Wie ist es, mit Myasthenia gravis zu leben? Ein Betroffener führt Sie durch einen typischen Tag in seinem Leben.
Mein tägliches Leben mit Myasthenia gravis
Von Alexandria Edwards, erzählt von Keri Wiginton
Ich habe schwere, refraktäre MG. Ich bin jetzt 25. Aber meine Symptome begannen, als ich 15 war. Ich war in der Schule, und meine Sprache begann zu lallen. Meine Beine brachen zusammen. Ich fühlte mich sehr schwach. Sie dachten, ich hätte vielleicht einen Schlaganfall gehabt. Ein Arzt vermutete, dass es sich um Migräne handeln könnte.
In Wirklichkeit hatte ich Myasthenia gravis. Aber ich erfuhr erst einige Jahre später von meiner Krankheit und bekam auch nicht die richtige Behandlung.
Wie wurde bei mir Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert?
Meine MG-Symptome kamen und gingen während meiner gesamten späten Teenagerzeit und Anfang der 20er Jahre. Ich hatte mit Episoden undeutlicher Sprache, hängenden Augen, Doppeltsehen und Muskelschwäche zu kämpfen. Ich ließ willkürlich Dinge fallen oder fiel hin. Ich dachte, ich sei einfach ungeschickt.
Als ich 22 war, wurde es noch viel schlimmer. Ich begann, Probleme beim Kauen, Schlucken und Atmen zu haben. Einmal verschwand meine Stimme ganz. Ich ging in die Notaufnahme, aber niemand wusste, was los war. Man riet mir, meinen Hausarzt aufzusuchen.
Mein Hausarzt vermutete MG, aber meine Antikörpertests waren zu diesem Zeitpunkt negativ. Ich ging, ohne klare Antworten zu erhalten.
Einen Monat später landete ich wieder im Krankenhaus.
Es war der Tag nach Thanksgiving. Ich ging auf die Toilette und blieb auf der Toilette stecken. Meine Beine funktionierten nicht. Ich hatte Mühe zu atmen. Mein Kopf sackte ab, und das undeutliche Sprechen kam zurück. Ich war am ganzen Körper schwach.
Meine Familie brachte mich sofort in die Notaufnahme. Wir erfuhren, dass ich eine Verschlimmerung der Myasthenia gravis hatte. Ich begann, eine niedrige Dosis eines Medikaments zu nehmen, das die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln unterstützt. Außerdem verabreichten sie mir ein Steroid, das mein Immunsystem unterdrückt.
Ich dachte, danach würde alles gut werden. Aber niemand erklärte mir, wie ich mein tägliches Leben ändern musste, um mit MG zu leben. Im Laufe des nächsten Jahres musste ich öfter in die Notaufnahme. Ich erlitt sogar einen Atemstillstand und hatte meine erste MG-Krise.
Aber schließlich fand ich gute neuromuskuläre Spezialisten, die mir halfen, einen langfristigen Plan zu entwickeln.
Fortsetzung
Wie sehen meine Vormittage aus?
Ich wache um 8 Uhr morgens auf und nehme meine erste Dosis Medikamente ein. Ohne sie kann ich nicht aus dem Bett aufstehen und funktionieren. Ich liege etwa eine Stunde im Bett und warte, bis die Wirkung einsetzt. Dann stehe ich auf und mache mir Kaffee und Frühstück. Ich liebe Pommes frites und Eier Benedict mit Rösti.
Wenn ich esse, nehme ich den Rest meiner Tabletten ein. Sie enthalten ein weiteres Medikament, das mein Immunsystem unterdrückt.?
Nach dem Frühstück ziehe ich mich an. Das kann anstrengend sein. Ich muss mich danach ausruhen. Wenn ich mich dazu in der Lage fühle, passe ich auf meine 5 Monate alte Nichte auf, damit meine Mutter ihr Frühstück machen kann. Meine Nichte wiegt 15 Pfund, deshalb kann ich sie nicht sehr lange halten. Aber ich spiele mit ihr, so gut ich kann.
Irgendwann am Morgen gehe ich gerne draußen spazieren, vielleicht zum Briefkasten. Aber nur, wenn es kühl genug ist. Meine Symptome verschlimmern sich in der Hitze.
Dann nehme ich mir etwas Zeit, um auf Facebook zu gehen und MG-Gruppen zu besuchen. Ich biete gerne hilfreiche Ratschläge an, wenn ich kann. Zum Beispiel können Menschen Probleme haben, eine Diagnose zu erhalten oder Probleme mit ihrer IVIg-Behandlung. Das ist eine Infusion, die ich über eine Vene in meinem Arm bekomme. Sie beeinflusst, wie meine Antikörper wirken.
Ich nehme meine Medikamente alle 3 1/2 Stunden ein, das heißt, die zweite Dosis nehme ich gegen 11:30 Uhr ein. Wenn ich nicht zu müde bin, mache ich es mir selbst. Wenn ich dazu nicht in der Lage bin, hilft mir meine Mutter. Meine Energie hängt davon ab, wo ich mich in meinem IVIg-Zyklus befinde.
An einem guten Tag kann ich so ziemlich alles essen, was ich will. Aber das schließt keine wirklich knusprigen Sachen ein. Und große Burger oder zähe Steaks stehen nicht auf meinem Speiseplan.
Aber manchmal kann ich nicht so gut schlucken. An solchen Tagen mache ich mir eine Suppe oder etwas Weiches. Oder ich schneide alles in wirklich kleine Stücke.
Fortsetzung
Wenn ich überhaupt nicht schlucken kann - was etwa einmal am Tag vorkommt - bekomme ich meine gesamte Nahrung und Medikamente über eine Magensonde. Ich habe mir eine durch den Magen legen lassen. Ich brauche sie, weil sich das Schluckproblem trotz der Behandlung nie ganz gelöst hat.
Vielleicht gehe ich am Nachmittag einkaufen. Wenn ich das tue, nehme ich meine Gehhilfe mit. Ich kann kurze Strecken ohne Pause gehen, z. B. zum Briefkasten, aber ich kann nicht lange ohne Hilfe durch einen Lebensmittelladen schlendern.
Und wenn ich zu etwas wie einer ganztägigen Abschlussfeier muss, nehme ich meinen Rollstuhl mit.
Wo verbringe ich meine Zeit?
Ich bin viel zu Hause, aber es gibt viel zu tun. Ich bin sehr eng mit meiner Familie verbunden. Wir machen viele verschiedene Dinge zusammen. Wir sehen fern, spielen Brettspiele oder spielen Videospiele.
Außerdem helfe ich bei der Betreuung meiner Nichte; Babys nehmen viel Zeit in Anspruch.
Meine Tage verbringe ich nicht in einem Job. Aber ich habe eine Kosmetikschule besucht, bevor meine Symptome wirklich schlimm wurden. Ich interessiere mich sehr für Hautpflege und Selbstfürsorge. Ich experimentiere gern mit Haar- und Gesichtsbehandlungen. Das tue ich auch für meine Mutter. Das ist meine Sprache der Liebe und eine Möglichkeit, ihr meine Wertschätzung zu zeigen.
Fortsetzung
Welche Tipps und Hilfsmittel sind für das Leben mit MG hilfreich?
Ich ändere viele meiner täglichen Aufgaben. Aber ich bin gut darin, mich anzupassen.
Kochen zum Beispiel. Es macht Spaß, und ich nutze es als kreatives Ventil. Aber es hilft, Mahlzeiten in Etappen zuzubereiten. Ich bereite alles vor und lege alles in den Kühlschrank. Das eigentliche Kochen kommt später, und ich stütze mich auf meine Gehhilfe oder ruhe mich in einem Stuhl neben dem Herd aus.
Dann kommt das Baden. Ich glaube, die meisten Leute springen unter die Dusche und denken sich nichts dabei. Aber für mich ist das nicht so einfach. Es braucht viel Energie, um sauber zu werden.
Aber ich finde Duschen wirklich entspannend, besonders wenn ich mich gestresst oder niedergeschlagen fühle. Mein Duschstuhl hat den ganzen Unterschied gemacht. Vorher musste ich mich in die Wanne setzen und um Hilfe bitten, wenn ich aus der Wanne herauskommen wollte.
Wenn Sie MG haben, sollten Sie sich nicht scheuen, sich Hilfsmittel zuzulegen, die Ihnen helfen, den Tag zu überstehen.
Diese Dinge sind kein Zeichen dafür, dass du aufgibst. Du nimmst dein Leben einfach selbst in die Hand, um die Dinge ein wenig einfacher zu machen.
Jeder Tag ist anders
Ich habe ziemlich oft einen Schub. Obwohl jeder Teil meiner Behandlung dazu beiträgt, dass es mir gut geht, haben die Medikamente meine Krankheit nicht geheilt.
Es kann sein, dass ich immer wieder Pausen zwischen den Aktivitäten einlegen muss. Aber es ist ein guter Tag, wenn ich mich bewegen und Dinge erledigen kann. An einem schlechten Tag bin ich komplett ans Bett gefesselt. Schwere Krankheitsschübe wie dieser werden in der Regel nicht besser, bis ich meine Infusionen bekomme. Ich habe das große Glück, dass ich diese etwa alle 2 Wochen zu Hause bekomme.
MG ist eine ernste Krankheit. Aber gehen Sie nicht davon aus, dass wir nicht an lustigen Dingen teilnehmen können. Laden Sie uns ein. Vielleicht fühlen wir uns gut genug, um zu gehen. Ich weiß, dass ich es zu schätzen weiß, wenn ich die Wahl habe, ob ich ja oder nein sage. Manchmal kann ich Sie überraschen.
