Leben mit zerebraler Lähmung als Erwachsener

Dank Technologie, Sozialdiensten und anderer Unterstützung haben Menschen mit Zerebralparese (CP) bessere Chancen denn je, als Erwachsene ein unabhängiges, erfülltes Leben zu führen.

Von einem Klettverschluss zum Halten einer Gabel bis hin zu Computern, die durch Augenbewegungen gesteuert werden, können spezielle Geräte Menschen mit CP in jedem Bereich des täglichen Lebens helfen. Das nennt man assistive Technologie, und Sie sollten sich diesen Begriff merken. Soziale Einrichtungen, die Menschen mit Behinderungen unterstützen, setzen sie ständig ein.

Wenn Sie Hilfe beim Kauf von Hilfsmitteln brauchen

Das Bundesgesetz schreibt vor, dass jeder Staat ein Programm einrichten muss, das Menschen bei der Suche nach den benötigten Geräten hilft. Das RESNA Catalyst Project, das von einer Gruppe betrieben wird, die sich auf Hilfsmittel spezialisiert hat, bietet auf seiner Website Kontaktinformationen zu den Programmen der einzelnen Staaten.

Keines dieser Hilfsmittel ist kostenlos. Für Menschen, deren Budget knapp bemessen ist, bietet der Elsie S. Bellows Fund von United Cerebral Palsys Zuschüsse für den Kauf oder die Wartung von Hilfsmitteln. In jedem Bundesland gibt es ein Programm, das bei der Suche nach Krediten hilft, und auf der Website RESNA Catalyst Projects finden Sie auch die entsprechenden Kontaktinformationen.

Dinge, die Ihnen zu Hause helfen

Unabhängig davon, ob eine Person mit zerebraler Kinderlähmung allein, mit ihrer Familie oder in einer Gruppe lebt, braucht sie eine Wohnung, die barrierefrei ist. Wenn Sie eine Wohnung gefunden haben, können Sie sie vielleicht noch wohnlicher machen, als sie ohnehin schon ist.

Nach dem Fair Housing Act sind Vermieter verpflichtet, sich in angemessener Weise an die Bedürfnisse der Menschen anzupassen. So können Sie beispielsweise ein Begleittier, wie einen Blindenhund, mitnehmen, auch wenn in Ihrem Wohngebäude Haustiere verboten sind. Wenn Ihr Wohnkomplex keine zugewiesenen Parkplätze hat, können Sie trotzdem einen Parkplatz in der Nähe Ihrer Wohnung bekommen, wenn Sie Schwierigkeiten haben, sich fortzubewegen.

Das Bundesgesetz erlaubt Ihnen auch, Ihre Wohnung in angemessener Weise zu verändern, z. B. durch den Einbau von Haltegriffen im Badezimmer, aber Ihr Vermieter ist nicht verpflichtet, diese Veränderungen zu bezahlen. Und das Bundesgesetz verbietet es Vermietern, Behinderte zu diskriminieren, indem sie Anträge ablehnen oder versuchen, besondere Gebühren zu erheben.

Wenn Sie an einer Behinderung leiden, können Sie mit Hilfsmitteln in Ihrer Wohnung unabhängiger sein als noch vor einigen Jahren. Mit speziellen Steuergeräten können Sie zum Beispiel den Küchenherd bedienen. Da der Heimcomputer für das tägliche Leben immer wichtiger wird, können Sie ihn dank Hilfsmitteln wie Spracherkennungsprogrammen auch dann benutzen, wenn Sie Probleme mit der Bewegung haben.

Unterwegs und unterwegs

Öffentliche Verkehrssysteme, die auf Barrierefreiheit ausgerichtet sind, ermöglichen es Menschen mit Behinderungen, sich selbständig in ihren Gemeinden zu bewegen. Die Telefonauskunft 2-1-1 hilft Ihnen dabei, herauszufinden, was in Ihrer Nähe verfügbar ist.

Für manche Menschen ist das Fahren eines eigenen Autos dank Hilfsmitteln und umgebauten Fahrzeugen in Reichweite:

  • Handbedienungen können Gas- und Bremspedal ersetzen.

  • Joysticks können Einschränkungen in der Handbewegung kompensieren.

  • Automatische Türöffner erleichtern das Ein- und Aussteigen.

Wenn Sie Auto fahren möchten, sollten Sie zunächst mit einem Fahrlehrer sprechen, der für die Arbeit mit Menschen mit Behinderungen ausgebildet ist. Er kann Ihre Muskelkraft, Ihren Bewegungsspielraum und andere Dinge herausfinden. Einen Fahrlehrer finden Sie über Ihr örtliches Rehabilitationszentrum oder über die Website der Association for Driver Rehabilitation Specialists.

Sie können sich auch in die Lüfte schwingen. Laut Bundesgesetz sind Fluggesellschaften und Flughäfen verpflichtet, Menschen mit Behinderungen zu berücksichtigen. Die Transportation Security Administration (TSA), die für die Sicherheitskontrollen an Flughäfen zuständig ist, hilft Menschen mit Behinderungen über eine Helpline namens TSA Cares. Zweiundsiebzig Stunden vor dem Abflug können Sie sich unter der Nummer (855) 787-2227 über die Sicherheitsrichtlinien und die zu erwartenden Maßnahmen informieren.

Auf der TSA-Website finden Sie ein Formular, eine so genannte Benachrichtigungsbescheinigung, die Sie ausfüllen und mitnehmen können, um das Sicherheitspersonal über Ihren Zustand zu informieren. Die Teilnahme am Pre-Check-Programm der TSA kann ebenfalls zu einem reibungsloseren Ablauf der Sicherheitskontrollen beitragen. Am Flughafen können Sie einen TSA-Beamten bitten, einen Passagier-Support-Spezialisten zu rufen - eine Person, die dafür ausgebildet ist, Ihnen bei der Kontrolle zu helfen.

Gesundheitsprobleme, auf die Sie achten müssen

Aufgrund der Belastung, die CP für Ihren Körper bedeutet, müssen Sie im Erwachsenenalter auf der Hut sein. Ärzte und Therapeuten können Ihnen helfen, auf Dinge zu achten und mit ihnen umzugehen wie:

  • Schmerzen (insbesondere in den Hüften, Knien, Knöcheln und im Rücken)

  • Arthritis

  • Post-Impairment-Syndrom (eine Mischung aus Schmerzen, Müdigkeit und Schwäche, die durch Dinge wie Muskelprobleme und Stress durch wiederholte Bewegungen verursacht werden)

  • Depression(Die emotionale Unterstützung, die Sie von anderen erhalten, macht einen Unterschied.)

Zur Arbeit gehen

Arbeit ist für Menschen mit CP eine Option, je nach ihrem Zustand. Sie haben Verbündete in ihrem Bestreben, ihre Fähigkeiten zu entwickeln und Arbeit zu finden:

  • Lokale Zweigstellen von United Cerebral Palsy (UCP) bieten Kurse und Hilfe bei der Arbeitssuche an. Sie können auf der Website von UCP nach Ihrer örtlichen Zweigstelle suchen.

  • Zentren für unabhängiges Leben in den Vereinigten Staaten helfen den Menschen ebenfalls, ihre Möglichkeiten zu erkunden. Das Independent Living Research Utilization Program hat auf seiner Website einen Leitfaden mit Standorten.

  • Die Website CareerOneStop kann Ihnen dabei helfen, über Ihre Fähigkeiten nachzudenken und die von Ihnen benötigten Ausbildungen oder Möglichkeiten aufzuspüren.

Wenn Sie sich auf Stellensuche begeben, denken Sie daran, dass das Gesetz für Menschen mit Behinderungen (Americans with Disabilities Act) es einem Arbeitgeber verbietet, einen Bewerber oder Arbeitnehmer aufgrund seiner Behinderung zu diskriminieren. Das Gesetz verpflichtet die Arbeitgeber auch, eine Behinderung des Arbeitnehmers zu berücksichtigen, wenn dies angemessen ist. Wenn Sie zum Beispiel bei einer Arbeit stehen müssen, können Sie einen hohen Hocker benutzen, wenn er Ihnen die Arbeit erleichtert.

Wenn Sie Hilfe brauchen, um über die Runden zu kommen, sollten Sie sich über das Sozialversicherungsprogramm Supplemental Security Income informieren. Menschen mit Behinderungen können dieses Geld für Lebensmittel, Wohnung und Kleidung verwenden.

Freizeitgestaltung

Jeder möchte das Leben genießen, und auch hier spielen Hilfsmittel eine Rolle. Hilfsmittel wie Buchhalter und automatische Umblätterer erleichtern das Lesen. Leichte, wendige Rollstühle ermöglichen es, Basketball und andere Sportarten zu spielen. Mit dem technologischen Fortschritt werden die Möglichkeiten weiter zunehmen.

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