Eine Fachkraft für psychische Gesundheit gibt Tipps, wie man mit den emotionalen Herausforderungen des Lebens mit Myasthenia gravis umgehen und seine körperliche und emotionale Energie erhalten kann.
Herausforderungen für die psychische Gesundheit bei Myasthenia gravis
Von Anita Chatigny, PhD, im Gespräch mit Hallie Levine
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Wenn bei Ihnen Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde, zeigen Studien, dass Sie ein höheres Risiko haben, eine Depression zu entwickeln. Das ist nicht überraschend. MG ist eine Krankheit, die Symptome wie Muskelschwäche, herabhängende Augenlider und Schwierigkeiten beim Schlucken und Atmen verursacht. All diese Veränderungen beeinträchtigen Ihre Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen und das Leben so zu leben, wie Sie es möchten.
Aber Sie können viel tun, um Ihre geistige Gesundheit zu schützen. Hier ist, was ich meinen Patienten rate:
Gehen Sie eine Partnerschaft mit Ihrem Körper ein
Wenn Sie an MG leiden und einen Kampf gegen Ihre Symptome führen, werden diese immer gewinnen. Es ist produktiver, eine Partnerschaft mit Ihren Symptomen aufzubauen: Lernen Sie, was sie auslöst und was hilft, sie zu lindern. Die meisten Menschen, die ich mit MG sehe, klagen zum Beispiel über eine behindernde Müdigkeit. Sie können sich nicht gegen diese Müdigkeit wehren, aber sie können lernen, wie sie am besten mit ihrem Auf- und Abschwellen im Laufe des Tages umgehen.
Am besten lässt sich dies am Beispiel eines persönlichen Girokontos erklären. So wie Sie ein paar Mal im Monat Geld einzahlen müssen, damit Ihr Konto nicht überzogen wird, müssen Sie dasselbe tun, wenn es um Ihre Energie und MG geht. Wenn Sie jeden Morgen aufwachen, haben Sie eine bestimmte Menge an Energie, die davon abhängt, wie Sie in der Nacht zuvor geschlafen haben, wie Ihr Ernährungszustand ist und ob die Symptome in letzter Zeit aufgetreten sind. Sie müssen lernen, wie viel Energie Sie verbrauchen können, bevor Sie sich überanstrengen. Genauso wie man das Geld auf dem Girokonto schnell aufbrauchen kann, kann man auch Energie verbrauchen, so dass man den Rest des Tages müde ist.
Ich erkläre meinen Patienten, dass es kleine Dinge gibt, die sie jeden Tag tun können, um Energie zu sparen: z. B. die Verwendung von Hilfsmitteln wie Servierwagen, die ihnen im Haushalt helfen, z. B. den Tisch zu decken, damit sie nicht achtmal von der Küche ins Esszimmer gehen müssen. Wenn Sie jeden Tag diese kleinen Anpassungen vornehmen, werden Sie mehr Energiereserven haben. Das Ergebnis? Sie fühlen sich weniger müde und haben eine bessere Laune. Das ist auch deshalb so wirkungsvoll, weil es Ihnen die Kontrolle über Ihre Energieversorgung zurückgibt: Sie sind der Manager Ihrer eigenen Energieversorgung und nicht das Opfer von Müdigkeit.
Es hilft auch, Ihre Einstellung zu ändern. Oftmals gehen die Menschen davon aus, dass eine Verschlimmerung ihrer Symptome bedeutet, dass sich ihre MG verschlimmert, und geraten in Panik. Das ist aber nicht unbedingt der Fall. Wenn eine Person ohne MG einen Marathon läuft, wird sie erschöpft sein, auch wenn sie keine anderen gesundheitlichen Probleme hat, und sie wird Tage, manchmal sogar Wochen brauchen, um sich zu erholen. Bei der MG ist es genau das gleiche Konzept. Wenn Sie sich müde fühlen oder Ihre Muskelschwäche besonders ausgeprägt erscheint, haben Sie es vielleicht einfach übertrieben. Ihr Körper sagt Ihnen, dass es an der Zeit ist, einen Schritt zurückzutreten. Hören Sie auf ihn.
Fortsetzung
Seien Sie Ihr eigener bester Fürsprecher
Manchmal fühlen sich Menschen mit MG wegen ihrer Krankheit schuldig und sind besorgt, dass sie ihrer Familie Schwierigkeiten bereiten. Wenn sie sich bei einer Aktivität entschuldigen müssen, weil sie völlig erschöpft sind, befürchten sie vielleicht, dass sie ihre Angehörigen im Stich gelassen haben. Das kann zu Stress und Angst führen, sollte es aber nicht. Es stimmt zwar, dass jeder, der einen Menschen mit MG liebt, von dessen Krankheit betroffen ist, aber sie verstehen auch, dass es zwar für sie schwer ist, aber noch schwerer für die Person mit der Krankheit.
Ich ermutige meine Patienten mit MG, sich bei Freunden und Familienmitgliedern für sich selbst einzusetzen. Angehörige haben zwar gute Absichten, aber ihre ermutigenden Worte können als Urteil oder Kritik aufgefasst werden. Oder sie können sich einmischen und versuchen, alles für die Person zu tun, die die Dinge selbst in die Hand nehmen will.
Wählen Sie die Strategie, die für Sie funktioniert
Jeder, der von MG betroffen ist, ist ein einzigartiges Individuum und reagiert daher unterschiedlich auf psychische Behandlungen und Therapien. Manche Menschen kommen gut mit grundlegenden Techniken zur Stressreduzierung wie tiefes Atmen und Meditation zurecht, manche kommen mit ein paar Sitzungen kognitiver Verhaltenstherapie gut zurecht, und manche haben schwerwiegendere Probleme mit Depressionen und Angstzuständen, die möglicherweise verschreibungspflichtige Medikamente erfordern.
Es gibt keine pauschale Empfehlung, die für jeden geeignet ist. Ich sage den Leuten, dass ich eine 3-Tage-Regel habe. Wenn Sie sich ein oder zwei Tage lang schlecht fühlen, ist das in Ordnung: Das kann jedem passieren, auch Menschen ohne MG. Aber wenn es länger als 3 Tage anhält, sollten Sie Ihren Hausarzt oder Ihren MG-Behandler informieren. Dann sollten Sie sich um weitere Unterstützung bemühen.
Teilen Sie Ihre Herausforderungen in überschaubare Teile auf
Einer der beängstigendsten Aspekte einer MG-Diagnose kann das Gefühl sein, dass Sie sich auf unbekanntes Terrain begeben. MG ist so selten, dass man sich sehr allein fühlen kann, wenn man die Krankheit noch nicht kennt. Selbsthilfegruppen können helfen, aber wenn man anfängt, persönliche Blogs zu lesen oder Foren in sozialen Medien zu besuchen, kann einem MG so unüberwindlich erscheinen wie der Mount Everest.
Stattdessen rate ich den Betroffenen, die vielfältigen Herausforderungen, mit denen sie durch MG konfrontiert sind, in kleine Häppchen zu zerlegen. Setzen Sie Scheuklappen auf, wenn Sie so wollen, und konzentrieren Sie sich mit laserscharfer Präzision auf jeweils nur ein Problem. Die erste Hürde, die es zu nehmen gilt, ist herauszufinden, wie man die richtige Behandlung bekommt. Wenn das geschafft ist, können Sie sich anderen Herausforderungen zuwenden, z. B. den Anforderungen der Arbeit gerecht zu werden oder sich Zeit für sich selbst zu nehmen. Ansonsten ist es so, als würde man versuchen, den Everest ohne Kletterausrüstung zu besteigen. Aber wenn Sie die richtigen Hilfsmittel haben und sich auf ein Stück des Berges konzentrieren, können Sie die Anforderungen von MG auf Augenhöhe bewältigen.
