Bericht zeigt, wie man Gleichheit in der Gesundheitsversorgung erreichen kann und warum das wichtig ist
Von Saundra Young
2. Februar 2022 -- Dejuan Patterson kam eines Abends von der Arbeit nach Hause, als er mit vorgehaltener Waffe ausgeraubt und in den Kopf geschossen wurde. Im Alter von siebzehn Jahren wurde er dem Tod überlassen.
Obwohl die Ärzte sein Leben gerettet haben, stellt der heute 33-Jährige aus Baltimore die Behandlung im Krankenhaus in Frage.
Er wurde operiert und entlassen, sagt er, ohne zu wissen, wie es weitergehen sollte.
Ich erhielt keine Rehabilitationspläne, keine Überweisungen von Ärzten oder Fachärzten", sagt Patterson. In Anbetracht der Tatsache, dass ich eine Hirnverletzung hatte, erhalte ich erst jetzt, Jahre später, die Qualität der Pflege, die mir zustehen sollte.
Seitdem hat er selbst herausgefunden, dass er an einen Neurologen hätte überwiesen werden müssen, einen Behandlungsplan hätte erhalten und auf seine kognitiven und emotionalen Funktionen hätte getestet werden müssen.
2020 stirbt Valerie Visons Ehemann Jordan, der BlackVinson war, an einem Asthmaanfall, als er gerade 30 Jahre alt war.
Er hatte seit seiner Geburt Asthma und trug immer einen Inhalator bei sich. Doch Jordan war fit. Er war gesund, aktiv und schien sein Asthma gut im Griff zu haben. In den 12 Jahren, die wir zusammen waren, hatte er 3 schwere Asthmaanfälle, von denen der dritte tödlich war.
Laut Vison war der Nachsorgeplan, den Jordan bei seiner Entlassung aus dem Krankenhaus erhielt, mangelhaft.
Als er seinen Notfallinhalator nahm, verschlimmerte sich der Asthmaanfall, sagt sie. Als er in die Notaufnahme kam, sagte er das den Ärzten. Das steht in den Akten. Und wir haben das Krankenhaus mit demselben Inhalator verlassen.
Das Einzige, was er zusätzlich bekam, waren Steroide, und sie gaben uns ein Verneblergerät mit einem Rezept für Albuterol, das er bereits bekam.
Vison glaubt, dass die Hautfarbe Jordans eine Rolle dabei spielte, wie er vom Gesundheitssystem behandelt wurde.
Ich würde sagen, dass kein Arzt Jordans Asthma jemals so behandelt hat, als ob es lebensbedrohlich wäre", sagt sie. Er wurde auf dem traditionellen Weg mit Medikamenten versorgt, d. h. mit einem Präventivinhalator und einem Notfallinhalator. Es war Routine, und es gab nie ein Gefühl von Dringlichkeit oder wirklicher Lebensgefahr.
Kurz nach Jordans Tod im Juli veröffentlichte die Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) einen Bericht, aus dem hervorging, dass Schwarze, Hispanoamerikaner und Indianer/Alaska Natives die höchste Asthma-Belastung im Land tragen.
Dem Bericht zufolge ist die Wahrscheinlichkeit, an Asthma zu erkranken, bei schwarzen Amerikanern fast 1,5 Mal so hoch wie bei weißen Amerikanern, die Wahrscheinlichkeit, wegen Asthma die Notaufnahme aufzusuchen, ist fünf Mal so hoch und die Wahrscheinlichkeit, daran zu sterben, dreimal so hoch wie bei Weißen. Schwarze Frauen haben von allen Gruppen die höchste Todesrate durch Asthma.
In diesem Bericht heißt es, dass Forscher Unterschiede in der therapeutischen Reaktion auf Albuterol entlang rassischer und ethnischer Linien dokumentiert haben und einige Studien zeigen, dass das Medikament bei schwarzen und puertoricanischen Patienten mit mittelschwerem bis schwerem Asthma nicht so gut wirkt. Eine Studie ergab, dass sie am schlechtesten auf das Medikament ansprechen.
Neuer Bericht konzentriert sich auf die Chancengleichheit
Der Nationale Gesundheitsrat arbeitet daran, diese Art der Darstellung zu ändern.
Sein neu veröffentlichter Bericht, Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity" (Ein patientenorientierter Plan für echte gesundheitliche Chancengleichheit) zeigt systemische Verzerrungen und strukturelle Ungleichheiten im Gesundheitssystem der USA auf und schlägt Schlüsselreformen vor, von denen er sich erhofft, dass sie dazu beitragen werden, die Hindernisse für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung für Millionen von Amerikanern abzubauen.
Ausgelöst durch die COVID-19-Pandemie beschreibt der Bericht die Auswirkungen des systemischen Rassismus in der Gesellschaft und die schädlichen Ungleichheiten, von denen Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen betroffen sind, wie er es nennt.
Wir waren und sind gezwungen, Maßnahmen zu ergreifen, heißt es in dem Bericht.
Die Initiative für gesundheitliche Chancengleichheit, die von 58 Geschäftsführern nationaler Patientengruppen unterzeichnet wurde, nennt vier Schwerpunktbereiche, die nach Ansicht des Geschäftsführers des National Health Council, Randall Rutta, zur Beseitigung von Vorurteilen und zur Verbesserung des Zugangs zum Gesundheitssystem beitragen werden.
Diese Bereiche sind: Zugang zur Versorgung, Krankenversicherungsschutz, soziale Determinanten der Gesundheit und medizinische Innovation.
Rutta ist davon überzeugt, dass bei der Erstellung einer öffentlichen politischen Agenda die Gleichberechtigung im Mittelpunkt stehen wird. Er hofft, dass mit etwa 75 nationalen Organisationen, die direkt an der Entwicklung lang- und kurzfristiger Prioritäten beteiligt sind und dafür sorgen, dass Patienten in alle Entscheidungen im Gesundheitswesen einbezogen werden, jahrhundertealte gesundheitliche Ungleichheiten gegenüber farbigen Menschen beseitigt und die Kluft zwischen den Geschlechtern geschlossen werden kann.
Aus unserer Sicht ist Gesundheit so wichtig und so zentral, dass die COVID-Pandemie uns hoffentlich klare Beispiele dafür liefert, wie wir die Dinge anders angehen müssen, um marginalisierte Bevölkerungsgruppen zu erreichen und sie so anzusprechen und einzubinden, dass sie das Gefühl haben, dass sie gesehen und gehört werden und dass ihre Interessen unsere Interessen sind, wenn es darum geht, ihnen zu helfen, ihre Gesundheit zu erhalten", sagt er. Wir können als Gesellschaft oder als Gesundheitssektor nicht weitermachen, wenn diese strukturellen Barrieren bestehen.
Patienten sind die Besten
Es ist wichtig, so Rutta, dass Patienten nicht nur als Zahlen auf einer Seite oder als Statistiken in einem Bericht gesehen werden, sondern dass ihre Erfahrungen dazu beitragen, sinnvolle Veränderungen herbeizuführen, die eine bessere und gerechtere Gesundheit für alle Amerikaner unterstützen.
LaVarne Burton, Präsident und CEO des American Kidney Fund und Vorstandsvorsitzender des Nationalen Gesundheitsrats, sagt, dass die Patientenperspektive der Schlüssel zum Thema gesundheitliche Chancengleichheit ist.
Viel zu lange seien Diskussionen über die Gesundheitsversorgung ohne wirklichen Input von Patienten geführt worden, ganz zu schweigen von Patienten, die an den Rand gedrängt werden und für marginalisierte Gemeinschaften stehen, sagt sie.
Ein Beispiel, so Burton, ist die Nierenerkrankung. Sie betreffen Menschen aller Bevölkerungsschichten und Demografien.
Farbige Menschen erkranken jedoch unverhältnismäßig häufiger an Nierenversagen als andere, und das liegt an der fehlenden Krankenversicherung, dem Mangel an Gesundheitsdienstleistern und anderen Ungerechtigkeiten in unserem Gesundheitssystem, sagt sie. Wir müssen unser Gesundheitssystem so umgestalten, dass es auf die Patienten eingeht und die Gerechtigkeit fördert.
Patterson stimmt dem zu. Seine Erfahrungen mit dem seiner Meinung nach ungerechten Gesundheitssystem veranlassten ihn, sich weiterzubilden und sich für andere in benachteiligten Gemeinden einzusetzen.
Ich habe gesehen, wie Patienten aufgrund ihrer Postleitzahl, ihrer Rasse und ihres Standes falsch behandelt wurden", sagt er. Ich habe erlebt, wie Entscheidungen für Patienten und Familien ohne sie getroffen wurden, ohne ihre Anwesenheit oder ihren Beitrag, und ich setze mich dafür ein, dass Patienten informierte Entscheidungen treffen können.
Sein Rat an Patienten, die befürchten, dass sie ausgegrenzt werden könnten: Sie sind wichtig, Ihre Stimme ist wichtig, sie sollte gehört werden. Seien Sie mutig, stellen Sie Fragen, und seien Sie sich bewusst, dass Sie das Recht haben, im Umgang mit dem Gesundheitssystem Fragen zu Ihrer Gesundheit zu stellen und zu hinterfragen. Sie verdienen es, respektvoll behandelt zu werden. Sie haben das Recht, für sich selbst einzutreten und gehört zu werden. Trotz der Machtdynamik sind Sie der Patient, und letztlich arbeiten die Ärzte für Sie.
Aufmerksamkeit im Kongress
Die US-Abgeordnete Robin Kelly, D-IL, ist führend bei den Bemühungen um gesundheitliche Chancengleichheit auf dem Capitol Hill. Sie ist Vorsitzende des Congressional Black Caucuss Health Braintrust, stellvertretende Vorsitzende des Energie- und Handelsausschusses und Mitglied in dessen Unterausschuss für Gesundheit.
Auch sie wünscht sich mehr Aufmerksamkeit für die Verbesserung der Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung.
Wir alle wollen uns und unsere Familien gesund erhalten, aber allzu oft stoßen Familien auf Hindernisse bei der Versorgung, auf mangelnden Zugang zur Versorgung oder auf unbezahlbare Versorgung, sagt sie. Wir müssen darauf hinarbeiten, die gesundheitliche Chancengleichheit in unseren Gemeinden zu fördern, die Vielfalt in den Reihen der Gesundheitsdienstleister zu erhöhen und die Innovation an der Schnittstelle von Technologie, Telemedizin und Telemedizin auszubauen.
Kelly ist leidenschaftlich über die mangelnde Vielfalt bei klinischen Studien besorgt und hat sich für eine Gesetzgebung eingesetzt, die diese Probleme angeht.
Jahrzehntelanger institutioneller Rassismus hat den Zugang zur Gesundheitsversorgung behindert und diese Ungleichheiten noch verschlimmert, sagte sie. Jahrhundertelang wurde die Gesundheit von schwarzen und braunen Amerikanern als zweitrangig betrachtet. Selbst wenn die Daten zeigen, dass es beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und bei den Krankheits- und Behandlungsraten große Ungleichheiten gibt, hat unser Gesundheitssystem diesen Problemen keine Priorität eingeräumt.
Dr. Gary Puckrein, Präsident und CEO des National Minority Quality Forum und Mitglied des Vorstands des National Health Council, sagt, dass die Schaffung eines Gesundheitssystems, das für marginalisierte Bevölkerungsgruppen funktioniert, allen zugute kommt.
Ich bin davon überzeugt, dass die Patientenvertretungen der Katalysator für Veränderungen sein können. Sie stehen an vorderster Front, arbeiten tagtäglich mit Patienten zusammen und setzen sich für sie ein. Jetzt nutzen sie ihre einzigartige Stimme, um auf die Ungerechtigkeiten in unserem Gesundheitssystem hinzuweisen, und ich glaube, dass sie unser Gesundheitssystem grundlegend verändern können.