Sowohl kurz- als auch langfristige Komplikationen sind bei akuter hepatischer Porphyrie möglich. Erfahren Sie mehr darüber, was Sie erwarten können.
Chronische Symptome
Schmerzen. Die Schmerzen, die nach einem schweren Anfall auftreten, gehen normalerweise wieder weg. Manche Menschen haben jedoch Nervenschäden, die anhaltende Schmerzen verursachen können. Wenn Ihre Schmerzen nicht besser werden, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Er kann Sie an einen Nervenspezialisten, einen Neurologen, überweisen. Sie können auch einen Spezialisten für Schmerztherapie aufsuchen.
Anhaltende Lähmung. Ihr Arzt nennt dies möglicherweise Restparese. Lähmungen, die während eines akuten Anfalls auftreten, verschwinden normalerweise mit der Behandlung. Bei manchen Menschen kann sie aber auch dauerhaft sein. Wenn dies der Fall ist, wird Ihr Arzt neben der medizinischen Behandlung verschiedene Arten der Rehabilitation empfehlen. Dazu können gehören:
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Physikalische Therapie (z. B. Wärme, Massage und Bewegung)
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Beschäftigungstherapie, um zu lernen, wie man alltägliche Aufgaben erledigt
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Hilfsmittel, die Ihnen helfen, sich besser fortzubewegen, wie Rollstühle, Scooter, Stützen, Gehhilfen und Stöcke
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Hilfreiche Technik wie spezielle Computer, Beleuchtung, Telefone und Steuerungen, die Ihnen beim Autofahren helfen können.
Wenn Sie schwere Symptome haben, könnte eine Lebertransplantation in Frage kommen. Ihr Arzt wird Ihnen sagen, ob dies für Sie das Richtige ist.
Überwachung auf Komplikationen
Regelmäßige Arztbesuche (mindestens einmal pro Jahr) können dazu beitragen, viele dieser chronischen Komplikationen zu vermeiden. Bei Ihren Arztbesuchen werden Sie möglicherweise auf schwerwiegendere Komplikationen untersucht. Eine frühzeitige Behandlung ist entscheidend, damit Sie Ihre Krankheit so gut wie möglich in den Griff bekommen.
Hoher Blutdruck und Nierenschäden. Ihr Arzt kontrolliert wahrscheinlich regelmäßig Ihren Blutdruck. Außerdem werden Sie Blutuntersuchungen durchführen lassen, um festzustellen, wie gut Ihre Nieren arbeiten. Falls erforderlich, werden Ihnen Blutdruckmedikamente verabreicht, um den hohen Blutdruck zu behandeln und Ihre Nieren zu schützen.
Leberkrebs. Um nach Anzeichen von Leberkrebs zu suchen, kann Ihr Arzt Sie bitten, ab dem Alter von 50 Jahren jedes Jahr eine Ultraschalluntersuchung durchführen zu lassen. Wenn Sie keine Leberschäden haben, kann der Test ab dem 60. Lebensjahr jährlich durchgeführt werden.
Abnormale Eisenwerte. Ihr Arzt wird wahrscheinlich regelmäßig überprüfen, wie viel Eisen sich in Ihrem Blut befindet. Wenn Sie zu viel Eisen im Blut haben, kann Ihr Arzt Ihnen eine kleine Menge Blut abnehmen (Phlebotomie). Dadurch erhält Ihr Körper weniger eisenhaltige rote Blutkörperchen, was Ihren Eisenwert senkt.
Vorhersage
Manche Menschen mit AHP haben schwere Anfälle, die zu langfristigen Komplikationen führen können. Andere haben nur wenige Symptome. Und wieder andere haben solche, die mit vorbeugenden Maßnahmen und einer schnellen Behandlung gut kontrolliert werden können. Im Allgemeinen sind die Aussichten für viele Menschen mit AHP gut.
