Unterstützung und Ratschläge für das Leben mit Myasthenia gravis

Führende Myasthenia-Gravis-Experten und -Befürworter geben Tipps und Ratschläge, die das Leben mit MG erleichtern.

Unterstützung und Ratschläge für das Leben mit Myasthenia gravis

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Nehmen Sie sich Zeit, um die richtige Behandlung zu finden

Myasthenia gravis ist bei den meisten Menschen behandelbar, aber es kann einige Zeit dauern, bis die besten Optionen für Sie gefunden sind. Das erste Jahr kann die größte Herausforderung sein, wenn wir die Behandlung einleiten. Aber Sie und Ihr Arzt werden im Laufe der Zeit gemeinsam daran arbeiten, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Es gibt inzwischen eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten, und es ist wichtig, dass Sie die für Sie beste Strategie finden.

Richard Nowak, MD, Direktor der Yale Myasthenia Gravis Clinic, New Haven, CT.

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Vorsicht vor Medikamenten, die MG verschlimmern

Es ist nicht klar, warum bestimmte Medikamente die MG verschlimmern, aber es ist wichtig, dass Sie und Ihr Arzt sich dessen bewusst sind. Eine Liste finden Sie unter myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Wenn Sie bemerken, dass sich Ihre Schwäche verschlimmert, informieren Sie Ihren Arzt.

Jeff Guptill, MD, Direktor, Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC. ?

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Seien Sie nett zu sich selbst

MG kann dazu führen, dass Sie sich schwach fühlen, aber Sie haben es in der Hand, durch Selbstfürsorge etwas zu verändern. Dazu gehört, dass Sie sich nahrhaft ernähren, so aktiv wie möglich sind, sich ausreichend ausruhen und Stress bewältigen. Anstatt zu versuchen, sich durchzudrängen, sollten Sie sich Zeit für Ruhepausen nehmen. Das kann bedeuten, dass Sie Ruhezeiten in Ihren Arbeitstag einbauen oder mitten im Treppensteigen eine Pause einlegen.

Joan Wincentsen, Geschäftsführerin, Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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Finden Sie das richtige Unterstützungsteam

Versuchen Sie, einen erfahrenen Neurologen zu finden. Suchen Sie ein spezialisiertes Zentrum auf, z. B. ein akademisches medizinisches Zentrum. Informieren Sie sich bei zuverlässigen Quellen wie der Myasthenia Gravis Foundation of America und lokalen MG-Stiftungen. Die meisten Patienten können erfolgreich behandelt werden und sind oft diejenigen, die nicht online posten.

Henry J. Kaminski, MD, Lehrstuhl für Neurologie, George Washington University.

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Übung zum Ausgleich von Schwäche

Bewegung hat einen großen Nutzen für die MG. Ich bitte meine Patienten, sich zu bewegen, wenn sie sich am besten fühlen. Für die meisten ist das in der Regel der Morgen. Erwägen Sie die Einnahme von Pyridostigmin direkt vor dem Training und teilen Sie das Training in kürzere Abschnitte auf, die verschiedene Muskeln beanspruchen. Benutzen Sie zum Beispiel das stationäre Fahrrad und wechseln Sie dann zum Armtraining.

Rabia Malik, MD, Neurologin, Rush University Medical Center, Chicago.

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Tests und Medikamente verfolgen und auflisten

Wenn ich neue Patienten mit MG sehe, kann es schwierig sein, Testergebnisse und Medikamente, die sie ausprobiert haben, aufzuspüren. Diese Informationen sind entscheidend. Bewahren Sie eine Liste der Tests und der Orte, an denen sie durchgeführt wurden, auf, auch wenn Sie die Ergebnisse nicht haben. Führen Sie eine Liste der Medikamente, ihrer Dosierung und der Gründe, warum sie abgesetzt wurden. Dies wird Ihre Zeit beim Neurologen produktiver machen.

Leeann Burton, MD, neuromuskuläre Neurologin, Massachusetts General Hospital, Boston.

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Denken Sie über Ihre Müdigkeit nach

Müdigkeit ist bei MG häufig. Es ist jedoch wichtig, andere mögliche Ursachen in Betracht zu ziehen, die möglicherweise eine andere Behandlung erfordern. Möglicherweise müssen Sie auf Schlafapnoe untersucht werden, die bei Erkrankungen wie MG häufig auftritt. Eine Schilddrüsenunterfunktion, eine unausgewogene Ernährung, bestimmte Medikamente und eine depressive Stimmung sind weitere Ursachen, die mit Ihrem Arzt besprochen werden sollten.

Madhu Soni, MD, außerordentlicher Professor für neurologische Wissenschaften, Rush University Medical Center, Chicago.

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Quellen | Medizinisch überprüft am 10/07/2021 Überprüft von Neha Pathak, MD am 07. Oktober 2021

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