Der lange Abschied: Was Sie in den drei Stadien der Alzheimer-Demenz erwartet und wie Sie jemanden mit Demenz betreuen können.
Die Zukunft kann ganz anders aussehen, als Sie es sich vorgestellt haben. Langsam, in kleinen und großen Schritten, wird Ihr geliebter Mensch von Ihnen gehen. Das kann viele große Gefühle auslösen, darunter Wut und Trauer. Gehen Sie diese Gefühle in Ihrem eigenen Tempo durch, bis Sie zur Akzeptanz gelangen.
Das ist der erste und wichtigste Schritt im Pflegeprozess. Wenn Ihr Angehöriger sieht, dass Sie die Diagnose angenommen haben, wird er das oft auch tun. Die neue Normalität sieht viel weniger beängstigend aus, wenn Sie sie gemeinsam angehen können.
Wo soll man anfangen?
Als Entscheidungsträger müssen Sie einen Aktionsplan aufstellen. Hier ist eine Checkliste mit Dingen, die Sie berücksichtigen sollten.
1. Stellen Sie ein Team zusammen. Es ist eine große Verantwortung, die eine einzelne Person übernehmen muss. Wählen Sie daher einige enge Mitarbeiter aus, auf die Sie sich verlassen können. Denken Sie an deren Stärken und Schwächen (körperlich und emotional), Beziehungsdynamik und andere konkurrierende Verpflichtungen. Wenn Sie wissen, wer zu den Angehörigen gehört, können Sie die Arbeit besser aufteilen.
2. Verfolgen Sie einen Tag im Leben des geliebten Menschen. Achten Sie darauf, was sie für sich selbst tun können und was nicht. Ärzte, Reha-Spezialisten und geriatrische Sozialarbeiter können dabei helfen, ihre Bedürfnisse zu beurteilen. Stellen Sie fest, wie gut sie die folgenden Dinge tun können:
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Mahlzeiten zubereiten und essen
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Baden, putzen und die Toilette benutzen
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sich anziehen
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Gehen und sich fortbewegen
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Rechnungen bezahlen und Geld verwalten
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Fahren oder öffentliche Verkehrsmittel benutzen
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ihre Medikamente einnehmen
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Erledigung von Hausarbeiten
3. Halten Sie Fakten und Zahlen fest. Wenn das Gedächtnis nachlässt, können Details, die einst "top-of-mind" waren, für immer verloren gehen. Schreiben Sie diese Dinge auf, bevor sie vergessen werden. Praktische Informationen sind wichtig, aber auch sentimentale Dinge sind wichtig.
4. Stellen Sie eine vollständige Krankengeschichte zusammen. Kennen Sie alle Gesundheitszustände Ihres geliebten Menschen? Alle seine Krankheiten? Welche Medikamente sie einnehmen? Die Namen aller Ärzte (Haus- und Fachärzte)? Hat die Person Allergien? Frühere Krankheiten, Operationen, Behandlungen und Testergebnisse?
Wenn nicht, ist es an der Zeit, eine umfangreiche Akte anzulegen. Sie brauchen die Erlaubnis Ihrer Angehörigen, um ihre Gesundheitsdaten zu erhalten, die durch die HIPAA-Datenschutzbestimmungen geschützt sind. Und Sie sollten eine Vorsorgevollmacht unterschreiben, damit Sie rechtlich gesehen medizinische Entscheidungen für sie treffen können, wenn sie nicht mehr in der Lage sind, diese zu treffen.
Da nun alles computerisiert ist, sollten Sie auf Ihrem Computer eine Datei mit all diesen Informationen anlegen. Es empfiehlt sich, eine Sicherungskopie der Datei auf einem Flash- oder Daumen-Laufwerk zu erstellen, das Sie bei sich tragen können, falls Sie in die Notaufnahme müssen.
5. Verfolgen Sie ihre Finanzen. Eine Liste von Zahlen, die Sie ausfindig machen müssen, umfasst:
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Kontonummern
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Bankguthaben
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Wertpapierbestände
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Versicherungspolicen und Auszahlungen
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Vermögenswerte insgesamt
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Ausstehende Schulden
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Laufende Ausgaben
Sie müssen die Pflegekosten einplanen, Rechnungen bezahlen, Leistungsansprüche geltend machen, Investitionsentscheidungen treffen und Steuererklärungen erstellen. Dies können heikle Themen sein, da die an Alzheimer erkrankte Person die Kontrolle abgeben und Ihrem Urteilsvermögen voll und ganz vertrauen muss. Und Geld kann eine große Kluft zwischen den Familien sein.
Ihr Angehöriger kann Ihnen eine dauerhafte Vollmacht erteilen, die Ihnen das Recht gibt, finanzielle Entscheidungen in seinem Namen zu treffen. Sie können auch eine vertrauenswürdige dritte Person beauftragen: einen Wirtschaftsprüfer, einen Familienbankier, einen Anwalt für Nachlassplanung oder einen Finanzplaner. Vergessen Sie nicht, dies in die Computerdatei und den USB-Stick aufzunehmen. Die Daten sollten enthalten, wer eine Vollmacht hat, sowie eine Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht.
6. Legen Sie einen Rechtsplan an. Suchen Sie die neueste Version des Testaments und des Nachlassplans. Handeln Sie schnell, wenn sie noch keine haben oder diese aktualisiert werden müssen. Möglicherweise möchten sie auch eine Patientenverfügung, ein juristisches Dokument, in dem ihre Wünsche für die Versorgung am Lebensende festgehalten werden. Es ist wichtig, klare Anweisungen zu haben und zu entscheiden, wer ihre Angelegenheiten regeln soll.
7. Füllen Sie ein Bankschließfach. Hier steht, was hineingehört:
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Geburtsurkunde
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Blankoschecks
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Fahrzeugbrief
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Urkunden (Immobilien, persönliches Eigentum, Grabstätte)
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Führerschein
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Stammbäume oder genealogische Aufzeichnungen
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Krankenversicherungskarten
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Versicherungspolicen und -karten
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Juristische Dokumente
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Liste der Bankkonten
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Liste der Kredit-, Debit- und Geldautomatennummern
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Liste von Typ und Modell der medizinischen Ausrüstung
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Heiratsurkunde
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Medizinische Unterlagen
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Krankenversicherungskarte
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Seriennummern des Militärdienstes
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Organspenderausweis
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Reisepass
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Inventar des persönlichen Eigentums
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Sozialversicherungsausweis
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Aktienzertifikate
All diese Dinge unter einen Hut zu bringen, ist eine große Verantwortung, also gehen Sie es Stück für Stück an. Und während Sie sich um Ihren geliebten Menschen kümmern, denken Sie daran, auch für sich selbst zu sorgen.
Was zu erwarten ist: Die Frühphase
Sie sind eher ein Pflegepartner als eine Pflegeperson. Ihr Elternteil, Verwandter, Ehepartner oder Partner kann sich noch anziehen, duschen und alltägliche Aufgaben erledigen. Aber sie brauchen vielleicht Hilfe, um Termine nicht zu verpassen, sich an bestimmte Wörter und Namen zu erinnern und zu wissen, wann sie Medikamente einnehmen müssen. Das kann es schwierig machen, zu wissen, wann oder wie man einspringen kann.
Nutzen Sie diese Zeit zum Planen und Üben. Machen Sie sich gemeinsam Gedanken über Testamente, Geld und Wünsche für die Langzeitpflege. Konzentrieren Sie sich auf die Unabhängigkeit. Wenn Ihr Angehöriger zum Beispiel Schwierigkeiten hat, sich an ein Wort zu erinnern, fragen Sie ihn, ob es in Ordnung ist, ihm zu helfen, anstatt mit der Antwort herauszuplatzen. Arbeiten Sie im Team.
Menschen mit Demenz können Jahre im Anfangsstadium verbringen. Genießen Sie Ihren Angehörigen so viel wie möglich, aber nehmen Sie sich auch Zeit für sich selbst.
Tipp zur Selbstfürsorge: Jetzt ist ein guter Zeitpunkt, um sich über Demenz zu informieren und eine Gemeinschaft von Ärzten, Online- oder persönlichen Selbsthilfegruppen, Therapeuten und Freunden aufzubauen, die verstehen, was Sie durchmachen. Wenn Sie vorhaben, die Hauptpflegeperson zu sein, sprechen Sie mit Freunden, Nachbarn und Verwandten darüber, ob Sie einspringen können, damit Sie sich nicht allein gelassen fühlen.
Was Sie erwarten können: Die mittlere Phase
Bei Demenz gibt es keine eindeutigen Marker für jedes Stadium. Aber je mehr Nervenzellen im Gehirn geschädigt werden, desto mehr verschlechtert sich der Zustand Ihres Angehörigen. Dies kann für Sie beide emotional sehr belastend sein.
Für Ihren Angehörigen bedeutet es einen Verlust an Identität und Unabhängigkeit. Das Baden ist verwirrend, ebenso das Anziehen. Sie sind zwar körperlich in der Lage, haben aber vielleicht vergessen, wie das geht.
Ihr Angehöriger hat vielleicht Schwierigkeiten, sich an etwas zu erinnern, das vor kurzem passiert ist, oder einfachen Gesprächen zu folgen. In dieser Phase ist es normal, dass man vergisst zu essen, das Zeitgefühl verliert und Schlafprobleme hat. Diese Veränderungen können dazu führen, dass Ihr Angehöriger frustriert, wütend oder deprimiert ist.
In dieser Phase ändert sich Ihre Rolle vom Pflegepartner zur Pflegeperson. Sie werden zum Fahrer, Koch und - wenn Ihr Angehöriger anfängt, von zu Hause wegzuwandern - zum Aufseher. Sie werden immer wieder die gleichen Fragen beantworten müssen.
Versuchen Sie, Geduld mit der Situation und mit sich selbst zu haben. Holen Sie sich Hilfe, die speziell auf Ihre Situation zugeschnitten ist, z. B. den "Caregiver Stress Check" der Alzheimer's Association, den Alzheimer's Navigator und kostenlose E-Learning-Workshops zu allen Themen, von der Kommunikation bis zur rechtlichen Planung.
Es liegt auch an Ihnen, für eine Tagesstruktur zu sorgen. Möglicherweise müssen Sie mehr Zeit mit Ihrem geliebten Menschen verbringen und Ihr eigenes Leben neu ausrichten. Das kann einige Versuche und Irrtümer erfordern. Es ist mühsam, einen Tagesplan zu erstellen. Was macht Ihr geliebter Mensch gerne? Was kann er noch gut? Fühlt er sich am späten Nachmittag und Abend eher verwirrt oder aggressiv? Planen Sie viel Zeit für Aufgaben ein, die früher schnell erledigt werden konnten, wie Duschen, Anziehen und Essen. Achten Sie darauf, dass Sie auch Raum für spontanen Spaß für Sie beide lassen.
Tipp für die Selbstfürsorge: Nehmen Sie sich Zeit für die tägliche Selbstfürsorge und mindestens einmal in der Woche oder im Monat eine 24-stündige Auszeit. Manchmal reicht es schon aus, wenn Sie sich 5 Minuten Zeit nehmen, um durchzuatmen und sich an all die Dinge zu erinnern, die Sie gut machen.
Was zu erwarten ist: Die Spätphase
Wie lange ein Mensch nach seiner Alzheimer-Diagnose lebt, hängt von vielen Faktoren ab, unter anderem von seinem Alter und seinem Gesundheitszustand. Im Durchschnitt leben sie etwa 4-8 Jahre. Andere können aber auch 2 Jahrzehnte oder länger leben. Ihr Angehöriger kann zwischen einigen Wochen und mehreren Jahren im Endstadium der Krankheit verbringen. Dies kann die schwierigste Phase sein.
Ihr Angehöriger wird wahrscheinlich nur noch schwer gehen können. Sie brauchen vielleicht einen Rollstuhl oder können das Bett nicht mehr verlassen. Sie neigen auch dazu, häufig krank zu werden, und es dauert lange, bis sie wieder gesund sind. Möglicherweise müssen Sie oder eine Hilfskraft viel heben. Fragen Sie eine Krankenschwester oder einen Physiotherapeuten nach Tipps.
Sie müssen Ihren Angehörigen auch oft bewegen, um seine Blutzirkulation zu fördern, ihn reinigen, auf Wunden untersuchen, darauf achten, wann er kackt und pinkelt, und Windeln und Bettpfannen wechseln.
Ihr Angehöriger wird viel Hilfe beim Essen und Schlucken benötigen. Möglicherweise müssen Sie auf weiche Nahrung umsteigen, sie mit dem Löffel füttern und darauf achten, dass sie genug trinken, um eine Dehydrierung zu vermeiden.
In dieser Phase kann Ihr Angehöriger vielleicht noch nicht sprechen oder ausdrücken, was er braucht. Dennoch ist es wichtig, dass Sie auf jeder Ebene Kontakt zu ihm aufnehmen. Das kann so einfach sein wie das Abspielen der Lieblingsmusik, das Betrachten von Fotos oder einfach nur das ruhige Zusammensitzen.
Mit Blick auf die Lebensqualität ist dies der richtige Zeitpunkt, um eine Vollzeitbetreuung in einem Pflegeheim oder Hospiz in Betracht zu ziehen.
Tipp zur Selbstfürsorge: Diese Phase kann sich überwältigend und zu traurig anfühlen. Ihr Sinn für Humor kann unter Schuldgefühlen, Wut und Trauer begraben sein. Aber graben Sie ihn wieder aus. Lachen Sie, wenn Sie können. Und teilen Sie dieses Lachen mit Ihrem geliebten Menschen. Ein bisschen Freude kann viel bewirken.
Tipps für die tägliche Pflege von Menschen mit Alzheimer-Krankheit
Die tägliche Pflege wird schwieriger, wenn Ihr Angehöriger die verschiedenen Stadien durchläuft. Hier sind einige Dinge, die es Ihnen leichter machen können, mit diesen Dingen Schritt zu halten:
Legen Sie eine tägliche Routine fest und halten Sie diese ein. Putzen Sie Ihrem Angehörigen zum Beispiel nach den Mahlzeiten die Zähne. Oder baden Sie immer morgens oder abends. Wählen Sie für diese Aufgaben die entspanntesten Zeiten des Tages.
Respektieren Sie die Privatsphäre. Schließen Sie Türen und Jalousien. Decken Sie sie mit einem Handtuch oder Bademantel zu.
Ermutigen Sie sie, so viel wie möglich von ihrer eigenen Pflege zu übernehmen. Das gibt ihnen ein Gefühl von Unabhängigkeit und Leistung.
Berücksichtigen Sie ihre Fähigkeiten. Geben Sie ihnen genügend Zeit, um jede Aufgabe zu erledigen, z. B. Haare putzen oder Zähne putzen.
Ermutigen Sie sie und unterstützen Sie sie. Sagen Sie zum Beispiel: "Das hast du gut gemacht, wie du dich heute angezogen hast.
Sagen Sie ihnen, was Sie tun, bevor Sie es tun - "Ich wasche dir jetzt die Haare".
Wenn das Kind sich selbst anziehen kann, legen Sie ihm die Kleidung in der Reihenfolge hin, in der es sie anziehen soll. Geben Sie ihnen am besten Kleidung, die leicht anzuziehen ist und nur wenige Knöpfe hat.
Ermutigen Sie sie, sich selbst zu ernähren, wenn sie dazu in der Lage sind. Servieren Sie Fingerfood, das leichter zu handhaben und zu essen ist, wie Chicken Nuggets, Orangenscheiben oder gedünsteten Brokkoli.
Wenn ihnen das Essen mit Teller und Gabel zu schwer fällt, geben Sie ihnen eine Schüssel und einen Löffel. Sie können auch Tellerwächter oder Besteck mit Griffen ausprobieren.
Zwingen Sie Ihr Kind nicht zum Essen. Wenn das Kind kein Interesse am Essen hat, versuchen Sie herauszufinden, warum. Behandeln Sie ihn wie einen Erwachsenen, nicht wie ein Kind.
Ihr Angehöriger braucht vielleicht nicht jeden Tag ein Vollbad. Ein Schwammbad kann ausreichen. Aber Sie können diese Tipps befolgen, wenn sie ein regelmäßiges Bad brauchen.
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Überprüfen Sie immer die Temperatur des Wassers in der Badewanne oder Dusche.
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Wenn Sie Ihr Kind in der Wanne baden, sollten Sie einen Badestuhl mit Handläufen verwenden. Legen Sie außerdem Gummimatten in die Wanne, damit sie nicht ausrutschen.
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Halten Sie das Badezimmer warm und gut beleuchtet.
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Entfernen oder sichern Sie Teppiche, um Stürze zu vermeiden.
Wenn Ihr Angehöriger zu schwer ist, um von Ihnen leicht bewegt zu werden, oder wenn er sich nicht selbst bewegen kann, benötigen Sie möglicherweise spezielle Hilfsmittel. Bitten Sie Ihren Arzt um Rat, wie Sie Ihren Angehörigen sicher baden können.
Bei der Haarpflege können Sie versuchen, die Haare Ihres Angehörigen im Waschbecken zu waschen, was hilfreich sein kann, wenn er oder sie lieber badet als duscht. Sie können auch versuchen, ein Trockenshampoo zu verwenden. Ein Besuch im Friseursalon oder beim Friseur könnte Spaß machen, wenn Ihr Angehöriger in der Lage ist, die Fahrt dorthin mit Ihnen zu unternehmen.
Verwenden Sie zum Rasieren einen elektrischen Rasierer, um das Risiko von Schnittverletzungen zu verringern, insbesondere wenn Ihr Angehöriger blutverdünnende Medikamente einnimmt.
Putzen Sie sich täglich die Zähne. Wenn Ihr Angehöriger eine Zahnprothese trägt, reinigen Sie diese täglich. Vergewissern Sie sich, dass die Prothese richtig sitzt, und kontrollieren Sie das Zahnfleisch auf wunde oder rote Stellen.
Wenn das Kind den Mund nicht öffnet, putzen Sie nur die Außenseiten der Zähne. Bitten Sie Ihren Zahnarzt um Rat, wie Sie eine gute Zahnpflege durchführen können. Wenn das Kind sich selbst die Zähne putzt, können Sie ihm helfen, indem Sie die Zahnpasta auf die Bürste geben.
Bringen Sie Sicherheitsvorrichtungen an, die ihnen den Weg zur Toilette erleichtern. Dazu können Haltegriffe und erhöhte Toilettensitze gehören.
Eine Nachttoilette oder ein Urinal kann hilfreich sein, wenn das Kind Schwierigkeiten hat, auf die Toilette zu gehen, besonders nachts.
Planen Sie regelmäßige Toilettengänge ein, um Unfälle zu vermeiden.
Informieren Sie den Arzt, wenn Ihr Angehöriger die Kontrolle über Darm oder Blase verliert. Medikamente können bei diesen Problemen helfen.
Wie Sie Ihr Zuhause für Alzheimer-Patienten sicher machen können
Ein paar grundlegende Veränderungen können helfen.
Bringen Sie auf jeder Etage Rauchmelder und Kohlenmonoxidalarme an und testen Sie sie, um sicherzugehen, dass sie funktionieren. Möglicherweise müssen Sie die Batterien alle paar Monate austauschen.
Lassen Sie keine Heizöfen, Heizdecken oder andere Brandherde in Ihrer Wohnung. Wenn Sie sie verwenden müssen, beachten Sie die Sicherheitshinweise und stellen Sie sie auf eine stabile Unterlage, nicht auf Teppiche, Vorhänge, Möbel oder Papiere.
Decken Sie Steckdosen ab, die Sie nicht benutzen, und kümmern Sie sich um eventuelle Probleme mit der Verkabelung. Bewahren Sie Lampen und andere Geräte in der Nähe von Steckdosen auf, damit Sie nicht über die Kabel stolpern können. Sie können sie auch mit Klebeband am Boden befestigen.
Markieren Sie Glastüren, Fenster oder Möbel mit einem Aufkleber oder Abziehbild in Augenhöhe, damit Ihre Angehörigen die Scheiben gut sehen können.
Sorgen Sie dafür, dass Ihre Wohnung gut beleuchtet ist. Nachtlichter können in Schlafzimmern, Badezimmern, Fluren und allen Bereichen, die Ihr Angehöriger nachts aufsuchen muss, hilfreich sein.
Achten Sie auf rutschige oder unebene Oberflächen, wie Teppiche, Fliesen oder Risse im Teppich. Vergewissern Sie sich auch, dass alle Gehwege frei von Unordnung sind.
Stellen Sie Ihren Warmwasserbereiter auf 120 F oder weniger. So verhindern Sie Verbrennungen durch verbrühtes Leitungswasser.
Bringen Sie die Telefonnummern für Notfälle und Ihre Adresse neben allen Telefonen in Ihrer Wohnung an. Auf diese Weise müssen Sie im Notfall nicht lange danach suchen.
Sorgen Sie dafür, dass Türöffnungen gut beleuchtet und frei von Unordnung sind. Sensoren, die das Außenlicht einschalten, wenn sich jemand dem Haus nähert, können eine gute Idee sein.
Überprüfen Sie, ob die Türschlösser gut funktionieren und sich im Notfall leicht öffnen lassen.
Vergewissern Sie sich, dass Treppen oder Rampen in gutem Zustand sind. Stellen Sie außerdem sicher, dass sie über ein sicheres Geländer verfügen.
Überlegen Sie, ob Sie ein Schild "Zutritt verboten" an der Eingangstür anbringen. Dies wird dazu beitragen, dass sich Ihre Angehörigen keine Sorgen machen müssen.
In der Küche:
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Bringen Sie kindersichere Verriegelungen an Schränken und Schubladen an, in denen sich zerbrechliche, wertvolle oder gefährliche Gegenstände befinden.
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Schließen Sie Haushaltsreiniger, Streichhölzer, Messer, Scheren und andere gefährliche Gegenstände weg.
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Verhindern Sie, dass Ihr Angehöriger gefährliche Geräte benutzt. Bringen Sie Sicherheitsknöpfe am Herd an. Trennen Sie Ihren Müllschlucker ab. Trennen Sie sich von allem, was nicht richtig funktioniert.
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Entfernen Sie gefälschte Früchte oder Dekorationen, die wie Lebensmittel aussehen, damit Ihr geliebter Mensch sie nicht mit etwas Essbarem verwechselt.
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Wenn Sie Medikamente in der Küche aufbewahren, bewahren Sie sie in einem verschlossenen Schrank oder einer Schublade auf.
Im Schlafzimmer:
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Sorgen Sie dafür, dass Ihr Angehöriger sicher in das Bett ein- und aussteigen kann. Legen Sie eventuell Matten auf den Boden neben dem Bett, solange sie keine Stolper- oder Rutschgefahr darstellen.
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Stellen Sie Lampen oder Lichtschalter in der Nähe des Bettes auf, oder verwenden Sie ein Nachtlicht.
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Ein Überwachungssystem wie ein Babyfon kann Ihnen helfen zu hören, wenn Ihr Angehöriger das Bett verlässt oder Hilfe braucht.
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Machen Sie den Weg zum Badezimmer frei.
Im Badezimmer:
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Kann Ihr Angehöriger sicher in die Dusche oder Badewanne ein- und aussteigen? Wenn nicht, bringen Sie innen und außen Haltegriffe an. Handtuchhalter sind nicht stabil genug, um als Haltegriffe zu dienen.
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Verwenden Sie rutschfeste Streifen in der Wanne oder Dusche. Auch ein Duschhocker kann helfen.
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Bringen Sie einen Sicherheitsrahmen, einen erhöhten Sitz oder eine Haltestange in der Nähe der Toilette an.
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Bewahren Sie Medikamente in verschlossenen Schränken oder Schubladen auf. Werfen Sie abgelaufene Medikamente weg.
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Schließen Sie Reinigungsmittel für das Badezimmer und kleine Elektrogeräte weg.
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Erwägen Sie einen einzigen Wasserhahn, der heißes und kaltes Wasser mischt, anstatt getrennte Knöpfe zu verwenden, um Verbrühungen zu vermeiden.
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Ersetzen Sie kleine Badematten durch einen großen Teppich, der den größten Teil des Bodens abdeckt. Bringen Sie eine selbstklebende Rückseite an, damit er nicht verrutscht.