Patientenverfügungen hilfreich, aber unwahrscheinlich, dass sie die meisten Dilemmas am Ende des Lebens lösen

Dilemmata bei Patientenverfügungen

Geschrieben von der doctor-Redaktion Aus dem doctor-Archiv

21. Februar 2001 - Vor zehn Jahren lag Christina Puchalskis Verlobter im Sterben. In den Wochen und Monaten vor seinem Tod hatte ihr Verlobter, ein Arzt, ihr gesagt, er habe zu viel Angst, um sich dem zu stellen. Er hatte ihr gesagt, dass er, wenn es so weit sei, ein paar Pillen schlucken würde.

"In der Nacht, in der er im Sterben lag", erinnert sich Puchalski, die ebenfalls Ärztin ist, "stand ich an seinem Bett und sagte ihm: 'Du kannst mehr Morphium bekommen, dann musst du das nicht durchleiden.' Aber er sah zu mir auf und sagte: 'Ich will bis zum Ende wach sein.'"

Puchalskis Geschichte veranschaulicht auf eindrucksvolle Weise, wie unvorhersehbar die Bedürfnisse und Wünsche eines Menschen sind, wenn er oder sie sich dem letzten Unbekannten nähert. Sie verdeutlicht auch die Grenzen der gesetzlich vorgeschriebenen Patientenverfügungen, die Ärzten und Familienangehörigen mitteilen, wie Menschen in ihren letzten Stunden versorgt werden sollen.

Zwei Studien, die in der Ausgabe vom 12. Februar in den Archives of Internal Medicine veröffentlicht wurden, zeigen, dass Patientenverfügungen - die manchmal von Patienten lange vor ihrem Tod ausgefüllt werden - häufig nicht die komplexen Entscheidungen über Leben und Tod erfassen, die mit der Versorgung am Lebensende einhergehen, so der Autor William D. Smucker, MD.

"Ich denke, dass der Wert [einer Patientenverfügung] an und für sich minimal ist", erklärt Smucker dem Arzt. "Aber ich denke, der Wert einer Diskussion zwischen einem Patienten und einem Arzt ist maximal. Wenn die Leute glauben, dass [eine Patientenverfügung] die Kommunikation zu einem späteren Zeitpunkt verbessern oder die Notwendigkeit solcher Gespräche [verhindern] würde, dann irren sie sich."

Smucker ist stellvertretender Direktor des Summa Health System Family Practice Residency Program in Akron, Ohio.

In der ersten Studie wurden 400 ambulante Patienten im Alter von über 65 Jahren und ihre selbst ernannten stellvertretenden Entscheidungsträger nach dem Zufallsprinzip Experimenten zugeteilt, in denen die Familienmitglieder versuchten vorherzusagen, was die Patienten in einer Lebens- und Sterbesituation mit oder ohne Patientenverfügung wollen würden. In keinem der Szenarien - in denen Patienten und Familienmitglieder Optionen für lebenserhaltende Behandlungen für eine Vielzahl von Krankheiten hatten - verbesserte eine Patientenverfügung die Fähigkeit der Familienmitglieder, vorherzusagen, was ihre Angehörigen wollen würden.

Ein zweiter Bericht kam zu ähnlichen Ergebnissen, als 24 Ärzte versuchten, die Wünsche der Patienten für die Versorgung am Lebensende mit und ohne Patientenverfügung vorherzusagen. In dieser Studie wurde die Fähigkeit von Hausärzten, die Wünsche von mehr als 80 älteren Teilnehmern vorherzusagen, weder durch eine szenariobasierte Patientenverfügung - in der die Patienten aus Behandlungsoptionen für eine Reihe von Krankheiten wählen konnten - noch durch eine wertebasierte Patientenverfügung verbessert, so die Ergebnisse.

Smucker und andere sagen, dass die Komplexität der modernen medizinischen Versorgung und die sehr fließende Natur des Sterbeprozesses - bei dem Patienten in der einen Minute am Rande des Todes und in der nächsten relativ sicher sein können - es für ein technisches Dokument fast unmöglich macht, alle Möglichkeiten zu erfassen.

"Nichts davon ist real, solange es nicht real ist", sagt Smucker. "In der Praxis ist das Leben und Sterben komplizierter, als es in einem einzigen Dokument oder einem einzigen Gespräch erfasst werden kann. Unser Eifer, dies mit [Patientenverfügungen] zu tun, ist wahrscheinlich fehl am Platze."

Sollten sich Patienten also überhaupt die Mühe machen, eine Patientenverfügung zu erstellen? Zweifelsohne ja, sagt Smucker. Aber was sie wirklich brauchen, ist eine Beziehung zu einem Arzt und die Möglichkeit, die Fragen der Pflege am Lebensende zu besprechen, wenn die Aussicht auf den Tod real ist.

"Ich bin ein Befürworter von Gesprächen mit Menschen und Familienmitgliedern zu dem Zeitpunkt, an dem sie eine fortschreitende Krankheit haben, von der sie wissen, dass sie irgendwann die Entscheidung treffen müssen, lebenserhaltende Maßnahmen anzuwenden oder abzulehnen", sagt Smucker.

Puchalski, der die Berichte für den Arzt geprüft hat, sagt, die Ergebnisse seien nicht überraschend.

"[Patientenverfügungen] würden nur dann funktionieren, wenn das Leben ordentlich verpackt und völlig vorhersehbar wäre", sagt sie dem Arzt. "Aber in den allermeisten Fällen haben die Menschen mit dem Tod durch Krebs, Herzinsuffizienz, Diabetes und anderen komplexen Krankheiten zu tun. Diese haben alle einen sehr unvorhersehbaren Verlauf." Sie ist Assistenzprofessorin für Medizin an der George Washington (GW) University School of Medicine und Direktorin des GW Institute for Spirituality and Health.

Sie sagt, sie habe Patienten gehabt, die ihr sagten, sie wollten nicht an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden, wenn sie eindeutig im Sterben lägen. "Aber was bedeutet 'eindeutig sterbend'?", fragt sie. "Es ist nicht immer so offensichtlich und manchmal sehr nebulös."

Obwohl Puchalski zustimmt, dass Patientenverfügungen ihren Platz haben, sagt sie, dass sie viel breiter gefasst sein müssen. Sie erklärt, dass "Five Wishes" ein von Aging With Dignity entwickeltes Patientenverfügungsformular ist, mit dem Patienten ausdrücken können, wie sie behandelt werden möchten, wenn sie schwer krank sind und nicht mehr für sich selbst sprechen können. Laut Aging With Dignity ist das Dokument einzigartig unter den Patientenverfügungen, da es "alle Bedürfnisse einer Person berücksichtigt: medizinische, persönliche, emotionale und spirituelle."

Nach Angaben der Organisation ist das Dokument in allen bis auf 15 Staaten gesetzlich anerkannt.

"Patienten und Ärzte müssen wissen, dass ihr Leben und ihr Tod nicht zu 100 % in ihrer Hand liegen", sagt Puchalski. "Beide müssen das Mysterium des Todes anerkennen. Das Leben und Sterben birgt ein enormes Maß an Geheimnissen, was unserem Bedürfnis, alles fein säuberlich in einem Formular zu verpacken, zuwiderläuft."