Wenn Sie oder Ihr Kind an Spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden, kann Ihnen ein Team aus vielen verschiedenen medizinischen Fachkräften helfen, Ihre Symptome zu bewältigen.
Ein gutes Pflegeteam kann auch dazu beitragen, Komplikationen zu verringern. Das wird Ihre Lebensqualität erheblich verbessern.
Da jeder Mensch mit SMA mit unterschiedlichen Problemen zu kämpfen hat, gibt es nicht die eine Kombination von Ärzten und Therapeuten, die an der Betreuung aller Menschen mit SMA beteiligt sind. Aber im Allgemeinen wird Ihr Pflegeteam aus Experten bestehen, die Ihnen oder Ihrem Kind helfen können, sich besser zu bewegen und zu atmen.
Neurologen
Diese Ärzte befassen sich mit Problemen mit Ihren Nerven oder Ihrem Nervensystem. Ein Neurologe oder Kinderneurologe könnte einer der ersten sein, die Sie aufsuchen, denn SMA ist der Verlust von spezialisierten Nervenzellen, den so genannten Motoneuronen. ?
Ihr Neurologe kennt sich mit SMA und den Problemen aus, die mit dem Fortschreiten der Krankheit auftreten können. Er wird ein wachsames Auge darauf haben, dass alle auftretenden Komplikationen (Zuckungen, Skoliose usw.) schnell und wirksam behandelt werden.
Lungenärzte
Alle Atemprobleme werden von Lungenärzten behandelt. Eine Schwäche der Muskeln, die Ihnen beim Atmen helfen, ist bei einigen Formen von SMA ein großes Problem. Dies kann zu Symptomen führen wie:
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Atemprobleme
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Gähnen
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Nicht flach liegen können
Es kann zu Brustinfektionen kommen, aber auch zu Herzschäden und Atemstillstand. Das bedeutet, dass das Blut einer Person nicht genügend Sauerstoff bekommt und das Kohlendioxid im Blut nicht abtransportiert wird.
Ein Pulmologe wird die beste Behandlungsform für alle auftretenden Atemprobleme empfehlen. Er kann auch Vorschläge für eine kontinuierliche Pflege machen, die das Atmen erleichtern kann.
Logopäden und Sprachtherapeuten
Wenn Ihr Baby mit SMA geboren wurde oder vor dem 6. Lebensmonat daran erkrankt ist, hat es möglicherweise Probleme beim Schlucken und Saugen. Logopäden und Sprachpathologen wissen, wie man Schluckstörungen und Sprachprobleme behandelt, die durch geschwächte Muskeln entstehen können.
Sie können Ihnen auch dabei helfen, Lösungen zu finden, die Ihnen oder Ihrem Kind helfen, mit einem Mangel an Nahrung umzugehen, der durch eine schwache Kaumuskulatur entstehen kann. Sie können auch lernen, wie man Speisen zubereitet, die das Schlucken erleichtern.
Orthopäden
Diese Ärzte beugen vor, diagnostizieren und behandeln Probleme mit:
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Knochen
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Gelenke
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Bänder
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Sehnen
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Muskeln
Eine Rückenschwäche aufgrund von SMA kann zum Beispiel das Bewegen, Sitzen und Stehen erschweren. Sie kann auch zu Wirbelsäulenproblemen führen. Ein Orthopäde kann zusammen mit Ihrem medizinischen Betreuungsteam die besten Empfehlungen für Behandlungen geben.
Physio- und Beschäftigungstherapeuten
Sie können Ihnen helfen, das Beste aus Ihren Muskeln zu machen, damit Sie einige Dinge mit wenig Hilfe tun können. Diese Therapeuten können Ihnen Produkte wie Gehhilfen und Fahrzeuge auf Rädern empfehlen und beibringen, die Ihnen bei der Fortbewegung helfen können. Sie können Ihnen sogar Hilfsmittel zeigen, die Ihnen bei Dingen wie Schreiben, Malen und Computerbenutzung helfen können.
Gastroenterologen
Das sind Ärzte, die Probleme mit dem Verdauungssystem behandeln. Einige Kinder mit SMA können Probleme wie geschwächte Magenmuskeln haben. Diese können zu Verstopfung oder anderen Verdauungsproblemen führen.
Diätassistenten
Diätassistenten können Ihnen auch dabei helfen, sicherzustellen, dass Menschen mit SMA die richtige Ernährung erhalten. Sie können Ihnen bei der Auswahl und Zubereitung von Lebensmitteln helfen, die leichter zu essen sind, und Ernährungspläne erstellen und empfehlen.
Da sich Menschen mit SMA oft nicht viel bewegen, kann auch eine Gewichtszunahme ein Problem sein. Ihr Ernährungsberater kann Ihnen oder Ihrem Kind helfen, ein gesundes Gewicht zu halten und gleichzeitig dafür sorgen, dass Ihre Ernährung alle benötigten Nährstoffe enthält.
Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter
Die richtige Unterstützung zu bekommen, ist ein wichtiger Teil des Lebens mit jeder Krankheit. Diese Unterstützung kann umfassen:
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Einzel- und Familienberatung
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Hilfe bei der Klärung finanzieller Fragen
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Empfehlungen für kommunale Unterstützung
Sozialarbeiter spielen bei der SMA-Betreuung eine wichtige Rolle. Sie können Sie mit den besten Ressourcen in Verbindung bringen, um sicherzustellen, dass jeder in Ihrer Familie die Hilfe bekommt, die er braucht.
