Der lange COVID war eine vermeidbare Tragödie. Einige von uns haben es kommen sehen
Von Brian Vastag
15. September 2022 - Es hätte der Beginn einer neuen Einsicht in eine schwächende Krankheit sein sollen. Im Mai 2017 war ich Patient Nr. 4 in einer Gruppe von 20 Personen, die an einer tiefgreifenden und intensiven Studie an den National Institutes of Health teilnahmen, die darauf abzielte, die Ursachen der myalgischen Enzephalomyelitis/des chronischen Müdigkeitssyndroms zu ergründen, einer Krankheit, die unter anderem extreme Erschöpfung, Schlafprobleme und Schmerzen verursacht.
Was die Forscher herausfanden, als sie uns Blut abnahmen, unsere Stammzellen entnahmen, Tests zur Überprüfung unserer Gehirnfunktionen durchführten, uns einer Magnetresonanztomographie (MRT) unterzogen, uns auf Kipptischen festschnallten, unser Herz und unsere Lungen untersuchten und vieles mehr, hätte dazu beitragen können, Ärzte überall auf die Lawine von langwierigen COVID-Fällen vorzubereiten, die mit der Pandemie einherging.
Stattdessen warten wir alle immer noch auf Antworten.
Im Jahr 2012 wurde ich von plötzlichem Fieber und Schwindelgefühl heimgesucht. Das Fieber wurde besser, aber in den nächsten sechs Monaten verschlechterte sich mein Gesundheitszustand, und im Dezember war ich fast vollständig ans Bett gefesselt. Die vielen Symptome waren überwältigend: Muskelschwäche, fast lähmende Müdigkeit und eine so schwere Hirnfunktionsstörung, dass ich Schwierigkeiten hatte, mir eine vierstellige PIN zehn Sekunden lang zu merken. Stromschlagähnliche Empfindungen liefen meine Beine rauf und runter. Einmal, als ich versuchte zu arbeiten, begannen die Buchstaben auf meinem Computermonitor herumzuwirbeln - eine erschreckende Erfahrung, von der ich erst Jahre später erfuhr, dass man sie Oszillopsie nennt. Mein Herzschlag beschleunigte sich, wenn ich stand, und es fiel mir schwer, aufrecht zu bleiben.
Ich erfuhr, dass ich an postinfektiöser myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt war, die von der CDC auch den unglücklichen Namen chronisches Müdigkeitssyndrom erhielt (heute allgemein als ME/CFS bekannt). Die Krankheit beendete meine Karriere als Wissenschafts- und Medizinreporterin bei einer Zeitung und ließ mich mehr als zwei Jahre lang zu 95 % ans Bett gefesselt. Als ich über ME/CFS las, entdeckte ich die Geschichte einer Krankheit, die nicht nur vernachlässigt, sondern auch verleugnet wurde. Das brachte mich zur Verzweiflung.
Im Jahr 2015 schrieb ich an den damaligen NIH-Direktor Francis Collins, MD, und bat ihn, die jahrzehntelange Vernachlässigung durch die National Institutes of Health zu beenden. Das tat er dann auch. Er verlagerte die Zuständigkeit für ME/CFS vom kleinen Office of Women's Health zum National Institute of Neurological Disorders and Stroke und bat den Leiter der klinischen Neurologie dieses Instituts, den Neurovirologen Avindra Nath, MD, eine Studie zur Erforschung der Biologie der Erkrankung zu entwerfen.
Doch die Coronavirus-Pandemie unterbrach die Studie, und Nath widmete seine Energie den Autopsien und anderen Untersuchungen von COVID-19. Obwohl er sehr engagiert und einfühlsam ist, ist es eine Tatsache, dass die NIH nur wenig in ME/CFS investieren. Nath teilt seine Zeit auf viele Projekte auf. Im August sagte er, er hoffe, die Hauptstudie "innerhalb weniger Monate" zur Veröffentlichung einreichen zu können.
Im Frühjahr 2020 warnten ich und andere Patientenvertreter, dass auf das neue Coronavirus eine Welle von Behinderungen folgen würde. Die National Academy of Medicine schätzt, dass vor der Pandemie zwischen 800.000 und 2,5 Millionen Amerikaner an ME/CFS erkrankt waren. Jetzt, da Milliarden von Menschen weltweit mit SARS-CoV-2, dem Virus, das COVD-19 verursacht, infiziert sind, ist die Zahl der Menschen, deren Leben durch eine postvirale Erkrankung aus den Fugen geraten ist, auf fast ungezählte Millionen angewachsen.
Bereits im Juli 2020 sagte der Direktor des National Institute of Allergy and Infectious Diseases, Anthony Fauci, MD, dass die lange COVID-Erkrankung dem ME/CFS "verblüffend ähnlich" sei.
Es war und ist eine vermeidbare Tragödie.
Zusammen mit vielen anderen Patientenvertretern habe ich verzweifelt beobachtet, wie ein Freund nach dem anderen, eine Person nach der anderen in den sozialen Medien die Symptome von ME/CFS nach COVID-19 beschrieben hat: "Ich wurde leicht krank"; "Ich dachte, es ginge mir gut - dann kamen überwältigende Anfälle von Müdigkeit und Muskelschmerzen"; "meine Extremitäten kribbeln"; "meine Sicht ist verschwommen"; "ich fühle mich, als hätte ich einen nicht enden wollenden Kater"; "mein Gehirn hat aufgehört zu arbeiten"; "ich kann keine Entscheidungen treffen oder alltägliche Aufgaben erledigen"; "ich musste aufhören, Sport zu treiben, nachdem kurze Einheiten mich platt gemacht hatten."
Darüber hinaus leugnen viele Ärzte die Existenz von COVID, genauso wie viele die Existenz von ME/CFS geleugnet haben.
Und es stimmt, dass sich einige, vielleicht sogar viele Menschen, die nach einer leichten COVID-Erkrankung unter Hirnnebel und Müdigkeit leiden, wieder erholen werden. Dies kommt nach vielen Infektionen vor und wird als postvirales Müdigkeitssyndrom bezeichnet. Aber Patienten und eine wachsende Zahl von Ärzten verstehen jetzt, dass bei vielen Patienten, die lange an COVID erkrankt sind, ME/CFS diagnostiziert werden könnte und sollte, das lebenslang und unheilbar ist. Es gibt immer mehr Beweise dafür, dass ihr Immunsystem nicht mehr richtig funktioniert und ihr Nervensystem gestört ist. Sie erfüllen alle veröffentlichten Kriterien für ME, die sechs Monate ununterbrochene Symptome voraussetzen, vor allem postexertionelles Unwohlsein (PEM), die Bezeichnung dafür, dass man nach einer bestimmten Tätigkeit, fast jeder Tätigkeit, kränker wird. Menschen mit PEM wird von körperlicher Betätigung abgeraten, und die Forschung zeigt zunehmend, dass viele Menschen, die lange COVID haben, auch keine körperliche Betätigung vertragen.
Mehrere Studien zeigen, dass etwa die Hälfte aller Patienten mit langer COVID für eine Diagnose von ME/CFS in Frage kommt. Die Hälfte einer großen Zahl ist eine große Zahl.
Ein Forscher der Brookings Institution schätzte in einem im August veröffentlichten Bericht, dass 2 Millionen bis 4 Millionen Amerikaner aufgrund von langer COVID nicht mehr arbeiten können. Das sind bis zu 2 % der nationalen Erwerbsbevölkerung, ein Tsunami an Arbeitsunfähigkeit. Viele andere arbeiten mit reduzierter Arbeitszeit. Indem wir einem pandemischen Virus freien Lauf gelassen haben, haben wir eine kranke, weniger leistungsfähige Gesellschaft geschaffen. Wir brauchen bessere Daten, aber die Zahlen, die wir haben, zeigen, dass ME/CFS nach COVID-19 ein großes und wachsendes Problem ist. Jede Infektion und Wiederinfektion ist ein Würfelwurf, der dazu führen kann, dass eine Person für Monate, Jahre, ein ganzes Leben lang schwer krank und behindert wird. Impfstoffe verringern das Risiko einer langen COVID-Infektion, aber es ist nicht ganz klar, wie gut sie das tun.
Wir werden nie erfahren, ob die NIH-Studie, an der ich teilgenommen habe, dazu hätte beitragen können, diese Pandemie innerhalb einer Pandemie zu verhindern. Und bis zur Veröffentlichung werden wir auch nicht wissen, ob die NIH vielversprechende Ansätze für Behandlungen gefunden haben. Naths Team verwendet jetzt ein Protokoll, das der ME/CFS-Studie, an der ich teilgenommen habe, sehr ähnlich ist, um lange COVID zu untersuchen; sie haben bereits sieben Patienten eingeschlossen.
Es gibt keine von der FDA zugelassenen Medikamente gegen die Hauptmerkmale von ME/CFS. Und da ME/CFS nur selten im Medizinstudium gelehrt wird, wissen nur wenige Ärzte in der Praxis, dass der beste Rat an Patienten mit Verdacht auf ME/CFS ist, aufzuhören, sich auszuruhen und das Tempo zu drosseln - d.h. langsamer zu werden, wenn sich die Symptome verschlimmern, sich aggressiv auszuruhen und weniger zu tun, als man sich zutraut.
Und so stolpern Millionen von Patienten mit langwierigen COVID-Erkrankungen durch ihr Leben und befinden sich in einem Alptraum, in dem sie schrecklich krank sind und ihnen kaum geholfen werden kann - ein schreckliches Thema, das sich immer wieder wiederholt.
Immer wieder hören wir, dass lange COVID rätselhaft ist. Aber vieles davon ist es nicht. Es ist die Fortsetzung einer langen Geschichte von durch Viren ausgelösten Krankheiten. Wenn man die mit der langen COVID zusammenhängenden Krankheiten richtig identifiziert, wird ein Großteil des Geheimnisses gelüftet. Die Patienten sind zwar erstaunt, wenn sie die Diagnose einer lebenslangen Erkrankung erhalten, aber die richtige Diagnose kann auch ermutigend sein, da sie die Patienten mit einer großen, aktiven Gemeinschaft verbindet. Sie beseitigt auch die Unsicherheit und hilft ihnen zu verstehen, was sie erwarten können.
Eine Sache, die mir und anderen ME/CFS-Patienten Hoffnung gibt, ist die Beobachtung, wie lange sich COVID-Patienten organisiert haben und sich lautstark für eine bessere Forschung und Versorgung einsetzen. Immer mehr Forscher hören endlich zu und verstehen, dass es nicht nur so viel menschliches Leid zu bewältigen gibt, sondern auch die Möglichkeit, ein heikles, aber faszinierendes biologisches und wissenschaftliches Problem zu entschlüsseln. Die Ergebnisse der langen COVID-Studie wiederholen frühere Befunde bei ME/CFS.
Die Forschung zu postviralen Erkrankungen als Kategorie schreitet immer schneller voran. Und wir müssen hoffen, dass bald Antworten und Behandlungen folgen werden.
