Wie es ist, mit Lyme-Borreliose zu leben

Von Lambeth Hochwald

Nov. 1, 2021 -- Von der ersten Seite von Ross Douthats neuen Memoiren, The Deep Places: A Memoir of Illness and Discovery, hat man das Gefühl, mit dem Kolumnisten der New York Times im selben Raum zu sein, wenn er seinen sehr schmerzhaften fünfjährigen Kampf mit chronischer Borreliose beschreibt.

Douthats Reise begann im Sommer 2015, als er mit seiner Familie von Washington, DC, in ein Farmhaus in Connecticut zog. Damals erkrankte er zum ersten Mal an einer mysteriösen Krankheit, die ihn von Schmerzen geplagt zurückließ und seine Mission begann, herauszufinden, wie er gesund werden kann.

Douthats anschauliche Beschreibungen der unzähligen schulmedizinischen und alternativmedizinischen Behandlungen, die er ausprobiert, und der Ärzte und Patienten, die er auf seinem Weg trifft, sind ein Muss für jeden, der an einer chronischen Krankheit leidet, in diesem Fall Lyme, an der laut CDC jedes Jahr 476.000 Amerikaner erkranken.

doctor hat sich mit Douthat zusammengesetzt, um etwas mehr über seine Reise zu erfahren und um herauszufinden, was er Menschen mit Lyme-Borreliose empfiehlt:

doctor: Ihr Buch ist bisweilen schwer zu lesen. Sie schrecken nicht davor zurück, zu erzählen, wie sehr Sie gelitten haben, besonders in den ersten 2 Jahren Ihrer Krankheit.

Douthat: Mindestens ein Rezensent hat gesagt, das Buch sei erschütternd. Was ich den Leuten sage, ist, dass es erschütternd ist, aber es ist auch eine spannende Lektüre. Es ist keine schwierige Lektüre, und die Geschichte bietet letztlich verschiedene Arten von Hoffnung und Optimismus. Es sind auch spirituelle und psychologische Elemente eingeflochten, die hilfreich sind. In diesem Sinne können Sie mehr als nur eine erschütternde Erfahrung erwarten.

Arzt: Was hat Ihnen in den wirklich schweren Tagen geholfen, was die Unterstützung von Freunden angeht?

Douthat: Ich glaube, die Menschen sind wirklich gut darin, anderen Menschen in einer Krise zu helfen.

Was man bei Erdbeben und Naturkatastrophen beobachten kann, ist, dass es diese Phase gibt, in der sich Experten Sorgen über einen Abstieg in die Gesetzlosigkeit machen - und dennoch halten die Menschen zusammen.

Sie sind sich bewusst, dass sie aufgefordert sind, heldenhaft zu sein und zu helfen. Die Herausforderung bei chronischen Krankheiten besteht darin, dass es keinen bestimmten Anlass oder eine bestimmte Reihe von Aufgaben gibt, um jemandem zu helfen. Deshalb betone ich, dass Sie sich nicht entmutigen lassen sollten, wenn Sie versuchen, jemandem mit einer chronischen Krankheit zu helfen.

Oft ist es das Beste, was man tun kann, wenn man seine Anwesenheit anbietet und der Person die Möglichkeit gibt, zu reden und sich zu beschweren. Es hilft auch, weil es den Druck von den Menschen nimmt, die sich am meisten beschweren.

Herr Doktor: Was ist das seltsamste Mittel, das Sie ausprobiert haben?

Douthat: Ich würde sagen, die Frequenzmaschine. Angeblich soll es mit Hilfe von Schallfrequenzen Bakterien aufrütteln und zertrümmern. Das war für mich das seltsamste, gefolgt von jemandem, der Magnete an den Stellen meines Körpers anbrachte, an denen ich Symptome hatte. Ich war mir bewusst, dass ich die Grenzen der Medizin überschritten hatte und mich jenseits der Grenze befand.

Arzt: Wie fühlen Sie sich heute?

Douthat: Ich bezeichne mich im Allgemeinen als 90-95 % besser. Ich bin nicht symptomfrei.

Die meisten meiner Symptome sind Schmerzen, was für viele chronisch Kranke, die unter starker Müdigkeit leiden, nicht zutrifft. Ich hatte das Glück, dass ich stattdessen Schmerzen hatte.

Es gibt Zyklen, in denen ich 4 bis 6 Wochen ohne Schmerzen auskomme, die nur ein geringes Ärgernis darstellen, und eine oder zwei Wochen, in denen sie wiederzukommen scheinen.

In der schlimmsten Phase meiner Krankheit nahm ich 10 bis 15 Antibiotika-Tabletten pro Tag ein. Das war kaum genug, um die Infektion in Schach zu halten. Jetzt nehme ich alle 6 bis 8 Wochen ein Antibiotikum.

Es ist immer noch so seltsam, dass ich nach 6 Jahren Krankheit Antibiotika einnehmen würde.

Herr Doktor: Warum war es für Sie so wichtig, Ihre persönliche Geschichte zu erzählen?

Douthat: Zum einen schreibe ich für meinen Lebensunterhalt, und als Schriftsteller möchte man interessante Dinge schreiben. Dies war eine sehr interessante Sache, die mir passiert ist.

In dem Maße, in dem es gut ist, jedes Leiden als ein Geschenk zu interpretieren, aus dem man etwas machen kann, fühlte sich das angemessen an.

Zweitens gibt es einige Dinge, von denen ich gerne gewusst hätte, wie komplex chronische Krankheiten sind und wie wichtig es ist, sein eigener Anwalt zu sein. Ich erkenne jetzt auch die Bedeutung der modernen Medizin (und auch ihre Grenzen).

Ich habe herausgefunden, wie ich mich durchkämpfen kann.

Herr Doktor: Was ist Ihr wichtigster Ratschlag für Menschen mit Lyme-Borreliose?

Douthat: Seien Sie nicht passiv.

Gerade in diesem Fall neigen die Mediziner zur Untätigkeit, denn wir wissen nicht genau, wie wir die Krankheit behandeln sollen, wir haben keine kontrollierten Doppelblindstudien und keine Wunderwaffe.

Ich habe festgestellt, dass die meisten Ärzte eine "Do-no-harm"-Haltung haben und sagen: Geben Sie es 3 Monate, geben Sie es 6 Monate, sehen Sie, wie Sie sich fühlen. Manchmal funktioniert das, aber bei vielen Menschen ist das nicht der Fall.

Es ist dein Körper und dein Leben. Ich weiß jetzt, dass eine wirklich schwere Krankheit wie diese einem das Leben raubt.

Man sollte nicht darauf warten, dass sie von selbst wiederkommt. Suchen Sie stattdessen nach Ärzten, die Ihnen helfen können, und sprechen Sie mit anderen darüber, was bei ihnen funktioniert hat.

Ihr Weg zur Genesung wird einzigartig sein, aber Sie müssen ihn für sich selbst finden. Er wird nicht zu Ihnen kommen.