Chassity Stewart kämpfte über ein Jahrzehnt lang mit den Symptomen der Spondylitis ankylosans, bevor sie mit einem Biologikum Linderung fand. Hier ist, was sie Sie wissen lassen möchte.
Endlich ein Biologikum zur Behandlung meiner Spondylitis ankylosans
Von Chassity Stewart, erzählt von Hallie Levine
Autoimmunkrankheiten sind für mich nichts Neues: Bei mir wurde 2003 Colitis ulcerosa, eine Form der entzündlichen Darmerkrankung, diagnostiziert. Dennoch litt ich jahrelang unwissentlich unter den Symptomen der Spondylitis ankylosans (AS), von denen ich einige fälschlicherweise mit meiner Colitis ulcerosa in Verbindung brachte. Glücklicherweise wurde bei mir 2019 AS diagnostiziert und ich erhielt innerhalb eines Jahres die notwendige Behandlung. Mein Weg zu einem Biologikum war lang und oft schmerzhaft. Aber es war die richtige Entscheidung für mich, wie für viele Patienten mit AS.
Drücken und drücken Sie, bis Sie die richtige Diagnose erhalten
Die meisten Menschen wissen nicht, dass CED und AS Hand in Hand gehen können. Bis zu 10 % aller Patienten, bei denen schließlich AS diagnostiziert wird, haben beides. Ich hatte jahrelang immer wieder Symptome wie starke Hüft- und Rückenschmerzen, aber die Ärzte taten sie immer als Teil der allgemeinen Entzündung im Zusammenhang mit meiner Colitis ulcerosa ab.
Mit der Zeit verschlimmerten sich meine Symptome. Eines Tages wachte ich auf und hatte ein Knie, das auf mysteriöse Weise wie ein Softball angeschwollen war. Die Schwellung hielt einige Wochen an, bevor sie schließlich wieder verschwand. Ein paar Wochen später war es dann mein Handgelenk oder mein Knie. Mit der Zeit war sogar mein Kiefer davon betroffen. Er war so geschwollen, dass ich ihn nur mit Mühe schließen konnte. Es war wirklich beängstigend, und kein Arzt konnte mir eine andere Lösung als nichtsteroidale Entzündungshemmer oder Steroide anbieten. Aber diese schienen mir wie oberflächliche Lösungen für ein sehr tiefgreifendes Problem. Im Jahr 2019 ging ich schließlich zu einem Rheumatologen, der Röntgenaufnahmen machte und bei mir sofort AS diagnostizierte.
Nutzen und Risiken abwägen
Anfang der 2000er Jahre, als bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, schlugen meine Ärzte tatsächlich ein Biologikum vor. Damals gab es jedoch einige frühe Studien, die darauf hindeuteten, dass die Einnahme von Biologika ein bis zu dreifach erhöhtes Krebsrisiko haben könnte. Es gab auch nur wenige Daten darüber, wie sicher diese Medikamente während der Schwangerschaft eingesetzt werden können.
Als bei mir im Jahr 2019 AS diagnostiziert wurde, hatte sich die Meinung völlig geändert. Es gab beruhigende Nachrichten, dass Biologika das Krebsrisiko nicht erhöhen und dass die meisten von ihnen während der Schwangerschaft sicher angewendet werden können. Meine Rheumatologin war sogar der Meinung, dass es viel schlimmer wäre, die Entzündung meiner AS unkontrolliert weiterlaufen zu lassen und in meinem Körper Verwüstung anzurichten.
Ich stimmte ihr zu. Ich hatte nicht nur Schmerzen und Schwellungen in meinen Gelenken: Ich litt auch an einer Augenentzündung, einer Uveitis. Ich habe drei junge Mädchen im Alter von 13, 10 und 5 Jahren, und sie brauchen mich, um so gesund wie möglich zu bleiben. Ich machte mir Sorgen, was AS mit dem Rest meiner Organe anstellen würde. Ich hatte bereits Medikamente wie Entzündungshemmer und Steroide sowie ergänzende Behandlungen wie Akupunktur ausprobiert. Es schien an der Zeit, einen neuen Weg einzuschlagen.
Fortsetzung
Geben Sie nicht nach dem ersten Versuch auf
Es gibt derzeit sechs von der FDA zugelassene Biologika für AS. Wenn also das erste Medikament, das Sie bekommen, nicht wirkt oder extreme Nebenwirkungen verursacht, sollten Sie nicht gleich das Handtuch werfen. Das erste, das ich ausprobiert habe, war Infliximab (Remicade). Nach der ersten Infusion landete ich mit starken Gelenkschmerzen und einem Ausschlag am ganzen Körper in der Notaufnahme. Das hielt 24 Stunden lang an. Ich hatte noch nie zuvor so starke Schmerzen gehabt. Es tat weh, sich zu bewegen, und ich konnte mich nicht einmal aufsetzen oder umdrehen. Mein Rheumatologe hielt das für einen Zufall und empfahl mir, es noch einmal zu versuchen. Eine halbe Stunde nach der zweiten Infusion hatte ich eine anaphylaktische Reaktion mit Nesselsucht und Atembeschwerden.
Ich hatte Angst, danach ein anderes Biologikum auszuprobieren, aber mein Rheumatologe schlug vor, es noch einmal zu versuchen. Diesmal wirkte das Medikament wie ein Zauber. Ich sprach schnell und ohne Nebenwirkungen darauf an. Zum Glück gibt es inzwischen so viele Biologika zur Behandlung von AS, dass es, wenn man auf das erste, zweite oder dritte nicht anspricht, immer noch weitere Optionen gibt, bis man das richtige gefunden hat.
Biologika könnten das Spiel verändern
Das Schlimmste an AS waren die Schwellungen um meine Gelenke herum. Oft war ich so geschwollen, dass ich mich nicht bewegen konnte. Jetzt habe ich keine Schwellungen mehr. Ich habe zwar immer noch Steifheit und Schmerzen, aber es ist viel einfacher, damit umzugehen als mit den ständigen Schwellungen. Für mich ist Bewegung das A und O. Wenn ich mich zwinge, mich zu bewegen und Dinge zu tun, werden die Schmerzen und die Steifheit schnell besser. Endlich, nach Jahren der unerbittlichen Beschwerden, habe ich das Gefühl, dass ich mein Leben zurück habe.
Aber es ist mehr als nur die Tatsache, dass die Biologika meine Symptome lindern. Ich weiß auch, dass sie die Entzündung eindämmen, die mein Risiko für andere Erkrankungen wie Herzkrankheiten oder sogar bestimmte Krebsarten wie Lymphome erhöht. Das gibt mir die Gewissheit, dass ich genau das tue, was ich tun muss, um ein langes, gesundes und relativ schmerzfreies Leben zu führen.
