
Hempsteads Tatendrang beeindruckte ihre Brustchirurgin so sehr, dass sie fragte, ob sie Hempstead mit einer anderen Patientin zusammenbringen könne. Natürlich sagte ich ja. Schon bald sprach ich regelmäßig mit sieben anderen Frauen wie mir", sagt Hempstead, die in Seattle lebt.
Schon bald gründete Hempstead die Cierra Sisters, eine gemeinnützige Organisation für afroamerikanische Brustkrebspatientinnen, die Treffen und Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen organisiert und die Brustkrebsforschung unterstützt. Metastasierender Brustkrebs kostet Leben, und das ist der traurigste Teil. Aber wenn man sich mit anderen Frauen trifft, kann man sich auf das Leben statt auf das Sterben konzentrieren, sagt Hempstead.
Seien Sie aufgeschlossen. Das größte Missverständnis ist, dass Gruppen für metastasierten Brustkrebs nur Mitleidspartys und sehr negativ sind, sagt Whitehead. Es stimmt zwar, dass schwierige Themen zur Sprache kommen, aber das Hauptaugenmerk liegt darauf, wie man mit dieser Krankheit so gut wie möglich leben kann.
Neugierig, aber zögerlich? Sie können eine Gruppe ein- oder zweimal ausprobieren, ohne sich für immer zu binden, sagt Whitehead. Sie werden vielleicht überrascht sein, was Sie dort finden.
Machen Sie auch sich selbst zu einer Quelle der Unterstützung. Während und nach der Behandlung wird es Zeiten geben, in denen Sie sich nur um sich selbst kümmern können. Aber wenn Sie sich dazu in der Lage fühlen, sollten Sie auch daran denken, andere zu unterstützen. Indem Sie Ihr Wissen weitergeben, geben Sie Frauen die Kontrolle zurück, die das Gefühl haben, keine zu haben. Gleichzeitig erfüllt es einen selbst mit Freude, wenn man anderen Hoffnung und Freude schenkt, sagt Hempstead.
Wenn die Frauen, die mich nach meiner ersten Diagnose unterstützt haben, nicht da gewesen wären, weiß ich nicht, ob ich so schnell wieder auf die Beine gekommen wäre, wie ich es getan habe. Jetzt gebe ich anderen Frauen etwas zurück", sagt Townsend, die für Living Beyond Breast Cancer als Ansprechpartnerin in der Gemeinde und als freiwillige Helferin tätig ist. Wenn man die Diagnose zum ersten Mal erhält, fühlt man sich allein, aber es gibt so viel Unterstützung. Das Überraschendste an dieser Krankheit ist, wie viele Menschen sich wirklich um einen kümmern.
