Eine Person mit Myasthenia gravis erzählt, wie man mit den unvorhersehbaren Symptomen von MG umgeht und einen positiven Ausblick behält.
Unvorhersehbare Tage mit Myasthenia gravis bewältigen
Von Marcia Lorimer, erzählt von Hallie Levine
Ich lebe seit 65 Jahren mit Myasthenia gravis. Die Diagnose erhielt ich, als ich 10 Jahre alt war. Bis dahin war ich ein sehr aktives Kind, das jede erdenkliche Sportart ausübte und sich plötzlich ständig erschöpft fühlte. Ich begann, mich beim Essen zu verschlucken, sprach undeutlich und hatte hängende Augen. Das war in den 1950er Jahren, und nachdem mein Hausarzt nichts feststellen konnte, schlug er vor, ich solle mich vielleicht behandeln lassen. Zunächst dachten meine Eltern, ich könnte versuchen, Marilyn Monroe zu imitieren. Es dauerte mehrere Monate - und einen Krankenhausaufenthalt - bevor ich die richtige Diagnose erhielt.
Damals wusste man noch nicht viel über MG, und es gab nur sehr wenige Behandlungsmöglichkeiten. Aber mehr als 6 Jahrzehnte später hat es große Fortschritte in der Forschung und Behandlung gegeben. Es stimmt, dass die tägliche Behandlung von MG unvorhersehbar und manchmal schwierig sein kann. Doch das hat mich nicht davon abgehalten, eine erfüllende Karriere als Kinderkrankenschwester und Universitätsprofessorin zu verfolgen und eine Familie zu gründen. Hier sind die Ratschläge, die ich anderen Menschen, die mit MG leben, gebe, um ihnen zu helfen, ein erfülltes Leben zu führen:
Bleiben Sie bei den Impfungen auf dem Laufenden. Bei mir ist einer der größten Auslöser für einen MG-Schub eine Atemwegsinfektion. COVID-19 ist ein Schreckgespenst für Menschen mit MG, aber auch eine Atemwegsinfektion wie eine schwere Erkältung oder Lungenentzündung kann eine ernsthafte Bedrohung darstellen. Ich selbst bin in der Vergangenheit nach einem grippalen Infekt ins Krankenhaus eingeliefert worden. Einige Impfungen, die Sie unbedingt durchführen lassen sollten, sind der COVID-19-Impfstoff (einschließlich der Auffrischungsimpfung, wenn Sie dafür in Frage kommen), die Grippeimpfung, die Pneumokokkenimpfung und die Tdap-Impfung (sie schützt vor Keuchhusten). Ihr Hausarzt wird Sie auch zu anderen Impfungen beraten.
Lassen Sie sich so gut wie möglich medizinisch versorgen. MG wird nicht umsonst als Schneeflocken-Krankheit bezeichnet: Sie verläuft bei jedem Menschen anders, und keine zwei Personen reagieren auf die gleiche Weise auf eine Behandlung. Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig es ist, einen Arzt zu haben, der sich wirklich mit MG auskennt. Sie können sich nicht einfach auf Ihren Hausarzt verlassen. Mein verstorbener Mann, Bill, war ein internistischer Hausarzt, und er bekam Patienten mit MG, die zu ihm wollten, weil sie wussten, dass ich die gleiche Krankheit hatte. Aber das ist etwas ganz anderes, als zu einem Neuromuskelspezialisten zu gehen, der jeden Tag Patienten mit MG behandelt.
Fortsetzung
Ich gebe Ihnen ein persönliches Beispiel: Vor etwa 30 Jahren hatte ich einen unerwarteten schrecklichen Schub, und weder ich noch mein Arzt, Donald Sanders vom Duke University Medical Center, konnten verstehen, warum. Dr. Sanders besprach meine Situation mit anderen MG-Experten, stellte einige Nachforschungen an und kam zu dem Schluss, dass, obwohl mir als Kind die Thymusdrüse zur Behandlung meiner MG entfernt worden war, möglicherweise ein Rest der Thymusdrüse verblieben oder nachgewachsen war, um die Symptome auszulösen. Ich hatte einen zweiten chirurgischen Eingriff, um ihn zu entfernen, und es ging mir viel besser.
Ich hätte vielleicht nicht die richtige Behandlung bekommen, wenn ich nicht einen Arzt gehabt hätte, der sich so gut mit der Krankheit auskennt und so engagiert wie Dr. Sanders ist, um mir die beste Behandlung zukommen zu lassen. Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) hat eine Liste von Ärzten, die MG-Experten empfehlen, damit Sie einen Arzt in Ihrer Nähe finden können.
Haben Sie ein starkes Unterstützungssystem. Dies ist besonders wichtig in Zeiten großer emotionaler Umwälzungen, wie z. B. einem Todesfall oder einer Scheidung. Ich hatte zum Beispiel einen besonders schlimmen Schub, als mein Vater und meine Schwägerin ungefähr zur gleichen Zeit starben. Was diese stressigen Zeiten immer leichter machte, war, dass ich einen wunderbaren Ehemann hatte, der immer für mich da war. Es ist so schwierig, als MG-Patient Eltern zu sein, denn manchmal kann man nicht an wichtigen Dingen wie Schulveranstaltungen oder Sportspielen teilnehmen, weil man so erschöpft ist. Deshalb ist es so wichtig, jemanden zu haben, der bereit ist, für einen einzuspringen und einen zu vertreten.
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist eine gute Möglichkeit, andere Menschen mit Myasthenia gravis zu treffen und etwas über ihre Erfahrungen zu erfahren. Die Selbsthilfegruppen werden von Freiwilligen geleitet, die in der Regel MG-Patienten oder Familienangehörige von Patienten sind. Die MGFA bietet auch Materialien zur Patientenaufklärung an, z. B. Webinare und Patiententreffen, die wichtige Informationen über MG, Forschungsergebnisse und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten liefern.
Seien Sie offen, neue Behandlungen auszuprobieren. Dank des medizinischen Fortschritts bei der Behandlung von MG sollten viele Menschen in der Lage sein, ihren Alltag recht gut zu bewältigen. Es ist normal, dass Sie gelegentlich einen schlechten Tag haben, aber wenn Sie sich häufig so fühlen, als müssten Sie sich wieder ins Bett verkriechen, ist das ein Zeichen dafür, dass Ihre Medikamente angepasst werden müssen. Keine Behandlung wirkt zu 100 %, aber Sie sollten in der Lage sein, etwas zu finden, das jeden Tag und den ganzen Tag über wirkt.
Fortsetzung
Glauben Sie mir, ich weiß, wie es sich anfühlt, zu kämpfen: Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich so schwach, dass ich nur pürierte Nahrung zu mir nehmen konnte und nicht einmal sprechen konnte. Zum Glück habe ich im Laufe der Jahre Behandlungen gefunden, die funktionieren.
Versuchen Sie, positiv zu denken. Es ist wichtig, dass Sie sich nicht von der Schwarzmalerei leiten lassen und stattdessen das Positive in Ihrem Leben sehen. Menschen, die herumsitzen und denken, dass sich um sie herum Wolken bilden, damit es jeden Tag regnet, wird es in der Regel nicht so gut gehen wie anderen, die versuchen, das Glück um sich herum zu finden. Das wird Ihnen helfen, mit dem Unerwarteten fertig zu werden. An dem Tag, an dem ich geheiratet habe, bin ich zum Beispiel mit Doppeltsehen aufgewacht, ein Symptom, das ich seit Jahren nicht mehr hatte. Das lag wahrscheinlich an der Aufregung, die mit meiner Hochzeit verbunden war. Es wäre leicht gewesen, depressiv zu werden, aber ich beschloss einfach, das Beste daraus zu machen und schloss vor jedem Foto die Augen, um die Muskelkraft zu schonen. Es hat funktioniert. Auf einigen Fotos sahen meine Augen vielleicht schlaff aus, aber ich sah auch glücklich aus, und das ist das Wichtigste.
