Susan Rahn leidet seit fast 10 Jahren an metastasierendem Brustkrebs. Hier ist ihre Geschichte.
Im August 2013 wurde bei mir metastasierender Brustkrebs diagnostiziert. Das war genau 9 Monate nach einer unauffälligen Mammographie. Ich hatte keinen Knoten gefunden und nicht einmal den Verdacht, dass ich Brustkrebs hatte. Rückenschmerzen brachten mich zum Arzt und führten schließlich zu meiner schockierenden Diagnose. Da meine Hausärztin nicht davon ausging, dass es mir gut ging, als eine Harnwegsinfektion ausgeschlossen wurde, ordnete sie weitere Tests an, die die Quelle meiner Schmerzen aufdeckten. Ich hatte einen Tumor von beträchtlicher Größe in meiner Brustwirbelsäule sowie Läsionen in meinen Rippen. Die Tests bestätigten schließlich, dass es sich um Brustkrebs handelte, der in diese Knochen metastasiert hatte.
Keine Anzeichen einer Erkrankung
Meine erste Behandlung war eine Bestrahlung der Wirbelsäule, gefolgt von einem Aromatasehemmer. Das ist ein Medikament, das den Körper daran hindert, Östrogen zu produzieren, das bei einigen Krebsarten das Wachstum der Krebszellen ankurbelt. Das war nur von kurzer Dauer, denn die Nebenwirkungen waren nicht zu bewältigen. Mein Arzt stellte mich auf einen anderen Aromatasehemmer für Frauen nach der Menopause um. Diesen nahm ich 18 Monate lang ein und setzte ihn dann ab, um mich einer Lumpektomie (Entfernung von krebsartigem Brustgewebe) zu unterziehen. Danach erhielt ich meine derzeitige Behandlung: Faslodex und Ibrance. Mit dieser Kombination - und mit viel Glück - bin ich seit fast 7 Jahren ohne Krankheitsanzeichen geblieben. Schließlich wurden mir die Eierstöcke entfernt, weil der Krebs, den ich habe, durch Östrogen angeheizt wird.
Wie ich mich für mich selbst einsetze
Fürsprache kann für verschiedene Menschen unterschiedliche Dinge bedeuten. Ich setze mich für mich selbst ein, indem ich mich über die neuesten Fortschritte bei den Behandlungsmöglichkeiten informiere, und ich gehe jeden Test, jede Untersuchung und jedes Labor durch und stelle Fragen, auch wenn man mir sagt, dass alles in Ordnung ist. Konferenzen bringen mich mit medizinischen Fachleuten zusammen, die über eine Vielzahl hilfreicher Themen sprechen.
Am wichtigsten ist, dass ich meinem Behandlungsteam alles mitteile, was sich seit den letzten Terminen geändert hat - auch wenn ich nicht glaube, dass es etwas Wichtiges ist. Eine offene Kommunikation mit meinem Behandlungsteam ist mir sehr wichtig. Mit der Zeit habe ich gelernt, dass es in Ordnung ist, seine Ärzte nach dem Warum zu fragen, anstatt ihnen blind zu folgen. Es ist in Ordnung, um eine Erklärung zu bitten, wenn ich etwas nicht verstanden habe.
Umgang mit Nebenwirkungen durch Bewegung
Mit den ersten beiden Medikamenten, die ich einnahm, hatte ich eine schwierige Zeit. Meine Gelenke und Knochen fühlten sich steif und schmerzhaft an. Das Einzige, was mir geholfen hat, war, in Bewegung zu bleiben. Ich habe an einem Programm namens Livestrong teilgenommen, das von meinem örtlichen YMCA angeboten wird. Dabei handelt es sich um ein 12-wöchiges Programm zur Förderung der körperlichen Aktivität bei Menschen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde. Als es mir zum ersten Mal vorgeschlagen wurde, war ich schockiert. Es tat schon weh, sich zu bewegen, und jetzt sollte ich mich noch mehr bewegen? Aber ich habe gelernt, dass ich umso weniger Schmerzen habe, je aktiver ich bin. Jetzt mache ich zu Hause Übungen, um beweglich zu bleiben.
Suche nach Ressourcen und Anlaufstellen für psychische Gesundheit
Was ich damals nicht wusste, aber im Laufe der Zeit gelernt habe, ist, dass die Ärzte sich zwar auf die Behandlung der Krankheit konzentrieren, die psychische Gesundheit aber nicht ignoriert werden darf. Ich habe ein unglaubliches Palliativpflegeteam, das ich monatlich aufsuche. Über die Palliativmedizin gehe ich zu einer Therapeutin, die sich auf Patienten mit fortgeschrittenen Krankheiten spezialisiert hat. Sie hat mir geholfen, die Schuldgefühle des Überlebenden zu bewältigen und während des Höhepunkts von COVID-19 zu Hause festzusitzen. Das Schreiben hat mir ungemein geholfen. Ich habe ein Jahr nach meiner Diagnose einen Blog begonnen. Ob ich nun über meinen Gesundheitszustand, meine Erfolge oder über Veranstaltungen der Interessenvertretung berichte, das Schreiben hilft mir, die Gedanken zu ordnen, die mich manchmal nachts wach halten. Das war über die Jahre ein großartiges Hilfsmittel.
Mit Menschen in Kontakt treten, die es verstehen
Es gibt viele Gruppen in den sozialen Medien, insbesondere geschlossene Gruppen für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. Ich habe mich nach meiner ersten Diagnose einigen angeschlossen, aber sie waren nichts für mich. Jetzt, fast 9 Jahre später, würde ich Organisationen wie Living Beyond Breast Cancer empfehlen. Auf ihrer Website finden sich Ressourcen für alle Menschen mit Brustkrebs - Männer und Frauen -, die sich in oder außerhalb der Behandlung befinden. Über ihre Hotline bieten sie persönliche Unterstützung durch Gleichaltrige an. Sie können mit einer anderen Person mit einer ähnlichen Diagnose zusammengebracht werden oder sie können Ihnen helfen, Ressourcen in Ihrer Gegend zu finden. Ich kann gar nicht genug betonen, wie hilfreich es ist, mit jemandem zu sprechen, der genau weiß, was man durchmacht. Wenn man nicht gerade knietief drinsteckt, ist es schwierig, sich in das hineinzuversetzen, was wir als Metastasenpatienten erleben.
Ich wusste absolut nichts über metastasierenden Brustkrebs, als ich diese Worte zum ersten Mal von meinem Arzt hörte. Wenn ich zurückgehen und der frisch diagnostizierten Frau sagen könnte, was ich jetzt weiß, würde ich ihr sagen, dass sie nicht allein ist, auch wenn es so aussehen mag. Ich würde ihr sagen, dass es viele Menschen wie mich gibt und dass ich mit ihnen in Kontakt treten sollte. Ich bin dankbar für die unzähligen Menschen, die ich im Laufe der Jahre getroffen habe. Einigen bin ich sehr nahe gekommen und bin sogar (vor der Pandemie) mit Leuten gereist, die ich unterwegs getroffen habe. Jede Person, deren Wege ich gekreuzt habe, hat mich etwas gelehrt, auch wenn ich es zu dem Zeitpunkt nicht wusste.
Sich Zeit zum Ausruhen nehmen
Viele Menschen, die mit metastasiertem Brustkrebs leben, sehen nicht krank aus. Ich muss meine Familie und Freunde oft daran erinnern, dass ich nicht immer 100 % fit bin und mir Zeit zum Ausruhen nehmen muss. Ein bisschen Nachsicht mit mir selbst macht das Leben leichter. Es ist in Ordnung, Einladungen abzulehnen oder einen Ausflug auszuschlagen. Diejenigen, die mir wichtig sind, werden das verstehen. Ich habe erkannt, dass es ein Geschenk ist, seit 9 Jahren mit meiner Krankheit zu leben. Ich betrachte es nicht als selbstverständlich und stehe jedem zur Verfügung, der Rat braucht oder sich Luft machen möchte. Ich bemühe mich, die Person zu sein, zu der ich in diesem ersten Jahr gerne gegangen wäre.
