Es war ein dunkler Tag im Jahr 2011, als Karen Concannon erfuhr, dass sie an multiplem Myelom, einem tödlichen Blutkrebs, erkrankt war. Nur etwa die Hälfte der Menschen, bei denen dieser Krebs diagnostiziert wird, sind 5 Jahre später noch am Leben. Und die Behandlungen können zermürbend sein und oft bleibende Nebenwirkungen hinterlassen.
Für Concannon hatte es oberste Priorität, ihrem Onkologen detaillierte Fragen zu ihrer Krankheit und den zu erwartenden Folgen zu stellen. Glücklicherweise erwies sich Concannons Arzt als ein Meister der Kommunikation.
Ich verließ seine Praxis nie mit Fragen oder dem Gefühl, dass ich nicht alles verstanden hatte", sagt sie.
Ganz gleich, ob bei Ihnen eine Herzerkrankung diagnostiziert wurde, Sie sich am Knie verletzt haben oder Ratschläge zum Umgang mit Ihrer Diabetes benötigen - es ist wichtig, dass Sie und Ihr Arzt sich gegenseitig gut verstehen. So können Sie die Vor- und Nachteile verschiedener Therapien abwägen, wissen, was Sie tun müssen, um gesund zu werden, und eine realistische Einschätzung Ihrer langfristigen Prognose erhalten.
Doch allzu oft wird dieses Gespräch durch Komplikationen getrübt. Vielleicht sind Sie ängstlich wegen Ihrer Krankheit oder misstrauisch wegen der Risiken einer Behandlung. Ihr Arzt hat es vielleicht eilig, oder er wirft Ihnen unbekannte anatomische Begriffe oder komplizierte Statistiken vor.
Es steht viel auf dem Spiel. Nach Angaben der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality ist nur 1 von 10 Amerikanern gesundheitskompetent. Das bedeutet, dass 90 % von uns nicht wissen, wie sie grundlegende Gesundheitsinformationen erhalten, verarbeiten und verstehen können.
Mangelnde Gesundheitskompetenz kann jeden treffen, in jeder Patientengruppe, sagt Patricia McGaffigan, RN, Vizepräsidentin für Sicherheitsprogramme am Institute for Healthcare Improvement. Das wiederum kann zu Missverständnissen, Medikationsfehlern und verpassten Gelegenheiten führen, die beste Versorgung zu gestalten.
Wie Sie mit Ihrem Arzt sprechen
Klare Gespräche sind einfacher, wenn Sie den richtigen Arzt haben. Sie haben vielleicht nicht immer die Wahl, vor allem, wenn Sie einen Spezialisten aufsuchen müssen, mit dem Sie vielleicht nicht vertraut sind, z. B. einen Neurologen oder Rheumatologen. Aber es lohnt sich, nach einem passenden Arzt zu suchen, auch wenn er weiter weg ist oder längere Wartezeiten hat.
Einige Jahre nachdem bei Concannon im Alter von 44 Jahren ein multiples Myelom diagnostiziert wurde, erhielt sie eine zweite niederschmetternde Diagnose: schnell wachsender Brustkrebs.
Concannon kämpfte mit den Nebenwirkungen der Behandlung ihrer beiden Krebsarten. Die ganze Zeit über arbeitete sie hart daran, sich weiterzubilden und ihre eigene Fürsprecherin zu sein.
Es ist wichtig, einen wirklich guten, fürsorglichen und verständnisvollen Arzt an seiner Seite zu haben, so wie ich es hatte", sagt Concannon.
Dennoch waren einige von Concannons Interaktionen mit ihren Ärzten unzureichend. Sie wünscht sich, dass ein anderer Onkologe, der sie vor der schwierigsten Phase ihrer Behandlung des Multiplen Myeloms - einer Transplantation von Stammzellen aus dem Knochenmark - informiert hätte, sie vor den schweren Halsschmerzen und den Magen-Darm-Beschwerden gewarnt hätte, die sie erlitt.
Ich wünschte, er hätte mir mehr über mögliche Nebenwirkungen gesagt, sagt sie. Vielleicht dachte er, Unwissenheit sei ein Segen, aber ich wäre gerne besser vorbereitet gewesen.
Rose Gerber, Direktorin für Patientenvertretung und -aufklärung bei der Community Oncology Alliance, sagt, dass Beharrlichkeit der Schlüssel dazu ist, Antworten auf all Ihre Fragen zu erhalten. Selbst wenn Sie nach der ersten Diagnose überfordert sind, können Sie laut Gerber mehr von Ihrem Arztbesuch haben, wenn Sie mit Fragen und grundlegenden Informationen über Ihre Gesundheit vorbereitet sind.
Patienten haben die Pflicht, nicht passiv zu sein, sagt Gerber. Sie müssen sich aktiv einbringen.
Dr. Daniel Morgan, Professor an der University of Maryland School of Medicine und Leiter der Epidemiologie am VA Maryland Healthcare System, rät den Menschen, sich mit ihrem Arzt auf einer tieferen Ebene zu verbinden.
Lassen Sie Ihre Ärzte wissen, was für ein Mensch Sie sind, sagt er. Lassen Sie sie zum Beispiel wissen, ob Sie eine aggressive Behandlung wünschen, selbst wenn dies nur einen geringen gesundheitlichen Nutzen hat.
Geschichtenerzählen vs. Statistiken
Ihre Vorlieben und Ihre Art zu lernen sollten die Gespräche mit Ihrem Arzt bestimmen.
Ein Patient möchte Forschungsstatistiken kennen, andere möchten wissen, welche Erfahrungen die Ärzte mit anderen Patienten gemacht haben, sagt Teresa Schraeder, MD, klinische außerordentliche Professorin an der Warren Alpert Medical School der Brown University in Rhode Island. Die Ärzte wollen die Patienten nicht mit Informationen überfrachten, die sie nicht brauchen und nach denen sie nicht gefragt haben.
Vielleicht sind Sie neugierig darauf, wie es anderen Menschen mit Ihrer Erkrankung bei einer bestimmten Therapie ergangen ist. Doch deren Erfahrungen treffen vielleicht nicht auf Sie zu.
Anekdoten sind sehr überzeugend und haben einen großen Einfluss auf die Entscheidungen der Patienten, sagt Morgan. Aber die Geschichte einer Person ist einfach nicht genug, um die gleichen Ergebnisse für Sie vorherzusagen.
Concannon stimmt dem zu. Als sie wegen ihres Brustkrebses und ihres Multiplen Myeloms behandelt wurde, war sie nicht sehr daran interessiert, von anderen in ihrer Situation zu hören.
Jeder Mensch hat eine andere Geschichte, sagt sie. Ich wollte keine falschen Hoffnungen wecken oder mich entmutigen lassen.
Dennoch sagen Experten, dass Geschichtenerzählen seinen Platz hat. Zum einen vermenschlichen Geschichten die klinischen Interaktionen und bieten einen Kontext, der bei Behandlungsentscheidungen hilfreich sein kann.
Wenn Krebspatienten das erste Gespräch mit einem Onkologen führen, wollen sie nicht nur Fakten, sondern auch Mitgefühl, sagt Gerber.
Manche Ärzte und Patienten sind mit harten Daten besser bedient. Statistiken können Aufschluss über die Erfolgsaussichten einer Behandlung oder die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen geben. Aber Zahlen können falsch interpretiert werden oder auf eine Person mit Ihrem Alter, Ihrem Gesundheitszustand und Ihrer Familiengeschichte nicht zutreffen.
Es kommt darauf an, wie Sie Ihre Fragen formulieren. Sie können sagen: "Ich würde gerne Informationen über Patienten wie mich sehen", sagt Morgan. Wie viele von 100 Menschen wie ich werden von der Behandlung profitieren, wie viele werden Nebenwirkungen haben?
Oder Sie können Ihren Arzt bitten, die Zahlen in Worte zu fassen. Anstelle von Prozentsätzen könnte er ein Ereignis als extrem selten, selten, häufig usw. bezeichnen.
Ein Familienmitglied oder ein Freund kann ein wertvoller Begleiter bei Arztbesuchen sein.
Gerber, die an Brustkrebs erkrankt war, erhielt das Angebot, an einer klinischen Studie für eine experimentelle Behandlung teilzunehmen.
Es war schwer, all die Details zu verstehen oder zu wissen, welche Fragen man stellen sollte, sagt sie. Mein Mann kam zu vielen Terminen, und seine ruhige Art half mir zu verstehen.
Die Gefahren der Forschung
Heutzutage sind selbst die komplexesten medizinischen Informationen nur ein paar Tastenanschläge entfernt. Aber das kann auch nach hinten losgehen, sagt Schraeder.
Dr. Google kann Patienten ebenso in die Irre führen und beunruhigen wie informieren und aufklären, sagt sie. Patienten und Ärzte können sich in Kaninchenlöchern mit Informationen wiederfinden, deren Quelle sie nicht sicher sind.
Besser ist es, so viel wie möglich über Ihre Krankheit zu erfahren und mit grundlegenden Fragen zu Ihren Terminen zu kommen, z. B. was Sie tun müssen und warum es wichtig ist. Es ist auch eine gute Idee, ein Familienmitglied oder einen Freund mitzubringen, der die Informationen verarbeiten und Ihnen helfen kann, sich an Details zu erinnern.
Concannon ist der Meinung, dass Bildung und Beharrlichkeit der Schlüssel waren, um zwei schwere Krankheiten zu überstehen.
Keine Frage ist dumm oder irrelevant oder muss nicht gestellt werden, sagt sie. Rechnen Sie damit, dass Sie auf jede Frage eine Antwort erhalten.
