Wenn die Diagnose schwerwiegend ist
Was sagen Sie Ihren Kindern, wenn Sie wirklich krank werden?
Geschrieben von Christine Cosgrove Aus dem Arztarchiv
1. Mai 2000 (Berkeley, Kalifornien) -- Als die Ärztin Wendy Schlessel Harpham im Herbst 1990 mit starken Rücken- und Beinschmerzen ins Krankenhaus kam, erhielt sie eine niederschmetternde Diagnose: Non-Hodgkin-Lymphom, ein Krebs des Lymphsystems.
Als Harphams Ehemann Ted einige Stunden später aus dem Krankenhaus nach Hause kam, stand auch er vor einer schwierigen Situation: Was sollte er den drei kleinen Kindern des Paares, die damals 6, 4 und noch keine 2 Jahre alt waren, über die Krankheit, den plötzlichen Krankenhausaufenthalt und die Abwesenheit ihrer Mutter sagen?
Wenn Eltern krank werden - und sei es nur eine Erkältung, eine Grippe oder eine Rückenverspannung - wird die Betreuung kleiner Kinder zur Herausforderung. Eine schwere Krankheit stellt jedoch nicht nur das praktische Dilemma dar, wie die tägliche Logistik aufrechtzuerhalten ist, sondern auch eine Reihe von psychologischen Herausforderungen. Was soll man den Kindern sagen? Wann soll man es ihnen sagen und wie viel?
Die Harphams haben ihren Kindern von Anfang an die Wahrheit gesagt. In dem Buch, das sie später schrieb, When a Parent Has Cancer: A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), betont Harpham, dass es notwendig ist, die Wahrheit zu sagen, "um ein Band des Vertrauens aufzubauen und zu erhalten".
"Ihre Söhne und Töchter müssen in der Lage sein, Ihnen, ihren Eltern, zu glauben, um zu Erwachsenen heranzuwachsen, die ihrerseits anderen vertrauen können", sagt sie. "Angesichts des zusätzlichen Stresses und der Ungewissheit, die Ihre Krankheit mit sich bringt, gibt Ihre Ehrlichkeit Ihren Kindern Sicherheit in einem Meer der Ungewissheit. Zu ihrem Buch gibt es einen Begleitband für Kinder, der neben detaillierten Informationen und einer inspirierenden Botschaft auch Ressourcen enthält.
Die Wahrheit sagen
Diejenigen, die eng mit Kindern arbeiten, sind sich einig, dass es entscheidend ist, ihnen so früh wie möglich die Wahrheit zu sagen. Marlene Wilson ist Programmkoordinatorin für Kids Can Cope, ein von Kaiser Permanente gefördertes Programm, das Kindern helfen soll, den "Lebensstress" durch die schwere Krankheit eines Elternteils zu bewältigen. Kinder im Alter von 3-1/2 bis 19 Jahren treffen sich wöchentlich in Gruppen von etwa 10 Personen, oft über einen Zeitraum von bis zu sechs Monaten oder einem Jahr. Durch Aktivitäten und Spiele hilft ein Therapeut den Kindern, sich über ihre Gefühle zu öffnen. Und wenn ein Kind dies tut, regt es die anderen oft dazu an, ähnliche Gedanken oder Gefühle zu teilen. Wilson erlaubt den Kindern jedoch nur dann die Teilnahme an dem Programm, wenn sie die Wahrheit über die Krankheit ihrer Eltern erfahren haben.
"Manchmal haben die Eltern Angst, es dem Kind zu sagen, weil sie denken, dass es dann überfordert ist. Aber wenn es zu einer Verzögerung kommt oder wenn es ein Familiengeheimnis ist, baut das Kind Ressentiments auf. Zu dem Schock oder der Bestürzung kommt dann noch die Wut hinzu. Das Kind sagt: "Warum wurde ich übergangen? Vertraust du mir nicht genug mit dieser Information? Ich habe ein Recht, es zu wissen.' "Wenn sie nicht informiert werden, nehmen Kinder im Alter von 4 und 5 Jahren die Spannungen im Haushalt wahr und reagieren entsprechend, sagt Wilson.
Joan Hermann, LSW, Sozialarbeiterin am Fox Chase Cancer Center in Philadelphia, hat auf der Website der American Cancer Society (https://www.cancer.org) Ratschläge zu diesem Thema gegeben. Sie sagt, dass Kinder, die ihre Eltern verdächtigen, etwas zu verheimlichen, sich oft vorstellen, dass das Problem noch schlimmer ist, als es ist, weil es "zu schrecklich ist, um darüber zu sprechen". Außerdem fühle sich ein Kind, wenn es ausgegrenzt wird, in einer Zeit enormen Stresses von seinen Eltern isoliert.
Aber wie soll man anfangen? Die Herangehensweise hängt zum Teil vom Alter des Kindes ab (siehe Wie man mit Kindern spricht, wenn ein Elternteil krank ist), sollte aber immer in Begriffen wie "Liebe und Hoffnung" formuliert werden, sagt Harpham. Ihren eigenen Kindern sagte sie, dass "alles getan wird, damit es ihr besser geht, und dass sie guten Grund zur Hoffnung haben, dass sie gesund wird".
Trotz mehrerer Rückfälle ihrer Krankheit ist Harpham seit fast zwei Jahren in Remission, und ihre Kinder sind jetzt 15, 13 und 11 Jahre alt.
Wenn die Nachrichten wirklich schlecht sind
Selbst wenn die Prognose eines Elternteils wirklich schlecht ist, glaubt Harpham, dass es immer noch möglich ist, wahrheitsgemäß zu sprechen. Wenn ein Kind einen Elternteil fragt, ob er oder sie stirbt, kann ein Elternteil wahrheitsgemäß antworten: "Ich sterbe im Moment nicht. Viele Menschen mit dieser Art von Krebs sterben, aber manche werden wieder gesund. Ich tue alles, um zu den Menschen zu gehören, denen es gut geht." Selbst in sehr schwierigen Situationen, schreibt sie, können Eltern ihren Kindern zeigen, wie man "Hoffnung mit Akzeptanz" verbindet.
Wilson versucht, den Zustand der Eltern der Kinder in ihrem Programm im Auge zu behalten; wenn der Tod eines Elternteils in ein oder zwei Wochen erwartet wird, beginnt sie, das Kind auf den Abschied vorzubereiten. "Normalerweise sage ich ihnen, dass die Ärzte und Krankenschwestern alles versucht haben, und obwohl ihre Mutter oder ihr Vater noch leben möchte, sieht es so aus, als ob sie bald gehen werden. Oft ist ein Elternteil zu diesem Zeitpunkt so sediert, dass eine wechselseitige Kommunikation unmöglich ist, aber ich dränge das Kind, sich zu verabschieden. Wenn ein Elternteil im Koma liegt, erkläre ich, dass Menschen im Koma noch hören können, was gesagt wird, und dass es wichtig ist, sich zu verabschieden.
Eltern müssen ihren Kindern nicht nur die Wahrheit sagen, sondern auch versichern, dass man sich weiterhin um sie kümmern wird, unabhängig davon, wie sich die Familienroutinen aufgrund der Krankheit verändern. Eltern müssen ihre Kinder auch wissen lassen, dass ihre Krankheit weder ansteckend ist noch durch irgendetwas verursacht wurde, was das Kind getan hat, sagt Jeannie Brewer, MD, eine Ärztin (und medizinische Redakteurin), bei der Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde, als ihre Kinder 6 und 2 1/2 Jahre alt waren.
"Ich musste ihnen immer wieder sagen, dass sie sich nicht bei mir anstecken können, dass es nicht wie eine Erkältung ist, die man sich gegenseitig ansteckt", sagt sie. Sie musste ihnen auch versichern, dass die Injektionen, die sie sich selbst gab, nicht so schlimm waren, "weil es anders ist, wenn man erwachsen ist".
Als Brewer langsam zu ihren gewohnten Aktivitäten zurückkehrte - Autofahren, Sport treiben - beruhigte sie ihre Kinder immer wieder mit Worten wie "Seht ihr, es geht mir besser".
Neben Ehrlichkeit und Beruhigung sollten Eltern auch auf Anzeichen achten, die darauf hindeuten, dass ihre Kinder nicht gut zurechtkommen. Zu diesen Anzeichen gehören laut Wilson eine anhaltende Veränderung der Stimmung oder der Persönlichkeit, verminderter Appetit, Rückzug von Freunden und Familie, Auftreten in der Schule oder somatische Beschwerden wie Kopf- oder Bauchschmerzen.
"Dauer und Intensität sind hier der Schlüssel", sagt sie. "Alle Kinder können einige dieser Symptome eine Zeit lang haben. Aber wenn sie zu lange anhalten oder das tägliche Leben beeinträchtigen, ist es Zeit, sich Sorgen zu machen. Gelegentlich ahmt ein Kind einige der Symptome des erkrankten Elternteils nach, und das ist etwas ernster, sagt sie.
Eltern, die zusätzliche Informationen oder Hilfe für ihre Kinder benötigen, sollten mit ihrem Arzt oder Kinderarzt sprechen oder sich an den Sozialdienst ihres örtlichen Krankenhauses wenden, der sie an Sozialarbeiter verweist, die auf die Unterstützung von Familien bei der Bewältigung von Krankheiten spezialisiert sind. Die Kinder sind anfangs oft zurückhaltend, aber nach dem ersten Treffen sind sie meist begeistert. Wilson sagt, eine typische Reaktion kleiner Kinder auf ihr Programm sei, dass es "Spaß" mache. Ein 7-Jähriger berichtete kürzlich, dass das wöchentliche Gruppentreffen "eine Menge Stress von mir genommen hat".
Christine Cosgrove ist eine in Berkeley, Kalifornien, lebende Autorin, deren Arbeiten in der Zeitschrift Doctor, Parenting und anderen Publikationen erschienen sind.
