Als Betreuer einer demenzkranken Person wissen Sie, wie es ist, mit den Symptomen umzugehen. Hier erfahren Sie, wie es ist, sie zu erleben.
Sie wissen, wie frustrierend und herzzerreißend Demenzsymptome aus der Sicht einer Pflegeperson sind. Sie kennen den Schmerz, wenn Sie mit ansehen müssen, wie ein geliebter Mensch langsam entgleitet. Aber wie ist es für sie selbst? Wie ist es für eine Person, die langsam - oder manchmal auch schnell - fast alles vergisst, was sie jemals wusste?
Demenz ist letztlich ein einsames Leiden, und Sie können nie wirklich wissen, wie es für Ihren geliebten Menschen ist. Aber wenn man Experten C und Menschen befragt, die sich selbst im Frühstadium der Krankheit C befinden, kann man eine Vorstellung davon bekommen.
Es ist verheerend, sagt Mary Ann Becklenberg aus Dyer, Ind., bei der 2008 im Alter von 62 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde. Ich bin mir all der kleinen und großen Bereiche, in denen ich nicht mehr kompetent bin, sehr bewusst. Es ist so schwer, mit meinen eigenen Unzulänglichkeiten zurechtzukommen.
Wenn Sie etwas über die andere Seite erfahren, über die Demenzsymptome hinaus, die Sie sehen, könnten Sie sich Ihrem geliebten Menschen näher fühlen. Es könnte Sie auch zu einem verständnisvolleren und effektiveren Betreuer machen.
Gedächtnisverlust: Alles ist verschwommener geworden
Demenzsymptome entstehen durch Schädigungen des Gehirns, die durch Krankheiten oder Verletzungen verursacht werden. Wenn Gehirnzellen absterben, wird es schwierig oder unmöglich, neue Erinnerungen zu speichern oder auf alte zuzugreifen. Manchmal tritt Demenz plötzlich auf, etwa nach einem Schlaganfall oder einer Kopfverletzung. Oft tritt sie aber auch schleichend auf und ist die Folge von Krankheiten wie Alzheimer oder Parkinson. Die meisten Ursachen der Demenz können nicht rückgängig gemacht werden.
Mary Ann Becklenberg befindet sich im Frühstadium der Alzheimer-Krankheit, aber ihre Demenzsymptome haben ihr Leben bereits stark beeinträchtigt. Im Jahr 2006 musste sie ihre Stelle als klinische Sozialarbeiterin aufgeben, weil sie ihren Verpflichtungen nicht mehr nachkommen konnte. Die Welt wurde viel undefinierter als zuvor, sagt Becklenberg. Alles wurde unschärfer.
Die Diagnose kam erst später. John Becklenberg sagt, dass er zum ersten Mal wusste, dass seine Frau an Alzheimer erkrankt war, nachdem sie von einer einmonatigen Reise nach Kalifornien zurückgekehrt war. Ich war eine Woche lang mit ihr dort, sagt er. Aber als sie zurückkam, erinnerte sie sich nicht mehr daran, dass ich überhaupt dort gewesen war.
Das war so schwer, sagt Mary Ann Becklenberg, die jetzt als Beraterin der Alzheimers Association im Frühstadium tätig ist. John zählte all diese Dinge auf, die wir unternommen hatten, und Orte, an denen wir waren, und ich konnte mich an nichts davon erinnern. In diesem Moment wussten wir es.
Demenzsymptome: Was Gedächtnisverlust bedeutet
Manche Menschen denken bei Gedächtnisverlust nur oberflächlich an das Vergessen von Wörtern oder Namen. Aber es ist viel tiefgreifender als das. Alles, was wir tun, basiert auf dem Gedächtnis. Wenn Sie in die Küche gehen, um das Abendessen zuzubereiten, tun Sie das fast unbewusst. Sie holen Lebensmittel aus dem Kühlschrank, schalten den Ofen ein, holen Teller und Besteck heraus. Ihre Erinnerungen sind die Grundlage und geben Ihnen einen Kontext für das, was Sie in einer bestimmten Situation tun sollen.
Bei einer Person mit Demenz ist dieser Zusammenhang nicht mehr gegeben. Eine Frau mit Alzheimer kann eine Küche betreten und keine Ahnung haben, warum sie dort war oder was sie tun sollte. Sie ist vielleicht noch in der Lage, ein Abendessen zuzubereiten, vor allem in den frühen Stadien der Krankheit, aber es ist ein Kampf. Jeder Schritt muss durchdacht und durchgespielt werden. Deshalb neigen Menschen mit Demenz dazu, langsamer zu handeln, als sie es früher getan haben.
Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit können die Handlungen eines Menschen mit Demenz irrational erscheinen. Aber Beth Kallmyer, MSW, Leiterin der Klientendienste des nationalen Büros der Alzheimer's Association in Chicago, sagt, dass sie oft einer Art verzerrter Logik folgen.
Unser Gehirn ist darauf ausgelegt, zu denken, sagt Kallmyer, und selbst wenn das Gehirn durch eine Krankheit wie Alzheimer geschädigt ist, kämpft es immer noch mit dem Denken. Das Problem ist, dass das Gehirn mit dem Verlust von Erinnerungen einfach nicht mehr genug Informationen hat, um Situationen richtig zu interpretieren.
Demenzsymptome: Was Pflegekräfte wissen sollten
Als Pflegeperson empfinden Sie bestimmte Demenzsymptome vielleicht als frustrierend, verwirrend und manchmal auch beängstigend. Aber was ist die andere Seite der Geschichte? Was tut - und fühlt - Ihre Mutter, wenn sie ihren Ehering in den Gefrierschrank legt oder Sie beschuldigt, sie bestohlen zu haben? Hier sind einige Anhaltspunkte, um das Verhalten von Demenzkranken zu verstehen.
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Vergessen.
Der Gedächtnisverlust ist natürlich das Hauptsymptom der Demenz. Wie ist das zu verstehen? Wir alle haben schon einmal die Enttäuschung erlebt, dass wir unsere Schlüssel verloren haben, Sekunden nachdem wir sie in den Händen hielten. Stellen Sie sich diese Frustration vor, vergrößert und ständig wiederholt im Laufe des Tages. Sie wissen, dass sie ihr Gedächtnis verlieren. Stellen Sie sich vor, wie Sie sich fühlen würden, wenn jemand Ihre Enkelin zu Ihnen brächte und Sie nicht wüssten, wer sie ist, sagt Kallmyer. Sie wissen, dass Sie wissen sollten, wer sie ist, aber Sie wissen es einfach nicht. Besonders verwirrend für das Pflegepersonal ist, dass die Krankheit zwar fortschreitet, aber einzelne Erinnerungen immer wieder auftauchen können. An einem Tag weiß Ihre Mutter nicht mehr, wie man den Ofen anschaltet. Am nächsten Tag gelingt es ihr, einen Truthahn zu braten. Diese Art von Inkonsistenz ist ein typisches Demenzsymptom.
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Kommunikationsschwierigkeiten.
Ein Symptom im Frühstadium der Demenz ist die Schwierigkeit, Gesprächen zu folgen, auch wenn die betroffene Person dies gut verbergen kann. Manchmal ist es wirklich einfacher, mitzumachen - zu lachen und so zu tun, als ob ich wüsste, worüber die Person spricht", sagt Becklenberg. Man könnte sagen, ich tue es, um mein Gesicht zu wahren, und das ist verständlich, sagen Experten. Es ist ein natürlicher Wunsch, die Demütigung zu vermeiden, immer wieder sagen zu müssen: "Ich kann mich nicht erinnern".Mit dem Fortschreiten der Krankheit verschlimmern sich diese Demenzsymptome. Die Sprache einer Person kann künstlich komplex und verzerrt werden, wenn sie sich mit den unzähligen Wörtern, die aus ihrem Wortschatz verschwunden sind, zurechtfindet. Irgendwann kommt der Punkt, an dem sie selbst grundlegende Bedürfnisse nur noch schwer artikulieren können. Manchmal kann eine Pflegekraft nur raten", sagt Kallmyer.
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Lüge und Konfabulation.
Ziemlich schnell lernen die Pflegenden, dass sie den Antworten ihrer Angehörigen nicht einmal auf so einfache Fragen wie "Was hast du zu Mittag gegessen? Diese offensichtlichen Lügen können dazu führen, dass sich die Pflegenden verraten und wütend fühlen.
Es stimmt, dass Menschen mit Demenz in den frühen Stadien der Krankheit flunkern können, um ihren Gedächtnisverlust zu vertuschen. Aber die meisten Lügen sind eher ein Symptom der Demenz als eine absichtliche Täuschung. Sie sind eher ein unbewusster Abwehrmechanismus, sagt Kallmyer. Genauer gesagt handelt es sich um Konfabulation - das unbewusste Ersetzen verlorener Erinnerungen durch Erfindungen - was steckt hinter diesem Demenzsymptom? Unser Gehirn versucht ständig, den Dingen einen Sinn zu geben, die Informationen, die wir aufnehmen, zu ordnen. Bei einer Demenzerkrankung gehen jedoch ständig ganze Erlebnisse verloren, was es dem Gehirn schwer macht, sich zu orientieren. Das Unterbewusstsein füllt dann die Lücken, indem es eine alte Erinnerung einfügt oder eine plausible Alternative findet... Als Betreuer sind Sie vielleicht beunruhigt, wenn Ihr Vater sich zum Weihnachtsessen hinsetzt und sagt: "Frohes Thanksgiving! Aber aus seiner Sicht hat er keine Erinnerung daran, dass er vor 20 Minuten die Geschenke geöffnet hat. Stattdessen sehen sie die Großfamilie um den Esstisch sitzen und stellen eine unbewusste Vermutung darüber an, warum sie dort sind. Ihr Gehirn versucht, die fehlenden Informationen zu ergänzen. Manchmal liegt es richtig, manchmal falsch.
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Ängste und Depressionen.
Für eine Pflegeperson kann es schwierig sein, mitzuerleben, wie ein geliebter Mensch C, der im Allgemeinen optimistisch und unbeschwert war, als es ihm gut ging, ängstlich oder depressiv wird. Beides sind häufige Demenzsymptome, und das ist kaum überraschend. Auch wenn ihre Erinnerungen verblassen mögen, sind sich Demenzkranke zumindest im Anfangsstadium bewusst, was mit ihnen geschieht. Sie wissen, dass sie an einer unheilbaren, degenerativen Krankheit leiden. Sie spüren, wie ihre Welt immer mehr eingeschränkt wird und sie Freiheiten wie das Autofahren verlieren. Sie wissen, dass sie auch einen Teil von sich selbst verlieren. Bevor ich diese Krankheit hatte, war ich kein Mensch, der viel um Hilfe bitten musste, sagt Becklenberg. Aber jetzt muss ich das, und das ist ein Schlag für mein Selbstvertrauen und mein Selbstwertgefühl. Ich kann nicht mehr so am Leben teilhaben wie früher, und das ist ein großer Verlust.
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Wandernd.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass eine Person mit Demenz umherwandert und das Haus in eine scheinbar zufällige Richtung verlässt. Pflegende können dieses Demenzsymptom rätselhaft finden. Warum sollte ein geliebter Mensch die Sicherheit seines Zuhauses verlassen und durch unbekannte Straßen wandern?
Manchmal ist es ziellos, das Produkt von Langeweile. Aber in anderen Fällen gibt es einen Grund für dieses Demenzsymptom. Wenn eine Person an Demenz erkrankt ist, kann sogar das Haus, in dem sie jahrzehntelang gelebt hat, plötzlich ungewohnt sein. Sie sind verwirrt, wollen raus und suchen nach einem Ort, den sie wiedererkennen und an dem sie sich sicher fühlen. Manchmal sagen Menschen, die von zu Hause weggehen, dass sie versuchen, nach Hause zu kommen", sagt Kallmyer. Das verwirrt das Pflegepersonal, aber vielleicht meint die Person ein anderes Zuhause - vielleicht das, in dem sie aufgewachsen ist.
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Furcht und Aggression.
Wenn die Welt immer verwirrender wird und selbst die engsten Familienmitglieder wie Fremde erscheinen, können sich Menschen mit Demenz wehrlos und ängstlich, gefangen und wütend fühlen. Manchmal können sie auch körperlich aggressiv werden, was für Pflegekräfte beängstigend sein kann. Betrachten Sie dieses Demenzsymptom als einen Abwehrmechanismus - Sie sind nicht das eigentliche Ziel der Aggression. Stattdessen versucht eine Person mit Demenz, sich gegen die Verwirrung und das Chaos zu wehren. Kallmyer sagt, wenn ein geliebter Mensch zu Aggressionen neigt, könnte dies ein spezifisches Problem widerspiegeln, das er nicht artikulieren kann. Manchmal kann auch einfach mehr körperliche Aktivität am Tag dieses Demenzsymptom lindern.
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Paranoia.
Eine Person mit Demenz kann irrationales Misstrauen gegenüber den Menschen in ihrer Umgebung entwickeln. Sie sind vielleicht immer wieder davon überzeugt, dass jemand ihre Brieftasche gestohlen hat. Das kann demoralisierend sein, denn nach all der Arbeit, die man als Betreuer leistet, ist es nicht gerade lustig, mehrmals am Tag als Dieb bezeichnet zu werden.Kallmyer fordert jedoch dazu auf, dieses Demenzsymptom aus der Perspektive der anderen Person zu betrachten. Stellen Sie sich vor, Sie holen Ihr Portemonnaie genau dort, wo Sie es liegen gelassen haben, und es ist weg, sagt Kallmyer. Sie wissen mit Sicherheit, dass Sie sie nicht verlegt haben, denn Sie können sich nicht daran erinnern, dies getan zu haben. Die einzige logische Schlussfolgerung ist also, dass es jemand anderes war. Das ist die Realität aus der Sicht einer Person mit Demenz.
Die Botschaft in den Demenzsymptomen finden
Wenn es darum geht, Demenzsymptome zu verstehen, sagt Kallmyer, dass es Grenzen für das gibt, was ein Betreuer tun kann. Manchmal hat das Verhalten eines Demenzkranken keinen Sinn, sagt sie. Die Krankheit zerstört einfach ihre Gehirnzellen, und ihre Handlungen haben keinen Sinn und keinen Grund.
Aber manchmal, so Kallmyer, verbergen scheinbar irrationale Demenzsymptome eine Botschaft, die man entschlüsseln kann. Wir betrachten alle Verhaltensweisen als eine Form der Kommunikation mit einer Person mit Demenz, erklärt sie dem Arzt. Wenn Sie sich die Zeit nehmen, sie zu deuten und zu verstehen, kann das nicht nur dazu führen, dass Ihr Angehöriger das bekommt, was er braucht, sondern auch, dass Sie sich näher kommen. Während die Beziehung, die Sie einst zu Ihrem Angehörigen hatten, verblasst, können Sie eine neue und andere, aber immer noch bedeutungsvolle Verbindung aufbauen.
John und Mary Ann Becklenberg wissen nicht, was die Zukunft für sie bereithält, aber im Moment konzentrieren sie sich auf das, was sie haben.
Ich glaube, dass wir uns durch diese Krankheit näher gekommen sind", sagt John Becklenberg, der seine Frau hauptsächlich pflegt. Ich musste etwas langsamer machen und mir mehr Zeit für sie nehmen.
Mary Ann Becklenberg ist dankbar. Pflegende bekommen nicht den Respekt, den sie verdienen, sagt sie. Sie sind die unbesungenen Helden bei Krankheiten wie Alzheimers.
Sie hat auch einige Ratschläge. Trotz der Schwierigkeiten rate ich Pflegern und Menschen mit [Demenz] dringend, den Humor in ihrem Leben zu finden, sagt sie. John und ich lachen über Dinge, und das hilft. Die Menschen müssen das wirklich wissen.