Haben Sie eine lange COVID? Hier erfahren Sie, wo Sie Pflege erhalten können
Von Lisa Rapaport
20. September 2022 - Patienten, die sich durch eine gefühlt endlose Reihe von Untersuchungen und Labortests kämpfen müssen, um eine lange COVID-Diagnose zu bestätigen, haben einen noch schwierigeren Weg vor sich: Sie müssen herausfinden, wo sie sich behandeln lassen können.
Die Behandlungsmöglichkeiten sind so komplex und vielfältig wie die Symptome, die mit dieser Krankheit einhergehen, sagen Experten. Und es gibt noch keine eindeutigen evidenzbasierten klinischen Leitlinien oder bewährte Verfahren, die den Patienten - oder ihren Ärzten - den richtigen Weg weisen.
Die erste Anlaufstelle sollte idealerweise die Person sein, die die Patienten am besten kennt - ihr Hausarzt, sagt Tochi Iroku-Malize, MD, Gründungsvorsitzende und Professorin für Familienmedizin an der Donald and Barbara Zucker School of Medicine an der Hofstra/Northwell in Hempstead, NY.
Aber wegen der langen Liste von Symptomen, die durch eine lange COVID verursacht werden können, von Erschöpfung und "Gehirnnebel" bis hin zu Brustschmerzen, Fieber und Ausschlag, kann ein Zentrum, das Spezialisten zusammenbringt, die beste Wahl für Patienten sein, die zu einem solchen Zentrum kommen können.
"Es handelt sich um ein neues Gebiet, und die verschiedenen Anbieter haben ein unterschiedliches Maß an Komfort und Erfahrung im Umgang mit diesen Symptomen", sagt Dr. Aaron Friedberg, klinischer Co-Leiter des Post-COVID Recovery Program am Ohio State University Wexner Medical Center.
Manchmal sind nur ein oder zwei ganz bestimmte Körperteile von den Symptomen betroffen. In diesem Fall können die Patienten von ihrem Hausarzt an einen Spezialisten überwiesen werden, z. B. an einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt für Geschmacks- und Geruchsstörungen oder an einen Physiotherapeuten für Muskelermüdung, sagt er.
"Wenn jedoch der Hausarzt mit der Behandlung dieser Erkrankung nicht so gut zurechtkommt oder wenn mehrere Körperregionen betroffen sind, kann es hilfreich sein, einen Post-COVID-Spezialisten aufzusuchen", so Friedberg. Patienten sollten auch eine Behandlung in einer spezialisierten Klinik für langes COVID in Erwägung ziehen, wenn ihr Hausarzt sie an Personen verweist, die einfach nicht in der Lage sind, ihnen zu helfen, sagt Dr. Kristin Englund, Direktorin der reCOVer Clinic an der Cleveland Clinic, die Patienten mit langem COVID behandelt.
"Spezialisierte Ärzte haben oft ihre eigenen Krankheiten, die sie am besten behandeln", sagt sie. "Manche Kardiologen sind Experten für koronare Herzkrankheiten, aber vielleicht nicht für die Komplikationen bei langer COVID, und dasselbe gilt für Lungenärzte, die vielleicht Experten für Asthma sind, aber wiederum nicht für lange COVID."
Aber der Zugang kann für die Patienten ein großes Problem darstellen. Spezialkliniken, die sich auf die Behandlung langer COVID spezialisiert haben, befinden sich in der Regel in akademischen medizinischen Zentren in Großstädten und können lange Wartezeiten für neue Patienten haben. Menschen, die in ländlichen Gebieten leben, Menschen mit Behinderungen und ethnische Minderheiten haben möglicherweise weniger Möglichkeiten, eine spezialisierte Versorgung zu finden. Die Administration for Community Living der US-Bundesregierung hat einen Leitfaden herausgegeben, in dem darauf hingewiesen wird, dass die Suche nach Pflegeleistungen kompliziert sein kann.
"Die Suche nach den benötigten Ressourcen und Hilfen kann überwältigend sein", heißt es dort.
Wenn die Patienten jedoch in der Lage sind, ein solches Zentrum aufzusuchen, kann ein langes COVID-Zentrum helfen, wenn die Symptome schwerwiegend sind oder die Patienten nicht mehr in der Lage sind, ihren typischen Tagesablauf zu bewältigen, sagt Benjamin Abramoff, MD, der die multidisziplinäre lange COVID-Kooperation der American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation leitet.
Dies ist auch ein guter Weg, wenn Patienten keine ausreichende Verbesserung sehen und eine zweite Meinung einholen wollen, sagt Abramoff, der auch Direktor der Penn Medicine Post-COVID Assessment and Recovery Clinic ist.
Heute gibt es in fast jedem Bundesstaat mindestens ein langes COVID-Zentrum - 48 von 50, wie die Patientenorganisation Survivor Corps berichtet. Die meisten befinden sich in Großstädten und werden von Krankenhäusern oder Gesundheitssystemen betrieben, die mit akademischen medizinischen Zentren zusammenarbeiten. Die meisten dieser Zentren nehmen Menschen auf, die seit mindestens drei Monaten Symptome haben, und viele haben monatelange Wartelisten für neue Patienten.
Da es keine Leitlinien oder Langzeitdaten darüber gibt, wie gut viele langwierige COVID-Behandlungen funktionieren, ist die Überprüfung dieser spezialisierten Zentren schwierig, sagen Experten.
"Die größte Herausforderung besteht derzeit darin, dass es aufgrund der Tatsache, dass es sich um ein so neues Gebiet handelt, keinen formellen Pflegestandard für diese Erkrankung gibt, und dass es keine formelle Akkreditierungsstelle für Post-COVID-Behandlungszentren gibt", sagt Friedberg.
Dennoch gibt es einige Anhaltspunkte, die auf eine bessere - oder schlechtere - Wahl hinweisen können.
"Der derzeit beste Standard ist eine multidisziplinäre Klinik mit Leistungserbringern, die mit den verfügbaren medizinischen Erkenntnissen vertraut sind und enge Verbindungen zwischen mehreren Fachbereichen haben, einschließlich Rehabilitation, Kardiologie, Pulmologie, Psychiatrie, Neurologie und anderen Fachbereichen, die zusammenarbeiten", sagt Friedberg. "Ich würde empfehlen, nach solchen Kliniken als erste Wahl Ausschau zu halten.
Wenn möglich, sollten Patienten eine COVID-Klinik in einem akademischen medizinischen Zentrum oder einem Krankenhaus suchen, das eine gute Erfolgsbilanz bei der Qualität der Versorgung vorweisen kann, so die Experten. Auch wenn es noch keine Qualitätsbewertungen speziell für lange COVID-Behandlungen gibt, können Patienten mithilfe kostenloser Tools wie der Medicare-Website Hospital Compare sehen, wie Krankenhäuser in anderen wichtigen Bereichen wie der Vermeidung von Infektionen und chirurgischen Komplikationen abschneiden.
Wenn Kliniken Ergebnisse versprechen, die zu gut klingen, um wahr zu sein, sollten Patienten die Finger davon lassen, sagt Dr. Alba Miranda Azola, Assistenzprofessorin für Physikalische Medizin und Rehabilitation und Co-Direktorin des Post-Acute COVID-19 Teams an der Johns Hopkins University School of Medicine.
"Da immer mehr Kliniken auftauchen, locken einige unseriöse Anbieter die Patienten mit Versprechungen wie Wunderheilungen, die sie unmöglich halten können", warnt sie. "Es gibt nur sehr begrenzte Kenntnisse über die Wirksamkeit bestimmter Maßnahmen, die angepriesen werden, und es schmerzt mich zu sehen, wie manche Patienten ausgenutzt werden und Hunderte oder Tausende von Dollar für 'Wunderheilungen' oder 'Wunderdiagnosen' bezahlen, für die es in Wirklichkeit keine stichhaltigen wissenschaftlichen Beweise gibt, die ihre Anwendung unterstützen oder rechtfertigen."
Eine gute Klinik sollte auch die Behandlung mit dem Hausarzt des Patienten koordinieren, sagt Dr. Kathleen Bell, Spezialistin für Neuro-Rehabilitation am University of Texas Southwestern O'Donnell Brain Institute, die an der Einrichtung des COVID Recover-Programms beteiligt war. Die gemeinsame Nutzung von Krankenakten, Behandlungsplänen und klinischen Aufzeichnungen ist zwar üblich, aber nicht jeder Ort macht das gut - und eine schlechte Koordination kann ein Hinweis darauf sein, dass eine Klinik keine gute Wahl ist, wenn man bedenkt, wie komplex eine lange COVID-Versorgung sein kann.
"Das ist so ziemlich das Standardverfahren", sagt Bell. "Aber da dies so neu ist und einige Hausärzte aufgrund der großen Zahl und des Fehlens klarer Richtlinien wahrscheinlich überfordert sind, ist eine verstärkte Kommunikation angezeigt."
Nichtsdestotrotz sollte zumindest anfangs ein Hausarzt einbezogen werden.
"Ihr Hausarzt kennt Ihre Krankengeschichte und ist gut gerüstet, um eine lange COVID im Kontext Ihrer gesamten Gesundheit zu behandeln", sagt Iroku-Malize, die auch designierte Präsidentin der American Academy of Family Physicians ist.
Einige Patienten können die gesamte Behandlung, die sie benötigen, in der Nähe ihres Zuhauses erhalten, wobei ihr Hausarzt die Überweisung an Spezialisten koordiniert und regelmäßige Kontrolluntersuchungen zur Überwachung der Genesung durchführt, so die Experten. Dadurch wird die Behandlung für die Patienten zugänglicher und erschwinglicher, da sie keine weiten Strecken zurücklegen oder weit entfernte Spezialisten aufsuchen müssen, die ihre Versicherung nicht akzeptieren. Da die lange COVID-Erkrankung so neu ist und viele Behandlungsmethoden noch nicht erprobt sind, ist ein klares Gespräch zwischen Ärzten und Patienten über die möglichen Risiken und Vorteile der vorgeschlagenen Behandlungspläne ebenfalls von entscheidender Bedeutung, so Abramoff.
Und unabhängig davon, ob Patienten letztlich bei ihrem Hausarzt bleiben oder sich in einem COVID-Zentrum behandeln lassen, sollten sie ihre Optionen neu bewerten, wenn die Genesung ins Stocken gerät.
"Ein Anzeichen für eine gute Betreuung ist, dass die Person, die Sie aufsuchen, bereit ist, weiter mit Ihnen zu arbeiten, und weitere Schritte im Behandlungsplan vorsieht, wenn die erste Behandlung nicht anschlägt", sagt Abramoff.
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