Wie eine Frau mit Auslösern umgeht, der Behandlung Priorität einräumt und andere motiviert, mit der Krankheit zurechtzukommen.
Ich wurde mit spastischer Quadriplegie geboren. Alle meine vier Gliedmaßen - beide Arme und beide Beine - sind für mich nur schwer zu kontrollieren. Ich beschreibe Zerebralparese so, dass sie auf einem Spektrum auftritt. Manche Fälle sind leicht, manche mittelschwer und manche schwer. Bei mir ist die Spastik sehr schwer. Sie beeinträchtigt meinen ganzen Körper: meine Gehfähigkeit, meine Atmung, sogar die Art, wie ich spreche. Ich benutze einen Rollstuhl, um mich fortzubewegen.
Ich habe eine einzigartige Perspektive auf das Leben mit Spastik, weil sich mein Zustand drastisch verändert hat - zum Besseren - als ich erwachsen wurde. Als Kind war meine Spastik so stark, dass ich eine Betreuungsperson brauchte, die alles für mich tat. Ich sprach sehr leise und konnte mich überhaupt nicht artikulieren. Mein Körper war in sich zusammengezogen - meine Arme lagen auf der Brust und meine Beine waren verkrampft. Ich wog etwa 90 Pfund und war klatschnass. Ich konnte mich körperlich nicht mehr bewegen.
Als ich dann 18 Jahre alt und in der Oberstufe war, bekam ich eine Baclofen-Pumpe, ein chirurgisch implantiertes Gerät, das ein Muskelrelaxans direkt in den Wirbelsäulenkanal abgibt. Das hat meine Welt völlig auf den Kopf gestellt, auf eine gute Art und Weise. Baclofen ist ein gängiges Medikament zur Behandlung von Spastizität, aber bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich es dreimal täglich in Tablettenform eingenommen. Als Tablette hatte es kaum Auswirkungen auf meine Symptome, aber durch die Pumpe verabreicht, war die Veränderung dramatisch.
Ein Gleichgewicht finden
Diese neue Behandlung linderte meine Spastik so weit, dass ich - mit viel harter Arbeit und Ausdauer - bei meinem Highschool-Abschluss über die Bühne gehen konnte. Seitdem habe ich einen Bachelor- und einen Master-Abschluss gemacht und lebe allein, ohne eine Pflegeperson.
Es ist klar, dass ich unabhängig sein kann, weil meine Spastik mit diesem Medikament gelindert wurde. Ohne sie wäre es so schlimm, dass ich nicht in der Lage wäre, allein zurechtzukommen. Aber ironischerweise brauche ich auch eine gewisse Spastik, um mich fortzubewegen. Es ist eine Zwickmühle. Die Steifheit, die sie mir verleiht, hilft mir, bestimmte Dinge zu tun.
Wenn ich zum Beispiel meine Baclofen-Dosis erhöhe, um die Schmerzen zu lindern, stelle ich fest, dass ich viel häufiger stürze. Ich weiß nicht, wie ich mich mit lockeren Muskeln bewegen soll. Es hat eine Weile gedauert, bis ich erkannt habe, dass es einen "Sweet Spot" der Medikamentendosierung gibt, der die Schmerzen etwas lindert, mir aber immer noch die nötige Stabilität gibt, um mich fortzubewegen, ohne zu stürzen. Ich möchte lieber mit leichten Schmerzen zurechtkommen und mich selbständig fortbewegen können, als schmerzfrei zu sein und ständig zu stürzen. Seit ich beschlossen habe, meine Medikamente nicht mehr zu erhöhen, bin ich seit über einem Jahr nicht mehr gestürzt.
Wie ich es schaffe
Kaltes Wetter ist mein Hauptstressfaktor für Spastizität. Wenn es draußen kalt wird, werde ich zum Stubenhocker und meide die Kälte so weit wie möglich. Flaches Liegen kann sie auslösen, ebenso wie Verstopfung. Es ist ein frustrierender Kreislauf, weil Spastizität Verstopfung verursachen kann, die dann wiederum zu mehr Spastizität führt. Ich versuche also, alles zu tun, was ich kann, um aus diesem Kreislauf herauszukommen.
Es hilft ungemein, so aktiv wie möglich zu sein. Jede Zeit, die ich aus dem Rollstuhl heraus verbringen kann, jede Gelegenheit, die sich mir bietet, um aufzustehen oder mich zu strecken, nutze ich. Wenn ich in meinem Stuhl sitze und mich nicht bewege, wird es eher schlimmer als besser.
Zusätzlich zu meiner Pumpe nehme ich auch eine andere Art von Muskelrelaxans, und CBD-Öl hilft auch sehr. Ich war in der Vergangenheit bei einem Physiotherapeuten und habe Übungen und Dehnübungen gelernt, die ich machen kann, um meine Muskeln so geschmeidig wie möglich zu halten.
Spastizität zu meinen Bedingungen
Der Umgang mit der Spastik hat auch emotionale Auswirkungen. Da meine Art der zerebralen Lähmung meinen ganzen Körper betrifft, wirkt sie sich auf die Art und Weise aus, wie ich spreche und atme. Ich muss bestimmte Gesichtsausdrücke machen, um meine Worte herauszubekommen. In der Vergangenheit hatte ich immer wieder mit der Unsicherheit zu kämpfen, wie ich beim Sprechen aussehe. Aber ich habe das Glück, dass ich meine Unsicherheiten in eine größere Aufgabe für mich und für andere Menschen, die in ihrem Leben mit Spastizität zu tun haben, umwandeln konnte.
Ich arbeite im Behindertensektor als Betriebsleiter einer Online-Community-Plattform für Behinderte. Bei meiner früheren Arbeit mit Menschen mit Rückenmarksverletzungen habe ich festgestellt, dass es all diese Podcasts und Ressourcen für Menschen mit Lähmungen gibt. Und mir fiel auf, dass ich diese Art von Hilfsmitteln für Menschen mit Cerebralparese nicht oft gesehen habe. Als ich danach googelte, tauchte es als eine Behinderung im Kindesalter auf. Aber aus Kindern mit zerebraler Lähmung werden Erwachsene, und auch wir brauchen Unterstützung, und so beschloss ich, ein Hilfsmittel speziell für Erwachsene mit zerebraler Lähmung zu erstellen.
Eine Gemeinschaft, die es kapiert
Ich gründete eine Online-YouTube- und Podcast-Plattform, auf der Geschichten von Menschen mit zerebraler Kinderlähmung veröffentlicht werden. Ich habe sie Spastic Chatter genannt, um das Wort Spastiker zurückzuerobern. Ich rufe mich selbst heraus, bevor es jemand anderes tun kann. Ich möchte es zu etwas Positivem machen.
Ich veranstalte wöchentlich unzensierte Chats mit Menschen darüber, wie es wirklich ist, diese Art von Behinderung zu haben. In diesen Gesprächen lerne ich jeden Tag etwas Neues. Die Menschen stellen meine Sichtweise in Frage. Nicht jeder hat die gleiche Sichtweise wie man selbst. Es ist toll, die Vielfalt der Erfahrungen der Menschen zu sehen und sich dennoch mit der gemeinsamen Erfahrung unseres Leidens auseinanderzusetzen. Wir sind alle unterschiedlich betroffen, aber wir haben eine Sprache, die zwischen uns Sinn macht.
Ich habe einen langen Weg hinter mir, seit ich das 90 Pfund schwere, stille Mädchen war, das Hilfe brauchte, um sich fortzubewegen. Ich bin Motivationsrednerin und engagiere mich leidenschaftlich für die Belange von Behinderten? Ich wiege 145 Pfund und bin in der Lage, meine Geschichte mit Selbstvertrauen zu erzählen.
Es mag kitschig klingen, aber wenn man mit Spastik zu tun hat, wird es besser. Sie müssen nur den für Sie richtigen Weg finden, damit umzugehen. Es braucht etwas Arbeit, um das richtige Programm zu finden, sei es Bewegung, Medikamente oder andere Therapien. Und an manchen Tagen wird es schlimmer sein als an anderen. Aber machen Sie weiter, bis Sie Ihren optimalen Punkt gefunden haben.
